國外居家失能老年人主要照護者照護負擔干預研究進展

2014-01-26 19:35:45吳復琛王玉環

中國老年學雜志 2014年18期

吳復琛王玉環

(石河子大學醫學院，新疆石河子 832002)

目前，世界已進入一個老齡化的時代，聯合國人口署預測，到2050年，80歲及以上人口比例將增高4倍〔1〕，65歲以上的世界人口將從7.6%上升到16.2%，即增加10億老齡人口〔2〕。隨著老齡化人口快速的增長，與之相適應的依賴性照護也在增長〔3〕。家庭是老年人安享晚年的最佳地方，當老年人生理機能下降，逐漸出現功能性依賴，這就需要家庭成員給予相應的照護。因此居家照護作為傳統的照護模式被許多國家失能老年人所采取〔4～6〕。目前居家失能老年人的照護者主要為配偶和子女,他們被看作是長期照護、以家庭為基礎和以社區為基礎照護系統的中流砥柱〔7〕。研究發現，居家照護者經常經歷負面的生理、心理、情感、社會支持及經濟的困擾〔8～9〕。這些負面困擾造成的結果主要包括與原有生活的隔離、責任感的急增、失業、抑郁、生體機能下降、經濟緊張、沉重的負擔與壓力，如果任其發展，會降低照護者及被照護者的生活質量、滿意度，增加家庭其他成員及社會的負擔。因此關注居家照護者身心健康，給予及時技術和社會支持尤為必要。國外一項研究中發現：居家照護中85.6%的照護者為女性，平均年齡為56.5歲；90.3%為家庭成員照護，主要為配偶和子女，根據照護負擔量表(Zarit Caregiver Burden Interview)得出她們的平均照護負擔得分為27.8±17.5，表明大部分人存在輕度或中度負擔〔10〕。一項關于失能老年人照護者調查研究顯示：63%的照護人員出現嚴重的照護負擔，47%的人出現精神障礙〔11〕。家庭照護需要照護者的功能性支持、心理性支持和經濟支持。美國有研究表明：失能老年人生命最后5年的平均消費為38 688美元〔12〕，收入水平低或收入無保障的家庭，無法保障居家失能老年人日常生活的滿意度，經濟負擔過重會轉移成生理、心理健康問題，從而形成疲乏、抑郁等癥狀。因此失能老年人居家照護者的身體狀況、精神狀況、經濟水平比其他人普遍低。國外，許多國家在關注失能老年人照護的同時，也開始關注照護者的照護負擔情況，并進行多方面的干預。

美國Van Houtven等〔13〕研究非正式照護者干預的組織框架，他們從發表在2000年到2009年關于照護者負擔干預的121份報道中收集數據，并提取數據中的主要和次要信息，進行分類后形成一個干預框架，以此來預測出干預頻數最多的部分。目前被干預最多的變量是照護者的心理健康狀況(尤其是抑郁癥狀)和被照護者生理健康的需求利用情況。因此，針對居家照護者照護負擔，本文主要從技術干預、心理教育干預、社會支持干預、公共衛生政策干預四方面綜述。

