家庭醫生對防止和指導臨終入院角色的認知：專題小組訪談研究

Thijs Reyniers，Dirk Houttekier，H.Roeline Pasman，Robert Vander Stichele，Joachim Cohen，Luc Deliens

盡管國家臨終關懷政策的目標是讓患者在家中去世，并且大多數患者也不愿在醫院去世，但醫院急診在大多數國家仍然是臨終關懷和死亡的常見場所。比利時過去10年的醫院死亡比例輕微下降，在1998年到2007年間，從55.1%下降到了51.7%，與其他國家類似。醫院死亡比例較低的國家，如荷蘭和新西蘭為34%，丹麥為40%，醫院死亡比例下降較大的國家，例如美國1989年到2007年間從49%降至36%，與這些國家進行比較，比利時的醫院死亡比例仍然很高。

盡管醫院死亡比例有所下降，但臨終末期醫院服務利用仍然很高，甚至還會增加。美國的一個老年人群中的調查顯示，生命最后1個月的重癥監護利用從2000年的24.3%增加到了2009年的29.2%。而且，比利時與其他國家一樣，逐漸衰弱后死亡患者的入院率在生命的最后1個月呈指數增長。但是，針對家庭醫生防止臨終末期入院的關鍵角色的研究很少。

家庭醫生在提供臨終關懷和促使臨終患者在家或養老院中去世扮演重要角色。有證據表明，大多數人傾向于在熟悉的環境中接受照顧和去世，并且當家庭醫生對此有所了解后，這些傾向更有可能被滿足。此外，當家庭醫生在患者死亡前最后3個月看望患者的次數增加時，患者在養老院或家里去世的可能性更大，并且家庭醫生在臨終提供的延續性照顧能夠減少急診利用和醫院死亡。這種延續性是很難達到的，而且始終能夠為患者提供服務會比較困難。家庭醫生有時可能會覺得不能夠提供最新和適當的臨終關懷服務，而且在臨終時決定轉診到醫院會是復雜和多層面的。

比利時非常重視基層醫療，幾乎95%的人群都有1個經?？吹募彝メt生(78%的人至少1年看1次)。而且，隨著臨終關懷被整合到常規的照顧體系，家庭醫生常常協調和提供院外臨終關懷服務。他們能夠獲得臨終關懷專業人員的支持，通常是在家庭醫生的要求下，例如，當家庭醫生覺得自己能力不足時。因此，家庭醫生被認為對防止不合理的臨終入院有所幫助。比利時家庭醫生的醫院服務守門人角色有限，因為患者或家庭也許會因為特定問題不看家庭醫生而自己決定去醫院。

本研究的目的是探索家庭醫生對于自身防止和指導臨終入院角色的認知，以及他們在這一角色中遇到的問題；闡明家庭醫生面對的期望和任務，以及臨終入院可能會引起的問題；了解家庭醫生基層臨終關懷提供者角色的復雜性，以及提高合理提供臨終關懷的機遇。

1 方法

鑒于專題小組訪談過程中可以進行有意義的分享和比較，所以考慮此方法是了解家庭醫生經驗和看法的最合適方法。我們進行了5組家庭醫生(n=39)的專題小組訪談并通過持續比較分析法對逐字記錄進行了分析。

1.1 對象 專題小組訪談的對象是當地同行小組的成員。在比利時幾乎97%的全職執業家庭醫生都屬于某個同行小組，家庭醫生在同行小組探討家庭醫療的相關問題。為了維持認證，家庭醫生至少要參加每年4次小組會議中的2次。應用既有的小組來進行專題小組訪談有利于討論。我們通過電子郵件與比利時不同地區的多個小組進行了聯系，并選擇了同意參加研究的5組。

1.2 資料收集 專題小組訪談持續60～120 min，并且由2名有定性研究經驗和了解需要討論的內容的醫學社會學家來主持和觀察。本研究應用的資料來自于一項更大的探索臨終入院依據的研究。在完成了一個短問卷和知情同意書后，訪談對象被問及有關臨終入院的總體經驗和看法。接下來，通過一個病例引出討論，臨終入院是否合適或合理——在病例中被認為是對患者惟一或最好的選擇。在專題小組訪談中，訪談對象被要求反思他們認為作為家庭醫生的角色是什么以及可能出現的困難是什么。

1.3 資料分析 對專題小組訪談進行錄音并逐字轉錄。應用持續比較法進行分析。在閱讀和初步編碼多項記錄后，兩位醫學社會學家建立了一個編碼框架來對家庭醫生在防止和指導入院中的角色進行分類。最初的框架在研究團隊中進行了討論(4名醫學社會學家、1名家庭醫生和1名護士)。1名研究員編碼了所有記錄并與另外1名研究員在達成共識的基礎上對框架進行了必要的修改。研究團隊定期討論研究結果，每個團隊成員重讀和重新編碼多項記錄以保證一致性和有效性。最終達成一個主題框架，研究團隊選擇、翻譯和統一了引述內容。應用QSR NVivo對定性資料進行了分析。

