






凌晨4點,史蒂夫·喬布斯的私人飛機終于閃爍著降落了。美國田納西州孟菲斯市國際機場燈火通明,為這架造價4000萬美元的15座私人飛機罩上一圈昏黃的光環。它剛剛從加利福尼亞抵達這里,完成了1800英里的航程,一夜之間穿越了3個時區。
2009年3月那個清爽的早晨,鋪滿碎石子的停機坪上停著一輛汽車,醫生詹姆斯·伊森正在靜靜等待。他來迎接一位著名的病人——深居簡出、因iPhone手機及數十年創新而舉世聞名的技術巨頭。作為衛理公會大學醫院器官移植研究所的帶頭人,伊森醫生將在接下來的幾個小時里,給54歲的喬布斯進行一次非比尋常的肝臟移植手術。它將使喬布斯壽命延長兩年半,同時,也把醫療倫理學上一個令人苦惱的問題重新推上風口浪尖。
簡而言之,蘋果公司偶像級首席執行官、億萬富翁喬布斯,這位全世界最引人注目的器官移植病人,來孟菲斯走后門了。
這一事件在美國引爆了一場極其復雜的辯論,辯論焦點是:有錢是否就能得到最好的醫生、住進最好的醫院,或者像喬布斯那樣,優先擁有稀缺的移植器官?
通過在不同地區的器官移植名單上多次登記,喬布斯將自己在等待器官移植病人名單中的勝算幾率增加了幾倍。在他的家鄉加利福尼亞,競爭異常激烈,盡管他腰纏萬貫,大名鼎鼎,仍有可能在等待中死去。然而沒過幾周時間,他便一躍超過數十人,出現在孟菲斯市等待移植的名單首位。
在美國,每天因等待器官而死亡的人數多達20人,這表明了供求之間的簡單關系。很多人為了得到一顆腎臟、肝臟、心臟或者其他器官,不遠千里到不同地區的醫院排隊登記。調查表明,有能力這樣旅行的人獲得肝臟的幾率可高出74%。他們為交通支付數萬美元,還要為臨時住宿支付更多費用,如果再加上器官移植的手術,這筆花費將高達50萬美元。
很多人有這筆錢,在美國,進行多次登記的肝臟移植候選人中,有2/3的家庭年收入約為19萬美元,是美國中等家庭平均收入的2.5倍。更多的人無法這樣做,他們實現目標的方式是籌款、找合適的保險,或搬遷到某個偏遠的州,那些地方人口少,競爭不會那么激烈。過去的幾十年里,多次登記的反對者們認為該制度的天平完全向有錢有勢的人傾斜,曾數次嘗試禁止或限制這一制度,但均未成功。
詹姆斯·伊森是一名52歲的外科醫生,是他將衛理公會的肝臟移植計劃打造成全美最大、最具聲望的醫療項目之一。他認為,“喬布斯這樣的人物可以在世界任何地方得到醫療服務,但他選擇來到孟菲斯,我們應引以為傲。”
2009年1月14日,喬布斯宣布因病暫離蘋果公司,對外宣稱其“荷爾蒙失衡”。事實上,喬布斯已病入膏肓。
喬布斯加入了加利福尼亞州的肝臟移植等待名單,但長長的名單讓他根本不可能及時得到肝源。正當喬布斯和妻子勞倫娜進退兩難之際,他們得知了多次登記的做法。喬治·萊利是喬布斯的律師兼朋友,他是孟菲斯人,認識伊森。他們了解到,伊森愿意將喬布斯加入到衛理公會醫院的移植等待名單上。
加入器官移植計劃的等候名單之前,病人需進行包括抽血、心臟測試、X光透射、結腸鏡檢查及其他一連串醫療檢測,除此之外,還需經歷心理和財務評價。為了接受測試,許多患者飽受長途勞頓之苦。但伊森醫生直接去了喬布斯那里,跨越6個州異地出診。
伊森前往加利福尼亞州探望喬布斯,這一幕讓蘿拉·斯瓦盧憤慨不已,她的丈夫嘉里是一名海軍退伍軍人,因為他在軍隊的保險不適用于衛理公會醫院,被拒絕加入登記名單。“當伊森在喬布斯手術后和他一起散步時,當伊森遠赴喬布斯家中,為他帶去補養品,以確保他的飲食正確,并扶著他散步鍛煉時,我的丈夫卻無人問津。伊森為喬布斯竭盡全力,嘉里甚至無法到他的醫院接受治療。”
