翁云騫
兒童自閉癥又稱為兒童孤獨癥,是一類以嚴重孤獨、缺乏情感反應、語言發育障礙、刻板重復動作等為特征的發育障礙疾病。
人們把自閉癥兒童稱為“星星的孩子”。每年的4月2日是“世界自閉癥日”。
青島第五十八中學的高一學生唐鄭鑫關注自閉癥兒童問題已經好幾年了。他有一個愿望,那就是有一天,“隔斷一切的鐵門會被陽光融化,無止息的正能量會把這群星星的孩子接回他們曾放棄的大地。”
“他們很可愛”
唐鄭鑫是在讀小學五年級時第一次接觸到自閉癥孩子。
“那陣子,我認識了一位數學老師,他還有一個身份,就是‘青島自閉癥兒童康復中心的安全主任。于是有一天,帶著一點點好奇心,我就跟著老師一起去了。當時就我一個人,也沒有什么更多的想法,就是想見識下所謂的自閉癥孩子。”
去的時候,小唐正好趕上上午最后一節課。正幫著老師整理餐桌呢,下課的鈴聲響了,康復中心一下子熱鬧了起來,孩子們一個接一個地從教室里跑出來,吵著鬧著,有的孩子還特好奇地打量了唐鄭鑫兩眼。
“真是自閉癥嗎?”小唐不免有些生疑??雌饋?,眼前這群僅比自己小那么幾歲的孩子并沒有什么不正常,外表健康明朗,就是下課時的那種瘋勁兒,也跟普通的小學低年級或幼兒園小孩差不了多少。
“他們很可愛。”小唐說,這是他當時唯一的感受。 不過自閉癥孩子的生活,可遠比旁人想象得要沉重。經過一番仔細觀察,小唐才意識到,“他們其實是生活在一個單透玻璃造的房子里。我們看著他們,他們卻只能看著他們自己。”
本身也還是一個孩子的唐鄭鑫忽然間產生了一個想法——他希望走近眼前的這群目光清澈的孩子,更加希望可以像朋友一樣,和他們一起正常地玩耍,交流。
第一次感到無力
之后的每個周末、寒暑假,一忙完自己的功課,唐鄭鑫就會坐車去康復中心,在那里上一整天。有時,他還會約上幾個同學、朋友一起過去。
“通常是先通過QQ組織、發通告,確定每一次去的名單,然后跟康復中心約好,了解需要做些什么工作之后再去?!?/p>
進課堂,做助教,帶領孩子們唱歌、做游戲,幫著收拾玩具、餐具……大家干得非常起勁。而在跟康復中心的老師和家長做過更多的交流之后,唐鄭鑫對自閉癥也有了更加深入的了解。
“其實我對自閉癥的理解一開始可能和大部分人是一樣的,認為自閉癥就是天才的代名詞,像電影《雨人》里那個有超級數字天賦的‘雨人,但實際不是,自閉癥可粗略分為高功能自閉癥、低功能自閉癥和邊緣型自閉癥。”
小唐告訴我,在康復中心,就有一個“高功能自閉癥”孩子——每天下午2點都會準時拖地,從不看表,也從來不會有一分鐘的誤差。
當然這樣的孩子畢竟是極個別,更多人屬于真正的“百年孤獨”。
就比如那個小男孩。直到現在,小唐仍然不知道他叫什么,因為他不知道該如何向孩子的爺爺開口。“我曾經和他一起上過一節課——互相扔球、接球再扔,再接……一堂課,一個老師、一個家長、一個孩子。我需要做的就是向那個孩子扔皮球。孩子一旦接住,老師和爺爺就會在一旁給予最熱烈的鼓勵與贊許;假如接不住,自然也無人責罵。”
其實在扔球的過程中,小唐一直希望可以跟孩子有一些愉快的互動。不過他還是失望了?!澳阃f話,他不看你; 你想要拉他的手,他不理你。他眼中只有他自己。”
時間一分一秒地過去,那個孩子始終沒有跟唐鄭鑫有任何的交流。直到快要下課,小唐還是覺得自己是一個旁觀者。他渴望著做些什么,可是又融不進去。
小唐說,那是他第一次感到無力。不過小唐并沒有為此沮喪太久?!耙欢ㄒ懈嗟娜藖黻P心、幫助自閉癥孩子才行?!彼陔娫挼牧硪活^語氣堅定地告訴我。
用愛筑成回家的橋
2011年,在家人和朋友們的幫助下,還在讀初二的唐鄭鑫組建了青島第一支經慈善總會注冊的中學生慈善義工隊——飛揚義工隊。這是一支由來自島城5所中學的10名初中學生組成的慈善隊伍,平均年齡14歲。
“要讓這么多人支持我的工作并不容易,大部分是靠我平時積攢下來的‘人品。作為初中的班長,和熱情的社會實踐活動組織者、參與者,我和各個學校樂于助人的同學們都有一定的聯系。雖說有些同學其實是出于好奇甚至好玩的心態加入到義工中來,不過我想,有人愿意做總比沒人做好,對吧?”
