井世潔
(華東政法大學 社會發展學院,上海 201620)
“家庭干預”是一系列旨在通過為精神障礙者及其家庭成員(特別是照顧者),提供相應信息、知識、物質支持及應對方式訓練,使其獲得有利于康復的系統環境,從而減少精神疾病復發、保證精神障礙者恢復社會功能,并擁有更好生活質量的一系列服務項目的總稱。在美國,隨著對精神障礙問題認識的逐步深入,對精神障礙者的家庭氛圍的關注度持續提高,針對精神障礙者及其照顧者的“家庭干預”已經成為美國精神疾病康復研究和服務實踐的核心領域之一。
“家庭干預”在美國已有幾十年的發展歷史,它的產生與發展與對精神障礙治療的研究與實踐反思和精神疾病治療去機構化的時代背景等諸多因素息息相關。
不同歷史階段,家庭在精神障礙治療與照顧中扮演著不同角色。18世紀之前,家庭是精神疾病患者的主要照料者,由于精神障礙被認為是“惡魔附體”、“鬼神作怪”,因而多采用清洗和求神饒恕的治療方法,針對精神障礙者的家庭照料是非人道的、嚴厲的,甚至是殘暴的,精神病人被用鎖鏈拴著,被囚禁在地窖或者閣樓里。隨著對“照顧”概念認識的深入,自十八世紀末,大量公立醫院得以建立,并開始為病人提供人道、文明的治療,自此,精神病患者被送進公立精神病院接受治療。隨之而來,精神科醫院治療的弊端也逐漸顯現,病人與家庭和社區相隔絕,患者家人與專業人員之間缺乏溝通與配合,病人的退縮、自閉、社交能力退化等問題日趨嚴重,醫院里疏忽、虐待病人、衛生條件惡劣等問題日益突出。這種現實狀況催生出了一場席卷西方發達國家的大規模精神醫療體制革新運動——去機構化運動(the Movement of Deinstitutiona-lization)。
自二十世紀五十年代,去機構化運動使家庭在精神疾病治療中的角色得以重構。隨著精神醫療科學的發展,藥物治療的有效性越來越高,在持續接受治療后,精神分裂癥和抑郁癥等慢性精神疾病患者的病情改善相當顯著,這為精神疾病患者走出醫院、回歸社區生活提供了基本前提。精神科醫院的經費緊張、病人的社會融入困難、醫院內部管理混亂和虐待病人等問題越來越成為突出的現實問題。六十年代的人權保障思潮的興起為精神病人權益的改善提供了新的契機,主張將精神病人安置在人性化的空間給予照顧的呼聲日漸強烈。在這樣的時代背景下,約翰·肯尼迪于1961年簽署精神疾病與健康法案(Joint Commission for Mental Illness and Health),令聯邦政府授權國家精神健康研究院(National Institute of Mental Health)主導全美精神疾病的防治工作,其目標是使精神疾病患者能夠在社區中維持正常生活。1963年,肯尼迪政府推行“社區精神衛生中心法案”(Community Mental Health Centers Construction Act),希望能夠將醫院中的慢性精神病患者轉移至社區,使他們能夠接受以社區為基礎的照顧。
此后數十年間,美國政府先后撥款數十億美元發展社區為基礎的精神疾病照顧方式,很多不具備資質的大型精神病醫院被關閉,大量精神障礙患者被轉移至社區或綜合性醫院的精神科進行治療及社區康復,接受醫院住院治療的精神障礙患者人數顯著減少,據數據顯示,從1955年住院治療的病人達558,992人之多,在去機構化運動實行二十年后的1976年,住院接受治療的病人數銳減到193,436人①A.B.Hatfield,H.P.Lefley,Families of the Mentally Ill:Coping and Adaptation,New York:Guilford Press,198-,PP.-.,到90年代中期,更是減少到僅有約90,000人。②E.F.Torrey,Surviving Schizophrenia:A Manual for Families,Consumers,and Providers,New York:Harper Collins Publishers Inc,1995.去機構化運動使大量精神病人回歸社區,將精神障礙治療與康復的陣地從精神科醫院轉向了家庭與社區,這對精神疾病的治療模式提出了新的要求,對精神病人及其家庭、社區、機構和社會來說這也是一個極為嚴峻的挑戰。
精神障礙不僅使患者本人遭受各種痛苦,它也會對家庭中的所有成員產生深遠影響,盡管影響的程度和方面因關系角色不同而有所差異,但可以斷言的是,整個家庭的生活都會因此發生巨大變化,而這進一步作用于精神障礙者,影響他(她)的治療效果與康復進程。歸納起來,精神障礙對患者家庭的影響作用主要體現在家庭負擔、情緒表達和信息需求等方面。
首先,精神障礙會對患者家庭造成巨大負擔。早在1950年代,Clausen和Yarrow就曾對精神疾病對家庭帶來的影響做過研究,隨后,Hoening和Hamilton將這種影響稱為家庭負擔(family burden),并進一步將它分為客觀負擔(objective burden)和主觀負擔(subjective burden)兩類。③J.Hoenig,M.N.Hamilton,“The Schizophrenic Patient in the Community and His Effect on the Household”,International Journal of Social Psychiatry,Vol.12,1966,PP.165-1-6.客觀負擔主要指精神疾病對家庭正常功能的干擾,如由于治療成本所引起的經濟損失、家務分擔困境、因照顧病人所造成的對活動的限制等。而主觀負擔是指由病人不正常行為所引發的家庭成員的悲傷、污名感、焦慮、抑郁和情緒緊張等。對于精神障礙者的家庭來說,家庭負擔是一種普遍現象,具有低社會經濟地位、與病人生活在一起、女性(特別是病人的母親)等特征的照料者會有更高水平的主觀負擔。①M.Navaie-Waliser,A.Spriggs,P.H.Feldman,“Informal Caregiving:Differential Experiences by Gender”,Med Care,Vol.40,2002,PP.1249-1259.
