腫瘤病人同伴支持的研究現(xiàn)狀1）

巢 黔，肖松梅，蔣燕華，程盧山，劉 冬，周 嫣

癌癥作為嚴(yán)重的負(fù)性生活事件，對癌癥病人存在持續(xù)的應(yīng)激作用，可引起嚴(yán)重的生理、心理及社會問題［1］，在確診癌癥之后，腫瘤病人隨之經(jīng)歷各種負(fù)性心理情緒，焦慮和抑郁是腫瘤病人最常見的情緒障礙［2］，臨床實(shí)踐和研究發(fā)現(xiàn)，來自醫(yī)護(hù)人員、家庭和親友的心理干預(yù)和支持對維持恢復(fù)和提高惡性腫瘤病人的心理健康狀況具有重要的作用。20世紀(jì)80年代之后，同伴支持即病友支持開始發(fā)展起來，其在腫瘤病人心理和社會支持方面的作用逐步得到研究者的重視。

1 同伴支持的概念和來源

同伴支持是指具有相同年齡、性別、生活環(huán)境和經(jīng)歷，由于某些原因使具有共同語言的人在一起分享信息、情感、觀念或行為技能的形式［3］。20世紀(jì)60年代～70年代，同伴支持作為社會工作的重要理念逐漸在精神健康服務(wù)中獲得普遍認(rèn)可［4］。20世紀(jì)70年代～80年代拓展到其他健康領(lǐng)域，包括青少年教育、慢性病管理、腫瘤護(hù)理等。當(dāng)前，同伴支持在歐美等發(fā)達(dá)國家發(fā)展較為成熟［5］。

2 同伴支持的形式

同伴支持的開展有多種形式，根據(jù)參加人員的數(shù)量，分為一對一和小組式。根據(jù)支持形式又分為面對面直接交流、電話支持、互聯(lián)網(wǎng)支持等［6］。有研究發(fā)現(xiàn)，一對一面對面的支持以及小組式的同伴支持是研究中較為多見的形式［7，8］。2008年一篇系統(tǒng)綜述分析匯總43個(gè)同伴支持項(xiàng)目，對各個(gè)項(xiàng)目的同伴支持形式進(jìn)行對比分析，認(rèn)為一對一和面對面的形式以及互聯(lián)網(wǎng)小組形式可能收到更好的效果［6］。然而，澳大利亞一項(xiàng)研究對比兩種同伴支持是否存在差別，結(jié)果顯示兩組病人均具有較高的滿意度，研究者認(rèn)為不同形式的同伴支持可以滿足不同病人的需求，不存在形式上的優(yōu)劣之分［9］。

3 同伴支持的作用及效果評價(jià)

對同伴支持作用及效果的評價(jià)分兩方面，即質(zhì)性和量化評價(jià)。質(zhì)性研究是對接受同伴支持的腫瘤病人進(jìn)行訪談，進(jìn)而了解其獲益。量化研究則通過相關(guān)的量表進(jìn)行。

3.1 質(zhì)性研究中對同伴支持作用的研究 國外一項(xiàng)研究匯總分析了15個(gè)同伴支持項(xiàng)目，對同伴支持進(jìn)行概念分析，認(rèn)為具有3個(gè)關(guān)鍵特征：信息支持、情感支持和評價(jià)支持。信息支持主要是由同伴提供疾病治療、康復(fù)以及生活方面的信息或指導(dǎo)，給予忠告或提供協(xié)助解決問題的建議；情感支持是指給予照顧、鼓勵(lì)、關(guān)懷、信任、喜歡或愛心，使個(gè)體感到舒適和關(guān)懷；評價(jià)支持是指由同伴對病人狀態(tài)進(jìn)行鼓勵(lì)和合理評估，使其堅(jiān)定信念，并保持良好的行為和心態(tài)［10］。

