多形式健康教育對門診克羅恩病患者治療依從性的影響

周君軍，王華芬，陳 焰

(1.衢州市人民醫院，浙江衢州 324000；2.浙江大學醫學院附屬第二醫院，浙江杭州 310009)

克羅恩病(crohn’s disease，CD)是一種原因不明的慢性炎癥性腸道疾病[1]，患者多為青壯年，易出現穿孔、出血、瘺管、癌變等各種并發癥，且疾病多終生不愈，反復發作，給社會生產力和個人生活質量帶來極大影響。我國CD的發病和罹患情況不容樂觀，據2007年中華醫學會消化病學分會炎癥性腸病協作組對全國多家醫院病例統計推測，我國CD患病率已達1.4/10萬，且有被低估之虞[2]。CD的維持用藥極為重要，但是由于部分患者不能認識到維持藥物治療的重要性，同時對該類藥物的副作用有顧慮，常自行停用維持藥物，因此，對CD患者進行健康教育，提高藥物治療依從性有非常重要的意義。筆者通過對79例門診CD患者實施多形式健康教育，搭建學習與交流的平臺，使患者增強抵御疾病的信心，提高了治療依從性，促進臨床癥狀改善，降低疾病活動指數。現報告如下。

1 對象與方法

1.1 對象 2009年3月至2012年12月，衢州市人民醫院門診就診CD患者79例，均符合CD診斷標準[2]，其中男43例、女36例；年齡18～66歲，平均32.1歲；病程1.5月～3.9年，平均病程2.6年。伴有CD并發癥65例(82.28%)，其中并發關節炎7例、鞏膜炎1例、肛門疼痛27例、肛瘺23例、偶發口腔潰瘍7例。

1.2 健康教育方法

1.2.1 舉辦健康系列小講座 講座內容為患者最迫切需要掌握的疾病相關知識及健康維護知識，包括什么是克羅恩病、飲食注意事項、心理護理、美沙拉嗪類藥物使用、生物制劑使用、激素類藥物使用、急性發作用藥、妊娠期用藥、如何預防癌變、營養支持的價值、手術注意事項、維持用藥的重要性等。由消化科、營養科、外科、心理衛生科醫護人員負責每月中旬與月底2次講課，每次40 min，并提供相應的課件。每6個月為1個教育周期。

1.2.2 發放健康教育手冊 CD是不太常見的疾病，目前國內無完善的健康教育資料。參照美國The Crohn's & Colitis Foundation of America (CCFA)提供的健康教育資料，編寫《CD患者健康教育手冊》《CD和潰瘍性結腸炎飲食和營養篇》《CD和潰瘍性結腸炎的青少年患者指南》《CD患兒家長指南》《CD和潰瘍性結腸炎女性患者指南》。根據患者情況及需求免費提供，為患者了解疾病信息提供了很好的參考資料，使患者及家屬認識到飲食、藥物維持治療、良好生活習慣、充足睡眠及保持心理平衡的重要性，有效提高患者醫囑依從性。

1.2.3 建立CD患者QQ群 建立CD患者QQ群，QQ群常態開放，期間由多名主管護師管理和維護，有疑問及時解答，交流患者病情和治療效果。在QQ平臺里，患者可及時提出治療、生活中的問題，分享治療經過和體會，為其他病友提供心理支持，既很好的保護了患者隱私，又更深入的溝通交流，建立更深層次朋友式的醫護患關系，使患者對戰勝疾病更充滿信心。護士了解并記錄患者的提問內容和發言情況，為小講座收集資料；每周四晚6～9時，安排1名專科醫生和1名護士在網上進行交互性教育，通過QQ平臺進行醫患互動，包括答疑、疾病相關知識的講解及再次宣教用藥、飲食、心理、活動、生育知識等。

1.2.4 組織CD病友會 每2月組織1次CD患者病友會，會址選擇在適合放松情緒的地方，如茶吧、音樂吧等，鼓勵患者家屬、親友參加；會上讓遵醫性好、治療效果好的患者介紹飲食、藥物、心理等心得，以消除新發病患者緊張、恐懼的心理，增強治療疾病的信心，同時讓家屬和親友亦了解CD治療、康復的相關知識，提供家庭支持，以協助患者遵醫治療。

