老年期癡呆家庭負擔現狀及影響因素分析

丁 燕，劉 杰，唐鳳平，曾 慧

隨著社會老齡化的發展，老年期癡呆患者也日益增多，其患病率隨年齡增長而呈指數發展[1]。疾病不僅導致患者身體功能全面衰退，威脅生命安全，降低患者及其家屬的生活質量，而且其迅猛增加的醫療和照料需求更是給家庭和社會帶來嚴重影響。在我國，由于老年福利體系和社會醫療保障體系仍不健全，家庭仍是老年期癡呆患者主要的康復場所，家屬是患者主要的照顧者，無疑給家庭尤其是照顧者帶來沉重的負擔。本研究旨在了解老年期癡呆家庭負擔現狀及其影響因素，為探索有效的干預措施提供依據，以減輕其負擔。

1 對象與方法

1.1 納入標準 患者入選標準：(1)符合美國精神醫學會1994年制定的《精神疾病診斷和統計手冊》第4版(DSM-Ⅳ)的癡呆診斷標準[2]；(2)年齡≥60歲，病程6個月以上；(3)無其他嚴重慢性疾病者。

照顧者入選標準：(1)年齡≥18歲；(2)是患者的配偶、子女或其他親屬；(3)與患者同吃住，是患者的主要照顧者；或者雖然未與患者同住，但每天至少照顧患者4 h以上，且是患者的主要照顧者或經濟支持者；(4)至少照顧患者6個月以上。排除標準：(1)保姆等領取報酬的照顧者；(2)有認知功能障礙或交流障礙者。

1.2 研究對象 采用目的抽樣，于2011年1月—2012年3月，以長沙市已確診的并符合上述入選和排除標準的住院及社區居家老年期癡呆患者及其照顧者為研究對象，對其進行問卷調查。實際調查患者及其照顧者194對，共發放194份問卷，回收有效問卷190份(97.9%)。

1.3 方法 采用一般資料調查表和家庭負擔量表(family burden scale，FBS)對老年期癡呆患者的照顧者進行調查。

1.3.1 一般資料調查表 自行設計，內容包括老年期癡呆患者及照顧者的一般情況，如性別、年齡、婚姻狀況、受教育程度等。

1.3.2 FBS 此量表由印度學者Pai等[3]編制并已應用于臨床。該量表共24個條目，從經濟負擔(6個條目)、家庭日常生活(5個條目)、家庭娛樂活動(4個條目)、家庭關系(5個條目)、家庭成員軀體健康(2個條目)、家庭成員心理健康(2個條目)6個維度來評定患者因疾病造成的家庭負擔。采用3分制評分，0分為沒有負擔、1分為中等負擔、2分為嚴重負擔，評分越高表示負擔越重，總分為0～48分。該量表在國內已經被用來測量腦外傷[4]、精神疾病[5]等疾病的家庭負擔，且在這些研究中均顯示出良好的信效度。為了便于描述和對比，需要將得分轉換為標準分：將量表總分除以總條目數得到量表的總均分；將各維度總分除以各維度條目數得到各維度均分。相應維度得分≥各維度均分者判為該維度的陽性回答，所占比例為陽性回答率，<均分者判為該維度的陰性回答。以陽性回答率和各維度得分來判斷家庭負擔情況[5]。量表由老年期癡呆患者的主要照顧者填寫。

1.3.3 質量控制 調查者經統一培訓后，采用相同指導語和態度對照顧者進行現場調查，所有問卷當場查漏核實，并進行邏輯糾錯。問卷現場回收。數據錄入采用雙人錄入，并進行再次交叉核實。

1.4 統計學方法 采用SPSS 16.0軟件包進行統計檢驗。正態性檢驗顯示家庭負擔各維度的得分不服從正態分布，故在單因素分析中對于二分類資料采用兩獨立樣本Mann-WhitnyU檢驗，對于多分類資料采用多個獨立樣本Kruskal-WallisH檢驗來探討老年期癡呆患者人口學變量、臨床資料變量及其照顧者人口學變量對家庭負擔的影響。采用多元線性逐步回歸分析FBS總分的影響因素。檢驗水準α=0.05。

2 結果

2.1 老年期癡呆患者概況 190例老年期癡呆患者中，男96例，女94例；年齡為60～94歲，平均(78.6±7.9)歲；平均確診年齡為(74.8±8.4)歲；具體情況見表1。

