開展自閉癥兒童家庭工作的思考

◆劉建梅 王雪嬌

(黑龍江幼兒師范高等專科學校)

我國的自閉癥兒童康復工作，經過十幾年的努力，已經初顯成效。調查研究顯示，經過早期康復訓練的自閉癥兒童在認知、語言、行為習慣、社會交往等方面都取得了較大的進步，部分康復效果較好的自閉癥兒童進入到普通幼兒園和普通學校學習，有的還進入了大學，繼續接受高等教育。

但是，與一些發達國家相比，我國自閉癥兒童教育康復的質量還有較大的差距。造成這種差距的原因是多方面的。其主要原因是沒有抓住自閉癥兒童早期康復訓練的最佳時機，而自閉癥兒童的家庭康復又是實施早期干預的基礎。因此，如何開展自閉癥兒童家庭康復工作，需要我們認真思考。

一、開展自閉癥兒童家庭康復的重要性

自閉癥兒童康復工作提倡早期發現、早診斷、早康復。如果家長對“三早”沒有充分的認識，自閉癥兒童康復就難以取得成功。

(一)早發現

幼兒的身心發展是遵循一定規律的，如1個月的幼兒一逗會笑，可以關注某一物體;1～2個月的幼兒聽力和視力都得到快速發展;3～6個月的幼兒聽到熟悉的名字或物品會用目光尋找或定位;8個月大的寶寶看到熟悉的人會用微笑來表示認識他們，看到親人或看護他的人會要求抱等;10～11個月大的寶寶能獨立站片刻，能使用個別的單詞，一個單詞可以包含很多含義;1歲的寶寶可以獨走、彎腰拾物，能聽懂的話多了，但只能說單詞句。一般來說，只要家長了解了這些小兒生長、發育的知識，掌握一些簡易的診斷測試知識，大部分兒童自閉癥是可以在家庭早期發現的。據日本國立特殊教育綜研究所提供的資料表明，百分之八十的自閉癥兒童是由家庭早期發現的，可見，自閉癥兒童的早期發現，家庭是關鍵。

在美國，對一個嬰幼兒要求出生后6～8個月內，就要診斷出孩子耳朵聾與不聾，診斷孩子的精神發育是否正常，智力發育是否遲滯等。如發現孩子有異常，就要立即進行早期干預。這樣，就能保證孩子在3歲時，能進入正常幼兒園。而我們許多家長卻沒有細心的注意和觀察孩子語言、行為、認知、社會交往等方面的問題，即使觀察到了也認為是孩子“講話遲、性格內向”等，等到孩子四五歲以后，才來就診，延誤了孩子的早期診斷，從而造成了較為嚴重的后果。

(二)早診斷

百分之九十的自閉癥兒童在語言、認知、行為、社會交往等方面都有著較大的發展空間，早期診斷有利于各項能力的快速發展。但事實上，許多家長對自閉癥的診斷存在“誤區”。有的家長發現孩子的異常后，會盲目的求醫問藥，即便權威機構已給出明確的診斷——自閉癥，但很多家長仍不愿意相信事實，將時間、精力和金錢都浪費在了治療上，這不僅給家庭造成了巨大的損失，更重要的是，耽誤了孩子康復訓練的最佳時機。當孩子過了六七歲再進行康復訓練，會使得康復效果不佳，為家庭和個人帶來終身遺憾。

(三)早干預

《美利堅百科全書》中指出:“對自閉癥兒童的教育必須從學齡前開始，兒童接受康復訓練越早，他們各項能力獲得發展的可能性就越大”。人們熟知的印度狼孩卡馬拉，就是在7歲后才開始學習人的語言、認識人類世界、開始社會交往的。盡管其生理器官良好，但花了7年功夫，才學會了45個詞，在社會交往、認知行為方面仍存在極大的障礙。可見，早期康復訓練對自閉癥兒童來說尤為重要。

二、開展自閉癥兒童家庭康復的必要性

(一)自閉癥兒童逐年增多，家庭康復勢在必行

20年前，自閉癥的出現率是千分之一。隨著時代發展，全球各國的自閉癥出現率皆呈現逐年增多的趨勢。據全國殘疾人普查情況統計，兒童自閉癥已占我國精神殘疾首位，中國公益研究院《中國自閉癥兒童現狀分析報告》顯示，目前我國自閉癥患兒數約為164萬人。中國殘聯的統計則顯示，2012年，我國某些地區的自閉癥出現率已攀升至近百分之一，僅在各類機構學習的自閉癥兒童就有1．1萬人。而要將所有自閉癥兒童集中到康復機構進行訓練是不可能的，尤其對兩歲以下的自閉癥兒童來說，因康復機構受到條件限制，大多數無法接收。所以，單靠康復機構，難以完成自閉癥兒童的訓練重任。因此，只有培訓自閉癥兒童家長，開展家庭康復，有針對性的對自閉癥兒童實施家庭康復是推動其正向發展的有效手段。

(二)自閉癥兒童康復師資與接納機構數量嚴重不足，需要家庭康復

我國缺乏對自閉癥兒童家庭康復和早期干預的關注，行業內也缺乏較為專業的自閉癥康復機構。1988年，南京腦科醫院兒童心理衛生研究中心開始了我國最早的自閉癥兒童康復訓練。1993年，第一家由自閉癥兒童家長開辦的民辦訓練機構——星星雨教育研究所在北京成立。目前，國內訓練機構大約只能滿足全國十分之一的需求。有登記的各類型訓練機構約700多家，由醫院和政府部門開辦的寥寥無幾，超過90%的機構由家長開辦，這是一種被迫無奈的自我拯救。另外，各機構收費差異過大，有一部分機構亂收費，有些甚至需要每月近萬元，這也是絕大多數自閉癥家庭所不能承擔的一項經濟負擔。

這些行業亂象呼吁國家、社會、教育機構應關注自閉癥兒童家庭康復，利用家庭優勢與資源，發揮其積極的干預功能。

三、開展自閉癥兒童家庭康復的優越性

(一)家長與孩子相處的時間最長

自閉癥兒童在學校單獨訓練的時間約半小時左右，而家長每天有三分之一或更長的時間與孩子在一起。所以，家長能夠有充分的時間對孩子進行足夠量的訓練。

(二)家長與孩子的關系最密切

作為自閉癥兒童家長來說，他們都非常熱愛自己的孩子，都希望自己的孩子象正常兒童一樣活潑可愛。而且，想使孩子康復的心情最迫切，也最富有耐心。許多康復較成功的孩子背后，都充滿著家長深切的關心和心血。

(三)家長教孩子方式最靈活

每個孩子都喜歡玩，都對新鮮事物感興趣，自閉癥兒童也不例外。如果采用靈活、多變的方式和內容對自閉癥兒童實施家庭康復訓練，孩子容易接受。比如，利用“吃飯、上街、散步、進公園、天氣變化、走親訪友”等機會，看到什么教什么。這樣做，比起可讓教學更實際、更靈活，效果也好。

理念先行是保證自閉癥兒童家庭康復得以實施的條件。理念的深入和實施策略的優化，推動了自閉癥兒童家庭康復的現實發展;現實發展體現了自閉癥兒童家庭康復教育的實效性。只要家長充分認識到自閉癥兒童家庭康復的重要性，比較全面地掌握自閉癥兒童康復的各種技能，并積極開展家庭康復訓練，就能使自閉癥兒童康復的質量不斷得到提高。

［1］王輝．特殊兒童教育診斷評估［M］．上海:南京大學出版社．

［2］周念麗．兒童認知發展研究的回溯與探索［J］．中國特殊教育，2OO2．