來自星星的你

呂爽

這一群孩子，眼神澄明，卻不與人對視；對聲音極其敏感，卻幾乎注意不到父母的呼喚；在某些方面顯露出過人的才智，而上廁所卻學不會……這些被稱為“星星的孩子”，是孤獨癥患者兒。

然而，現實中的孤獨癥患兒，并沒有“來自星星的你”那樣浪漫的生活，更多的是艱辛，甚至被誤診和忽視。

星星的孩子就在身邊

2014年美國疾病預防與控制中心最新的一份報告中顯示，美國每68個孩子中，就有一個被診斷患有孤獨癥。報告指出，這一比例在過去十年里翻了一倍。

而在中國，至今從未開展過大型的孤獨癥患者流行病學調查。

根據國際普遍引用標準，每166個兒童中有1個患孤獨癥，據此估計，中國孤獨癥患兒數約為164萬。

而根據中國的殘疾人調查數據，2006年的第二次全國殘疾人抽樣調查，將孤獨癥納入精神殘疾類別進行統計，共調查0?17歲少年兒童616940人，從病因統計中共發現孤獨癥131例，兒童孤獨癥的現殘率為2.12/萬。據此推算，全國兒童的孤獨癥兒童數為28萬人左右。

兩個數字相差巨大，真實的情況如何，不得而知。

“目前國內沒有統一完善的早期復查、評估、診斷體系，也缺乏專業、權威的診斷評估機構人員?！睆偷┐髮W附屬兒科醫院醫學心理科主任、教授高鴻云對《瞭望東方周刊》說，“全國兒童精神科的醫生基本上也就幾百個，可是中國卻有三億兒童?！?/p>

雖然緩慢，但是孤獨癥隨著媒介的宣傳也確實為更多人所知。2010年，曾有一部以孤獨癥為題材的電影《海洋天堂》上映。

“健康教育應該是長期的，才能更好地做到早發現?！备啉櫾普f，“來看病的孩子大多是出現兩種問題后才來診斷的：一是兩三歲還不會說話；二是到了上學的年齡，上課出現問題?！?/p>

孤獨癥的發病率在走高

全世界孤獨癥的發病率都在走高，中國也不例外。

貴陽市婦幼保健院“兒童心理衛生保健專家門診”從1997年開始統計孤獨癥兒童的診斷數量，從最初的1例到2008年達到200多例。

高鴻云介紹，“我們不能絕對地拿數據進行比較，診斷標準不同，人們對孤獨癥的認識程度也不同。但是從門診量上來說，孤獨癥的就診率確實在走高。”

孤獨癥的病因并不明確，“對于孤獨癥的診斷也并非病因診斷，而是根據現象診斷?！备啉櫾普f，復旦大學附屬兒科醫院主要使用兒童孤獨癥評定量表進行篩查。

孤獨癥造成的殘疾可以是終身的?！澳壳肮陋毎Y沒有特效藥物，但早期診斷和及時干預可以改善，因此一般認為孤獨癥治療是年齡越小效果越好。不同孤獨癥兒童的預后差異很大。輕癥兒童如果早期干預得早，長大后可以幾乎看不出他有什么不同，可能只是性格內向些?！备啉櫾普f。

“對于孤獨癥的孩子，我們不談治愈，而是要談對他們的期待。能夠正常地融入社會，能夠生活自理是最重要的。”高鴻云說。

小雨（化名）是個有特殊才能的孤獨癥孩子，彈得一手好鋼琴。但是他被退學了，因為直到初中還沒有學會自己獨立上廁所。“有的父母覺得這樣的孩子要有一技之長，往往忽略了最基本的生活自理能力的培養而一味地發展特長。我們在臨床上發現，一些孤獨癥孩子在數學、地圖、音樂等方面有特長，但有些特長會隨著年齡的增長而消失或者改變?！备啉櫾普f。

臺灣東華大學咨商與臨床心理學系助理教授、英國愛丁堡大學咨商商與心理治療學系博士翁士恒告訴《瞭望東方周刊》，“臺灣對于孤獨癥小齡兒童目前仍然是進行早期干預工作為主，但是在近十年工作后開始反思，發現專業人員與家長都容易放在認知與知識的訓練上，而忽略孩子的自我照顧與生活自理的能力?！?/p>

在流行病學調查中發現，75%的孤獨癥患兒智力低下，成年后依然有50%?70%的患者社會適應不良，生活不能自理，終生需要照顧。

誰來接手大齡的孤獨癥孩子

2009年，北京市社會學學會社會福利組曾在全國范圍內初步尋找到孤獨癥服務機構500家，并進行初步調研。

調查報告最后篩查出機構約400家，回收有效問卷129份，得出的結論是：不同于中國其他類型的殘疾人服務，孤獨癥服務業中，各類基層社會組織是服務的主要提供方。近一半的機構是由家長，特別是孤獨癥兒童的媽媽創辦的。

中國精協孤獨癥委員會主席溫洪向《瞭望東方周刊》介紹，“孤獨癥患兒家長、學者、社會志愿者、民間慈善機構成為中國最早、數量最多的專門針對孤獨癥兒童的康復訓練機構。而公立孤獨癥機構數量極其有限?！?/p>

2009年，中國精協孤獨癥委員會成立。這也是一個由家長和專業人士組成的民間組織。

根據報告的數據，所有的孤獨癥服務機構服務對象集中在3～6歲這個區間的，占學員總數的47.8%，學齡段7～12歲兒童占13%，12～18歲青少年占16.5%，18歲以上成人占17.8%。以服務學齡前為主，但是成年服務項目嚴重缺乏。對于一種終身疾病來講，相關機構在服務年齡上已經脫節。