其次,精神障礙與家庭成員的情緒表達方式有關。情緒表達(expressed emotion)被定義為整個家庭對精神病人的批評、敵意和情緒過度卷入。Solomon等發現高情緒表達家庭更可能將病人的癥狀看做由病人自己造成,精神病人會遭到來自家人更多的威脅、恐嚇和身體攻擊,病人也更具有攻擊性。②P.L.Solomon,M.M.Cavanaugh,R.J.Gelles,“Family Violence among Adults with Severe Mental Illness:A Neglected Area of Research”,Trauma Violence Abuse,Vol.6,2005,PP.40-54.針對高情緒表達與精神疾病復發之間關系的元分析研究顯示,情緒表達是情感障礙、進食障礙、精神分裂癥、人格障礙等精神疾病復發的顯著且強大的預測變量。③④R.L.Butzlaff,J.M.Hooley,“Expressed Emotion and Psychiatric Relapse”,Archives of General Psychiatry,Vol.55,1998,PP.54--552.
第三,對與精神障礙相關信息的缺乏。作為精神障礙患者的照顧者或親屬,他們需要對與疾病相關的各種信息有所了解,如理解精神疾病的各種情況、該如何對患病家人形成恰當期待、如何調動病人的積極性,他們還希望學習應對疾病的技能并了解疾病對整個家庭帶來的影響。⑤P.L.Solomon,“Interventions for Families of Individuals with Schizophrenia”,Disease Management and Health Outcomes,Vol.8,2000,PP.211-221.但實際上,在以病理學為基礎的精神障礙治療模式下,他們能夠從家庭治療師那里獲得的信息與需求之間存在很大偏差,治療師往往會低估精神障礙對整個家庭帶來的負擔,對他們提出不切實際的要求,病人家庭也常常感受到來自專業人員的拒絕、忽視和責備。
家庭應該成為精神健康干預的核心概念,如果它能夠發揮積極作用的話,對病人和照顧者都會起到緩沖應激的作用,提高他們的心理適應能力。在經過三十年的去機構化實踐、研究和反思的基礎上,美國逐漸形成了以社區融合與參與為基礎,專業人員、家庭與患者緊密合作的更為擴大化的公共健康干預模式以應對日益嚴峻的精神疾病問題。
“家庭干預”這一服務與治療模式已經成為美國精神健康服務的主要工作內容,它建立在一系列核心價值觀和基本理念基礎之上。
“家庭干預”秉持“人在情境中”的理論觀點,將精神疾病放在社會脈絡中予以理解,認為個體與微觀系統、中觀系統、外系統和宏觀系統之間構成的是一種整體的、不可分割的相互影響關系。精神疾病的產生與外部環境因素,特別是家庭因素關系密切。隨著精神障礙的社區康復模式的逐漸推進,大多數精神病人與家人共同生活在一起,家庭內的交往模式、對精神疾病及其治療方法的了解程度等家庭因素⑥⑦S.Estroff,C.Zimer,W.Lachicotte,J.Benoit, “The Influence of Social Networks and Social Support on Violence by Persons with Serious Mental Illness”,Hospital&Community Psychiatry,Vol.45,1994,PP.669-6-9.,病人家庭所處社會經濟地位、醫療資源可獲得性、社會大眾對待精神病人的態度等更為宏觀的社會環境因素會對精神障礙的治療與康復發生影響。⑧A.B.Hatfield,H.P.Lefley,Families of the Mentally Ill:Coping and Adaptation,New York:Guilford Press,198-.