3.1.1 同伴支持的情感支持作用 同伴支持的一個(gè)主要任務(wù)是與同類疾病病人分享相似的經(jīng)歷，這種分享使病人感受到一種歸屬感［6］，進(jìn)而減低病人的孤獨(dú)感，鼓勵(lì)其接受和進(jìn)行有益于健康的行為以及保持積極的心理情緒［11］。英國的一項(xiàng)研究指出同伴支持在情感方面的支持包括情感聯(lián)系、同理心感知以及開放式談話對病人的影響［12］。情感聯(lián)系是良好同伴支持關(guān)系建立的重要方面，被支持者視同伴者為熟悉的朋友，雙方不僅分享相互之間的患病經(jīng)驗(yàn)，還可以發(fā)現(xiàn)彼此相似的其他的經(jīng)驗(yàn)和興趣。同理心是接受同伴支持中一個(gè)重要方面，研究中被支持者尤其強(qiáng)調(diào)這一點(diǎn)，他們認(rèn)為，因?yàn)橄嗤慕?jīng)歷，同伴了解他們想要表達(dá)的是什么，這是家人和朋友所不能理解的。Roberts等［13］同樣指出，同伴情感支持與家人的情感支持不能等同而論，患病的感受和體驗(yàn)只有病友才能夠共享，這種支持和幫助是家人的支持難以實(shí)現(xiàn)的。與同伴交談，病人可以自由表達(dá)自己的想法，在家人和朋友面前不能表達(dá)的感覺和癥狀可以與支持者談?wù)摚夷軌虮砺蹲约旱拇嗳酢?dān)心和焦慮，這些只有在同伴支持的情況下才可以釋放，也是接受同伴支持的病人能夠獲益較多的。

2006年澳大利亞一項(xiàng)質(zhì)性研究對比同伴支持與其他支持系統(tǒng)對腫瘤病人的不同效果，以小組式訪談收集資料，資料分析后指出：腫瘤病人的同伴支持是一種獨(dú)特的交流，相互之間可無條件地接受對方的感悟，交換腫瘤治療的信息，以彌補(bǔ)知識的缺乏。小組訪談還指出，同伴支持可以使情緒得到釋放，與家人和朋友的支持不同。小組式的支持可以為病人提供一個(gè)支持性的環(huán)境，病人的需求得到重視，尋找到一種歸屬感，研究者認(rèn)為，在提升自信和自我效能方面也使病人獲益［14］。

同伴支持以多種心理協(xié)助的形式對腫瘤病人的心理情感產(chǎn)生積極的作用，尋找歸屬感，減低孤獨(dú)感、情緒的表達(dá)和釋放，以及自我效能、信心和自尊的提升等均緩解了腫瘤帶來的負(fù)性心理情緒。同伴支持系統(tǒng)對腫瘤病人情緒方面的積極作用已經(jīng)得到病人及家屬和醫(yī)務(wù)工作人員的廣泛認(rèn)可［6，15］。

3.1.2 同伴支持的信息支持作用 Rudy［7］指出同伴提供的信息能夠使病人增加腫瘤相關(guān)知識，對疾病有所了解，而且能夠?qū)W習(xí)到應(yīng)對問題和困難的技巧，進(jìn)而提升一種掌控感。有的研究者認(rèn)為信息支持比情緒支持更為重要。

信息支持主要是對于疾病癥狀、治療及康復(fù)相關(guān)的信息進(jìn)行交流。病人在此方面需求較為迫切，同伴對治療副反應(yīng)的解釋和應(yīng)對，能夠讓病人更好地面對自身存在的問題，而且對尚未出現(xiàn)的癥狀也有較好的心理準(zhǔn)備。同伴支持通過信息交流，對被支持者的現(xiàn)狀進(jìn)行評價(jià)，增加了被支持者自身對情感、認(rèn)知和行為的認(rèn)識［10］。一項(xiàng)質(zhì)性研究中對婦科腫瘤病人的訪談分析后指出，同伴給予的信息是基于其自身的經(jīng)歷，被支持者認(rèn)為同伴對治療副反應(yīng)的信息和應(yīng)對技巧，以及支持者如何應(yīng)對治療結(jié)束的一些變化并回歸正常的生活讓他們收獲很多［12］。被支持者認(rèn)為，同伴提供的意見和建議是其嘗試過而且是有效的，對其認(rèn)可度很高，從而更容易接受。腫瘤治療及康復(fù)的相關(guān)信息，已通過醫(yī)生和護(hù)士傳達(dá)給病人，這些信息通過同伴再次傳達(dá)，將增加病人對醫(yī)療的認(rèn)可和信任，進(jìn)而提升治療的依從性。

