自我管理對社區COPD患者生活質量的影響研究

陽曉麗，張彩虹，蔡小霞，郭洪花

COPD在世界范圍內的發病率和病死率均較高，居全球死因的第三位[1]。COPD患者因疾病反復發作導致身體逐漸衰弱，生活質量明顯下降[2]。國內外已有研究表明，自我管理能不同程度地改善COPD患者的生活質量，但不同自我管理方法對緩解呼吸困難、改善日?；顒幽芰Φ刃Ч灰籟3-5]。本研究編制自我管理手冊對COPD患者進行健康教育，協助患者制訂針對性的自我管理行動計劃，并加強隨訪督促，旨在探討以行動為主的COPD自我管理項目的實施對患者生活質量相關的癥狀、日常生活能力、抑郁及焦慮等的影響。

1 對象與方法

1.1 納入與排除標準 納入標準：(1)COPD診斷符合中華醫學呼吸病分會2011年制定的COPD診治指南；(2)病情為輕到中度，處于穩定期；(3)無認知障礙，理解能力、表達和交流能力無異常；(4)自愿參加本研究。排除標準：(1)處于COPD急性加重期；(2)有嚴重呼吸系統疾病、合并其他嚴重的并發癥或疾??；(3)酗酒、吸毒、精神異常及智力障礙。

1.3 研究方法 對照組未實施自我管理項目，試驗組依據自我管理手冊接受自我管理項目培訓，計劃并實施自我管理行動，具體內容如下。

1.3.1 自我管理手冊編制 在確定COPD患者自我管理內容框架的基礎上編制自我管理手冊，根據呼吸內科醫療與護理專家的審閱意見，幾經修訂定稿，確定了COPD患者自我管理的一般生活管理、疾病相關管理、呼吸肌管理、肌肉放松與運動訓練、情緒管理等具體內容，設計了自我管理行動計劃與記錄表，根據自我管理手冊開展項目培訓與指導患者的行動計劃與實施。

1.3.2 自我管理項目培訓 自我管理項目培訓共6周，1次/周，90 min/次。第1周為一般生活管理，包括戒煙、飲食營養、休息、防寒知識等；第2周為疾病相關管理，包括癥狀觀察、用藥管理、家庭氧療等；第3周為呼吸肌管理，包括腹式呼吸、縮唇呼吸及縮唇-腹式呼吸等練習與掌握；第4周為肌肉放松與運動訓練，包括肌肉放松的方法，合適的運動方法與時間等；第5周為情緒管理，包括對情緒的感知、控制等；第6周為小結分析階段，分享自我管理過程中存在的問題與解決方法。

1.3.3 自我管理行動的計劃與實施 自第1周自我管理項目培訓后，研究人員運用自我管理手冊指導與協助患者制定適合自身的個體化的以周為單位的行動計劃，患者每天堅持實施，研究人員每周上門隨訪1次，督促患者實施行動計劃并及時總結和修訂行動計劃；發現自我管理行動中的問題并及時解決。6周后，患者改為制訂以月為單位的行動計劃并堅持實施，研究人員每月電話隨訪1次。在自我管理過程中，患者每周或每月對自己行動計劃的實施情況進行自我評價，并在隨訪時向研究人員匯報，有助于發現問題并及時糾正。