1 技術支持干預

居家失能老年人是指生活完全或半不能自理，必須依賴他人照料且選擇家庭照護的老年人。居家照護過程中，要求照護者有一定的照護技能和專業知識以增加失能老年人的生活滿意度并減緩自身照護壓力。Yeh等〔14〕研究發現：25.8%的照護者需要一定的照護支持，包括提供信息或者照護技術。Paula等〔15〕對169例腫瘤患者及其照護者進行照護技能干預，結果表明：有較低抑郁癥狀的照護者可以接受護理人員提供的技術支持并將其應用在照護中。目前，一些技術干預或介入模式已經開展，例如實施“喘息照護”以緩解照護者的生理及心理壓力。喘息照護是指將老人送到社區衛生服務站或“日間照顧中心”或請專業人員到家中照護老年人幾個小時，照護者可以在喘息照護的同時安排自己的時間，處理自己的事務。在美國，Victoria等〔16〕對移民到美國的失能老年人及其照護者〔照護者移居年限(18.43±13.31)年，被照顧老人移居到美國的年限為(23.55±16.98)年〕采用喘息照護的影響研究，選取63名照護者，喘息照護時間從2004年6月到2007年12月，在2007年7月到2008年1月進行隨訪，測量工具為照護者負擔指標(CSI)。結果顯示：CSI的得分由基線的(7.67±2.25)(分數顯示有較高壓力狀態)降至(5.49±2.53)，從基線資料到隨訪資料的變化具有統計學意義。在英國，研究者對12名照護者進行每周4 h的喘息照護，歷時3個月后進行半結構式訪問，大多數照護者認為對老人有很大作用，同時自身健康和情緒也有所改善〔17〕。在南愛爾蘭研究中表明老年人出院后的恢復時期會增加家庭照護負擔，也會增加再次入院的概率，若進行社區支持(社區支持即社區衛生服務站為老年人提供專業性的照護，老人白天進入社區衛生服務站入托，晚上回到自己家中)不但可以縮減老年人康復時間還可緩解照護者照護負擔和精神壓力〔18〕。Marie-France等〔19〕在法國對老年人慢性疼痛進行針灸干預的開放性試點研究，選取60例骨骼持續性疼痛的患者，進行8次的針灸療程。結果表明老年人的疼痛平均分顯著降低，對照護者的要求明顯減少，使照護者的工作稍顯輕松。在意大利，Gabriele等〔20〕對22例癡呆老年人〔(78±6.5)〕歲及其照護者進行為期3個月的家庭護理援助(包括對患者的身體和認知康復的干預，同時對家庭環境和家庭成員進行干預，例如對主要照護者心理支持)，3次/w，每次持續6 h。結果顯示：患者的精神學癥狀評分由基線平均分41.5降到26.6(P=0.004)，照護者負擔得分由基線平均分42.4降到33.3(P=0.016)；在干預的最后階段，照護者的身體和社會負擔都得到最大的改善(P=0.026和P=0.006)。Silke等〔21〕在荷蘭開展了對照護者跨學科的初級護理干預，干預由多學科組員共同擬定，多學科組由全科醫生、養老院、老年醫學專家醫生、專業護士、家庭護理人員、物理治療師、職業治療師、技術指導專家和一個協調研究員組成，在以老人為中心的基礎上相互合作，制定切實可行的護理計劃，這項合作性研究已被荷蘭納入養老計劃中。Stijnen等〔22〕使用多學科組員評估的方式檢測早期發現老人健康問題的有效性，減少了潛在的疾病威脅。由此可見，社區照護、專業人員的技術干預等有效措施可以改善老年人的生活質量，減輕照護者的精神壓力和照護負擔，也可以提高社區居民對社區照護服務的利用水平。

2 心理教育干預

一些研究證實，大多數照護者心理健康失調是由照護失能老年人造成，他們認為社會活動的限制、失眠、心理不適感、絕望、壓力、生理問題、工作和職業領域的困難、情感的混亂(焦慮、抑郁)、空閑時間的減少，都會直接導致以家庭為單位的照護者、患者生活質量的惡化〔23〕。最新研究顯示37.5%的非正式照護者有顯著的抑郁癥狀，48.8%的照護者對生活不滿意〔24〕。心理干預在降低照護者心理癥狀和改善情緒狀態能達到較好的效果〔25〕。大多數國家采用的干預手段主要為心理教育干預。