“家庭干預”將作為連接精神病患者和外部更宏觀社會環境的家庭照料者作為干預的焦點,通過一系列具體的治療性和服務性措施,為精神病患者提供支持性微觀環境,通過改善家庭成員間,特別是照顧者與病人之間的關系模式,減少病人及其家庭的生活負擔,提高其應對疾病應激帶來的負面影響的能力,從而有效降低疾病復發率和再次入院。目前較為成熟的家庭心理教育、家庭咨詢、家庭教育、家庭支持與倡導小組等家庭干預方法以一對一面訪或小組形式向精神障礙者的照料者提供信息,使其獲得精神支持、身份認同,并灌注希望,使他們相互學習,進而達至自我理解和自我引導的目標。①②③D.T.Marsh, .P.Lefley, D.Evans-Rhodes, V.I.Ansell, B.M.Doerzbacher,“The Family Experience of Mental Illness:Evidence for Resilience”,Psychiatric Rehabilitation Journa,Vol.20,1996,PP.3-12.
對精神病人的基本看法決定著精神病人如何被對待,傳統觀點將精神疾病看做是病理性的功能失調,精神障礙者則是被動性的、需要幫助的服務對象,因此干預的焦點在于對病癥的診斷和消除,而這無疑會使病人更為依賴,缺乏自尊和習得性失助。自上世紀60、70年代發展起來的基于優勢視角的家庭干預模式更加重視人的潛能的發揮,認為精神疾病患者與一般社會成員一樣,具有各種發展要求,他們自身擁有能力以克服因精神疾病帶來的挑戰,他們的家庭亦是富有力量、資源和特長的彈性有機體,家庭干預要努力理解精神障礙者及其家庭的優勢并幫助他們實現目標。④K.Anuradha,“Empowering Families with Mentally Ill Members:A Strengths Perspective”,International Journal for the Advancement of Counseling,Vol.26,2004,PP.383-391.
家庭干預秉持優勢視角,通過對社區資源的有效整合和發展性、教育性干預的開展,讓家庭自己確定改變的目標、方向和途徑,服務提供者作為目標實現的協助者,促進作為整體的家庭和作為成員的個體的正向改變,使他們能夠更好地面對疾病并適應因此而帶來的應激,如新澤西州聘請有經驗的家庭支持專家向精神障礙者的家人提供希望和支持,幫助他們確認自己的優勢和資源,以滿足精神障礙者家庭的信息和情感支持的需要為工作重點,取得了非常好的工作效果⑤L.Schmidt,J.Monaghan,“Intensive Family Support Services:A Consultation Model of Education and Support,American Journal of Psychiatric Rehabilitation,Vol.15,2012,PP.26-43.;紐約州精神衛生辦公室開發的消費者為中心的家庭咨詢(consumer centered family consultation,簡稱CCFC)以向精神障礙者及其家人提供信息,幫助他們探索問題的潛在解決辦法,學會有效使用社區資源為工作重點,以達到增權目標。⑥T.C.Jewell,A.M.Smith,B.Hoh,et al.,“Consumer Centered Family Consultation:New York State's Recent Efforts to Include Families and Consumers as Partners in Recovery”,American Journal of Psychiatric Rehabilitation,Vol15,2012,PP.44-60.
與精神障礙治療的病理學觀點相區別,“家庭干預”提倡合作和團體力量的價值,這是“服務使用者尋回有意義生活的決定因素,能夠帶來互助、尊重和熱情”⑦N.Jacobson,D.Greenley,“A Conceptual Model of Recovery”,Psychiatric Services,Vol.52,2001,PP.688-692.,因為尋找有意義的生活絕不是指導所得來的,而是精神病人及其家人通過自身努力所獲得的,服務提供者要做的事是為精神病人及其家人提供必要的支持環境,幫助其探尋有意義的生活。
隨著上世紀90年代精神疾病康復運動(psychiatric rehabilitation movement)的逐步推進,以個案管理為核心的管理型照顧將精神科醫院、社區精神衛生中心等多重服務提供者整合成一個有機系統,來自不同專業、不同機構的專業人員通過協調、配合與資源整合的方式為精神病人及其家庭提供支持,這在一定程度上解決了傳統的臨床心理服務模式中職業心理醫生數量有限,不能夠滿足社會需求這一嚴峻現實問題,而且也彌補了僅僅對個人或小團體進行咨詢、評價和治療,未能考慮到社會、經濟、文化及更多因素對臨床心理服務的干擾作用的問題。精神科醫生、心理學家、社會工作者等多學科工作者協同工作,形成促進精神病人康復的立體干預網絡,使整個系統環境發生積極改變,不僅如此,多學科工作者還要在對精神障礙者及其照顧者需求的深入把握基礎上,運用自己的專業知識與病人及其照顧者共同定義問題、目標、策略,共同行動,尋找資源,學習技能,從而提高家庭生活的質量。①②③L.Schmidt,J.Monaghan,“Intensive Family Support Services:A Consultation Model of Education and Support”,American Journal of Psychiatric Rehabilitation,Vol.15,2012,PP.26-43.