1.3 效果評價方法 由經過專業培訓的2名醫學專家和專科護士在患者門診就診時采取一對一問答方式進行遵醫性調查和CD癥狀評分，每例患者資料收集用時約20 min。

1.3.1 遵醫性調查 自行設計CD患者遵醫性調查表，內容包括是否按醫囑服藥、隨訪及不按醫囑服藥的原因。在多形式健康教育前及教育干預6月后對患者進行調查。

1.3.2 CD癥狀評分 采用CD疾病活動指數(CDAI)[2]對患者進行癥狀評分。CDAI評分內容及分值為稀便次數(1周)、腹痛天數(1周總評，0～3分)、一般情況(1周總評，0～4分)、腸外表現與并發癥(1項1分)、阿片類止瀉藥(0、1分)、腹部包塊(可疑2分、肯定5分)、紅細胞比容降低值(正常：男0.47，女0.42)、體重〔100×(1-體重/標準體重)〕，各項目權重分別為2、5、7、20、30、10、6、1。總得分<150分為緩解期、150～450分為活動期、>450分為極嚴重期。在多形式健康教育前后對每例患者過去1周的情況進行逐項評估，根據頻次與權重關系計算總得分。

2 結 果

多形式健康教育前能遵醫維持用藥患者36例，遵醫率45.57%，不遵醫原因主要有擔心藥物副作用32例(40.51%)、醫生未交代清楚19例(24.05%)、費用貴16例(20.25%)、遺忘11例(13.92%)；多形式健康教育后能遵醫維持用藥患者59例，遵醫率74.68%，20例未遵醫原因：因藥物副作用大5例(6.33%)，費用貴8例(10.13%)，遺忘服藥7例(8.86%)。多形式健康教育前CDAI評分97～296分，平均(182±71)分，其中緩解期64例、活動期15例；多形式健康教育后CDAI評分63～253分，平均(155±63)分，其中緩解期68例、活動期11例。

3 討 論

3.1 對CD患者加強健康教育的重要性 CD是一種慢性病，可以累及消化道的任何部位，臨床表現個體差異非常大，無法痊愈，多數患者病情反復發作。此病多見于年輕人，年輕患者常會利用網絡搜索CD的相關信息[3]，但這些信息往往不夠全面準確，讓患者感到迷茫與失落。CD治療包括誘導緩解和維持緩解，所使用的很多藥物副作用較大，如常用的維持用藥免疫抑制劑類藥物硫唑嘌呤，其副作用包括骨髓抑制、肝腎功能損傷、脫發等，部分患者對此類藥物持懷疑甚至恐懼態度，加之患者對維持用藥的重要性認識不足，使患者的治療依從性下降，從而導致疾病控制尤其是緩解期控制很不理想。加強對患者的健康教育，給患者提供全面準確的疾病相關知識，能有效增強患者自我防御知識、自我保健能力，增強遵醫順從性和戰勝疾病信心[4]。患者了解用藥的必要性，可提高其長期配合治療的依從性[5]，從而提高了遵醫行為。

3.2 多形式健康教育可提高患者治療依從性 根據患者需求，擬定主題小講座方式非常適合家住醫院附近的患者，定期按時來醫院參加聽課，部分患者還錄像后放在專業網站上給外地的病友學習。健康教育小冊子為患者了解疾病信息提供了很好的參考資料，對促進患者治療依從性具有重要價值[6]。利用網絡進行健康教育具有非常積極的意義[3,7]，QQ群作為一種重要的溝通方式，讓所有群友暢所欲言，共同討論問題，經驗共分享，學習自己真正需要的知識，所提供的健康教育不受地域限制，還可分享優秀資源，具有獨特的價值，尤其受到年輕患者的推崇，是特別值得推廣的健康教育形式。部分新患者對疾病認識較模糊，心理壓力大，甚至影響到遵醫治療依從性[8]，老患者經過長期的努力和配合，對疾病有一定的認識，對藥物使用也有自己的獨特心得，樂意為其他病友提供經驗，組織病友會，為患者提供了很好的交流平臺，病友們相互扶持、相互鼓勵，利于治療，共同樹立起積極健康的人生，從而使CDAI評分有了一定程度的下降。本文資料顯示，通過多形式健康教育，患者遵醫治療依從性由教育前45.57%提升至74.68%， CDAI評分由(182±71)分降至(155±63)分，提示對CD患者實施多形式健康教育可提高維持藥物治療的依從性。

參考文獻：

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