目前，初級衛生保健被廣泛應用于處理慢性疾病患者的衛生問題，卻忽略心理治療介入的方法，而這些干預方法能更好地達到降低照護者的疾病癥狀和提升其情緒狀態的效果。在德國，A'Campo等〔26〕將帕金森患者151例及照護者137人分別進行為期8 w的標準化心理教育課程，分為8個時長90 min課程，每部分都有一個關于負擔的主題。在心理教育的前1 w和后1 w分別進行心理問題(BELA-P/A-K)、歐洲5維健康量表(EQ-5D VAS)、生活質量量表(PDQ-39)及抑郁自評量表(SDS)的測定，參與者在課程的前后對情緒進行視覺模擬評分。結果表明，每次課程后的情緒測定有顯著變化，在BELA-P/A-K量表中的“被打擾”和“幫助需求”兩項分數有顯著改善；但在EQ-5D VAS、PDQ-39和SDS量表中分數無明顯變化。Ali等〔27〕采用隨機對照試驗方法，在伊斯法罕及伊朗共選取100名精神障礙患者的照護者，隨機分配到心理教育干預組和常規護理組(對照組)，隨訪3個月，采用照護者負擔量表(Zarit Burden Interview)判斷照護者負擔。結果顯示，照護者照護負擔平均分值對照組3個月分別為49.04、55.76和52.88，干預組3個月分別為52.48、25.44和29.44。對變量的重復測量顯示兩組之間的照護負擔得分平均值具有統計學差異(P=0.002，F=11.32)，實驗組的負擔得分明顯低于對照組，對照護者的這種干預可以改善患者的生活質量及提高照護者的照護水準。另有研究發現，靜觀減壓課程亦稱正念減壓法可以使照護者由照護負擔量表得分平均為36.8降低為29.5，焦慮量表得分也有所下降，但是自評抑郁量表得分在下降一段時間后又回到基線水平〔28〕。正念訓練的繼續研究可以為非正式照護者研發新的有效的心理介入治療。標準的人際心理治療可以通過加強照護者人際溝通能力，增加社會支持來減緩照護壓力〔29〕，從而達到減少照護負擔的效果。

3 社會支持

社會支持是指一個人通過社會網絡關系所獲得的能減輕心理應激、緩解緊張狀態、提高社會適應能力的影響。Cobb〔30〕在1976年提出關于社會支持的定義，即社會支持是指個體所感受到的來自其所在的社會網絡成員的關心、尊重和重視的一種行為或信息。國外一項研究對132例精神障礙患者治療前的社會支持水平進行評估，隨訪5年，結果發現：在治療前社會支持水平高的精神患者社會功能恢復良好，社會支持可以作為精神障礙患者恢復的預測因子〔31〕。Sabire等〔32〕對癡呆老人照護者的照護負擔和社會支持進行研究發現：照護負擔與社會支持成負相關，即社會支持網絡面越廣，能夠求助的人越多，其負擔水平越低。Emiliano等〔33〕在研究照護者生活質量與家庭功能關系調查中發現：老人從家庭其他成員及親戚朋友中獲得精神滿足，感受到尊重，其主要照護者的精神壓力變小，無助感減弱。Hill等〔34〕選取148名照護者進行社會支持與責任心的研究，結果發現社會支持度與責任心呈正相關，照護者及其老年人感知到社會支持能促進其健康水平，照護者負擔得分與基線得分的比較有統計學意義。在美國，Patricia 等〔35〕對阿茨海默氏癥配偶照護者進行歷時5年的社會支持干預，干預者為門診醫生、咨詢師、心理師及老年病學的專家，對照護者及其家庭成員進行咨詢傳授照護老人的技巧和方法，通過聯系其親戚朋友，以增加其拜訪次數，并研究那些與親戚居住在同一小區的照護者。結果發現，較高水平的精神支持、更多的拜訪者、照護者感覺親近成員的支持都是改變照護者滿意度的因素，其負擔水平變低，生活滿意度增高。在泰國，Suttajit等〔36〕對1 104例農村老年人進行功能障礙、抑郁和社會支持關系的研究，采用泰國版的抑郁自評量表、社會關系網6條內容占有量①獨居；②子女或親戚少于每周一次的探訪；③缺少和鄰居的互惠聯系；④缺少和子女及家庭其他成員交流；⑤和親戚關系不融洽；⑥不滿意子女的照護)進行評估。結果表明抑郁癥多發生在身患多種疾病、一個或多個社會支持缺乏的老人；社會關系網6條內容占0條的老年人，只有17.6%會患抑郁癥；當>3條時，則48.2%的老人會患抑郁癥。由于泰國的初級衛生保健措施的不完善，社會支持顯得尤為重要。

