系統化健康指導對癲癇患兒治療依從性的影響

趙寧　劉妍妍

[摘要]目的 探討系統化健康指導對癲癇患兒家長疾病認知及治療依從性的影響。方法 選擇2012年6月～2013年7月我院神經內科收治的60例癲癇患兒，按入院先后登記秩序隨機分為2組，單號為實驗組，雙號為對照組，每組各30例。實驗組采用全程性、分階段、個性化的系統健康指導形式，對照組采用常規健康指導方式，觀察兩組家長癲癇知識知曉率、治療依從性、服藥依從性及出院6個月內癲癇再發作率的差異。結果 兩組家長癲癇知識知曉率比較，差異有統計學意義（P<0.01）；兩組治療依從性比較，差異有統計學意義（P<0.05）；兩組服藥依從性比較，差異有統計學意義（P<0.01）；實驗組患兒出院6個月內癲癇再發作率低于對照組，差異有統計學意義（P<0.05）。結論 系統化健康指導能有效提高癲癇患兒家長的治療依從性，降低癲癇再發作率，促進疾病康復。

[關鍵詞]健康指導；癲癇；依從性

[中圖分類號] R742.1 [文獻標識碼] B [文章編號] 2095-0616（2014）10-128-04

[Abstract] Objective To investigate the influence of systematic health guidance on the treatment compliance and the disease awareness of the parents of children with epilepsy. Methods Sixty children with epilepsy admitted to the neurology department of our hospital from June 2012 to July 2013 were selected and randomly divided into 2 groups according to the registration order of hospital admission. The odd number was assigned to the experimental group and the even number was assigned to the control group， with 30 patients in each group. The experimental group used whole journey， grading and personalized systematic health guidance mode and the control group used conventional health guidance mode. The differences in the parents' knowledge awareness rate of epilepsy， treatment compliance， drug therapy compliance and epilepsy recurrent rate within 6 months of discharge between the two groups were observed. Results The parents of the two groups of children were different in the knowledge awareness rate of epilepsy， with statistically significant difference（P<0.01）， were different in the treatment compliance， with statistically significant difference（P<0.05）， and were different in the medication compliance， with statistically significant difference （P<0.01）. The experimental group was lower than the control group in the epilepsy recurrence rate within 6 months of discharge， with statistically significant difference（P<0.05）. Conclusion Systematic health guidance can effectively promote the treatment compliance of the parents of children with epilepsy， reduce the recurrence rate of epilepsy and promote disease recovery.

[Key words] Health guidance；Epilepsy；Compliance

癲癇是由各種不同病因引起的一種慢性反復發作性綜合征，療程較長，如不依從醫囑堅持治療，突然停、換或漏服藥物將會導致抗癲癇藥物的血藥濃度下降，引起癲癇發作，甚至癲癇持續狀態的發生，也可能發展成頑固性癲癇或減少其最終控制的可能性[1]。由于小兒癲癇病程長，護理主要由家庭承擔，因此家庭護理對降低復發率、提高治愈率、改善患兒生活質量至關重要[2]。為提高患兒家長對疾病規范治療重要性的認識程度，我院神經內科自2013年1月開始對收治癲癇患者實施系統化健康指導，通過入院、住院、出院三個不同階段，采取科學、有效、有針對性健康指導，并建立了“癲癇微信網絡平臺”提供健康咨詢，將健康指導延伸至家庭，取得了滿意效果，現報道如下。

1 資料與方法

1.1 一般資料

選擇2012年6月～2013年7月病房收治的60例癲癇患兒為研究對象，其中男36例，女24例，年齡4個月～11歲；癲癇發作形式：大發作31例，失神發作12例，單純局灶性發作8例，復雜局灶性發作3例，癲癇持續狀態4例，嬰兒痙攣2例；患兒父母（雙親中的任1人）文化程度：小學初中12例、高中26例、大專以上22例。按入院先后登記秩序隨機分為2組，單號為實驗組，雙號為對照組。兩組患兒的年齡、性別、發作形式及父母的文化程度比較，差異無統計學意義（P>0.05）。

