系統性紅斑狼瘡患者的家庭護理指導

王 芹

王芹:女，本科，主管護師

系統性紅斑狼瘡(SLE)的恢復受患者生活方式、性格特點、休養環境等綜合因素的影響?；颊叱鲈汉螅彝コ蔀槠淇祻偷闹饕獔鏊?，家屬作為護理照顧的提供者，其支持功能的強弱，直接關系到患者的康復水平。對系統性紅斑狼瘡患者家庭照護進行順應性指導，能有效控制患者病情，提高患者的生活質量。家庭護理指導是將護理工作從醫院延伸到家庭，是近年來提倡的一種人性化服務模式，完善了整體護理的內涵，補充了出院后護理支持不足。我院將家庭護理應用在系統性紅斑狼瘡患者中，效果滿意，現報道如下。

1 資料與方法

1．1 臨床資料 選取2010年1月～2014年1月間我院收治的系統性紅斑狼瘡患者88 例，男22 例，女66 例。年齡13 ～37 歲。納入標準:所有病例均符合美國風濕學會的診斷標準［1］，有一定的讀寫能力，無精神障礙，自愿參加本次研究。將患者隨機等分為對照組和觀察組，兩組患者性別、年齡等方面差異無統計學意義(P ＞0．05)，具有可比性。

1．2 方法 對照組每兩周由責任護士電話隨訪1 次，以后每次到醫院復查時再根據患者具體情況進行健康教育指導。觀察組成立家庭護理指導小組，選擇相關臨床護理經驗豐富、理論知識扎實、具有良好的交流溝通技巧的3 名?？谱o士組成。指導小組每周到患者家中1 次，對患者及其家屬進行護理指導。指導內容主要有:

1．2．1 心理疏導 患者出院后易因病程遷延反復、臟器功能受損、身體外觀改變、活動受限等原因而形成心理負擔，使患者產生緊張、焦慮、悲觀等情緒。護士將患者的病情、心理特點、護理注意事項等告知家屬，并取得配合。同時指導家屬在患者面前學會控制情緒，經常和患者在一起及時解決生活中的困難，增強患者社會適應能力，從而減輕患者抑郁、自卑心理［2］。

1．2．2 飲食指導 囑咐家屬加強患者的飲食營養?；颊咭喑愿邿崃?、高蛋白質、高維生素、含鈣豐富的易消化飲食，可少量多餐，合理搭配，促進食欲。注意多進食新鮮蔬菜、水果，不吃或少吃辛辣、煎炸、高脂、油膩等食物［3］。

1．2．3 皮膚護理 最重要的是注意防曬，室內掛窗簾，減少紫外線的照射，外出時穿長衣長褲，撐遮陽傘或戴帽子。避免接觸刺激性的物品，如染發劑、發膠等。對有雷諾現象的患者，四肢末端加強保暖，禁用冷水，可經常行局部按摩和溫水浸泡手腳，促進局部血液循環，同時注意觀察四肢末端的顏色、溫度、知覺等。

1．2．4 用藥指導 用藥前須向患者或其家屬做詳細的用藥解釋，包括所用藥物的名稱、劑量、給藥時間和方法［4］?；颊咭獔猿珠L期服藥，嚴格按醫囑執行，不可自行停藥或增減藥量，保證治療計劃得到落實。服藥期間，家屬應注意觀察患者有無真菌感染、潰瘍等不良反應，并定期測量其血壓，觀察血糖、尿糖的變化，出現癥狀及時咨詢醫護人員。

1．2．5 預防感染 患者因病情或類固醇、免疫抑制劑的不良反應影響，免疫力普遍較低，容易發生感染，感染會誘發狼瘡活動或使病情加重，因此預防重于治療。需加強患者的抗感染意識，密切觀察患者皮損及潰瘍的部位、范圍、末梢循環情況，有無伴隨癥狀，如咳嗽、關節痛等，如有須立即去醫院就診，以免延誤診治。平時要注意個人衛生，保持口腔、皮膚清潔，勤換衣褲，注意保暖，防止受涼，避免去人群擁擠的公共場所。