2.2 老年期癡呆照顧者概況 190例老年期癡呆照顧者中，男65例，女125例；年齡為30～89歲，平均(62.1±13.2)歲；具體情況見表2。

2.3 老年期癡呆患者家庭負擔情況 190例老年期癡呆患者的照顧者中，185例(97.4%)存在不同程度的家庭負擔，其FBS總分為(26.7±9.8)分。家庭負擔各維度陽性回答率見表3。老年期癡呆患者年治療費用平均為(70 755.0±6 906.0)元，其中AD患者的年治療費平均為(27 842.0±30 791.4)元，VD患者為(110 670.0±90 449.5) 元。

2.4 老年期癡呆患者家庭負擔影響因素分析

2.4.1 老年期癡呆患者家庭負擔的單因素分析 結果顯示，患者不同年齡(H=25.69，P<0.01)、疾病類型(H=6.50，P<0.05)、病程(H=6.50，P<0.01)、疾病嚴重程度(H=51.03，P<0.01)、有無PBSD(Z=-6.93，P<0.01)、退休金(H=28.76，P<0.01)及醫療費用承擔方式(H=13.99，P<0.01)；照顧者不同職業(H=29.18，P<0.01)、受教育程度(H=14.03，P<0.05)、自覺健康情況(H=39.88，P<0.01)、家庭人均月收入(H=26.63，P<0.01)、與患者關系(H=9.14，P<0.05)、家中照顧患者人數(H=13.33，P<0.01)、日均照顧時間(H=13.87，P<0.01)，其FBS總分間差異有統計學意義(見表1、表2)。

2.4.2 多元線性回歸分析 將單因素分析篩選后有統計學意義的14個變量作為自變量，FBS總分作為應變量，進行Stepwise逐步回歸法多元線性回歸分析。各變量依照一定邏輯秩序賦值，其中無序分類變量采用啞變量賦值，取α入=0.05，α出=0.10。結果顯示，患者的疾病嚴重程度、有無PBSD、年齡、退休金及照顧者的自覺健康狀況、職業、日均照顧時間與FBS總分存在線性回歸關系(P<0.05，見表4)。

3 討論

3.1 老年期癡呆患者的家庭負擔情況 本研究中，97.4%的照顧者認為存在不同程度的家庭負擔，FBS總分為(26.7±9.8)分。照顧者在家庭娛樂活動、家庭日常生活、家庭成員心理健康、經濟負擔維度陽性回答率均超過50.0%，提示老年期癡呆對照顧者產生的家庭負擔較重，且具有普遍性和多維性。

3.2 患者因素對老年期癡呆家庭負擔的影響 本研究表明，患者的疾病嚴重程度、有無PBSD、年齡、退休金對老年期癡呆的家庭負擔有影響。患者的照顧需求和照顧難度隨著病情進展而不斷增加，照顧者不得不付出更多的時間、精力和花費更多的醫療費用，而個人的社交活動、工作時間就越少，所承受的壓力也越大，尤其是當患者出現PBSD，如表現為不同程度的幻覺、多疑、晝睡夜醒、自我傷害、敵意、罵人、打人、攻擊、激越等行為，這些異常的精神及行為直接增加了照顧難度。因此，積極治療疾病，延緩疾病進展對于減輕照顧者的負擔至關重要。可通過社區老年人健康教育、定期體檢、健康追蹤和病案管理等活動對老年期癡呆患者做好三級預防；并指導家屬加強對患者肢體功能、日常生活自理能力、認知功能方面的康復訓練，諸如記憶力訓練、注意力訓練、3R智力激發訓練等，以維持患者最大限度的獨立生活自理能力，延緩癡呆進程。

本研究結果顯示，年齡越小的癡呆患者，其家庭負擔越重。Covinsky等[6]研究發現，老年期癡呆患者年齡越小，照顧者抑郁發生率越高，家庭負擔越重。分析其原因可能與患者年齡越輕，其所面臨的家庭責任和義務相對大，家屬對其期望也高，其患病造成的家庭角色的缺如對家屬來講造成的影響和負擔也越重。

