走近“星星的孩子”

作為常年來(lái)致力于社會(huì)公益事業(yè)的領(lǐng)路人，青島福彩中心發(fā)起了此次愛(ài)心志愿活動(dòng)，旨在通過(guò)廣泛宣傳自閉癥這一病癥并零距離關(guān)愛(ài)自閉癥兒童，讓這些“星星兒”感受到社會(huì)的溫暖，不再獨(dú)自閃爍，也使福彩“扶老、助殘、救孤、濟(jì)困”的宗旨在城市間流動(dòng)。

有這樣一群特殊的兒童，在西方被稱為“星星的孩子”——他們像星星一樣，孤獨(dú)地閃爍在另一個(gè)世界。他們目光澄亮，卻對(duì)人視而不見(jiàn)；聽(tīng)覺(jué)靈敏，卻對(duì)父母的呼喚充耳不聞；發(fā)聲正常，卻難與他人交流；他們或被認(rèn)為智障，卻在部分領(lǐng)域能力超常……他們是自閉癥兒童。4月28日，記者有機(jī)會(huì)跟隨青島福彩中心組織的愛(ài)心志愿者團(tuán)隊(duì)一同走進(jìn)城陽(yáng)圣之愛(ài)自閉癥兒童康復(fù)中心，走近“星星的孩子”們。

58個(gè)家庭的明天

“帽，帽子……帽子……”在城陽(yáng)圣之愛(ài)自閉癥兒童康復(fù)中心“個(gè)授課”教室，張海琳老師正在給12歲的自閉癥患兒小新（化名）進(jìn)行一對(duì)一的康復(fù)課訓(xùn)練。不足20平方米的小教室里，老師的聲音被無(wú)限放大，但語(yǔ)速卻慢得出奇，她用溫暖而又專注的眼神想要抓住孩子游蕩在另外一個(gè)世界的心緒。

“帽……子……”小新吃力地將兩個(gè)字清晰吐出。對(duì)于一個(gè)“星星兒”，說(shuō)、指、拿、給等常人看來(lái)極為簡(jiǎn)單的動(dòng)作，需要在老師的引導(dǎo)下練習(xí)千百遍。

自閉癥兒童的訓(xùn)練是長(zhǎng)期的、系統(tǒng)的干預(yù)工程，無(wú)論是訓(xùn)練者、陪同訓(xùn)練者、指導(dǎo)訓(xùn)練者都需要有豐富的經(jīng)驗(yàn)和極大的耐心和毅力。

“有些孩子剛來(lái)的時(shí)候是沒(méi)有任何語(yǔ)言能力的。”26歲的張海琳老師已經(jīng)在這所康復(fù)中心工作2年了，一開(kāi)始的時(shí)候周圍的人都不理解她為什么要選擇這樣一份工作，而每當(dāng)這些特殊的學(xué)生能有一丁點(diǎn)進(jìn)步，都會(huì)讓她覺(jué)得特別開(kāi)心。“因?yàn)樗麄兲貏e需要幫助。”她說(shuō)。

自閉癥的不可治愈性，使得康復(fù)和教育成了星星兒們從一個(gè)世界走入另外一個(gè)世界的唯一希望。據(jù)資料調(diào)查，自閉癥兒童在接受專業(yè)康復(fù)與教育后，約有10%能夠回歸主流學(xué)校，成年后能夠獨(dú)立生活和工作；約有40%可在輔助下就讀主流學(xué)校或獨(dú)立就讀特殊學(xué)校，生活可以自理，難自主找到工作；另有約40%在輔助下可就讀特殊學(xué)校，日常生活需要家人協(xié)助；而僅僅約有10%生活不能自理。

“對(duì)于自閉癥的孩子，最佳的康復(fù)時(shí)間應(yīng)該是在7歲以前，這個(gè)孩子11歲開(kāi)始康復(fù)訓(xùn)練，用一年時(shí)間將語(yǔ)言能力恢復(fù)到現(xiàn)在的狀態(tài)，也算是一個(gè)奇跡了。”走出“個(gè)授課”教室，院長(zhǎng)胡琴波這樣告訴記者。