1.4 評價方法 試驗組在自我管理項目干預前、干預后6周、3個月及12個月均采用圣-喬治呼吸問卷(St george ′s respiratory questionnaire，SGRQ)和COPD患者生活質量問卷(COPD quality of life，COPD-QOL)[6]進行測評。SGRQ包括癥狀、活動能力、疾病影響3個維度，共76個條目，主要測量呼吸對生活質量的影響，信度為0.91～0.92，效度及相關性良好[7]。各維度得分均為0～100分，計算方法采用加權平均法，權重越高表示對生活影響越嚴重，得分越高表示生活質量水平越低下。COPD-QOL量表包括日常生活能力、社會活動狀況、抑郁心理癥狀和焦慮心理癥狀4個維度，共35個條目，主要測量焦慮、抑郁的心理與社會活動狀態對生活質量的影響，總量表和分量表的Cronbach′s α系數分別為0.83和0.95，量表各領域與其所包含的條目相關系數絕對值為0.54～0.84[8]。各條目得分為1～4分，其中，日常生活能力13個條目，得分13～52分；社會活動狀況7個條目，得分7～28分；抑郁心理癥狀8個條目，得分8～40分；焦慮心理癥狀7個條目，得分7～28分。計算總分時需將分量表各條目反向記分。分數越高表示生活質量越差。對照組與試驗組同期進行測評。

2 結果

2.1 兩組患者干預前后SGRQ評分比較 組間比較顯示：干預前，兩組癥狀、活動能力及疾病影響評分比較，差異均無統計學意義(P>0.05)；干預后6周、3個月及12個月時，試驗組癥狀、活動能力及疾病影響評分均低于對照組，差異有統計學意義(P<0.05)。組內比較顯示：對照組癥狀、活動能力及疾病影響評分在干預后6周、3個月及12個月時與干預前比較，差異均無統計學意義(P>0.05)；試驗組癥狀、活動能力及疾病影響評分在干預后6周、3個月及12個月時均低于干預前，差異有統計學意義(P<0.05，見表1)。

2.2 兩組患者干預前后COPD-QOL評分比較 組間比較顯示：干預前，兩組日常生活能力、社會生活狀況、抑郁心理癥狀和焦慮心理癥狀評分比較，差異均無統計學意義(P>0.05)；干預后6周、3個月及12個月時，試驗組日常生活能力、社會生活狀況、抑郁心理癥狀和焦慮心理癥狀評分均低于對照組，差異有統計學意義(P<0.05)。組內比較顯示：對照組干預后6周、3個月及12個月時日常生活能力、社會生活狀況、抑郁心理癥狀和焦慮心理癥狀評分與干預前比較，差異均無統計學意義(P>0.05)；試驗組干預后6周、3個月及12個月時日常生活能力、社會生活狀況、抑郁心理癥狀和焦慮心理癥狀評分均低于干預前，差異有統計學意義(P<0.05，見表2)。

3 討論

COPD病程較長，長期的疾病狀態與嚴重的經濟負擔容易導致患者產生抑郁、焦慮等心理，嚴重損害其生活質量。本研究結果顯示，干預后試驗組SGQR和COPD-QOL評分均明顯低于對照組，說明自我管理具有改善COPD患者癥狀、疾病影響、日常生活能力、社會活動狀況、抑郁及焦慮心理等作用，從而有利于提高患者生活質量，自我管理方法行之有效，與國內外研究結果相似[2-3，9]。吳曉冰等[10]研究結果顯示，對COPD患者的自我管理干預時間越長，生活質量提高越明顯。分析其原因，自我管理方法的有效主要與適宜的自我管理內容和教育方式及針對性的自我管理計劃有關；干預作用隨時間延續而增強主要與加強隨訪、確保自我管理方案的長時間實施有關。

表1 兩組患者干預前后SGQR評分比較分)

注：與對照組比較，*P<0.05；與干預前比較，△P<0.05

表2 兩組患者干預前后COPD-QOL評分比較分)