楊曉燕在上海的孤獨癥家庭中很有名氣，她在2005年創辦了“愛好”兒童康復培訓中心，從起初創辦時的5個老師、3個孩子發展到現在的25個專職老師、每個月50個孩子。

“我們對孤獨癥孩子并不會根據能力進行選擇，那樣就違背創立時候的初衷了?！睏顣匝鄬Α恫t望東方周刊》說。在這里學習的兒童年齡都在2～7歲，因為這是孤獨癥干預的黃金期，孩子們在這里接受感覺統合、社會融合、場景模擬等課程。

“這里的孩子都會被要求家長陪伴，這樣做是希望家長能夠學會如何跟孤獨癥孩子溝通?！睏顣匝嗾f。每個孤獨癥家庭幾乎都要有一個人專職在家看孩子。

孤獨癥兒童的訓練機構很多，學齡前的這段時間有專門的訓練機構可以接收孩子們。接著到來的小學階段，因為是義務教育，所以大多數孩子都可以在普通的小學隨班就讀。到了初中，康復程度稍好一些的孤獨癥兒童還可以繼續選擇上學，而情況比較糟糕的那些孩子就沒有地方可去了，這個年齡段的大多數孩子只能選擇回家。endprint

現在已經有了一些嘗試?？导{洲孤獨癥支持中心的服務內容之一就是成年托養、就業支持及養護安置。“中心主要接收12至24歲的孤獨癥患者進行職業培訓，這里設有計算機班、糕點班，等等。”溫洪說，“如果對大齡的孤獨癥孩子不再進行干預和幫助的話，他們之前在學校培養出的社會性和生活技能就會開始退化，甚至可能會直接導致病情惡化。”

早期進行正確干預能夠改善

世界衛生組織曾經指出“新出現的證據表明早期干預可改善結果”。雖然醫生也給出相同的建議，但是早期干預的介入并不盡如人意。

根據世界衛生組織的資料，孤獨癥70%的患者為3～12歲。而人們對孤獨癥仍為有限認識，當孤獨癥兒童混淆在廣大學齡兒童中時，他們大多會被認為是弱智、聾啞兒而致未被及早發現。

小愛（化名）曾經因為上課注意力不集中而去看醫生，被診斷為普通的兒童多動，兩年后她無法正常上學，只能輟學。小愛媽媽介紹，當時的情況是很明顯的孤獨癥，而經過多年的錯誤治療和耽誤，24歲的小愛已經患有精神分裂，無法正常生活了?！爱敃r連聽都沒聽說過有孤獨癥?！毙鄣膵寢寣Α恫t望東方周刊》說。

復旦大學附屬兒科醫院曾在上海閔行區的社區中進行過兒童孤獨癥的篩查工作?！拔覀儺敃r做了大概兩萬多例，但是效果不盡如人意。”高鴻云回憶。一些篩查結果為陽性的兒童，他們的家長沒有選擇去醫院進一步排查?！八麄儾辉敢鈦?，覺得孤獨癥就是神經病，沒得治了。”曾經有家長在孩子被確診為孤獨癥以后，告訴高鴻云自己想自殺。

“家長的心態太重要了，其實篩查并非確診，而且即使是非常典型的孤獨癥，只要能夠早期進行正確的干預，是一定能夠改善的。正確的干預要建立在醫生的確診和指導上?！备啉櫾普f。

目前，復旦大學附屬兒科醫院會定期組織孤獨癥兒童家長的培訓。

更大阻力來源于社會壓力

孤獨癥兒童融入社會更大的阻力來源于社會的壓力。

康納洲孤獨癥支持中心的探索也在艱難前進，他們正努力為孤獨癥孩子尋找社會上的支持性就業?！皩τ诮邮展陋毎Y患者入職，多數企業的反應是拒絕和顧慮。他們的顧慮可以理解，但我們依然希望能有一些支持性就業，讓孤獨癥孩子可以更好地融入社會。”溫洪說。

楊曉燕曾做了件大膽的事情，2013年1月，“愛好”和隔壁的星辰幼兒園打通了圍墻，成為上海首家與普通幼兒園建立合作關系的孤獨癥康復機構。星辰幼兒園的“正常孩子”每天會在老師帶領下來到愛好中心的場地，與那里的孤獨癥兒童一同玩耍，甚至參加訓練課?！皭酆谩钡暮⒆右材軌虻叫浅絽⒓诱n程。

“我很希望孤獨癥的孩子能夠跟普通的孩子一起學習、玩耍，融合教育?！睏顣匝嗾f，“現在看來，效果挺好的，普通孩子的家長的顧慮也小了很多?！?/p>

“大部分社會的抗拒來自于不了解，父母的害怕在于放手，當政府形成好的配套方案，讓這些孩子的生活狀態可以被更多人認識，融入社會就有很大的可行性?！蔽淌亢阏f。據他介紹，臺灣對孤獨癥孩子除了日常生活的反復教學以外，還包括社會教育的工作。在廣告與社區之中常?？梢钥吹浇逃臉苏Z，另外也讓社工帶著這些孩子上街直接與社會大眾接觸，并且進行社會服務。

幫助孤獨癥孩子融入社會的工作是終身的。但高鴻云說，“現在有些教育機構的方法值得質疑。孤獨癥孩子也是孩子，很多機構的從業者缺乏培訓，服務水平參差不齊。教這些孩子認知的過程中，完全強制的教育方法十分不妥?！?。

張慶長在離開孤獨癥機構之后創辦了宜興博愛孤獨癥從業人員服務中心。醫學院畢業后，他成為了一名特殊教師，從事孤獨癥兒童早期教育與訓練工作，一做就是十多年。

張慶長告訴《瞭望東方周刊》，“現在能夠正確教導孤獨癥孩子，與他們進行交流溝通的老師依舊不多，專業人員的數量太少了。”endprint