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救命的旅程

2014-04-29 00:00:00徐卓君
南都周刊 2014年29期

李微至今記得,她在上海一家三甲醫院里看到的一幕:天開始下雨,護工推著病床在院子里跑,躺著的病人掛著鹽水,帶著氧氣包,家屬撐著傘努力想遮住病人的頭。

“我不能把先生放在這樣的醫院。病人只是個數字,成百上千臺手術之一。但對我和家人來說,他是唯一的,我不能讓他躺在這樣的流水線上。”

在這個全中國最頂級的骨科醫院的門診大樓里,和國內脊椎置換手術最權威的醫生面談了5分鐘之后,她決定帶著丈夫出國看病。

孤注一擲

“我們沒有去過美國,沒有美國醫生朋友,我們家也僅是小康之家。去美國看病只是人生絕望中孤注一擲的選擇。”李微說。

2012年5月,李微的先生被診斷為骨巨細胞瘤,跑遍杭州的醫院,醫生們給出了相同的答案:腫瘤侵蝕了頸椎的第二、三、四節關節,脊椎置換手術是唯一的治療方案。

這就意味著,把頸椎切開,去掉3節骨頭,換上鈦合金的支撐,杭州的醫生都直言這個手術的難度之高、風險之大,術后病人活動也會受到限制。如果不動手術,面臨的是癱瘓。

“天塌下來了,我們連抱頭痛哭的時間都沒有。”李微說。

對這個高難度手術而言,幾乎全杭州的骨科醫生都推崇上海這家醫院的x姓醫生。

接下來,李微的經歷和多數病人或家屬一樣,委托熟人、排隊、掛號、等待。

李微夫婦拿到了下午第63號。診室的長廊里,她做了一道算術題:假定一個病人5分鐘,63個病人就是315分鐘。醫生從下午一點半開始看診,一直要持續到將近晚上7點,她還不是最后一個病人。而且醫生不能喝水、不能上洗手間,“簡直是鐵人的節奏”。

中國醫生以高強度勞動聞名于世,熱門科室的醫生一年的看病量是國外醫生一輩子的看診量。但醫生的超負荷工作攤到每個具體的病人身上,只有5分鐘。

掃過兩眼MRI片子之后,醫生的回答簡潔有力,“脊椎腫瘤,準備住院手術吧。”

李微哆哆嗦嗦地問,“您覺得手術成功的把握有多少?”“風險肯定有,但我們已經做過很多了。”又問:“術后會如何?終生會有什么影響?”醫生不耐煩起來:“不做手術,你可能短時間就癱瘓喪命,你還能管手術后的感受?”

出門后,李微算了算時間,正好五分鐘。“五分鐘,對一個陷入絕境、從外地跑去上海看病的人來說就是殘忍的三言兩語。”

或許是護工推著病人在雨中奔跑的場景,或許是x醫生的5分鐘問診,又或許是手術的巨大風險,李微自己也說不清楚,但她不能把丈夫留在這條繁忙的“流水線”上,哪怕全中國最好的醫生答應為她先生進行手術。

“我可以接受手術的風險,但決不接受輕慢或疏忽帶來的損失。”

李微做了一個當時看起來極為大膽的選擇,去美國手術,她出于最樸素的考慮,置換手術的方法和材料都源自美國,去美國也許能把風險降到最低。

小峰一家的選擇更像是走投無路的結果。小蜂的弟弟壯壯在2010年被查出患有尤文氏肉瘤,這是一種惡性程度極高的腫瘤,壯壯在天津腫瘤醫院手術加化療,三年后復發。

三年前的手術中壯壯的骨頭內鑲入了一根鋼筋,國內的設備無法進行放療,化療沒有有效的藥物,手術也不可能,癌癥治療的三架馬車無一能用。

北京、上海、天津三地的醫生都無計可施,甚至沒有醫院肯收治年僅9歲的壯壯。

從事外貿行業的小峰經常出國,一家人決定,既然國內治不了,那就出國碰碰運氣。

長久以來,醫療是一件本地化的事情。隨著全球化和新富階層的興起,醫療服務變得國際化,2012年,全球的醫療旅行的市場超過1000億美元。韓國的整形、瑞士的抗衰老、日本的防癌體檢早已是中國內陸消費者的寵兒。實際上,中國已經超越美國成為赴韓醫療旅游人數最多的國家。