注：與對照組比較，*P<0.05；與干預前比較，△P<0.05

3.1 適宜的自我管理內容和教育方式 本研究中自我管理內容主要包括一般生活管理(戒煙、營養與飲食、耐寒訓練與休息)；癥狀與用藥管理(控制疾病發生的危險因素、用藥的一般原則及各種常用藥物的注意事項、癥狀觀察與就醫管理、家庭氧療的管理)；呼吸肌管理(腹式呼吸、縮唇呼吸、縮唇-腹式呼吸與呼吸體操的訓練方法、咳嗽訓練)；運動與肌肉放松訓練(肌肉放松練習、增加體能的方法、運動管理、休息與睡眠)以及情緒管理(情緒的感知與接納、情緒的調節與控制)，既符合COPD全球倡議2011版提出的COPD患者穩定期管理要求的戒煙、減少危險因素；評估癥狀與并發癥；堅持體育鍛煉，保持運動耐力；減輕呼吸困難和疲乏等[11]要求，又較全面地包含提高生活質量所需求的改善癥狀與疾病、提高日常生活能力與社會活動、減輕焦慮與抑郁情緒的生理、心理、社會功能3方面的內容，有利于促進自我管理的實施效果。相關研究指出，COPD患者關于COPD及COPD自我管理的知識相對薄弱[4-5]，規范的、系統的健康教育能夠改善COPD患者的知識、態度及行為水平，提高其自我管理能力以及生活質量。Kruis等[12]研究表明，提高自我管理水平的干預方法多樣，效果不一，但自我管理手冊對40%的患者有效。本研究應用COPD自我管理手冊作為健康管理的輔助材料，長期、簡便地為患者提供系統的、規范的疾病管理相關知識。再加上為期6周的規范化培訓，涵蓋了癥狀、呼吸肌、運動、情緒管理等各方面內容，使患者具備較為全面、系統的COPD自我管理知識，為制訂與實施適宜的自我管理計劃奠定了良好的基礎。

3.2 針對性的自我管理行動 自我管理行動可以直接作用于患者的健康管理行為，在改善生活質量與軀體功能等方面有良好的效果[10]。本研究由研究成員針對每例COPD患者不同的生活方式“一對一”指導其制訂自我管理行動計劃，并根據患者定期反饋的情況不斷調整個人自我管理行動計劃。自我管理行動計劃內容包括戒煙行動、飲食安排、耐寒訓練等一般生活管理計劃；開窗通風、避免有害煙霧刺激等危險因素防范，遵醫囑用藥、觀察藥物不良反應與癥狀、家庭氧療等疾病管理計劃；練習縮唇-腹式呼吸、全身呼吸體操與咳嗽訓練等呼吸肌管理計劃；練習肌肉放松、牽張訓練、力量訓練與其他體育運動等運動管理計劃；情緒感知、調節情緒等情緒管理計劃。通過系統的、明確的、針對性的自我管理行動計劃規范COPD患者自我管理行為。

3.3 加強隨訪，確保長時間實施 自我管理項目的實施需要長時間堅持，以達到重塑健康行為的效果，并需要加強隨訪促進實施。多項研究認為，COPD患者實行干預時，可以按照時間適當調整干預強度[10，13-15]。本研究的干預時間為1年，因此，在自我管理計劃實施的初期，考慮到患者尚未形成良好的健康行為，在前6周協助患者以周為單位制訂自我管理計劃并實施，同時加強隨訪，即每周上門隨訪1次。6周后，在患者基本建立較強自我管理理念與行為的基礎上，改為每個月制訂自我管理計劃并實施，每個月電話隨訪1次，督促患者長時間堅持實施自我管理計劃。

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本研究通過編制自我管理手冊、開展項目培訓和指導患者計劃與實施自我管理行動，形成COPD患者自我管理的綜合社區服務項目，有效改善了患者的癥狀、活動能力、疾病影響、日常生活能力、社會活動狀況、抑郁及焦慮心理癥狀，提高了其生活質量。然而，本研究的樣本只局限于?？谑?個社區，且樣本量較小，自我管理服務項目是否適用于國內其他地區的COPD患者，需要大樣本的進一步臨床驗證；同時，本研究中制定針對性的COPD患者自我管理計劃，需要“一對一”的連續性社區專業服務指導，這對我國當前社區服務人力資源配置問題提出了挑戰，如何在國內社區衛生服務政策和體系中開展自我管理項目，值得進一步探討。

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