
雖然目前中華骨髓庫庫存容量已突破165萬人份,配型成功率高于85%,但目前公眾對捐獻(xiàn)骨髓還存在有損健康的“誤解”,配型成功者中有20%反悔。
小梅(化名)是一位朝氣蓬勃的大學(xué)生,在一次宣傳活動(dòng)中了解到骨髓捐獻(xiàn)的情況,隨后決定捐獻(xiàn)。最終,通過檢驗(yàn)、簽署同意書等環(huán)節(jié)后,小梅的資料成功錄入到中華骨髓庫的系統(tǒng)中。她成了一名光榮的捐獻(xiàn)者后備軍成員。
不久,一名白血病患者幸運(yùn)地和小梅配型成功。就在馬上要抽血給那位不幸的白血病患者捐獻(xiàn)骨髓時(shí)。一位平時(shí)很關(guān)心小梅的阿姨無意間得知此事。她拼命拉住小梅,并且告訴她“這種危險(xiǎn)的事咱不能干”。幾經(jīng)勸說,這位阿姨還是不同意小梅捐獻(xiàn)。
但這時(shí),那邊的白血病患者已經(jīng)做好了清髓處理。而小梅的臨時(shí)反悔,迫使這位患者最終只能接受了其他應(yīng)急措施的救治。比起最佳的第一方案,雖然他得以保命,但治療效果大大地打了折扣。
中華骨髓庫管理中心主任洪俊嶺告訴記者,這是中華骨髓庫2001年剛剛建立初期經(jīng)歷的一個(gè)真實(shí)事件。直到今天,捐獻(xiàn)者反悔一直是困擾中華骨髓庫的一個(gè)難題。據(jù)了解,雖然目前庫存容量已經(jīng)突破165萬人份,配型成功率高于85%,但目前公眾對捐獻(xiàn)骨髓還存在有損健康的“誤解”,配型成功者中有20%反悔。
誤解是拒絕最大原因
健康的適齡居民都可以報(bào)名捐獻(xiàn)骨髓。洪俊嶺告訴記者,報(bào)名的捐獻(xiàn)者檢查合格后,經(jīng)過采血、簽署同意書包括家屬同意書等手續(xù)后,捐獻(xiàn)者的信息就算是錄入到系統(tǒng)中了。可很多當(dāng)初報(bào)名捐獻(xiàn)的人可能在3到10年后,才會(huì)接到骨髓庫配型成功的電話。
但是時(shí)間是最大的變數(shù)。經(jīng)過長時(shí)間的等待,很多人都容易“變卦”。洪俊嶺表示,自身狀況、家庭原因等都會(huì)對此有所影響。反悔的捐獻(xiàn)者給出的理由常常是“父母不同意”“兒女不同意”,甚至是“丈母娘不同意”“領(lǐng)導(dǎo)不同意”。
在北京軍區(qū)總醫(yī)院血液科主任何學(xué)鵬看來,對骨髓捐獻(xiàn)不了解,認(rèn)為這會(huì)損傷健康估計(jì)是這些“不同意”背后最大的原因。
骨髓捐獻(xiàn)只需提取造血干細(xì)胞
提到骨髓捐獻(xiàn),不了解的人以為骨髓捐獻(xiàn)是要用一根針管扎到脊椎里抽取脊髓,聽起來就很恐怖。但隨著科技的發(fā)展,真實(shí)的情況遠(yuǎn)不是如此“血腥”。
“現(xiàn)在的骨髓移植,實(shí)際上是造血干細(xì)胞的移植。”何學(xué)鵬說。
就像獻(xiàn)血一樣,是從人的血液中獲取的。之所以只需移植造血干細(xì)胞,是因?yàn)樵煅杉?xì)胞能自我更新、有較強(qiáng)分化發(fā)育和再生能力,是可以產(chǎn)生各種類型血細(xì)胞的“始祖細(xì)胞”。造血干細(xì)胞大部分貯存于紅骨髓中,可以經(jīng)血流少部分遷移到外周血液循環(huán)中。所以通過抽取外周的血液,就能提取其中的造血干細(xì)胞。
但是和簡單的抽血有所不同,捐獻(xiàn)骨髓的人在抽血之前,還要注射一種藥物“動(dòng)員劑”(學(xué)名叫做“重組人粒細(xì)胞集落刺激因子”)。
何學(xué)鵬告訴記者,因?yàn)橥庵苎写嬖诘脑煅杉?xì)胞數(shù)量很少,不足以提供患者移植所需的造血干細(xì)胞數(shù)量。為了獲得足夠的造血干細(xì)胞,捐獻(xiàn)者需要連續(xù)幾天注射“動(dòng)員劑”,這樣就可以將骨髓腔內(nèi)的造血干細(xì)胞動(dòng)員至人體外周血液中,此時(shí)再經(jīng)由血細(xì)胞分離的技術(shù),就可取得所需的造血干細(xì)胞。