自上世紀60、70年代以來,精神疾病的醫學模型逐漸被強調灌注希望的恢復模型所替代,“自助”(self-help)和同伴支持(peer-support)的概念在精神衛生系統中越來越流行,精神障礙者及其照顧者不再是單向的治療接受者,而是作為有意愿和行動的治療參與者并使自己從中獲得進步,因為只有精神疾病患者自己才知道自己需要怎樣的服務;同時,幫助不僅僅是一個人作用于另一個人而使其狀況有所好轉,由于人們面對相似的問題和挑戰,因此通過走到一起來互相幫助,可以使助人者和被助者都得到增權、獎賞和治療,因為“幫助別人的人由于提高了對恢復的承諾,對他人重要性、社會地位和獨立感的知覺,也能夠使自己獲得幫助”④S.E.Zemore,L.A.Kaskutas,L.N.Ammon,“In 12-step groups,helpinghelpsthehelper”,Addiction,Vol.99,2004, PP.1015-1023.。
“家庭干預”中的家庭心理教育、家庭教育和家庭咨詢等主要工作方法,很多是以小組形式開展活動,精神病人的照顧者組成支持性小組可以使小組成員相互間獲得信息、得到支持、紓解因照顧病人而帶來的情緒困擾,學會應對困境的有效方法,這不但對精神病人的康復與增權有幫助,而且能夠有效減少社會污名。⑤S.P.Segal,C.J.Silverman,T.L.Temkin,“Measuring Empowerment in Client-run Self-help Agencies”,Community Mental Health Journal,Vol.31,1995,PP.215-22-.盡管基于自助和同伴支持理念的家庭干預始于草根努力,但自80年代以來,這一理念越來越得到政府和政策制定者的認可,許多精神障礙患者及其家屬自發組建的各種組織得到政策及資金上的支持,近年來甚至涌現出許多由服務使用者自主運作的服務(consumer-run serice)和服務使用者管理的機構(consumer-governed agency)。
家庭心理教育(family psychoeducation,簡稱FPE)是一種針對精神病人及其照顧者的臨床干預模式,通過提供與病因、診斷、癥狀、疾病發展進程和治療相關的教育材料,教授針對疾病的問題解決技能,培養病人照料者的積極應對方式,提高病人及其家人的交流能力及危機管理能力,從而達到減少家庭環境中的應激、提高作為整體的家庭的功能、改善精神病人及其家人的生活質量的目的。家庭心理教育干預模式的初衷是為了糾正精神分裂癥病人家庭的不良情緒表達方式(expressed emotion),現在它已經發展成為針對精神分裂癥、雙相障礙、重度抑郁癥、一般性焦慮、物質濫用、酒精濫用和創傷后應激障礙等多種精神障礙者的照顧者的干預方法。⑥⑦⑧W. McFarlane,L.Dixon,E.Lukens,A.Lucksted, “Family Psychoeducation and Schizophrenia:A Review of the Literature”, JournalofMaritaland FamilyTherapy,Vol.29,2003,PP.223-245.
家庭心理教育的一個顯著特點在于它是醫療取向的服務,是精神疾病治療體系的重要組成部分,通常與家庭支持、精神藥物治療和個案管理配合運用,主要由精神健康專業人員開發并提供。這一干預方法具有長期性和密集性特征,它的干預周期較長,至少為九個月,最長能夠持續五年時間;在干預過程中,精神病人家屬每次要接受平均1-2個小時的服務。這一服務的提供地點和形式多樣化,可以在病人家中,也可以是診所或其他方便的地方,既可以是以一對一面談形式也可以以小組形式展開。目前廣受認同的家庭心理教育模式有Falloon等人(1984)開發的家庭行為管理模式(Behavioral Family Management),Anderson及其同事(1986)設計的家庭心理教育(Family Psychoeducation)、McFarlane(2002)的多重家庭小組(Multifamily Group treatment)、Mueser及Glynn(1995)設計的家庭行為治療(Behavioral Family Therapy)和 Miklowitz與 Goldstein(1997)的家庭焦點治療(Family-Focused Therapy)。家庭心理教育是證據為本的實踐(evidence-based practice),自1995年以來,有研究者使用元分析方法研究家庭心理教育的有效性,研究顯示家庭心理教育在保持病人服藥堅持性、維護病人社會功能、保持家庭良好狀態,進而降低精神疾病復發、降低再次入院方面非常有效,干預的效果可以持續至少兩年時間。①P.W.Corrigan,K.T.Mueser,G.R.Bond,R.E.Drake,P.Solomon,Principles and Practice of Psychiatric Rehabilitation:An Empirical Approach,New York:Guilford,2008,PP.249.