本研究倫理學許可由布魯塞爾大學醫院醫學倫理學委員會批準。

2 結果

通過分析，我們發現家庭醫生在防止和指導臨終入院中相互聯系的5個關鍵角色：照顧計劃者、決定的發起者、臨終關懷服務提供者、支持提供者、決策者。

2.1 預先評估和計劃照顧：一個延續性的過程 防止臨終關懷的過程中入院，家庭醫生要承擔照顧計劃者的角色。照顧計劃被認為是一個雙向的過程。首先，患者和患者的家庭充分了解關于臨終關懷的所有選擇和可能性是必要的。在患者明確了他們的傾向后，家庭醫生可以評估環境提供照顧的能力并考慮患者的預期和傾向性。

“在你為患者提供了所有信息后，如果他最后做出了一個決定，我認為你應該尊重那個決定。就是如此，很明顯你需要首先給患者提供大量的信息，很多因素是患者之前可能沒有考慮到的”(專題組1)。

其次，照顧計劃被認為是一個延續性的過程，在死亡過程中做出的安排和協議是為了預計或減少未來入院。受訪者指出，考慮到評估可能的改變，預計未來的情況會比較困難。此外，受訪者提出的一個主要問題是他們有時覺得受到醫院?？漆t生的排斥并且看不到在醫院接受治療的患者。結果，他們就只能在臨終末期而不是提前制定臨終關懷計劃，這樣就阻礙了他們組織合理照顧的能力。

“我也認為這是一個問題，當患者回來時，他們(醫院?？漆t生)自己并不知道患者出院后要在哪里接受照顧……然后你就要開始去進行安排并討論他們(患者)的未來。而且他們甚至會聽到和過去6個月或更久的時間里完全不同的東西”(專題組5)。

2.2 在緊急情況中發起決定 在緊急情況中決定是否住院牽涉不同人的觀點：家庭醫生、患者、家庭成員和照顧者。受訪者指出，作為一名家庭醫生，他們有時需要協調這些觀點、避免爭執，不然就會阻礙他們發起決定和在這些人中找出共識的能力。另外，因為在比利時衛生保健體系中，家庭醫生在決定患者是否入院中的角色僅僅是建議性的，患者和家庭照顧者的傾向性總體上來說起更大的作用。

“所以你不能制造爭執。我想你能協商，但是如果他說：‘我要去醫院’，那么他就會去……然后我可以會更深入的解釋，我并不同意，但是這是我的意見，最后決定的是他”(專題組3)。

2.3 提供臨終關懷：能力和態度 一些受訪者指出醫生臨終關懷的能力和態度對防止臨終入院非常重要。臨終關懷經驗豐富的家庭醫生被認為更能夠把患者留在家或養老院。但是能夠或想把患者留在家或養老院，在很大程度上也取決于家庭醫生對臨終關懷的態度。

“我認為防止不合理的臨終入院取決于你控制癥狀的能力。我對此非常確定。一個同事可以避免的事情對另一個同事未必如此……我認為這與醫生自己的態度也有關。你個人怎樣看待這些事情……如果你堅信你要嘗試，并不惜任何代價、任何手段拯救每個患者的生命……患者會很快被轉到醫院……”(專題組1)。

同時，當地臨終關懷服務專業人員的支持被認為是重要和有幫助的。

“因此我有一次也發現和一個家庭臨終關懷團隊合作很重要，這會給你呼吸的空間……我想當和這些人合作時，對家庭醫生的實力也有好處”(專題組4)。

2.4 提供支持：在緊急情況中能夠提供支持 受訪者認為家庭醫生應該能夠在任何時候支持將死的患者，并且提供持續性的服務，適時地防止患者入院。他們需要在緊急情況中出現，支持患者并勸說他們和他們的親屬，患者可以留在家或養老院。但是一些受訪者，也承認他們不能夠總是作為家庭醫生提供服務或他們覺得讓患者住院更合適，尤其是在周末。

“并且有時我們也覺得患者在醫院里更加安全。這就是現實，我們把責任的一部分分擔給其他人，在周五晚上，對我們也是一種放松，我承認這一點”(專題組1)。

2.5 承擔責任：能夠做決定 受訪者解釋家庭醫生有時確實需要自己來決定是否把患者轉到醫院。他們相信一個家庭醫生應該準備好做這些決定。

“我認為在某個時刻你要自己做決定并明確的告訴家屬：‘我想說的是，我們能夠把患者轉診到醫院，他也許會渡過難關，但是……你們已經告別了么？是或否？’如果他們都說，‘是，我們都已經告別過了……’之后我想你就必須要堅定地說：好吧，不去醫院”(受訪者1，專題組4)。