出國看病服務機構盛諾一家的創始人蔡強將這一類型的醫療旅行稱之為輕醫療游,而出國治療癌癥、心腦血管、神經系統等重大疾病被認為是更加嚴重和嚴肅的重醫療,也是他所專注的領域。

對李微和小峰而言,他們要的不是錦上添花的旅行,而是一場不能輸的戰爭。

直到今天,國外重癥醫療行仍然是極少數人的游戲,無論是巨額的費用、語言障礙,還是全然陌生的環境,對多數人而言,都是不可逾越的鴻溝。

在梅奧診所每年接待9000個海外病患中,中國患者不到100人。

沒有精確的統計數據,但業內人士估算,中國每年出國治療重大疾病的人在3000人左右。

相信這個數字很快會被更新,梅奧診所承認,自2013年開始,中國患者的人數在“激增”。而安德森癌癥中心為了越來越多的中國病人,已經開通了中文通道。

雖然發達國家在一些專科疾病上有獨到之處,德國的糖尿病治療獨樹一幟,英國以骨科見長,但美國因其系統性的先進技術、強大的藥物和成熟的海外患者服務體系,還是成為病人走出去的首選。

李微選擇了加州大學舊金山分院,當年在全美最佳醫院排行榜上位列第五,小峰聯系了安德森癌癥中心,癌癥治療的最強手。

自由市場雙選會

在中國,只要病人愿意,或是花上幾百上千買一張黃牛號,或是凌晨3點起床排隊,當天能見到醫生。

如果打算去美國看病,不可能買張機票,直接飛到梅奧或者安德森的門前,把一大摞病例和影像資料丟給醫生。

如果不是危及生命的急診,美國的醫生習慣預約制。

美國各大醫院都有專門的國際中心,梅奧國際中心光是翻譯團隊就有80人,提供40種語言的翻譯。

在醫院的網站上通過預約通道填寫申請資料,或是給指定的郵箱發送郵件是個不錯的選擇,你需要準備好診斷書、病例、文字和影像檢查報告,通常是通過線上提交。如果對語言能力足夠自信,也可以撥打國際部電話。

紀念斯隆·凱特林癌癥中心分管國際事務的副院長Dr.Brennans通過《南都周刊》提醒中國患者,一定要把病人的所有資料翻譯成英文提供給院方,有哪種癌癥,哪種切片檢查,中國的醫生說了些什么,治療方案是怎樣的。“掌握越多的信息,就能越好地做出我們是否可以接受治療的決定。”

“這個流程看起來簡單,但是美國人一板一眼的作風讓人抓狂,”李微說,“美國醫院得知我先生在1999年做過手術,要求詳細的手術報告和病理切片報告。15年前的病歷呀,里面都是手畫符;去中國醫院找原始記錄,就是去滄海里找一滴水。”

黑白膠片式的檢查報告讓李微尤為頭疼,通過郵寄的方式把這些膠片寄到地球的另一側實在太費時間。而在中國,你幾乎不可能獲得膠片的電子資料,李微試過很多種辦法,但無論任何形式,醫院都拒絕拷貝電子文檔,李微不得已只能用相機把這些黑白膠片翻拍下來。

3個月后,當李微夫婦離開就診的加州大學舊金山分院時,院方遞給李微3個光盤,她先生的所有文字和影像資料都在其中。

英文翻譯不難,李微把先生的病例整理成一份言簡意賅的摘要,130元在淘寶上找了一個專業醫療翻譯,第二天就交貨。

李微還記得收到預約單的時間—2012年5月30日,加州大學舊金山分院給李微的先生安排了5天之后也就是6月3日初診,距離李微先生查出脊椎腫瘤剛好4周。

根據蔡強的介紹,對于多數疾病而言,從提出申請,到醫生的初次問診,兩周到四周是可能的等待時間。

醫院的答復并不總是“Yes”。

“如果病人(國內)的治療失敗了,在尋求奇跡,我們會說很抱歉,這里沒有奇跡。如果(中國的)治療方案是正確的,我們會發給你一個郵件,你不需要來美國,你可以呆在家,因為你已經得到了正確的治療。”Dr.Brennans說。

