罕·見的世界

12月12日，由罕見病發(fā)展中心（CORD）主辦的“罕·見的世界”罕見病家庭紀(jì)實(shí)攝影展在上海舉辦開幕展。“罕·見的世界”罕見病家庭紀(jì)實(shí)攝影展通過攝影師的鏡頭，真實(shí)記錄20個(gè)罕見病家庭的生活狀況。

罕見病（Rare Disease），是指流行率很低、很少見的疾病，一般為慢性、嚴(yán)重性疾病，常危及生命。人類已知的罕見病有近7000種，其中80%以上是遺傳性疾病。據(jù)不完全統(tǒng)計(jì)，中國有上千萬名罕見病患者，但這個(gè)群體在中國卻被社會(huì)長期忽視，他們的基本醫(yī)療權(quán)益往往得不到應(yīng)有的保障。

攝影展項(xiàng)目始于今年8月，一批優(yōu)秀攝影師走進(jìn)罕見病家庭，歷時(shí)3個(gè)月跟蹤記錄他們的生活，自2013年12月起，攝影作品將在全國五大城市（上海、北京、廣州、成都、西安）進(jìn)行巡回展覽。本刊攝影記者也參加了此次攝影師與公益組織合作的報(bào)道行動(dòng)，是16位攝影師中的一員。本刊記者此次共拍攝了兩個(gè)家庭，一個(gè)是一種遺傳病——脊髓小腦共濟(jì)失調(diào)（俗稱企鵝人），發(fā)病率是十萬分之一。另一個(gè)是生長激素缺乏癥（俗稱袖珍人）。通過這組圖片，可以向公眾展現(xiàn)一個(gè)個(gè)更加飽滿、細(xì)膩的個(gè)體，展現(xiàn)每個(gè)病友和家庭在面對疾病時(shí)所擁有的信念和勇氣。

遭遇了疾病，我們可能才開始思考健康對于自己的意義。所以現(xiàn)在的健康和生活才是你人生最寶貴的東西。