4 公共衛生政策干預

由于心理教育干預和技術支持干預具有很強的操作性，而公共衛生干預的實施需要有關部門的配合及相關政策的制定，故相對而言，對公共衛生的干預相關研究比較缺乏。人文關懷效益(CCB)是一個旨在維持全職照護者提供照護的社會項目，是加拿大聯邦在就業保險的基礎上提出的有效提案，被作為公共衛生潛在的干預手段之一。Allison等〔37〕對加拿大5個不同的省57名非正式照護者(主要為配偶和兒女)進行訪談，根據對CCB不同的態度分為3組(支持組、中立組與反對組)，分析評價CCB在減輕非正式照護者負擔中的作用。結果顯示CCB能夠減少照護者的健康負擔和負面情緒，但它并不能盡其所有的潛力去緩解非正式照護者的照護負擔，被訪談者最需要CCB解決影響照護者健康負擔因素的有關問題。由于老年人口的急增，照護負擔的加劇致使社會壓力增加，一些政府部門或相關組織開始提出有效政策措施。在美國，現有的健康長期照護系統不能滿足老人和照護者需求的多樣性和多變性，為了創造老年照護的支持性環境，美國聯邦政府要求美國大多數地區發展擴大自然退休人員社區(NORCs)，該社區的發展模式是提供正式與非正式照護者及以社區為基礎的服務、支持之間的相互合作，能夠更有效促進老人身體和心理上的健康，減輕非正式照護者壓力〔38〕。NORCs是在20世紀80年代中期為提高老年照護的服務水平和質量自然形成的，美國退休人員協會在2005年調查中顯示已有約36%的退休人員居住在該社區〔39〕。在荷蘭倡導案例管理模型應用在失能多發性硬化癥患者中，案例管理能盡快幫助老年人找到所需服務，找到最適合的個性化照料及看護〔40〕。結果顯示，通過分層回歸各變量得出案例管理模型在影響健康生活質量和照護者負擔上有顯著意義〔40〕。在日本建立長期照護保險制度下的家庭護理服務系統，能有效減輕家庭成員負擔的主觀感受〔41〕。在加拿大，渥太華憲法提出了關于促進健康的5個行動的策略：加強社區行動、構建健康的公共政策、創造支持性環境、發展個人技能以及調整公共健康的服務〔42〕。

盡管國外進行了一些公共衛生政策干預，但在其后的評價中發現部分照護者不滿意或不利用政府或社區提供的服務。在美國進行一項關于參與美國老年法(OAA)的西班牙人、非裔美國人、白人對照護服務利用情況的研究。結果顯示參與OAA的非裔美國人85.4%為高學歷水平；其中西班牙裔人認為喘息照護沒有得到滿足，少數民族人通過社區代理尋求幫助，低學歷、貧窮的少數民族很少利用社區提供的幫助。而形成對以家庭和社區為基礎的服務利用率低的因素可歸結為：①缺乏照護意識，認為支持性服務是健康素養低的結果；②不相信老齡服務網絡成員提出的戰略性目標；③單純因為支持性服務不靈活而拒絕；④拒絕不熟悉的服務〔43，44〕。由于少數民族貧困和低教育水平，致使他們的老年照護者更多偏向于醫療援助、食品援助、住房和能源援助。在健全老年法律制度和完善公共設施、填補失能老年人急需的照護服務項目的同時，關注少數民族基本的人口學特征，建立更大更完善的服務系統才能與少數民族照護者心中的政策服務相一致。

5 小結

綜上所述，對居家失能老年人照護者負擔的干預手段主要為技術支持干預、心理健康教育干預、社會支持干預和公共衛生政策干預。相關的技術支持、正確的心理疏導、良好的社會支持網和社區衛生部門的介入、衛生政策的實施不僅能夠有效緩解照護者的心理壓力，還可以提高其對生活的滿意度，減少社會壓力的潛在基數。干預的研究應當廣泛評估照護者與被照護者需求利用情況，包括確認是否延伸到經濟狀態及照護者的衛生保健利用情況來減輕隨后照護的經濟負擔，在所有的干預研究中，定期評估照護活動開展的質量和數量。

6 參考文獻

1Wencke G,Alfonso Sousa-Poza.Ageing,health and life satisfaction of the oldest old:an analysis for germany〔J〕.Soc Ind Res,2010;3(97):397-417.

2Mrsnik M.Global aging 2010:an irreversible truth.Standard and Poor's Global Credit Portal〔EB/OL〕.〔2011-10-07〕.http://www.globalaging.org/health/World/2011/ Global%20Aging%20is%20Irreversible.