只有在確定擁有比中國醫院更好的治療方案、技術或藥物時,醫院才會說是的,我們愿意接待你。

按照慣例,出國看病更適合辦理醫療簽證,但醫療簽證需要醫院的預約單之后,預約單要等待2-4周,申請簽證也要2-4周,等不及的病人可以在預約醫院的同時,申請旅游簽證,美國的旅游簽證和醫療簽證同屬B2型,最長停留六個月,一年有效期,這幾乎可以節約一半的時間。

在這個醫療的自由市場里,醫院篩選病人,患者也可以指定醫生。

醫院為李微指派了一位華裔醫生Dr.Chou,在寄給李微的預約單上,附上他的簡歷,神經外科主診醫生,擅長復雜的脊椎外科手術,入選過美國最佳100位醫生。

如果不滿意,李微可以要求更換醫生。實際上,哪怕進入了正式的診療程序,也可以隨時更換醫生。

小峰在網上查詢了各種英文學術刊物之后,為弟弟挑選了一位經驗豐富的中年女醫生,也是將近4周的等待,小峰帶著弟弟從北京機場出發,飛赴位于休斯頓的安德森癌癥中心。

如果語言有障礙,愿意支付費用,一家專業的出國看病服務機構是一個可能的選項。它可以協助病人在浩瀚陌生的英文世界里挑選醫院,把一大摞手寫病例、檢查報告和黑白膠片整理成符合美國醫院要求的病情摘要和電子文檔,和院方溝通。

一些相對大型的出國看病機構在美國當地也會有接待人員,接機、定酒店、陪同去醫院并提供翻譯。

昂貴的系統工程

婦產科醫生龔曉明在微博上發布過兩張極具視覺沖擊力的照片:在中國醫療技術最頂級的協和醫院的掛號大堂,簡易的鐵欄桿和樸素的白墻圍成一個封閉的長方形空間里,被人頭塞得滿滿當當,照片的左下方,一個花白胡子的大爺蜷縮在一張支起的木板上。也許是夜深,病人、家屬和黃牛擠在長椅上睡去,等待第二天早上的掛號。

而全美排名第四的克利夫蘭診所的大堂更像星級酒店,龔曉明2012年在此交流學習,“沒有想象中的擁擠,寬敞明亮的大堂看起來像酒店,候診區環境也非常舒適,就診的時候每個病人都可以安排一個單間。”

當李微到達加州大學舊金山分院時,與其說她看到的是一座醫院,還不說是一座坐落在青翠草坪上的大學,“沒有圍墻,就是一片社區,附近三四條街范圍內都是它的各種門診樓、檢查樓、教學中心、研究中心,還有各種免費班車穿梭于各個區域。”

星級酒店式的診室和寬敞的就醫環境是綜合性醫院的標配。

“我以為是病人不多的緣故,”龔曉明說,“后來才發現,在克利夫蘭診所,婦科泌尿手術的量超過了協和,幾乎都是婦科泌尿專業的疑難雜癥。”

美國的家庭醫生、社區醫院、專科醫生、綜合醫院一級一級的轉診制度讓稀醫療資源運轉得更有效率,和中國不一樣,美國尋常的呼吸道和慢性疾病可以在社區醫院解決,只有那些疑難雜癥才會被轉到專科醫生或綜合醫院里。

嚴格的預約轉診制度保證了美國的大醫院看起來“冷冷清清”和病人的就醫體驗,幾乎都有半個小時以上的初診時間。

Dr.Chou給了李微先生一個小時的初診時間,他詢問了發病經過、身體各項反應后,Dr.Chou拿出一張紙,寫下6個詞,分別是頸椎部位腫瘤的6種可能性,骨髓瘤、骨巨細胞瘤、骨肉瘤等。對比著一個頸椎模型,Dr.Chou詳細地介紹每一種腫瘤,治療方法、后續的防范和復發情況。