“但是這樣這個家庭必須達成一致，也許部分想要去醫院而另一部分不想，那就沒那么簡單了，我想你就要準備承擔作為醫生的責任”(受訪者 2，專題組4)。

一些受訪者指出在一些情況里，例如當他們不確定能夠提供合適的照顧或當他們不確定患者的治療情況時，他們將決定把患者轉到醫院，尤其是當他們值班和缺乏信息時。

3 討論

據我們所知，本研究是第一個采用專題小組訪談探索家庭醫生防止和指導臨終入院角色以及遇到困難的研究，并且本研究關注了不同的照顧環境和疾病發展軌跡。本研究中的家庭醫生指出他們在處理臨終入院中面對許多不同的復雜角色，并遇到滿足這些角色的障礙。他們需要計劃照顧，這樣才能預計未來的情況，以建議的形式發起決定，并盡量避免爭執。家庭醫生臨終關懷的態度和專業技能對患者能夠在家中去世很重要。他們需要提供支持，在任何時候都能提供服務，尤其是在緊急情況；并且他們需要能夠自己做決定并做好承擔責任的準備。

本研究有一些局限性。盡管采用既有的家庭醫生小組有一定優勢，但這種方法也許會限制一些受訪者說出他們的想法或觀點——他們也許會覺得在同事面前不去質疑自己或別人的能力比較安全。而且，盡管樣本中男性家庭醫生的比例與國家數據相似，但平均年齡57歲比國家平均年齡49歲要高。因為我們的抽樣過程沒有明確要選擇較大年齡醫生的指向性，而且因為討論前完成的短問卷顯示出受訪者有非常豐富的經驗和培訓經歷，我們相信較高的年齡并沒有造成結果的偏倚，但這是應該考慮的問題。研究團隊由4名醫學社會學家、1名家庭醫生和1名護士組成，所有成員都有社會衛生科學定性研究的經驗。這種多學科的團隊構成為從不同角度對資料解釋進行充分的重述和分析提供了良好保證，但是他們也許會以社會衛生科學為主導的角度來進行資料的解釋和分析。最后，必須要注意的是，本研究的重點是家庭醫生的角色，但這一角色一定會與其他因素相互影響。

本研究非常重要的一個發現是比利時家庭醫生有限的守門人作用也許會對他們防止臨終入院的能力有很大的影響，他們在促使患者在熟悉的環境中去世起著重要作用。這一有限的守門人作用很大程度上阻礙了家庭醫生作為照顧計劃者的能力并降低了他們在緊急情況中的決策地位。這也許可以部分解釋，為什么在家庭醫生守門人作用較強的一些國家，例如荷蘭或丹麥，在生命最后3個月入院的患者較少或醫院死亡的比例較低。因此，采用家庭醫生轉診患者到大多數?？品盏捏w系，也許會成為減少臨終入院數量的一個良好開始。家庭醫生會在臨終軌跡的早期參與，以改善他們作為照顧計劃者的角色和提供延續性照顧的能力，并進一步強化他們作為臨終關懷提供者的定位。

本研究另一個重要的發現是家庭醫生臨終關懷的專業技能和態度對防止臨終入院很重要。家庭醫生在防止臨終入院的能力和態度表現不同，覺得自己能力不足的家庭醫生更有可能把患者轉診到醫院。此外，覺得自己處理臨終患者能力不足也許會阻礙家庭醫生承擔把患者留在家中的責任或為患者提供服務。熟悉癌癥臨終軌跡的家庭醫生也許同時部分解釋了，為什么癌癥患者與其他死因的患者相比，更有可能在家中去世或在醫院去世的可能性較低。通過合理的臨終關懷培訓提高能力和態度對于減少臨終入院的數量很重要。最好是能夠通過保證在家庭醫療課程中融入臨終關懷的基本培訓來提高能力。此外，我們發現有專業臨終關懷照顧者支持時，家庭醫生覺得更加有能力和自信。支持和協助家庭醫生提供臨終關懷的服務，對于促使家庭醫生把患者留在家或養老院很重要。

家庭醫生在指導和防止臨終入院中面對許多不同的角色和困難。通過賦予家庭醫生更加有約束力的守門人角色，改善服務的延續性并提高家庭醫生的能力和態度(最好是通過基本臨終關懷培訓)，可以防止更多的臨終患者在醫院去世并在總體上改善臨終關懷。

(原文見：Reyniers T,Houttekier D,Pasman HR,et al.The family physician′s perceived role in preventing and guiding hospital admissions at the end of life:a focus group study[J].Ann Fam Med,2014,12(5):441-446.)