3Sinunu M,Yount KM,EI Afify NAW.Informal and formal long-term care for frail older adults in Cairo,Egypt:family caregiving decision in a context of social change〔J〕.J Cross Cult Gerontol,2009;24(1):63-7.

4Commission European.2009 ageing report:economic and budgetary projections for the EU-27 Member States〔R〕.European Commission,Brussels,2009:2.

5Sigurdardottir SH,Sundstrom G.Needs and care of older people living at home in Iceland〔J〕.Scand J Public Health,2012;40(1):1-9.

6Paraponaris A,Davin B.Formal and informal care for disabled elderly living in the community:an appraisal of French care composition and costs〔J〕.Eur J Health Eco,2012;3(13):327-36.

7Carter R.Addressing the caregiver crises;Preventing chronic disease〔EB/OL〕.〔2008-02-08〕.http://www.cdc.gov/issues/2008/jan/07_0162.html.

8Carretero S,Garces J,Rodenas F,etal.The informal caregiver's burden of dependent people:Theory and empirical review〔J〕.Arch Gerontol Geriatr,2009;49(1):74-9.

9McKune S,Andresen EM,Zhang J,etal.Caregiving:a national profile and assessment of caregiver services and needs〔R〕.Rosalyn Carter Institute for caregiving,2006:21.

10Aline Cristina Martins Gratao,Luana Flavia da Silva Talmelli,Leandro Correa Figueiredo,etal.Functional dependency of older individuals and caregiver burden〔J〕.Rev Esc Enferm USP,2013;47(1):137-44.

11Slachevsky A,Budinich M,Miranda-Castillo C,etal.The CUIDEME study:determinants of burden in chilean primary caregivers of patients with dementia〔J〕.J Alzheimers Dis,2013;2(35):297-306.

12Kelley AS,McGarry K,Fahle S,etal.Out-of-pocket spending in the last five years of life〔J〕.JGIM,2013;2(28):304-9.

13Van Houtven CH,Voils CI,Weinberger M.An organizing framework for informal caregiver interventions:detailing caregiving activities and caregiver and care recipient outcomes to optimize evaluation efforts〔J〕.BMC Geriatr,2011(11):77-95.

14Yeh LL,Liu SK,Hwu CH.Needs and demands for community psychiatric rehabilitation programs from the perspectives of patients and caregivers〔J〕.Comm Ment Health J,2011(47):415-23.

15Paula RS,Barbara AG,Charles WG,etal.The impact of a problem-solving intervention on increasing caregiver assistance and improving caregiver health〔J〕.Support Care Cancer,2012;(20):1937-47.

16Rizzo VM,Gomes A,Chalfy A.Using an aging services agency/university partnership to study informal caregiver respite programs〔J〕.Ageing Intern,2013;1(38):71-81.

17Greenwood N,Habibi R,Mackenzie A.Respite:carers' experiences and perceptions of respite at home〔J〕.BMC Geriatr,2012(12):42.

18Coffey A,McCarthy G.Community supports used by older people post hospital discharge〔J〕.Br J Community Nurs.2012;4(17):170-8.

19Marie-France Couilliot,Veronique Darees,Gerard Delahaye,etal.Acceptability of an acupuncture intervention for geriatric chronic pain:an open pilot study〔J〕.J Integr Med,2013;11(1):26-31.

20Gabriele Carbone,Francesca Barreca,Giovanni Mancini,etal.A home assistance model for dementia:outcome in patients with mild-to-moderate Alzheimer's disease after three months〔J〕.Ann Ist Super Sanita,2013;1(49):34-41.

21Metzelthin SF,van Rossum E,de Witte LP,etal.The reduction of disability in community-dwelling frail older people:design of a two-arm cluster randomized controlled trial〔J〕.BMC Public Health,2010;(10):511.

22Stijnen MM,Duimel-PeetersIG,Jansen MW,etal.Early detection of health problems in potentially frail community-dwelling older people by general practices--project〔G〕OLD:design of a longitudinal,quasi-experimental study〔J〕.BMC Geriatr,2013;18(13):7.

23Losada A,Perez-Penaranda A,Rodriguez-Sanchez E,etal.Leisure and distress in caregivers for elderly patients〔J〕.Arch Gerontol Geriatr,2010;3(50):347-50.