這堂枯燥的醫學課被Dr.Chou演繹得驚心動魄,骨髓瘤對光敏感,“在光照下,腫瘤會像奶油般溶化”,因此通過放療就可以治愈,但骨髓瘤復發概率很高,后期需要跟蹤治療。而對骨巨細胞瘤而言,手術是最好的選擇,而且基本不會復發。

Dr.Chou告訴李微,目前最重要的是盡快做一個穿刺活檢,確定腫瘤的類型,才能討論下一步的治療方案。

李微為這一小時付出了300美金。美國的醫療體系以昂貴著稱,一位美國醫院的管理者透露,一些美國醫院會積極主動地在世界范圍內“征募”患者,因為國際患者所付的費用要比國內有醫保的患者多。

梅奧診所和紀念斯隆-凱特琳醫院在接受《南都周刊》采訪時表示,他們對國內患者和海外患者的收費并無差別。

不過,據《揭秘美國醫療制度及其相關行業》一書的作者、中國社科院經濟研究所公共政策研究中心副主任趙強觀察,在一些醫院,國際患者付出的費用幾乎是美國國內醫保患者的兩倍。

據趙強解釋,一般而言,美國醫院或醫生開出的賬單有很大水分,醫保病人的背后是聯邦政府商業保險公司,各項醫療服務價格三方已經達成協議,實收的診療費通常是賬單額的30%左右。但是沒有任何保險的病人有法律責任支付醫院或醫生自由開出的價格,因為他們沒有任何機構來代表他們與醫療提供方議價。

海外病人多數沒有保險,因此要支付醫院或醫生自由開出的價格,不受聯邦醫保和保險公司對醫療服務定價的約束。

通常來講,醫院也不會全額收取賬單價格,李微因為是現金付款,醫院還是給她的所有賬單都打了6折,原本標價500美金的看診費用,她最后付了300美金。

活檢穿刺的賬單價格是2.5萬美金,6折后,李微付了1.5萬美金,全部的治療結束后,李微一家一共付出了7萬美金。

如果牽涉到復雜的癌癥手術,價格會更高,據盛諾一家的蔡強介紹,多數癌癥手術的價格都在10萬美金,他的客戶的治療費用多數在10萬到20萬美金之間。

小峰弟弟的主診醫生在治療方案制定后,估算過一個費用,折合成人民幣,大概需要200萬人民幣,“現在看來,這個數字還是保守的。”小峰補了一句。

李微先生的穿刺結果是單發性骨髓瘤。和國內最初判斷的骨巨細胞瘤不一樣,骨髓瘤屬于血液系統疾病,不需要手術,放療是最有效的治療方案,而骨巨細胞瘤是脊椎腫瘤,手術是最好的選擇。

聽多了化療放療的可怕經歷,李微有些害怕,問腫瘤放射科的Alexander Gottschalk醫生,會不會掉發?會不會嘔吐?醫生忍不住笑起來,“頂多會有點喉嚨干,表面皮膚有點發紅,其他基本沒影響。”

當問到治療效果時,醫生更加肯定:“對骨髓瘤效果非常好,一個療程是一個月時間,結束后再等一個月,我們再來做MRI,腫瘤基本就消失了。”

“不用手術、不會痛苦、沒有可怕的后遺癥,還能想象比這個更好的結果嗎?”李微有點不相信自己的“運氣”。

不同于國內將影像、病理科檢驗科室劃為“輔助”科室,美國對參與臨床診斷的檢驗科室極為重視,尤其是病理科,病理報告是確定治療方案的基礎。

楊斌博士是克利夫蘭醫學中心的分子細胞病理中心主任,每周一上午七點到九點,作為病理科醫生,他會和臨床醫生、影像科醫生,一起討論病例診斷和治療方案,“這種討論對臨床醫生如何在術中提取標本,病理科醫生怎樣改進診斷,提高診斷正確率。”