而“動(dòng)員劑”的注射,正是很多人反悔的原因。洪俊嶺說,注射“動(dòng)員劑”后,捐獻(xiàn)者會(huì)出現(xiàn)骨頭酸痛、感冒等癥狀,很多人以為這會(huì)危及健康。
可事實(shí)并非如此,何學(xué)鵬說,之所以會(huì)有骨痛等癥狀是由于使用“動(dòng)員劑”后,骨髓中的總細(xì)胞數(shù)量會(huì)突然增加,在總細(xì)胞增加的情況下,造血干細(xì)胞才會(huì)更多地轉(zhuǎn)移到外周血中。而骨髓腔的容量是一定的,突然增加的很多“新成員”會(huì)使骨骼內(nèi)出現(xiàn)細(xì)胞“擁擠”的情況,導(dǎo)致骨骼出現(xiàn)疼痛。
但是一旦停藥1到2天,癥狀就會(huì)自然消失。而且動(dòng)員后的造血干細(xì)胞有“歸巢”的特性,根據(jù)個(gè)體的差異,這些細(xì)胞將重新回到原位。
何學(xué)鵬說,目前國內(nèi)外將近20年的時(shí)間,百萬人次的觀察,都證明這種方法對人是無害的。
臨捐反悔危害極大
據(jù)了解,在20%反悔的人中,很多都是初步找到時(shí)就拒絕了,也就是說他們一開始就拒絕了。
“對于這樣的人,我們既不該責(zé)備,也不提倡。但是最要命的情況是臨捐時(shí)的反悔。”洪俊嶺說,就像開頭提到的小梅的案例,這樣的人數(shù)雖少,但是對受捐者造成的傷害卻極大。
目前,臨床應(yīng)用最廣泛的骨髓移植手術(shù)是“清髓性骨髓移植”。顧名思義,就是在移植之前,受捐者要接受大劑量化療、放療及免疫抑制預(yù)處理,清除體內(nèi)的“壞”細(xì)胞,然后才能把捐獻(xiàn)者的造血干細(xì)胞移植給受捐者,重建正常造血和免疫系統(tǒng)。在清髓后,患者對外界抵抗力極弱,稍有不慎就可能因?yàn)橐淮涡⌒〉母腥径鴨拭H绻璜I(xiàn)者在此時(shí)突然反悔,受捐者面臨的是致命的危險(xiǎn)。
遇到這種情況,如果有其他備選的捐獻(xiàn)者,醫(yī)院會(huì)在最短的時(shí)間內(nèi)聯(lián)系備選捐獻(xiàn)者,爭取其同意并盡快進(jìn)行移植手術(shù)以挽救病人生命。如果沒有備選的捐獻(xiàn)者,患者只能住在無菌病房,同時(shí)醫(yī)院會(huì)繼續(xù)尋找捐獻(xiàn)者,或者去臍帶血庫尋找合適的配型。
“但是不論是哪種備選方案,都屬于應(yīng)急措施,最后治療的效果都不會(huì)如第一方案的效果好,這是毋庸置疑的。”洪俊嶺說。
如何減少反悔?
全世界范圍內(nèi),骨髓捐獻(xiàn)者最終反悔的概率都非常高,據(jù)了解,美國媒體報(bào)道全美的拒捐率也在20%到50%,而日本學(xué)者統(tǒng)計(jì)的亞洲志愿者中有約60%都最終拒絕捐獻(xiàn)。
保證捐獻(xiàn)的“自愿”一直都是造血干細(xì)胞移植遵循的原則。美國國家骨髓捐獻(xiàn)計(jì)劃在其網(wǎng)頁上寫道:你有權(quán)在任何時(shí)候決定你是否捐獻(xiàn),骨髓捐獻(xiàn)永遠(yuǎn)是自愿的;世界骨髓捐獻(xiàn)組織也稱“捐獻(xiàn)者在任何時(shí)候都可以退出”。
雖然在法律上,對反悔者無可指責(zé),但是在涉及生命的大事上,反悔這種行為,還是被洪俊嶺形容為“不重視自己的承諾,做事太輕率”。
為了盡可能減少拒捐對患者造成的巨大生理、心理上的打擊,亞洲骨髓配對組織建議捐獻(xiàn)者“如果拒捐一定要盡早告訴有關(guān)人員”,并且在捐贈(zèng)當(dāng)天不能拒絕。我國也普遍要求捐獻(xiàn)者在患者開始清髓之后就不可拒捐。但是對于反悔這種事,目前,中外都沒有很好的方法去減少它的發(fā)生幾率。
“我們現(xiàn)在能做的就是擴(kuò)大骨髓庫的樣本量,使更多的人進(jìn)入,增加配型成功的幾率。”而在洪俊嶺看來,如果從長遠(yuǎn)看,要想減少反悔的人數(shù)比例,還是要靠全社會(huì)整體素質(zhì)的提高。這是一個(gè)整體的社會(huì)建設(shè),把整個(gè)的人文平臺(tái)提高了,其中的一個(gè)小環(huán)節(jié)才會(huì)水漲船高。