家庭教育(family education,簡稱 FE)是一種針對精神障礙患者家庭成員的非臨床干預模式。它以應激、應對、適應及支持的研究成果和理論為基礎,秉持優勢視角,強調每個人都是努力適應環境、克服困難,并追求自主和自我決定的有機體,更為強調家庭的能力而非缺陷,試圖通過家庭教育使精神病人的家庭成員增長與疾病相關的知識,加強家庭成員的應對技能,提高他們照顧病人的信心和自我效能感,進而減少家庭的應激和負擔,提升精神病人家庭的福祉。②③L.Dixon,A.Lucksted,B.Stewart,J.Burland,C.Brown,L.Postrado,C.McGuire,M.Hoffman,“Outcomes of the Peer-Taught 12-Week Family-to-Family Education Program for Severe Mental Illness”,Acta Psychiatrica Scandinavica,Vol.109,2004,PP.20--215.盡管這一干預方法的焦點在于精神病人的家庭,它對于精神疾病患者的作用也是顯而易見的。④P.Solomon,J.Draine,E.Mannion,“The Impact of Individualized Consultation and Group Workshop Family Education Interventions in Ill Relative Outcomes”,Journal of Nervous and Mental Disease,Vol.184,1996,PP.252-255.
與家庭心理教育有所不同,家庭教育項目始于由精神病人家庭自發組建的支持性小組以滿足他們對信息和行動方式方面的需求,是來自“草根”的努力,因此,它是社區取向的服務,主要在精神衛生中心或教堂等精神病人及其照顧者方便到達的地方開展。家庭教育常常采用教育和群體支持相結合的模式,一般而言,首先由一個專業工作者作為教育者提供相應的信息、培訓及知識,而后以支持性小組的形式使小組成員分享各自的經驗和體會。這種家庭教育項目每次需要1-2個小時,一般持續10-12周時間。目前使用較為廣泛的家庭教育包括美國路易斯安那州的希望旅程項目(JourneyofHopeProgram in Louisiana)、西南費城心理健康協會的家庭教育項目(the family education program of the training,education,consultation)和美國精神疾病聯盟(NAMI)的家庭對家庭教育計劃(Family-to-Family Program)。⑤P.W.Corrigan,K.T.Mueser, G.R.Bond, R.E.Drake, P.Solomon,Principles and Practice of Psychiatric Rehabilitation:An Empirical Approach,New York:Guilford,2008,PP.249.
除了前述的諸多優點外,家庭教育還具有受益面廣泛和節約成本的特點。⑥L.Dixon,A.Lucksted,B.Stewart,J.Burland,C.Brown,L.Postrado,C.McGuire,M.Hoffman,“Outcomes of the Peer-Taught 12-Week Family-to-Family Education Program for Severe Mental Illness”,Acta Psychiatrica Scandinavica,Vol.109,2004,PP.20--215.家庭教育項目之所以會產生的原因在于精神障礙患者的家庭具有獲得信息、支持、緩解負擔與壓力的強烈需求,那些被排斥在家庭心理教育之外的家庭成員會因為無需與病人一起參與項目,能夠與具有相同背景的人共同參與項目并相互支持而更愿意參加此類服務;由于這些項目的領導者大多具有作為精神病人家屬的經驗,他們志愿提供專業信息教育、情感支持和社區資源連接等服務,這很大程度上節省了項目的經費投入。
家庭咨詢(family consultation)也被稱為支持性家庭咨詢或家庭系統咨詢,是一種通過咨詢師與精神病人家庭照顧者共同協商,評估家庭的需求和目標,協助他們解決特定問題,并引導他們接受更為長期的服務的干預方法。家庭咨詢幫助病人的家人發現自己的力量和資源,滿足他們的信息需求、發展有效的交流技能、設定與病人之間的界限、提供情感支持,這能夠提高精神病人家屬的自我效能,進而促進康復和提升幸福感(Solomon,Draine,Mannion,&Meisel,1996b)。①P.Solomon,J.Draine,E.Mannion,M.Meisel,“Impact of Brief Family Psycho- Education on Self-Efficacy”, Schizophrenia Bulletin,Vol.22,1996,PP.41-50.