楊斌舉了個例子,在查驗一份宮頸癌病理切片時,楊斌發現它和典型的宮頸癌切片不太一樣,在和臨床醫生的討論中,才知道病人在5年前做過結腸癌的手術,討論之后,認為是結腸癌轉移。

結腸癌轉移和原發宮頸癌的治療方案大相徑庭,“原發的宮頸癌要切除宮頸,轉移的話,不需要這么一刀,臨床和病理的溝通至關重要,每天可以避免很多差錯。”

不只是病理,美國的頂級醫院更像是一共各個配件協同作戰的系統工程。

特別是在癌癥治療領域,多學科協同作戰是國外大型醫院的主要診療模式。

當病人的病情較為復雜,于是會有病人的主診醫生牽頭,會同內科、外科、病理科、影像科等多個各學科醫生,共同討論這位患者的病情、特點等,最終制訂出最適合該患者的個體化的治療方案。

這個診療模式被成為多學科綜合治療,由安德森癌癥中心在上個世紀九十年代提出。

小峰弟弟就在安德森就診,主診醫生在和外科、內科、放療科的醫生會診過后,認為弟弟不適合手術,12期的化療加10期放療是更為合適的方案。

在接下來的10個月里,有一個專門負責日程安排的工作人員,在主診醫生的指令下,幫壯壯安排預約各科醫生、檢查和治療。

小峰不需要奔跑于各個科室和機器之間,不需要排隊,只需要下一個醫院的App,注冊一個賬號,登錄之后,就可以用手機查看診療的日程,然后按照指定時間帶著弟弟到達指定地方。

在加州大學洛杉磯分院,國際部幫李微夫婦約好血液科和放射科的醫生,血液科醫生查明病因,控制復發,放射科醫生制定好放療方案,總共放療20次,每天一次,一周5天,周末休息。

第一次放療,先生進去不到十五分鐘就出來了,李微大吃一驚,以為出意外了。醫生得解釋是,放療已經完成,其實每次真正照射的時間不過兩三分鐘,躺倒、戴罩子時間更多。

一個月里,不斷醫生來詢問,“感覺好嗎?有任何不舒服的地方嗎?”李微先生的回答一概是“很好”。事實上,除了到第十次左右,喉嚨有點癢,脖子上一塊皮膚黑了點以外,沒有太多感覺。

治療如此之輕松。李微夫婦搬離了舊金山附近的酒店,搬到一個半小時車程之外的硅谷,像上班族一樣,每天花3個小時坐火車去醫院做放療,看遍了沿途的風光,考了一張美國駕照,甚至抽空去了趟美國東部旅行。

李微一度甚至懷疑,真的每天去躺幾分鐘,頸椎腫瘤就治好啦?

一個月之后的檢查發現,腫瘤明顯萎縮,這個過程還將持續,直至腫瘤細胞失去活性,變成一個痂的存在。

李微夫婦回到了中國,兩年過去,生活回到了正常軌道。

“曾經準備接受生死考驗、曾經準備經歷未來長久的苦痛,在美國之旅中,一點痛苦掙扎都沒有就解決了。”每次回想起來,李微都會覺得恍惚。

沒有奇跡的服務業

李微說她并不是指責國內誤診,如果留在國內住院,也同樣會有穿刺檢查,也會查出是骨髓瘤,但她不確定,她先生會得到和美國一樣的治療方案。

當李微把她的美國就醫記在論壇上發表后,一位放射科醫生在李微的帖子后留言,手術、化療、放療是腫瘤治療的三駕馬車,必須在明確診斷下多學科會診給出最佳治療方案。而中國的外科,思路狹窄,缺少配合精神,在很多病種在歐美有明確放療首選推薦,仍舊進行手術,造成很多治療悲劇。

“我先生在國內有很大概率是要接受手術的,脊椎手術的影響太大,可能會終身活動受限,是不可逆的,”李微說,“而在美國,3個月,沒有住過一天院,沒有掛過一瓶水,甚至藥也只吃了幾顆,既沒掉發也沒消瘦,幾乎沒有感受到痛苦。”