1．3 評價方法 患者出院半年后，采用自行設計的調查問卷和標準化量表對兩組患者進行調查，共發放問卷88 份，回收88 份，回收率100%。內容包括:(1)正確用藥。編制問卷對患者是否根據醫囑正規化用藥，有無擅自停藥、減藥及濫用藥品等進行調查，按患者的完成度進行評分，得分在95 分以上即是正確用藥。(2)生活質量。采用生活質量綜合評定問卷-74(GQOLI-74)對其進行測評。(3)對醫院服務的滿意情況。編制問卷要求患者對醫院的醫療水平、醫護人員服務態度與技術等進行評分，評分在85 分以上即為滿意。

1．4 統計學處理 采用PEMS 3．1 統計軟件，計量資料采用兩獨立樣本的t 檢驗，計數資料采用兩獨立樣本的χ2檢驗，檢驗水準α=0．05。

2 結 果

2．1 兩組患者正確用藥、對醫院服務滿意度比較(表1)

組別 例數 正確用藥 對醫院服務滿意觀察組 44 41(93．18) 43(97．73)對照組 44 28(63．64) 34(77．27)χ2 值11．344 8．416 P 值0．001 0．004

2．2 兩組患者生活質量比較(表2)

表2 兩組患者生活質量比較(分，±s)

表2 兩組患者生活質量比較(分，±s)

組別 例數 生活質量觀察組44 37．19 ±2．30對照組 44 27．65 ±2．51 t 值18．588 P 值＜0．001

3 討 論

家庭為患者提供經濟和物質等支持，不僅直接影響患者的治療依從性，而且使患者認識自己被關心、愛護和有價值的，助其克服對人生失望、灰心的負面情緒。因此，護士要重視家屬對促進治療依從性的重要作用，引導家屬幫助和督促患者堅持長期治療。家庭護理指導是基于人文關懷和整體護理理論之上，為滿足出院患者的持續性護理需求而開展的延伸服務，這使優質護理服務不再局限于患者住院期間，而是延伸到其出院后的繼續治療和康復中。本研究中，觀察組正確用藥、按時復診及保持良好的生活方式均優于對照組，通過對患者及其家屬的家庭護理進行指導，使患者了解關于療養和保健知識，降低疾病復發幾率，并防范并發癥的發生，提高了患者生活質量。

家庭護理指導是“醫院-社區-家庭”一體化的全程護理干預途徑，通過電話、信函、電郵、探訪等方式進行的一種開放式、延伸式護理，將護理服務向醫院外延伸，在護士和患者乃至家庭成員間建立有目的的互動，從而促進和維護患者的健康［5］。表1顯示，通過開展延伸護理服務，患者對醫院的滿意度達到97．73%，擴大了醫院的社會效應，深化了優質護理服務內涵。醫護人員為患者及其家屬提供實用的家庭護理指導和咨詢，能使患者及家屬對醫護人員產生信任感，從而主動將醫護人員的指導和建議內化為自覺行動，提升康復水平和速度，達到滿意的治療效果。

［1］易著文．兒童系統性紅斑狼瘡整體診療思維建立［J］．中國實用兒科雜志，2012，27(9):646-650．

［2］董國萍，時 紅．系統性紅斑狼瘡引發抑郁病人的護理［J］．護理研究，2014，28(6):725．

［3］袁利玲，楊 薇．中西醫結合臨床健康教育路徑應用于系統性紅斑狼瘡病人的效果評價［J］．護理研究，2013，27(11):1005-1007．

［4］聶暢莉，彭先芬．系統性紅斑狼瘡39 例護理干預［J］．現代中西醫結合雜志，2012，21(18):2021-2022．

［5］申 宏．制約醫護人員開展家庭護理的原因及對策［J］．護理研究，2013，27(33):3747-3748．