家庭咨詢是以精神障礙者為中心的,家庭咨詢的主題由精神障礙者的需求所驅動;家庭咨詢堅持合作取向,為解決精神障礙者的問題,精神病人的家庭(可以是單個家庭成員也可以是整個家庭單位)和服務提供者作為合作伙伴共同努力;家庭咨詢是教育性活動,它為精神病人及其家庭提供與精神健康問題、治療和恢復相關的信息;家庭咨詢還是一種恢復取向的服務,它為病人的家人提供希望和支持,幫助他們確認自己的優勢和資源,并滿足他們關于信息和情感支持的即時需要。家庭咨詢的實施場地較為靈活,可以在病人家中進行、也可以是圖書館、餐廳、教堂或精神健康中心的辦公室。家庭咨詢是短程咨詢服務,通常咨詢師、精神病人和他(或她)的家庭成員一起參加2-3次(最多5次)的會談。
近年來較有影響的家庭咨詢項目為消費者為中心的家庭咨詢(consumer centered family consultation,簡稱 CCFC)②T.C.Jewell,A.M.Smith,B.Hoh,et al.,“Consumer Centered Family Consultation:New York State's Recent Efforts to Include Families and Consumers as Partners in Recovery”,American Journal of Psychiatric Rehabilitation,Vol.15,2012,PP.44-60.,它主要由連接、界定需求和計劃三個階段構成。在連接階段,咨詢師與病人及其家庭相互認識后,在輕松的交談中,向精神障礙患者及其家人解釋與病人康復有關的咨詢的目的和過程,這時,精神障礙者可以討論他們最關心的問題和目標以便在家庭咨詢過程中得以解決。界定需求和排定需求的優先等級是第二個階段的主要任務。咨詢師在回顧各種信息并與參加者們分享他們看問題的角度的基礎上,總結所有人的需要并引導出服務對象和家庭成員各自的反應,隨后通過半結構性、合作性的程序引導出能夠滿足參與到家庭咨詢的所有人需求的方法。第三個階段為計劃階段,參與各方通過討論找到能夠滿足消費者及其家庭等多方需求并且分享這些能夠幫助參與者的最佳方法,一個典型的CCFC過程以咨詢師向包含在咨詢過程中的各方提出推薦建議為結束。
家庭支持和倡導小組(family support and advocacy group)是一種開放式的支持性小組,通過同輩引導(peer-led)和隨時加入小組的開放式設置(open-ended)為精神病人的家人提供情緒支持、共情、信息及與相同經歷者分享情感的機會。家庭支持小組使精神病人的照料者們形成相互支持的人際網絡,在小組活動中,精神病人的家人們可以分享解決與照顧病人相關的問題的方法;進行角色示范、扮演并獲得積極反饋;相互交換關于疾病、可利用資源和應對方法方面的信息。③P.Solomon,“InterventionsforFamiliesofIndividualswith Schizophrenia”,Disease Management and Health Outcomes,Vol.8,2000,PP.211-221.這些家庭支持小組具有家庭教育的元素,但它沒有家庭教育那么正式和結構化;一般由精神病人的家庭成員發起,每隔幾個星期開展一次活動,每次活動通常為1-2個小時;活動通常安排在社區中小組成員較為方便前往的地方。
在支持小組活動持續一定時間,家庭對于支持、幫助和信息的需求獲得一定程度滿足后,支持小組還可以進一步發展成為倡導性小組,小組致力于開發出一些能夠滿足新成員需要的服務項目,這往往成為彌補社區服務系統針對精神病人家庭服務局限性的有效補充。同時,新成員的不斷加入也成為支持和倡導小組存在和發展的必要前提。家庭支持與倡導小組常與家庭教育項目搭配進行,因為各種家庭教育項目提供了從已建立的教育小組發展出新的支持性小組的機會。
除了上述主要的家庭干預方法外,還有一些針對精神障礙者家庭的特殊服務。緩解照顧(respite care)是一種為了緩解精神病人照顧者的時間負擔而設計的有時限的非緊急性服務。這一項目可以使照顧者能夠有機會離開被照顧的病人一段時間,這樣,照顧者可以有時間做自己愿意做的事,補充能量,這種方法能夠提高照顧者個人的生活滿意感。信息和轉介連接(information and referral/service linkage)是一種專業人員向需要額外服務和支持的家庭提供的個人化指導,主要包括將精神障礙者的照顧者介紹到國家精神健康聯盟的當地機構,幫助他們自己或患病的家人申請津貼,或將他們轉介到家庭治療。對未來的計劃(future planning)是一項針對精神障礙患者及其年邁照顧者提供的服務,對于精神障礙者的年邁父母來說,他們如果死亡或因病殘疾后,精神障礙者無人照顧是一個較為嚴峻的現實問題,因此全美各地的人生規劃幫助網絡(planned lifetime assistance network)向當地精神病人的老年照顧者提供個案管理、資產規劃、信托服務等服務以滿足老年照顧者的需求。
作為與精神障礙者及其家庭協同工作的專業人員而言,如何有效提供適當的服務以使精神障礙者及其家人降低應激、有效應對疾病帶來的改變、獲得社會功能和幸福感的提升需要一套系統、規范的程序加以指引。美國賓州精神病領導力委員會(Pennsylvania Psychiatric Leadership Council)指出“培訓能夠理解家庭的需求以及更大系統中的問題,能夠倡導家庭參與到治療中去的能力”非常重要,經過多年的醞釀與修訂,頒行了家庭干預能力指南,認為從事家庭干預的精神健康工作者應在態度、知識和技能三個方面加以培訓以達到如下標準。①E.Mannion,R.Marin,P.Chapman,E.Berman,P.Solomon,D.Dinich,M.Molinaro,K.Cantwell,“Overcoming Systemic Barriers to Family Inclusion in Community Psychiatry:The Pennsylvania Experience”,American Journal of Psychiatric Rehabilitation,Vol.15,2012,PP.61-80.