趙強認為,經濟條件寬裕的早期癌癥病人,可以選擇出國看病。他另外的一個身份是中美醫療發展聯盟的創始人。

“美國早期腫瘤的治療效果比中國好,美國腫瘤治療技術采用個性化的治療,生存率高,副作用小,治療之后生存質量比較高,”趙強說,“而到了癌癥晚期,去哪兒效果都不好。”

對于一些醫學認識清晰、有成熟的治療方案和手術技術的疾病而言,中國的醫生因為豐富的臨床經驗,并不落下風。

當對于癌癥這樣狡猾的敵人而言,處在生物醫學技術最前沿的美國頂級醫院,擁有更多的武器:更多更新的抗癌藥,先進的設備,重要的是還有一套配合得嚴絲合縫的多學科診療系統。

小峰的弟弟壯壯在國內進行治療時,手術時體內植入了一根鋼筋,國內的醫院無法進行放療,化療也沒有有效的藥物。安德森癌癥中心為他指定了質子放療和傳統化療相結合的方案。

質子治療系統是當世最先進的放射技術,它精確地殺死腫瘤,并降低對健康組織的影響,被認為是殺癌利器。復旦大學附屬腫瘤醫院正在籌建質子中心,目前還處于試運行階段。

在生物技術最前沿的美國,藥物每天都在更新,而中國的抗癌藥少得可憐,一個新研發的藥物想要進入中國,大概在5-8年間。實際上,全球唯一的宮頸癌疫苗2006年上市,至今未能進入中國。

小峰對美國的藥物幾近迷信,“國內的升白針打了也不管用,美國的一打就見效。”

在頂級醫院里,每天還有最新的藥物實驗在展開。

小峰一位來自北京的朋友,孩子罹患惡性顆粒細胞瘤,這種罕見的病例全球不過十幾例,安德森癌癥中心正在進行針對這種罕見疾病的新藥實驗,孩子順利進入一期臨床試驗,不用負擔巨額的費用。

一個被廣為引用的數據,癌癥在中國的5年生存率是25%,而美國是68%。

當然,美國的醫院并非天堂,實際上,醫療事故也時有發生,每年有10萬到20萬因醫療過失死亡的病人,主要的原因有用藥錯誤、手術錯誤、摔倒、醫療用具不適當使用和治療中感染。

68%的五年生存率也只是一個平均數,具體到每個病人,沒有醫院能預言結果,特別是那些在國內治療失敗來尋求最后一絲希望的重癥病人。紀念斯隆-凱特琳癌癥中心分管國際事務的副院長Dr.Brennans表示,這里沒有奇跡。

“我們會讓病人有一個合理的預期,不會在醫療效果上做出任何承諾。”蔡強說。

蔡強坦言,他的客戶也有在美國治療時去世的。小峰也曾目睹過病友的離世。

林原,因惡性淋巴瘤來到安德森癌癥中心,但醫生無法阻止盤踞在他腦部腫瘤的增大,這也導致了癲癇的發生。醫生告訴他病情不容樂觀,接下來的每一天都非常重要,希望他可以和家人在一起。林原最終選擇回到國內,和家人在一起。當年12月,他去世。

壯壯的治療剛開始,腫瘤反而變得更大。醫生考慮到壯壯不過10歲,在最開始制定的治療方案中并沒有采用強效藥物,兩個療程過后,醫生不得不換上了更加強效化療藥物。

小峰和壯壯自去年九月來安德森已經整整十個月,治療比想象中輕松。

不同于在國內的癌癥治療的凄風苦雨,長達九個月的治療中,壯壯沒有住院,小峰在安德森癌癥中心附近的一個小區里租了一個一室一廳的公寓,有游泳池和健身房,精裝修,電氣設備一應俱全,月租金1050美金。