24Chaturaka R,Tharanga F,Senaka R,etal.Caregiver strain and symptoms of depression among principal caregivers of patients with schizophrenia and bipolar affective disorder in Sri Lanka〔J〕.Int J Ment Health Syst,2013;(7):2.

25López J,Crespo M.Interventions for caregivers of older and dependent adults:a review〔J〕.Psicothema,2007;(19):72-80.

26A'Campo LEI,Spliethoff NGA,Macht M,etal.Caregiver education in Parkinson's disease:formative Evaluation of a standardized program in seven European countries〔J〕.Qual Life Res,2010;(19):55-64.

27Ali Navidian,Fatihe Kermansaravi,Shahindokht Navabi Rigi.The effectiveness of a group psycho-educational program on family caregiver burden of patients with mental disorders〔J〕.BMC Res Notes,2012;(5):399.

28Gary EL,Lucia M,Ellen D,etal.A Pilot Investigation of Mindfulness-Based Stress Reduction for Caregivers of Frail Elderly〔J〕.Mindfulness,2011;(2):95-102.

29Terry AB,Chris S,Aurelio JF,etal.Psychosocial interventions to improve quality of life in prostate cancer survivors and their intimate or family partners〔J〕.Qual Life Res,2011;(20):833-44.

30Cobb S.Social support as a moderator of life stress〔J〕.Psychosomatic Med,1976;5(38):300-14.

31Norman RM,Windell D,Manchanda R,etal.Social support and functional outcomes in an early intervention program〔J〕.Eur Psychiatry,2012;1(27):1-3.

32Sabire Yurtsever,Aynur Ozge,Aysun Kara,etal.The relationship between care burden and social support in Turkish Alzheimer patients family caregivers:Cross-sectional study〔J〕.J Nursing Educ Prac,2013;9(3):1-12.

33Emiliano Rodriguez-Sanchez,Anibal Perez-Penaranda,Andres Losada-Baltar,etal.Relationships between quality of life and family function in caregiver〔J〕.BMC Family Practice,2011;12:19.

34Hill PL,Payne BR,Jackson JJ,etal.Perceived social support predicts increased conscientiousness during older adulthood〔J〕.J Gerontol B Psychol Sci Soc Sci,2013;68(3):543-7.

35Patricia D,Clay OJ,Roth DL,etal.Predictors of improvement in social support:Five-year effects of a structured intervention for caregivers of spouses with Alzheimer's disease〔J〕.Soc Sci Med,2006;63:957-67.

36Suttajit S,Punpuing S,Jirapramukpitak T,etal.Impairment,disability,social support and depression among older parents in rural Thailand〔J〕.Psychol Med,2010;40:1711-21.

37Williams AM,Eby JA,Crooks VA.Canada's compassionate Care Benefit:Is it an adequate public health response to addressing the issue of caregiver burden in end-of-life care〔J〕.BMC Public Health,2011;11:335.

38Guo KL,Castillo RJ.The U.S.long term care system:development and expansion of naturally occurring retirement communities as an innovative model for aging in place〔J〕.Ageing Intern,2012;2(37):210-27.

39American Association of Retired Persons(AARP).(2005).A Report to the nation on livable communities:Creating environments for successful aging〔M〕.Cavanaugh Press,2012:17-21.

40Klaske W,Coby A,Hans N,etal.Design of a Randomised Controlled Trial(RCT)on the effectiveness of a Dutch patient advocacy case management intervention among severely disabled multiple sclerosis patients〔J〕.BMC Health Serv Res,2010:10:142.

41Kumamoto K,Arail Y,Zarit SH.Use of home care services effectively reduces feelings of burden among family caregivers of disabled elderly in Japan:preliminary results〔J〕.Int J Geriatr Psychiatry,2006;2(21):163-70.

42World Health Organization.The Ottawa Charter for Health Promotion[EB/OL].(1986-12-21)[2010-03-29].http://www.who.int/hpr/NPH/docs/ottawa_charter_hp.

43Herrera AP,George R,Angel JL,etal.Variation in older americans act caregiver service use,unmet hours of care,and independence among hispanics,African Americans,and Whites〔J〕.Home Health Care Serv Q,2013;32(1):35-56.