首先,工作者們應該確信家人和其他重要他人會影響精神障礙者的康復,如果有可能的話,應該將病人及其家庭納入進合作性的計劃和治療決策中來。其次,將家庭看做是治療的聯盟,而不是造成精神疾病的罪魁禍首,不但要評估家庭的問題,更要找到精神障礙者家庭的優勢和彈性。尊重家庭所擁有的對精神障礙者問題的知識并對多方面觀點給予平衡式的關注,而不是僅僅關注精神障礙者或者其家庭。第三,不能僅僅局限于使用醫療模型來處理精神障礙者及其家庭的問題,而是要運用綜合性的精神疾病康復和社區融合的模式。
作為一個從事家庭干預工作的專業人員,應該具備如下知識儲備:要了解系統理論的概念框架,并能夠在病人家庭、門診中的跨學科團隊和政府組織中靈活地運用這些系統理論。要了解在生命周期中正常夫妻和家庭發展的規律性特征;在家庭生活中適應性和非適應性關系的功能,如家庭組織、溝通、問題解決、情緒調節和彈性等。不但要對精神疾病和家庭動力學之間的關系有所了解,還要對個體對家中有需要長時間照顧精神疾病患者而產生的生活環境改變的正常反應有所了解,具體來說,這包括理解家中剛剛有新診斷的精神障礙者的憂傷過程,不同家庭亞系統的主觀和客觀負擔,以及如何使精神障礙者家屬獲得力量并會從照顧中得到滿足。應該對家庭生活中諸如離婚、再婚、因家庭成員死亡而產生的喪失和模糊性喪失、移民、疾病、性、秘密、暴力、酒精與物質濫用等特殊問題有所了解。對于年齡、性別、階層、文化、不同家庭形式和信仰等影響家庭功能的諸多因素有所考慮。要了解如何支持和發展個體的親職技能并向子女提供恰當的教育和支持。要知道如何在處理與家庭成員相關問題時所出現的與保密性相關的法律和情感問題。要清楚諸如全國性的和地方性的支持團體和工作坊這樣的群體性和家庭性資源的地址。要理解不同類型的家庭干預之間的差別并能對在某一社區情境中該使用什么樣的家庭服務做出判斷與決策。
從事針對精神障礙者的家庭干預需要專業工作者能夠在遵守相關保密法令和程序的前提下與參與到治療與康復過程中的人們進行有效溝通;要能夠在保證適度保密的情況下有效邀請家庭成員進行合作;要能夠進行家庭評估性面談以了解精神障礙者家人的應對和適應技能、他們的資源、問題和負擔;要能夠為精神病人家庭發展出一系列計劃以使家庭能夠與治療相聯接,確認社區中的專業資源與支持性群體資源;要能夠開展家庭咨詢、家庭教育或家庭心理教育的小組或工作坊;在適當時候,還要能夠思考并學會運用其他的方法,如在病人家庭有交通不便等問題時使用電話或視頻方式提供服務,當有必要時,進行家庭訪問以更好地了解個人及家庭生活的狀況。
從針對精神障礙的家庭干預的實施情況看,通過多年的去機構化實踐,美國已經建立起相對完備的“社區為中心的服務”體系,保證精神障礙者和社會上其他人一樣,享有尊嚴和權利,它為我國的精神障礙康復體系建設提供了有價值的參考。
自Lindemann于1948年建立美國第一個社區精神衛生中心以來,美國逐漸建構起以住院治療、門診治療、部分住院、急診和咨詢教育服務所構成的立體精神疾病治療與社會服務網絡體系,針對精神障礙者的家庭干預服務成為精神衛生服務體系中的重要組成部分。上世紀七十年代,國家精神衛生研究所(National Institute of Mental Health,簡稱NIMH)開始通過社區支持項目(The Community Support Program,CSP)為精神障礙者提供危機照顧網絡、心理社會康復、生活支持、工作安排、藥物和心理照顧及個案管理服務,針對精神病人的家庭干預發展迅猛,進入二十一世紀后,“家庭干預”這一針對精神病人家庭成員服務的形式以法律形式固定下來,如美國聯邦政府頒布的The New Freedom Commission on Mental Health (2003)、Crossing the Quality Chasm(IOM,2001) 和 The Surgeon General’s Report on Mental Health(DHHS,1999)明確規定了家庭參與是公民的必要權利,并就工作標準、籌款機制和扶助尺度等問題作以明確規定,這使得針對精神障礙者及其家庭成員的干預服務得以深入有效開展。