化療三周一個療程,一周化療,兩周休息,中途約一次放療。每到化療或是放療時間,小峰帶著壯壯,坐上小區的班車,不到十分鐘,就能直達醫院。

不用排隊,安德森的化療室每人一間,那是一件安靜整潔的房間,淡綠色的墻壁映襯著木地板,如果不是房間里陳設的醫療設備,它更像是一間溫馨的小公寓。有電視,還有中文臺,小峰看過《甄嬛傳》,也看過世界杯。有游戲機,小峰有時會在醫院里租來游戲光盤和弟弟一起打游戲。

小峰記得弟弟在國內化療時,就像是從地獄里走了一遭回來。“安德森控制副作用的藥物非常有效,光是止吐藥就有100多種,弟弟并不太難受,只是有一點疲憊。”小峰說。

在安德森,多數時候,弟弟會躺在病床上玩iPad,最喜歡的游戲是真三國無雙。

“兩種不同的就醫體驗。”李微有些感嘆。

Dr.Chou在見到李微的先生戴著頸托時,問了句,疼嗎?疼的話,我可以開止疼藥給你。

“我們都沒把這個疼痛放在心上,覺得有腫瘤,疼,也是自然的。他完全站在你的角度和立場上考慮到你的感受,你覺得自己是被他關心和關注的,這種感受很強烈。”李微說。

醫療作為服務業是美國業界的共識,龔曉明2003年在美國洛杉磯金·德魯醫療中心的一次進修讓他重新定義了醫生這個詞。

龔曉明的老師Fukushima等電梯時,看到遠處一個病人坐在輪椅上被推過來,他會優雅地將電梯門一擋,等待病人的輪椅車先進電梯。探望剖宮產后的病人,他會攙她下床。Fukushima還會拿出自己的相機,給新生兒拍照,第二天早晨,拿著在家里打印好的照片送到媽媽的床前。

楊斌說,在克利夫蘭診所,有兩個核心,一是患者體驗,一是病人角度。如果有三個治療方案,大家會討論為什么要用貴的而不用便宜的,證據在哪里?“如果把醫療當成一個自由競爭的市場,怎樣讓你的客戶滿意是最重要的。”

“在安德森,我感覺病人的地位是最高的。”小峰說,醫院的擺渡車,病人和家屬優先;安德森的主樓建造年代早,陽光不多,最好的透光的窗戶下的位置留給了病人。

在植入化療管道時,不允許進食,壯壯被排到第一個,“他們說大人沒關系,別餓著孩子”。

雖然有預約,有時候也需要等候,因為排在前面的病人會有突發狀況,需要延長時間。但和國內不一樣,小峰不用坐在診室外的長凳上豎起耳朵,生怕錯過了號。

安德森會給病人或家屬配一個呼叫器,帶著這個呼叫器,小峰可以去醫院的餐廳吃飯,去咖啡館喝咖啡,去圖書館看書,等輪到弟弟時,呼叫器會響起,再去不遲。

醫院甚至請了幾個老師,開辟了一個專門的教室,免費為那些因為治療耽誤了學業的孩子授課。

得知小峰一家賣掉房子和地,才能湊夠錢來安德森治病后,主診醫生曾勸他們回國治療,帶著她制定的治療方案回國。當小峰最終決定留下治療時,這位中年女醫生又一次建議他,能在外面買的藥就在外面買。“藥價差別很大,即使藥物在不同的藥店,差價也很大,我都是用腿跑出來的,才把錢省下來的,一模一樣的藥,多辛苦跑兩個小時,也許就能省下幾千美金。”小峰說。

壯壯的治療已經全部結束,在等待最后的檢查結果,“不管結果怎樣,我們不后悔,來安德森治病已經是盡了最大的努力。”小峰一字一頓。

當李微把她的經歷,放在杭州本地的論壇上,引發了網絡世界的震動。當地論壇的點擊率超過40萬,隨后在微博和微信圈流傳,轉發閱讀率超過百萬。

“不是我寫得多好,而是國內的醫療現狀刺痛了所有人,”李微說,“你我都有可能面臨這樣的困境,或是病人,或為家屬。那一天到來時,怎樣才能得到可靠的治療,做一個有尊嚴的病人?”

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