1.2 干預方法

1.2.1 實驗組 采用口頭講解與文字描述相結合、一對一指導與集中授課相結合、家長現身說法分享交流、微信平臺延伸服務、跟蹤隨訪等全程性、分階段、個性化的系統健康指導形式。

（1）入院指導：以入院常規介紹及癲癇基礎知識宣教為主。由接診護士詢問病史，完善入院評估等信息資料，介紹主管醫生、責任護士、護士長、入院須知及住院環境等，建立初步的醫患信任關系。由于癲癇患兒分型比較復雜，需待醫生對患兒做出明確診斷后，護士根據癲癇類型的病因、發病機理、臨床表現、治療、康復等情況進行基礎知識宣教。

（2）住院指導：以規范用藥、合理飲食及發作處理指導為主。健康指導重點內容：①用藥指導：告知家長規范的藥物治療是能否治愈癲癇的關鍵[3]。講解抗癲癇藥物的作用機理及擅自停、換藥物和私自減量對機體損害的嚴重程度，告知藥物可能引起的毒副作用。②飲食護理：規律進食，加強營養，增加維生素B族、C族、E族[4]和鈣等食物的攝入，多食用豆類、蔬菜、水果、乳品等富含高蛋白質和磷脂的食品，有助于腦功能的恢復和減少發作次數[5]，切忌暴飲暴食或饑餓過度，少食或禁食容易誘發癲癇發作的食物和藥物。③癲癇發作處理：由于癲癇發作臨床癥狀較為復雜，有的發作較隱匿，不易被察覺，教會家長準確識別患兒發作癥狀，大發作時告知家長不要慌張，勿抓緊患兒或制止抽搐[4]，按呼叫器立即呼叫醫護人員，不要離開患兒床旁，確保患兒周圍環境安全，防止墜床等意外事件發生。護士宣教要積極貫徹“以家庭為中心兒科護理”理念，拓展健康指導對象到參與患兒護理的所有家庭成員，發放語言通俗易懂、圖文并茂、便于保存的應急處理及飲食護理等健康教育卡片，制作動漫影音宣教片循環播放，挑選護理經驗豐富、患兒治療效果較好、語言表達能力較強的家長做現身說法，增強家長對疾病康復的信心，并由科主任、護士長、責任護士現場解答家長對癲癇患兒護理提出的問題，幫助家長深入了解兒童癲癇的特點和預后，充分了解規范服藥控制發作的迫切性及有效性，樹立戰勝疾病的信心。

（3）出院指導：以指導定時復診及培養良好日常生活行為為主。①服藥及復檢告知：告知家長規范服藥，不自行減藥或停藥，定期檢查肝腎功能、凝血功能、血小板及血常規、腦電圖等，必要時監測血藥濃度[5]。②生活指導：保持良好情緒，養成良好的生活及飲食習慣，避免一切誘因，循序漸進進行動作、語言、認知功能等康復訓練，培養患兒的生活自理能力。③教會家長癲癇發作的緊急護理措施。④建立微信群網絡平臺，公示微信公眾號碼，邀請家長加入微信群，方便家長獲取更多的疾病咨詢，對護理疑難問題隨時留言，護士適時給予解答，促進護患信息的有效溝通。

1.2.2 對照組 由責任護士進行常規健康指導，包括入院介紹、出院宣教，僅以護士講解、口頭授教為主。出院后電話隨訪，主要詢問患兒癲癇發作及是否規范服藥等情況，但不給予計劃性的健康教育及護理指導，記錄復診經歷，評價觀察指標結果。

1.3 評價指標

1.3.1 患兒家長癲癇知識知曉率 自行設計調查問卷，包括疾病病因、臨床表現、治療藥物及副作用、誘發因素、發作時家庭處理、復查時間及項目6項指標，共100分，回答正確分數為85分以上視為知曉，患兒出院時由責任護士發放問卷進行調查，計算知曉率。