隨著社區精神衛生運動的逐漸深入,搭建為精神障礙者提供以危機照顧服務、心理社會康復服務、生活支持、工作安排、藥物和精神健康照顧及針對慢性精神疾病的個案管理等為核心內容的服務體系顯得尤為重要。自從二十世紀60年代中期開始,超過700個社區精神衛生中心建立起來為美國約50%的人口提供服務,其中家庭干預是精神衛生中心的重要工作之一。家庭干預得以順利開展有賴于多部門和多學科的緊密合作和相互配合。從縱向結構來看,家庭干預工作需要州級NAMI管理人員、家庭支持服務機構和精神衛生協會等部門的積極參與,從橫向結構上看,以同伴支持專員(peer specialist)、康復指導(recovery coach)、精神科醫生和護士、職業治療師和臨床專員(clinical specialist)等組成的多學科工作團隊是工作開展的必要前提。
針對精神障礙者及其家庭的康復性工作更強調應對和適應理論,更多運用家庭教育和支持性干預的方法達成目標,這些工作也更多由社會工作者、家庭治療師和家庭成員來承擔,使參與此項工作的人員具有相應的專業能力就成為一個較為重要的問題。為了解決這一問題,各地均開發出各種有針對性的服務提供者培訓項目。Farhall和他的同事(1998)開發出了家庭照顧者與家庭服務提供者及大型公共精神疾病服務機構如何合作的培訓課程,該課程為共計30個小時,為期12周,主要聚焦于理解家人對精神障礙者的責備、家庭參與、家庭和工作人員面臨的挑戰等方面;Stanbridge 和 Burbach(2007)對家庭干預工作人員進行了一個為時75分鐘的工作坊,主要關注病人對信息的需求、家庭照顧負擔、家庭干預的優越性及與家庭一起工作的政策法規等問題。賓夕法尼亞精神健康和物質濫用服務辦公室則開發出一系列針對家庭干預的培訓課程,從態度、知識和能力三個方面對專業工作者進行系統培訓。
自上世紀末,美國政府出臺一系列法案倡導在精神衛生系統中開展證據為本的實踐(Evidence-based practice)以來,證據為本的實踐逐漸成為精神衛生系統中干預、治療與服務的重要原則。所謂證據為本的實踐主要是指“那些有一致的研究證據可以表明能夠提高案主效果的干預”和“實證支持的干預(治療)”①R.E.Drake,H.Goldman,H.Left,A.Lehman,L.Dixon,K.Mueser,W.Torrey,“Implementing evidence-based practices in routine mentalhealth servicesettings”, Psychiatric Services, Vol.52,2001,PP.1-9-182.,它要求治療或服務要通過多次重復性實踐并由調查團隊執行以表明它的有效性。家庭干預,作為以精神病人及其家庭成員為主要服務對象的系列服務,主要以證據為本的實踐這一原則作為開展服務的行動指針。通過證據為本的實踐,可以使研究者、服務提供者和服務接受者更好地了解各種具體的家庭干預方法的有效性和準確度等方面的信息,這不但可以幫助服務對象確認努力目標、建立信心、提高治療堅持性,也對服務提供者整合各方面信息,改善服務提供了可靠依據,它還有利于對政策制定和機構管理的有效開展。
當前,我國正處于社會轉型期,快速的生活節奏、混亂的價值觀念及嚴重的社會分化等現實因素極易誘發精神疾病。據中國疾病預防控制中心精神衛生中心2009年公布數字顯示,我國各類精神疾病患者人數達1億人以上,重性精神病患人數已超過1600萬。而與嚴峻的精神疾病患病形勢形成較大落差的是,盡管針對嚴重精神障礙者的分類管理及免費藥物治療已經在各地有序展開,但由于我國有90%的重癥精神病人和家人生活在一起②M.Y.Zhang,H.Q.Yan,“Effectiveness of Psychoeducation of Relatives of Schizophrenic Patients:A Prospective Cohort Study in Five Cities of China”,International Journal of Mental Health,Vol.22,1993,PP.4-.,而繁重的主客觀家庭負擔、家庭內部的不良互動方式及與精神障礙癥狀、病程和治療等信息的缺乏則是精神疾病復發的重要原因。我國當前針對精神障礙的社區康復工作遠未充分開展起來,而美國針對精神障礙者的家庭干預則是在整個社會對精神疾病看法的根本性轉變,及在此基礎上的政策法規引領性調整、精神疾病治療與康復機構建設、工作者的專業培養及精神病人及其家屬的積極參與等多重因素的共同促發下發展壯大,通過對美國針對精神障礙患者的“家庭干預”的介紹,在經驗反思基礎上進行創新,可以對我國精神疾病治療的系統環境改善提供借鑒和參考。