希拉·雷迪克的遭遇與嘉里類似,她的家位于華盛頓特區國會山東北部窮苦的特立尼達特區,多年前丈夫去世后,她就是家里的精神力量和頂梁柱。女兒德肖恩·麥克米蘭說:“媽媽走后,家里好像一片空白,毫無生機。”2005年,52歲的雷迪克去世時,她的名字就在費城賓夕法尼亞大學醫院長長的器官移植等候名單上。麥克米蘭本希望讓母親在幾家醫院多次登記,但她們付不起這筆費用。她們無法籌集到資源——或者說錢——來挽救雷迪克的生命。
美國每年約有7100人在苦苦等待移植的過程中喪生,器官如此短缺,它迫使許多擁有信息與資源的患者不再坐等器官的出現,而是主動去獲取器官。在全美12.1萬等待器官移植的患者中,近6%的病人實施了多次登記,可其中大部分是在同一地區或相鄰州的幾家醫院同時掛名。真正有優勢的,是那些能夠在不同地區的多家醫院同時登記的病人。2013年7月底,全美共有15784名患者等著做肝移植手術,其中只有156名(約1%)被列在不同區域的多重數據表里。
“這是器官移植人員嚴防死守的秘密。”塔博曼說,他是多次登記的倡導者,建議有能力的人到不同州尋找腎源。他認為,不必花心思在聯合器官共享網絡管轄的同一地區不同醫院進行登記,那這樣純屬浪費時間。
聯合器官共享網絡是一家非營利性組織,負責全美器官采購網絡的運作和移植政策的設立。該組織將美國劃分為11個地理區域。從傳統上講,器官分配政策首先向本地區的等候名單傾斜,其次才會考慮需要跨區移植的患者。這一策略幫助塔博曼在2010年成功接受了移植手術。他同時在三區的美國佛羅里達州杰克遜維市、四區的休斯頓和五區的亞利桑那州都進行了登記,最終在亞利桑那大學做了移植。
聯合器官共享網絡要求醫院告知患者享有多次登記的權利,但僅有這樣的公開還遠遠不夠。在對全美范圍內的患者、醫生、健康專家、律師、保險員的幾十次采訪中,當被問到是否決定申請多次登記時,錢是反復被提及的要素。
“這是一個金錢游戲。”邁克爾·納赫曼說。現年47歲的他是一家產權保險公司的合伙人。2011年他在家鄉密歇根州接受肝臟移植手術前,曾和妻子(某高中校長)考慮過多次登記,但最終決定不這樣做。“他們一上來就問,‘你有多少錢?’”
史蒂夫·喬布斯的肝臟移植之所以成為可能,錢只是一方面,了解資訊和人脈關系也必不可少。喬布斯的律師萊利生于孟菲斯,父母曾在當地做過醫生,而且,他還認識同樣出生于孟菲斯的外科醫生伊森。2009年2月,在伊森的幫助下,喬布斯很快就完成了登記需要的各項檢測。
接下來,一場車禍奪走了一名20多歲年輕人的生命,給喬布斯帶去了生存的希望。
但在手術室的強光下,麻煩來了。當醫生取出喬布斯的肝臟時,發現內臟器官周圍的腹膜上布滿斑點。此外,肝臟內外都有腫瘤,意味著癌細胞多半已經擴散到了其他部位。在肝臟移植接受者中,70%以上的人可以活上至少5年,這是美國平均水平,但喬布斯只活了兩年半。
喬布斯的癌癥已經轉移,引發了人們的疑問:衛理公會醫院是否在他身上浪費了一個肝臟?但伊森以涉及醫療隱私為由,拒絕對喬布斯的手術細節進行討論。不過,他對進行肝臟移植必須遵守的法案進行了描述,接受移植的患者必須處于以下情況:原發性腫瘤必須已被摘除;癌癥擴散范圍必須嚴格控制在肝臟之內。
如果一個人不能成為史蒂夫·喬布斯,無法靠計算機技術發大財,那么,他可以仿效曾經命懸一線的詹姆斯·霍蘭。