1.3.2 治療依從性 即患者行為上與所給治療方案的一致程度，即遵醫程度[6]。由責任護士客觀評價患兒住院期間按醫囑接受治療的配合程度。

1.3.3 服藥依從性 評價患兒住院期間和出院后6個月內是否按時、按量、堅持服用抗癲癇藥物。

1.3.4 患兒出院后6個月內癲癇再發作率 電話詢問家長出院后再發作情況，記錄發作日期、時間和臨床表現。

1.4 資料收集

由病房護士長根據實驗評價指標設定調查表內容，實驗組通過住院期間和出院后電話隨訪填寫調查表，電話一次未接通時多次撥打，直至撥通為止。實驗中無遺漏病例。

3 討論

3.1 系統化健康指導，促進了患兒家長的遵醫行為

小兒癲癇一種慢性疾病，但并非是“不治之癥”，如果得到正規治療，約80%的患兒可獲得完全控制，其中大部分能正常生活和學習[7]。服藥依從性除與藥物的種類、時間長短和藥物的副作用有關外，還與患者對疾病有關醫學知識的了解與正確認識，對醫務人員的信任程度有關[8]。有的家長因為懼怕抗癲癇藥物的毒副作用而不愿意應用藥物，更不了解反復多次的抽搐會對腦細胞造成不可逆的損害。也有的家長認為患兒癲癇發作次數已明顯減少，誤認為疾病已經得到了控制，而私自減量或停藥，殊不知擅自停減藥物可能對患兒的預后造成的嚴重后果。

患者遵醫行為的提高需要醫務人員用科學前沿的醫學知識和嚴謹的護理措施，對患者的疾病做出明確的診斷，合理的治療方案，醫患間的相互交流，耐心細致的解答患者提出的疑問，才能使患者對醫護人員逐步產生信任感，對治療產生安全感。系統化的健康指導可以通過入院、住院、出院等不同時段，運用一對一健康指導和集中授課以及家長的現身說法等全方位、多角度，反復多次的向家長灌輸小兒癲癇相關知識，讓家長對兒童癲癇有深刻的認知和了解，充分理解按醫囑規律服藥的重要性和必要性，樹立戰勝疾病的信心和動力，同時也為建立和諧、愉快、相互信賴的醫患關系起到了積極的促進作用。

3.2 系統化健康指導，提高了家長知識掌握及家庭護理能力

健康教育是現代醫院為滿足患者健康教育需求而賦予護士的重要職能[9]。有研究[10]表明癲癇患兒家長錯誤的概念和知識匱乏不僅影響其依從性，也會影響其心理健康，造成患者無要求治療的迫切性，不了解積極治療的好處和不治療的害處。本研究通過有重點、有針對性的對患兒家長進行健康指導，使患兒家長清楚的掌握病程各階段該如何配合治療，能夠提高患者護理的順應性。肖志田[11]根據臨床經驗指出，癲癇患兒必須嚴格按醫囑堅持長期有規律服藥，特別是首次確診的第1～6個月，不可擅自換藥、增藥、減藥、停藥等，否則會使發作變得更加頻繁，甚至出現癲癇持續狀態而危及生命。因此前6個月內的家庭護理顯得尤為重要。本研究通過微信網絡平臺及電話隨訪，架起了醫院與患者之間的橋梁，使患者在住院期間與醫護建立的信賴關系得到延續。

據不完全統計，我國小兒癲癇的發病率約為37/10萬，患病率為3‰～7‰，現有癲癇患兒近600萬[12]。隨患兒年齡的增長，癲癇會對患兒造成自卑、孤獨、退縮等心理行為障礙[13-15]。因此，尋求一種積極有效、科學合理的健康教育手段對促進癲癇患兒的康復，降低患兒的功能損害，顯得尤為重要。系統化健康指導模式的實施，可以有針對性的進行個體化的健康指導，使教育內容更加符合患兒的實際需要，不僅可以增強患兒戰勝疾病的信心，密切護患關系，而且可以提高患者治療依從性，降低再發作率，提高癲癇患兒的生活質量。

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（收稿日期：2014-03-08）