1月28日,在青島市臺東步行街,一場名為“愛聚星空,情滿五八——為自閉癥兒童募捐義賣”的活動火熱展開。從最開始寫活動計劃,到聯系贊助、場地、媒體、音響……小唐心里的那根弦一直繃到了最后。“幾乎天天熬夜,嘴上還長了5個瘡……”
還有一次,小唐和幾個朋友帶了一大堆樂器去康復中心搞了一個小課堂。“我當時坐在一個孩子后面,她媽媽抱著她。她回過頭來跟我來了一句,‘姐姐,謝謝! ”
“是姐姐,居然不是哥哥?”唐鄭鑫有點哭笑不得。不過,看著小女孩臉上綻放出的天真笑容,他瞬間覺得自己和同伴們所做的一切都值得。
義演、義賣、校園募捐、街頭宣傳,在過去的這幾年時間里,小唐忙碌并幸福著。“從一個人到10個人再到100人、200人,直到整個社會都和我一起,為這些來自遙遠星球的孩子,用愛筑成一座回家的橋?!?/p>
“來自遙遠星球的孩子”,如此優美的表述用在自閉癥孩子身上實在是很貼切。事實上,在一系列關于義工經歷的日志和文章里,唐鄭鑫也反復地使用著這個短語,雖然這并不是他的原創。
“接觸越多,越覺得他們的心靈太干凈,就像是荷葉一樣。自動清除一切與自身不同的事物,無論好壞。他們就像生活在黑暗宇宙中最遙遠的一顆星球上,完全沉浸在無止境的極夜當中……”
這不是一件值得炫耀的事
時間過得飛快,小唐的義工生涯轉眼間已有5個年頭。隨著跟自閉癥孩子接觸的增多,已是一名高中生的唐鄭鑫開始思考,自己到底還能為這群特殊的孩子做些什么。
“家里如果有一個自閉癥的孩子,對于整個家庭來說都是痛苦的。這個孩子一個月的康復費用,就相當于一個工薪階層家庭一個月的工資?!毙√聘嬖V我,看著康復中心那些一直守護在孩子身邊的神情緊張的家長,他總是覺得非常揪心,“那些家長看著我們這些正常的孩子,他們的心里,真不知道是何感受?!?/p>
在很長的一段時間里,去康復中心的時候,小唐都會帶著相機,他希望可以把那些讓他覺得感動的畫面都記錄下來,同時也可用作宣傳的素材,喚起更多人對自閉癥孩子的關心。不過,他很快意識到,這也許并不是最好的做法。
“有一次,一個孩子的家長突然和我的數學老師說,他不想再讓自己的孩子暴露在鏡頭下了。這讓我很驚訝?!?/p>
小唐漸漸明白,這并不是一件值得“炫耀”的事。對自閉癥孩子以及他們所在的家庭來說,社會的關心和幫助固然需要,可最需要的還是人們發自內心的理解和尊重。“一個來自遙遠星球的孩子是一家人的悲傷,但他們永遠是父母眼中最亮的那顆星?!?/p>
據專家統計,自閉癥的康復率大概在3%~25%。開始治療的時間越早,治愈率也就越高。唐鄭鑫告訴我,雖然他還沒有真正了解過康復的孩子,但是好幾個從青島市自閉癥兒童康復中心走出去的孩子,已經開始進入普通小學學習。這讓他感覺到振奮,也愈加有動力繼續做下去。
“你知道嗎,那個一直不愿搭理我的小男孩開始對我有反應了。”在采訪的最后,唐鄭鑫有些驕傲地說。
因為要備戰期中考試的關系,這次采訪的很多問題,小唐都是通過手機在寢室的被窩里跟我交流的。哪怕時間再晚,這個16歲的山東少年也會無比認真、細致地給予答復,從不敷衍了事。
這樣的態度,唐鄭鑫在他長達5年多的義工生涯里,一直堅持著。
“學習壓力越來越大,時間越來越少?,F在真希望能有幾個(幾個就夠了)初中生,更多地去做一些關愛這些星星的孩子的事?!?/p>
確實,做義工不是一件很容易的事。很多人把義工經歷當成是一種履歷、一種談資,這讓唐鄭鑫感覺有點遺憾。不過他仍然對未來充滿了樂觀,因為正有越來越多的人加入到關心自閉癥兒童的隊伍中來。
當然,對小唐來說,更大的收獲還在于他正漸漸認識到自己和社會的關系——每個人都是社會的一部分,你為社會付出多少,社會就會回報你多少。
“用愛,為他們捧起一個太陽。也為我們自己。”他說。