在胡琴波辦公室外的墻上有一個(gè)信息欄，那里除了有多個(gè)相關(guān)醫(yī)學(xué)專家的信息之外，還提到了幾個(gè)專業(yè)律師的名字。他們常年為這個(gè)星星兒的家做法律顧問(wèn)，幫助康復(fù)中心或者星星兒的父母打官司。“因?yàn)楹⒆拥奶厥猓蚤]兒童康復(fù)中心要背負(fù)的壓力和風(fēng)險(xiǎn)比一般教育機(jī)構(gòu)要大得多。”

“但是你看這些孩子多可憐，他和正常孩子完全不一樣，他長(zhǎng)得很漂亮，但他不會(huì)說(shuō)話，行為也很怪。如果我們不管，誰(shuí)來(lái)管他們？”胡琴波說(shuō)，2004年是她從杭州來(lái)到青島第4年，那一年她建立了這間自閉癥兒童康復(fù)中心，并且一干就是9年。

今天老師們的一字一句，孩子們的一點(diǎn)一滴，是康復(fù)中心里58個(gè)星星兒、58個(gè)家庭的明天。

可憐父母心

走廊盡頭的一間大教室，門口擺放著大大小小的鞋子，花花綠綠的童鞋讓人在瞬間就聯(lián)想到關(guān)于童年的種種美好，更忍不住要走進(jìn)去一探究竟。可是當(dāng)我真正走進(jìn)這間教室之后，不得不又立刻退了出來(lái)：那是一問(wèn)寬敞的教室，自閉癥兒童的家長(zhǎng)見(jiàn)到陌生人的到來(lái)，集體圍坐在大教室的一個(gè)角落，背對(duì)著門口，把星星兒們包圍起來(lái)，將自己骨肉與任何外界的干擾和傷害隔離開(kāi)來(lái)。

“自閉癥兒童的家長(zhǎng)真很困難。”在教室門外，胡琴波當(dāng)著我的面嘆了一口氣，在過(guò)去的9年里，她和她的康復(fù)中心幾次搬家，里里外外看到了太多的無(wú)助、沮喪、絕望，也看到了許多來(lái)自家長(zhǎng)們的勇氣、信心和巨大努力。“有些家長(zhǎng)從剛開(kāi)始的不敢面對(duì)，到孩子好了，他們突然感覺(jué)還有明天，又更加不敢面對(duì)。”她舉了幾個(gè)例子，有個(gè)孩子在恢復(fù)到一定程度后，家長(zhǎng)要讓孩子正常上學(xué)，便刪掉了孩子在這個(gè)康復(fù)院里所有的過(guò)去；還有個(gè)孩子在康復(fù)院恢復(fù)得很好，很乖很聽(tīng)話，但鄰居知道了他是個(gè)自閉癥兒童之后，便不再允許自己的孩子再和他一起玩，孩子的爸爸知道之后，去找鄰居說(shuō)理，結(jié)果被鄰居打傷……

這個(gè)康復(fù)院里，既有星星兒的歡笑，也有“星爸爸星媽媽”太多的淚水。

胡琴波和老師們會(huì)定期對(duì)家長(zhǎng)進(jìn)行心理疏導(dǎo)。“只要孩子進(jìn)了門，家呀，孩子呀，甚至夫妻關(guān)系，婆媳關(guān)系都要攙和。”她說(shuō)，因?yàn)楹⒆拥慕逃绞礁淖兞耍瑏?lái)自家庭的教育就可能跟不上，所以他們的工作常常需要非常系統(tǒng)全面。