3.1.3 同伴支持的評價(jià)支持作用 腫瘤病人在疾病發(fā)展過程中出現(xiàn)的問題并非在短時(shí)間內(nèi)可以得到解決，他們會面臨未來可能出現(xiàn)的問題。而同伴通過中肯的評估以及包含對情緒、認(rèn)知、行為方面合理的肯定起到評價(jià)作用。其鼓勵(lì)病人在問題解決過程中堅(jiān)持信念，保證努力后可以得到積極的效果，以及應(yīng)對挫折和傳遞積極信念。這些相互作用可產(chǎn)生對未來的積極正向的預(yù)期［10］。一項(xiàng)對89例西班牙語系拉丁美洲的乳腺癌病人的同伴支持研究提示，應(yīng)盡早開始同伴干預(yù)，在與同伴的交流中，被支持者對生活希望和信心更容易建立，進(jìn)而使其掌握自我照顧的技巧、提供適應(yīng)的語言支持，鼓勵(lì)其情緒的釋放，有助于提升病人的生活質(zhì)量［16］。

3.2 量化研究中對同伴支持效果的評價(jià) 質(zhì)性研究在同伴支持給予的情感、信息、評價(jià)等方面進(jìn)行了詳盡的描述，而量化研究主要以量表為標(biāo)準(zhǔn)進(jìn)行效果評價(jià)。研究文獻(xiàn)顯示，量化研究采用的量表涵蓋了情緒、適應(yīng)能力等，這些評價(jià)指標(biāo)涵蓋質(zhì)性研究中的結(jié)果，應(yīng)用較多的是焦慮抑郁量表、自我效能量表，有的研究者采用自制的同伴支持滿意度問卷進(jìn)行評價(jià)。

2012年美國的研究者組織乳腺癌病人參加一項(xiàng)同伴支持的活動(dòng)，在活動(dòng)前后分別進(jìn)行抑郁及創(chuàng)傷成長量表的測評，結(jié)果顯示參與者的抑郁情緒明顯減低，研究者指出病人參與同伴活動(dòng)對腫瘤病人心理恢復(fù)具有積極意義［17］。韓國的一項(xiàng)隨機(jī)對照研究是在乳腺癌病人術(shù)后6周開始進(jìn)行同伴支持，并評價(jià)其自我效能、焦慮、抑郁情緒、精神適應(yīng)以及自我效能等指標(biāo)，兩組病人自我效能存在差異，焦慮和抑郁水平無差異［18］。兩項(xiàng)研究中，對效果的評價(jià)均使用到抑郁量表，但結(jié)果不同，研究者認(rèn)為，此可能與病人的疾病階段、同伴支持形式有關(guān)，韓國的研究對象為診斷初期且術(shù)后的乳腺癌病人，而美國則為康復(fù)期的乳腺癌病人。

國外一項(xiàng)隨機(jī)對照研究探討基于互聯(lián)網(wǎng)的同伴支持小組對腫瘤病人情緒和腫瘤適應(yīng)的效果，研究以網(wǎng)上課程的形式提供腫瘤相關(guān)的支持和信息，評價(jià)情緒自我報(bào)告、對腫瘤的適應(yīng)以及自身健康的評估。分析結(jié)果顯示：病人在焦慮、希望、迷惘及抑郁方面存在統(tǒng)計(jì)學(xué)差異，而其他量表未見明顯的統(tǒng)計(jì)學(xué)差異［19］。

量化研究的效果評價(jià)與質(zhì)性研究存在一定的一致性，質(zhì)性研究指出同伴支持在腫瘤病人情緒方面的積極效果，量化研究中應(yīng)用較多的焦慮和抑郁量表評價(jià)在一定程度上以量化指標(biāo)檢驗(yàn)同伴支持的作用。而量化研究中還應(yīng)用自我效能以及生活質(zhì)量量表等評價(jià)病人在社會心理和生活質(zhì)量方面的影響。在評價(jià)研究中，質(zhì)性研究數(shù)量較多，而量化研究在隨機(jī)對照方面文獻(xiàn)量較少，對同伴支持的量化評價(jià)存在多方面的影響，一定程度上限制了量化研究的應(yīng)用。今后的研究中，可探討使用更為明確的量化方法來評估同伴支持的效果。

