譚曉梅,劉卓勛,胡彬文,楊京華
支氣管哮喘通常簡稱哮喘,是兒童最為常見的慢性疾病之一。近年來防治哮喘的藥物愈來愈多,但其患病率和病死率并無顯著下降,關鍵在于哮喘的早期確診、病情的評估與監測、治療方案的施行、患者的依從性以及自我管理方面,仍有未盡人意之處,與指南內容相距甚遠,如誤診率高[1]、治療不規范、缺乏有效教育和管理、藥物因素、患者自我管理意識差[2],因此,人們開始引入哮喘健康管理的概念。中醫學理論體系與辨治方法源遠流長、獨具特色,在慢性病防治方面的理論也獨樹一幟,尤其是“治未病”思想在健康評估與健康干預方面具有無可比擬的優勢, 極大的豐富了健康管理的手段。
1.1 需求調查及文獻調研 調查既往哮喘患兒及家屬的資料及需求,查閱健康管理相關文獻,咨詢該領域的相關專家,結合名老中醫的學術思想,完成兒童哮喘中西醫結合健康管理系統的需求分析報告。
1.2 專家咨詢,研發健康管理軟件 在前述研究成果的基礎上,運用簡化德爾菲評價法進行專家咨詢,初步建立兒童哮喘中西醫結合健康管理系統的詳細組織方案。運用現代計算機信息技術,將前述組織方案以健康管理軟件的形式體現。
1.3 健康管理系統組成 該系統由以下10個模塊組成:信息管理模塊、專科門診管理模塊、隨訪管理模塊、宣教管理模塊、查詢管理模塊、統計管理模塊、系統管理模塊、用戶信息模塊、工具管理模塊及幫助手冊模塊。
2.1 開設兒童哮喘專科門診 固定副主任醫師以上醫師開設哮喘專科門診,每周1~2次,為哮喘兒童建立檔案,在健康管理系統完善基本信息、既往發病情況、目前病情評估、中醫證候信息等內容,明確診斷及中醫辨證類型,制定中西醫個體化治療方案,示范霧化吸入裝置正確使用方法,規范哮喘日志、兒童哮喘控制測試量表的填寫。
2.2 通過健康管理系統隨訪 通過定期專科門診就診、電話、微信、網絡郵件等手段,每1~3個月進行病情評估,及時調整治療方案。同時,根據中醫四診信息的變化,及時調整方藥。
2.3 網絡平臺建設 通過網絡平臺,借助微信、QQ群作為媒介,建立兒童哮喘病友群,定期開展哮喘治療進展、哮喘自我管理、中醫調護等方面知識普及,發布健康教育講座通知,并對家長提出相關問題進行答疑。
2.4 定期開展健康教育講座 每1~2個月開展1次健康教育講座,包括基本知識的宣教,峰流速儀、吸入霧化裝置的正確使用,從中醫保健、飲食、體質辨識等方面進行指導。
2.5 經驗總結 定期對納入健康管理系統的病例進行統計分析,進一步完善慢病管理系統;定期與家長溝通交流,聽取家長意見,對管理方式進行改革、完善。
哮喘的治療是一個長期的過程,需要很好的依從性,才能使病情得到徹底控制,哮喘患者的教育和管理是哮喘防治工作中十分重要的組成部分[3]。但因患兒及家長等原因,經常導致本病的防治不當,出現反復,甚至不斷加重病情,出現纏綿難愈情況[4]。通過健康管理系統,不僅可以詳細記錄患兒哮喘病情變化,也有助于提高家長對該病的認知以及樹立治療該病的信心,可以變被動治療為主動積極的治療,有效地提高治療效率。研究表明,兒童和青少年在給予健康教育和疾病管理策略后,可明顯改善自我管理,減少發病次數[5]。但由于家長對哮喘病認知不足、經濟、時間等因素[6],參與兒童哮喘健康管理積極性、主動性仍有待提高。因此應加強醫護人員的有力宣教,并通過廣播、電視、網絡等手段,使更多人了解該疾病以及慢性病健康管理的重要性,同時簡化門診就診程序以及探索醫患溝通病情的新工具。
中醫中藥在“治未病”有明顯優勢,在支氣管哮喘的防治中貫穿“治未病”思想,不僅能有效地控制疾病的發生,更可以減少復發和并發癥[7],但這種優勢并未能充分發揮,主要原因在于中醫藥養生保健、疾病預防等方面的應用研究基礎薄弱,而且切入點較狹窄,為此應加強中醫健康管理內涵建設,探索多樣化中醫健康管理手段。其次,兒童哮喘的分期及辨證分型缺乏統一的規范化標準、中醫藥治療方法難以統一管理,各種治療手法療效評價標準不統一、缺乏中醫中藥作用機制的研究等問題[8],制約著中醫中藥在哮喘防治的應用與發展。
符合中國國情而行之有效的兒童哮喘健康管理模式仍在摸索中,中西醫結合模式更是鳳毛麟角,而且該系統目前僅局限于本單位使用,調研對象以及納入病例來源相對狹窄,因此仍存在諸多有待改進之處,所以,健康管理實施過程中仍需不斷總結、積累,使該系統更加實用以及滿足臨床需要。
綜上所述,兒童哮喘的防治形勢嚴峻,任重而道遠,但隨著符合中國國情的管理模式的不斷涌現及完善,民眾對哮喘防治知識的進一步提高,學者對哮喘管理的日益重視,有理由相信兒童哮喘的防治一定可以達到GINA的防治目標。
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