3.3 照顧者因素對老年期癡呆家庭負擔的影響 本研究表明，照顧者的自覺健康情況、職業、日均照顧時間對老年期癡呆的家庭負擔有影響。由于需要花費大量時間來照顧患者，照顧者無暇顧及自身健康[7]，加上持續的壓力和精神緊張會導致照顧者患心血管疾病的風險增高、免疫力下降，其健康狀態和生活質量下降[8]。而照顧者的健康情況對癡呆患者的行為問題和預后起著重要作用。Markowitz等[9]研究發現，癡呆照顧者的健康情況除了與患者認知功能損害的程度、有無PBSD有關外，還與其直接提供的照顧時間長短、獲得的社會支持、患者得到的醫療衛生服務水平有關。良好的社會支持網絡和醫療衛生服務體系能為患者及其家屬提供更多的疾病信息，也能提供更多的實質性幫助。因此，應建立健全老年衛生服務體系，完善有關老年期癡呆疾病的醫療保險、社會救濟制度和社會福利政策，并將老年期癡呆納入社區慢性疾病監管系統及特殊病種門診醫保范疇，使患者可以從政府制定的醫療照顧計劃中受益。

本研究結果顯示，照顧者的日均照顧時間與家庭負擔呈正相關。照顧者花費在患者的時間越多，可供自己支配的時間就越少，沒有時間休息，也沒有時間參加社會活動、與朋友往來，更不得不請假或減少工作時間(由全職改為半職)，甚至辭去工作，長期照顧者會出現社交孤立、焦慮、抑郁、孤獨等負性情緒，其經濟負擔和身心負擔水平明顯升高。Arai等[10]研究也證實了照顧者的負擔隨著照顧時間的增加而加重，照顧者每天照顧時間<4 h時負擔水平最低，超過16 h會嚴重影響照顧者的正常睡眠；若照顧者每天能從照顧工作中放松3 h以上，其負擔水平明顯下降。提示可以通過建立社區日間護理中心、短期照顧機構、提供居家護理等喘息服務措施，來減少照顧者的直接照顧時間，緩解其照顧負擔。

表1 老年期癡呆患者的一般資料及FBS得分(n=190)

注：AD=阿爾茨海默病，VD=血管性癡呆，PBSD=精神行為癥狀；醫療保險為自費者為0例，為方便組間比較，自費者未在表中體現；-表示無數據

表2 老年期癡呆照顧者的一般資料及FBS總分(n=190)

注：與患者關系為女婿或兄弟姐妹者為0例，未在表中體現；與患者關系為孫輩者1例，為其他親屬關系者2例，為方便組間比較，將孫輩歸入關系為其他組；-表示無數據

表3 老年期癡呆患者FBS各維度得分及陽性回答率

Table 3 FBS score of different dimensions and positive response rate of senile dementias′ caregivers

維度條目數得分(x±s,分)*陽性回答〔n(%)〕家庭娛樂活動41.42±0.49120(63.2)家庭日常生活51.07±0.45110(57.9)家庭成員心理健康21.19±0.63102(53.7)經濟負擔60.99±0.52 99(52.1) 家庭關系51.02±0.50 77(40.5) 家庭成員軀體健康21.11±0.67 65(34.2)

注：*為標準化得分

3.4 經濟情況與老年期癡呆家庭負擔的關系 本研究中用來評價經濟狀況的指標有患者退休金、照顧者職業、家庭人均月收入。患者退休金和照顧者職業均進入回歸方程，說明經濟狀況在家庭負擔方面的重要性。老年期癡呆患者年治療費用平均為(70 755.0±6 906.0)元。面臨如此巨大的疾病醫療及護理花費，患者退休金越高，越能緩解照顧者的經濟壓力。且研究中發現退休金高的患者，其醫療保險的級別也較高，大部分為省/市醫保甚或離休干部醫保，其看病就醫基本上不需要或完全不需要其照顧者負擔費用。因此，應建立公正合理的醫療保險制度，并提高相應農村合作醫療保險和城鎮普通居民醫療保險比例，以均衡醫療資源的分配。

表4 FBS總分的多元線性回歸分析結果

注：b=偏回歸系數，b′=標準化回歸系數，Sb=標準誤

綜上所述，老年期癡呆會給家庭帶來較重的負擔，且具有普遍性和多維性。其負擔大小主要與患者的疾病嚴重程度、有無PBSD、年齡、退休金及照顧者的自覺健康狀況、職業、日均照顧時間有關。患者有無PBSD是家庭負擔最主要的影響因素，因此積極治療疾病，減緩疾病進展是降低家庭負擔的第一步；其次，還需要社區、政府、社會各界人士共同努力合作才能減輕老年期癡呆的家庭負擔。

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