4 同伴支持對支持者自身的影響

同伴支持的參與者多為腫瘤康復(fù)期的病人，參與同伴支持的活動(dòng)對同伴支持者自身也會產(chǎn)生一定的影響。2002年美國腫瘤中心對576例參與同伴支持項(xiàng)目的乳腺癌病人進(jìn)行調(diào)查，內(nèi)容包括生活質(zhì)量量表（SF－36）和生活滿意度調(diào)查兩個(gè)方面，結(jié)果顯示，與正常人群進(jìn)行對比，支持者SF－36量表中的身體及情感狀態(tài)方面顯示了較高的分值［15］。此研究中乳腺癌病人的情感方面和生活方式與其他研究相比，明顯高于普通的腫瘤病人，參與同伴支持對腫瘤病人自身起到了積極作用。

5 國內(nèi)同伴支持的研究現(xiàn)狀

國內(nèi)同伴支持工作開展較晚，查閱國內(nèi)文獻(xiàn)，主要在青少年的教育和心理支持方面，青少年中的同伴支持在社會適應(yīng)性、學(xué)習(xí)成績、自我價(jià)值感等方面均有著不同程度的影響。同伴支持和社會適應(yīng)存在一定的相關(guān)性，同伴支持程度和基本心理需要的滿足程度越高，其社會適應(yīng)性越強(qiáng)［20］。同伴支持還通過影響學(xué)生的自我效能感、自尊等對學(xué)習(xí)成績產(chǎn)生一定的影響［21］。另有研究指出，同伴支持能夠提升青少年的自我價(jià)值感［22］。隨著醫(yī)療服務(wù)的進(jìn)一步提升，同伴支持從社會及精神領(lǐng)域逐步延伸至臨床疾病方面［4］，有研究者開始認(rèn)識到，同伴支持應(yīng)成為醫(yī)療服務(wù)體系中重要的組成部分，目前正逐步嘗試應(yīng)用于腫瘤、心腦血管疾病、糖尿病、精神疾患等疾病管理［3］。

國內(nèi)同伴支持在腫瘤病人支持方面，以腫瘤康復(fù)俱樂部及醫(yī)院內(nèi)的病友支持小組兩種形式存在，開展同伴支持項(xiàng)目較早的醫(yī)院已經(jīng)開始認(rèn)識到同伴支持在住院病人人文關(guān)懷和情感支持方面的明顯作用。然而，來自同伴的支持對病人產(chǎn)生哪些方面的影響，國內(nèi)研究中鮮見報(bào)道。這與同伴支持發(fā)展時(shí)間較晚、規(guī)模不夠成熟有關(guān)。國內(nèi)一項(xiàng)干預(yù)研究中，對圍術(shù)期病人的綜合心理干預(yù)中包含同病房手術(shù)后病人在術(shù)前進(jìn)行的支持［23］。在心理醫(yī)生的專科治療中的團(tuán)體治療也包括部分的同伴支持內(nèi)容［24］，但目前尚無研究專門針對同伴支持的腫瘤病人的研究。

6 小結(jié)

對于腫瘤病人來說，由于其疾病的特殊性，負(fù)性情緒的發(fā)生率明顯高于普通人群，若缺乏有效的社會支持和干預(yù)，會嚴(yán)重影響病人的生活質(zhì)量和家庭社會功能，需要醫(yī)護(hù)人員持續(xù)的關(guān)注。

［1］ 張慧，周郁秋，謝瀟冰，等.癌癥患者康復(fù)期心理行為干預(yù)模式及效果研究［J］.中華護(hù)理雜志，2009，44（8）：681－684.

［2］ 洪喬軍.晚期腫瘤患者化療前后心理痛苦和生活質(zhì)量的調(diào)查分析［D］.合肥：安徽醫(yī)科大學(xué)，2012：42.

［3］ 康曉鳳，李崢.慢性病同伴支持模式的研究進(jìn)展［J］.中國健康教育，2012，28（3）：219－222.

［4］ 童敏.社會工作的自助和同伴支持理念的產(chǎn)生和演變——西方精神健康服務(wù)模式的發(fā)展軌跡［J］.華東理工大學(xué)學(xué)報(bào)（社會科學(xué)版），2009（4）：5－11.