霍蘭對自己的際遇毫不諱言。為了詳述遭遇,這位身高1米9的漢子撩起了襯衣。他胸腔下面的手術疤痕彎彎曲曲,像一條坐標曲線,確切地說更像過山車,那是他身體狀況起起落落的縮影。霍蘭是一名老兵,身有殘疾,罹患創傷后應激障礙癥。他在各地飄來蕩去,以打零工和酗酒來麻痹自己。多次住院治療后,他知道自己的肝衰竭了。霍蘭想加入費城賓夕法尼亞大學醫院的等待名單,但醫生的話讓霍蘭大失所望。“說白了,我們可以醫好你的病,但你還是換個地方吧,這里不適合你。”霍蘭算了算,在他前面顯然排了太多人。做了一番調查后,霍蘭將目標鎖定在人口相對稀少的北卡羅來納州,那里的競爭稍稍緩和一些。
51歲的霍蘭雖然年收入只有4.8萬美元,但他沒有家庭,無牽無掛,于是只身前往北卡羅來納州達勒姆市。2012年3月,他在杜克大學醫院登記申請器官,一周后,霍蘭便接受了肝移植手術。
根據肝源的多寡,在由聯合器官共享網絡劃分出的全美11個地區里,接受肝臟移植的機會有著天壤之別。肝移植手術條例規定,首先搶救最危重病人。對于排隊等候肝源的病人而言,他們的身體狀況由終末期肝病模型來決定。評分范圍為6-40分,分數越高,排位也越靠前。霍蘭的終末期肝病評分是28,他發現,杜克大學醫院的登記列表上很多肝病患者都沒有達到這一數值。“真是荒謬”,他說,“在美國的一些地區,不少評估值為25-30的人在等死,而在達勒姆,評估值僅為15、16的病人便能獲得移植。”
于是,為了治病,成百上千的人搬到一個遙遠的城市,在那里的醫院登記,只因在那里手術的希望更大。52歲的丹妮就是其中之一,為了治療一種罕見的衰竭性肝臟疾病,她長途跋涉,從俄勒岡州到洛杉磯,再從洛杉磯到亞特蘭大,全程3100英里。在亞特蘭大,丹妮與丈夫住在一間狹小的公寓。丹妮說:“為了治病,我們傾盡所有,甚至賣掉了老家的房子。”她講述了夫婦倆如何從親朋好友和教會中得到資助,得以來到亞特蘭大的經歷。在這里的皮爾德孟醫院,她申請成為肝臟移植的候選人。費盡九牛二虎之力,在多重保險單、信念、他人救濟的神奇作用下,丹妮的生命得以維持。
為了保證器官不被浪費,醫院會仔細審查病人及其財力。他們必須確保準確匹配,血型和組織類型都要準確無誤;還要求病人在醫院附近有固定住所。當喬布斯出現在孟菲斯器官移植候選名單上時,他的團隊開始幫他找房子。器官移植是重大手術,醫院要求外地病人在手術后能在附近住所休養幾周。2009年3月,喬布斯以85萬美元在孟菲斯買下一所兩層、占地面積為5800平方英尺的房子。兩年后,該房子轉手到他的外科醫生伊森名下。
在2012年6月舉行的一次聽證會上,聯合器官共享網絡委員會曾就伊森對孟菲斯房產的所有權提出過質疑。伊森向委員會成員保證,他絕對沒有為給喬布斯弄到一個肝臟而進行任何交易。“手術后,我去他在孟菲斯的家里拜訪并照料他。當我得知他要把房子賣掉時,我問,我是否可以買下。”
然而,伊森沒有吐露全部實情。在買下這套房子前,他已經在里面住了兩年。手術后,喬布斯僅在孟菲斯停留了3個月便離開,從2009年初夏始,伊森便搬了進去(那段時間他正和妻子鬧離婚),但公用事業費、房產稅、電、氣、水等等開銷都是由喬布斯支付。直到2011年5月,伊森將房子買下。
對此,伊森將其解釋為朋友之間的正常交往。手術后,伊森跟喬布斯及其家人都結下了深厚友誼。“我們的友誼親密無間,就像所有的朋友那樣相處融洽”,伊森說,“喬布斯是一個在我有困難時幫助了我的朋友。而我呢,如你所知,為他照看房子。”
[譯自美國Commercial Appeal網站]