在康復(fù)中心的門口，我見(jiàn)到了特地從煙臺(tái)帶孩子來(lái)接受康復(fù)訓(xùn)練的母親蔣春梅，她懷中兩歲半的女兒對(duì)周圍的人沒(méi)有明顯的興趣，卻對(duì)媽媽百般依戀，把大大的眼睛里全部的淚水肆無(wú)忌憚地灑在母親的肩上——兩年多以前她來(lái)到這個(gè)世界，已經(jīng)歷過(guò)兩次大的腦部手術(shù)。如果她已經(jīng)體味到了這個(gè)世界的殘酷，那么母愛(ài)一定是她對(duì)這個(gè)世界唯一的依戀。

“房子也還沒(méi)找到，是住在康復(fù)中心臨時(shí)安排的地方。”蔣春梅幾周前從齊魯電視臺(tái)的新聞報(bào)道上知道這里，便孤身一人帶著孩子來(lái)了。“家里其他人也要工作。來(lái)了這，有時(shí)想找個(gè)說(shuō)話的人都沒(méi)有。”

許多人走進(jìn)星星兒的家，會(huì)為孩子和家長(zhǎng)的遭遇而感到同情、悲傷和恐懼，一個(gè)正在擁有健康的人，他能留下的愛(ài)心有時(shí)也只是一時(shí)的熱情，捐出的錢和物會(huì)幫助他從悲傷和恐懼中迅速逃離出來(lái)。能真正為星星兒做些事情的，是少數(shù)人中的極少數(shù)。

所以，真正能和蔣春梅說(shuō)說(shuō)話的，或許只有其他星爸星媽和像胡琴波、張海琳這樣把星星兒康復(fù)當(dāng)做事業(yè)的人。

誰(shuí)來(lái)為星星們安家？

三年前，在青島拍攝的電影《海洋天堂》全國(guó)熱映，電影里李連杰飾演的絕癥父親在即將離世之際，面對(duì)自閉癥兒子大福無(wú)奈地說(shuō)出一句：“我怎么能放心呢？”

誠(chéng)如電影所描述，當(dāng)自閉癥兒童長(zhǎng)大，星爸星媽們老去，誰(shuí)來(lái)守護(hù)這些墜落在我們這個(gè)世界的星星？這成了拋給所有人的一個(gè)問(wèn)題。

作為常年來(lái)致力于社會(huì)公益事業(yè)的領(lǐng)路人，青島福彩中心發(fā)起了此次愛(ài)心志愿活動(dòng)，旨在通過(guò)廣泛宣傳自閉癥這一病癥并零距離關(guān)愛(ài)自閉癥兒童，讓這些“星星兒”感受到社會(huì)的溫暖，不再獨(dú)自閃爍，也使福彩“扶老、助殘、救孤、濟(jì)困”的宗旨在城市間流動(dòng)。在接受記者采訪時(shí)，福彩中心工會(huì)主席李豐年這樣說(shuō)：“每次的活動(dòng)都不應(yīng)該是一個(gè)結(jié)束，而是一個(gè)新的開(kāi)始。我們架起愛(ài)心人士關(guān)愛(ài)自閉癥兒童的橋梁，讓這些星星兒家庭感受到了社會(huì)的關(guān)愛(ài)和希望。同時(shí)感染和影響更多的人們共同關(guān)注這些孩子，匯集我們點(diǎn)滴的愛(ài)心與力量，去努力改變他們的人生。”在此之前，青島福彩已經(jīng)在青島延吉路萬(wàn)達(dá)廣場(chǎng)舉辦了青島福彩·愛(ài)與星星在一起——關(guān)愛(ài)自閉癥兒童愛(ài)心公益活動(dòng)，并開(kāi)展了自閉癥兒童畫展、自閉癥知識(shí)宣傳展示和愛(ài)心義賣活動(dòng)，引起了市民的廣泛關(guān)注與參與，也促使更多人了解星星兒和他們的家庭。

他們這樣說(shuō)