［5］ 程嘉，姚貴忠，王涌，等.在精神專科醫(yī)院開展同伴支持服務(wù)初步探索［C］.廣州：中華醫(yī)學(xué)會精神病學(xué)分會第九次全國學(xué)術(shù)會議，2011：1.

［6］ Hoey LM，Ieropoli SC，White VM，etal.Systematic review of peersupport programs for people with cancer［J］.Patient Education and Counseling，2008，70（3）：315－337.

［7］ Rudy R.Participants’perceptions of a peer－h(huán)elper，telephone based social support intervention for melanoma patients［J］.Health Commun，2002，10（13）：285－305.

［8］ Campbell HS，Phaneuf MR，Deane K.Cancer peer support programs－do they work？［J］.Patient Education and Counseling，2004，55（1）：3－15.

［9］ Ieropoli SC，White VM，Jefford M，etal.What models of peer support do people with colorectal cancer prefer？［J］.European Journal of Cancer Care，2011，20（4）：455－465.

［10］ Dennis CL.Peer support within a health care context：A concept analysis［J］.International Journal of Nursing Studies，2003，40（3）：321－332.

［11］ Chambers SK，F(xiàn)oley E，Galt E，etal.Mindfulness groups for men with advanced prostate cancer：A pilot study to assess feasibility and effectiveness and the role of peer support［J］.Supportive Care in Cancer，2012，20（6）：1183－1192.

［12］ Pistrang N，Jay Z，Gessler S，etal.Telephone peer support for women with gynaecological cancer：Recipients’perspectives［J］.Psychooncology，2012，21（10）：1082－1090.

［13］ Roberts LJ，Salem D，Rappaport J，etal.Giving and receiving help：Interpersonal transactions in mutual－h(huán)elp meetings and psychosocial adjustment of members［J］.Am J Community Psychol，1999，27（6）：841－868.

［14］ Ussher J，Kirsten L，Butow P，etal.What do cancer support groups provide which other supportive relationships do not？The experience of peer support groups for people with cancer［J］.Soc Sci Med，2006，62（10）：2565－2576.

［15］ Matthews BA，Baker F，Hann DM，etal.Health status and life satisfaction among breast cancer survivor peer support volunteers［J］.Psycho－Oncology，2002，11（3）：199－211.

［16］ Napoles－Springer AM，Ortiz C，O’Brien H，etal.Developing a culturally competent peer support intervention for Spanishspeaking latinas with breast cancer［J］.Journal of Immigrant and Minority Health，2009，11（4）：268－280.

［17］ Morris BA，Chambers SK，Campbell M，etal.Motorcycles and breast cancer：The influence of peer support and challenge on distress and posttraumatic growth［J］.Supportive Care in Cancer，2012，20（8）：1849－1858.

［18］ Lee R，Lee KS，Oh EG，etal.A randomized trial of dyadic peer support intervention for newly diagnosed breast cancer patients in Korea［J］.Cancer Nurs，2013，36（3）：E15－E22.

［19］ Hoybye MT，Dalton SO，Deltour I，etal.Effect of internet peersupport groups on psychosocial adjustment to cancer：A randomised study［J］.British Journal of Cancer，2010，102（9）：1348－1354.

［20］ 方雙燕，桑青松，顧雅婷.中學(xué)生同伴支持、基本心理需要和社會適應(yīng)的關(guān)系研究［J］.社會心理科學(xué)，2012，27（12）：57－62.

［21］ 李茂平.同伴支持：影響中學(xué)生學(xué)習(xí)成績的路徑分析［J］.中小學(xué)心理健康教育，2010，10（23）：7－9.

［22］ 徐琴美，劉曼曼.同伴支持、父母支持和青少年自我價(jià)值感初探［J］.中國臨床心理學(xué)雜志，2005，13（3）：291－293.

［23］ 李楨，張紅梅，張紅亞.圍手術(shù)期癌癥病人心理狀況及心理干預(yù)的作用［J］.中國心理衛(wèi)生雜志，2002，16（3）：147－148.

［24］ 唐麗麗，張艷齡，陳釩，等.集體心理治療對癌癥患者生活質(zhì)量和情緒影響的研究［J］.中國行為醫(yī)學(xué)科學(xué)，2000，9（3）：14－16.