在采訪過(guò)后，因?yàn)橐疹櫟阶蚤]癥兒童的隱私，太多的話想說(shuō)時(shí)已是無(wú)言，我只能把更多的關(guān)注聚焦在那些富有耐心和恒心。守護(hù)在孩子身旁，伴隨、教育他們成長(zhǎng)的老師們身上。在“圣之愛(ài)”自閉癥兒童康復(fù)中心的網(wǎng)站上，翻看著教學(xué)心得和康復(fù)對(duì)比，感受著一群從事自閉癥兒童教育工作者的平凡和偉大。

誠(chéng)實(shí)地講，我不知道我可以做這一行多久，但是我知道我喜歡這一行，我喜歡和孩子們相處，我喜歡看著他們從最初的問(wèn)題多多，到之后的進(jìn)步點(diǎn)點(diǎn)，我喜歡看見(jiàn)家長(zhǎng)們的欣慰笑容。我希望可以在未來(lái)的某一天，我教的孩子們可以和我正常交談，可以主動(dòng)告訴我他們?cè)谙胧裁矗麄兿Ｍ玫绞裁矗麄兛梢宰龅绞裁矗嗵嘞Ｍ?/p>

——教師魏新華

在感統(tǒng)室里面看著孩子們進(jìn)步、成長(zhǎng)是我最開(kāi)心的事情。雖然孩子們有時(shí)候會(huì)很不乖，也會(huì)哭鬧，但那也只是一時(shí)的。孩子們會(huì)想辦法來(lái)抵抗我們，這個(gè)時(shí)候我們不會(huì)讓孩子們有機(jī)會(huì)錯(cuò)下去。面對(duì)孩子的撒嬌、淘氣和他們無(wú)心的話語(yǔ)，我會(huì)感覺(jué)一身輕松。我愿意為孩子們付出更多，只是希望孩子們健康快樂(lè)地成長(zhǎng)。

——教師孫肖笛

年后自己開(kāi)始帶學(xué)生，一下子感覺(jué)忙碌起來(lái)，所有的時(shí)間、精力都放到了兩個(gè)孩子身上。每天想著在課上如何和他們一起玩，讓他們對(duì)我的課既感興趣又能學(xué)到東西。每天把他們課上的表現(xiàn)和遇到的問(wèn)題帶回來(lái)研究、突破，總想著讓他們能改掉不好的地方，慢慢好起來(lái)，為了這個(gè)方向我在努力著。感覺(jué)自己越來(lái)越有擔(dān)當(dāng)，孩子讓我越來(lái)越成熟，感謝孩子們。

大學(xué)畢業(yè)前總在想自己以后會(huì)過(guò)什么樣的生活。是每天打拼在工作的第一線爭(zhēng)強(qiáng)好勝？還是碌碌無(wú)為地在公司做一名小職員每天朝九晚五地?cái)?shù)日子？還是會(huì)做一個(gè)自由的行者行走在大江南北？還是自己開(kāi)一家小店為生計(jì)而每天忙碌？卻從沒(méi)曾想過(guò)會(huì)投身教育行業(yè)中來(lái)，而且還是特殊教育。很多人不理解我的選擇，但我熱愛(ài)我的工作，熱愛(ài)我的團(tuán)隊(duì)，更愛(ài)我的孩子們。也許很多人不了解我每天帶著好心情到學(xué)校和孩子們一起玩，每天見(jiàn)證著他們的進(jìn)步、他們的成長(zhǎng)，然后帶著好心情下班的感覺(jué)。那是一種發(fā)自內(nèi)心的美好，彷佛整個(gè)世界都融化在孩子們的笑容里。

——教師韓玉萌

跟孩子相處是一件非常愉快的事情，不管是什么樣的孩子，都有他們最可愛(ài)的一面。作為老師，所要做到的不是母親的角色，而是心靈的溝通者。只有跟孩子相愛(ài)、相知，他們才會(huì)把心扉向你打開(kāi)。在看到孩子信任地抱著你，拉著你的手，跟著你一字一字地學(xué)說(shuō)話時(shí)，我會(huì)感到非常的滿足。更有信心做好這樣一份特殊的工作。

——教師張海琳