延吉社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心對(duì)居家臨終關(guān)懷的初步探索

陳睿+郁艷+蔣石益

（上海市楊浦區(qū)延吉社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心 上海 200093）

摘 要 目的：回顧居家臨終關(guān)懷的服務(wù)實(shí)踐，初步探索居家臨終關(guān)懷服務(wù)的意義。方法：臨終關(guān)懷患者36例進(jìn)行3個(gè)月的居家臨終關(guān)懷干預(yù)，采用臨終關(guān)懷問卷分別調(diào)查干預(yù)前后患者及其家屬87人對(duì)死亡的認(rèn)識(shí)和對(duì)臨終關(guān)懷服務(wù)的知曉度。結(jié)果：與干預(yù)前相比，經(jīng)過3個(gè)月的臨終關(guān)懷，患者及其家屬對(duì)死亡的恐懼害怕降低（65.52%比27.78%，P<0.01），對(duì)死亡的接受增加（18.39%比51.85%，P<0.01），對(duì)死亡拒絕回避的變化不顯著（16.09%比20.37%，P>0.05）。患者及家屬對(duì)臨終關(guān)懷服務(wù)的知曉度較高，為（7.47±2.11）分。結(jié)論：社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心采取團(tuán)隊(duì)服務(wù)模式，實(shí)施入戶居家臨終關(guān)懷，可作為機(jī)構(gòu)臨終關(guān)懷供不應(yīng)求的補(bǔ)充。

關(guān)鍵詞 臨終關(guān)懷 問卷調(diào)查 服務(wù)模式

中圖分類號(hào)：R48 文獻(xiàn)標(biāo)識(shí)碼：A 文章編號(hào)：1006-1533（2014）18-0035-03

Preliminary study on the hospice care at home in Yanji community health service center

CHEN Rui， YU Yan， JIANG Shiyi

（Yanji Community Health Service Center of Yangpu District， Shanghai 200093， China）

ABSTRACT Objective： To preliminarily explore the service practice of the hospice care at home and its significance. Methods： Thirty-six patients were provided with three months of the hospice care at home. The awarenesses of death and degree of the hospice care for the patients and their family members were investigated with a questionnaire of the hospice care respectively before and after intervention. Results： After three months of the hospice care service， the fear of death of the patients and their family members reduced （65.52% vs 27.78% P<0.01） compared with before intervention. The acceptance of death increased （18.39% vs 51.85%， P<0.01）. Refusal avoidance of death did not change significantly （16.09% vs 20.37%， P>0.05）. The awareness of the terminal hospice care was high （7.47 ± 2.11）. Conclusion： The community health service center adopts the team service mode to provide the hospice care at home which can make up a supplement that the institutions are in short supply of the hospice care.

KEY WORDS hospice care； questionnaire survey； service mode

臨終關(guān)懷是有完整照顧方案的一種特殊服務(wù)，為臨終患者及家屬提供緩解性及支持性的照顧。世界衛(wèi)生組織提出臨終關(guān)懷的6條標(biāo)準(zhǔn)：①肯定生命、認(rèn)同死亡是一種自然的歷程；②不加速和延長(zhǎng)死亡；③盡可能減輕痛苦及其他身體不適癥狀；④支持患者，使他在死亡前能有很好的生活質(zhì)量；⑤給予心理、社會(huì)及靈性照顧；⑥支持患者家屬，使他們?cè)谟H人的疾病期及去世悲傷期中作出適當(dāng)?shù)恼{(diào)整。

2013年，本中心組建臨終關(guān)懷（舒緩療護(hù)）服務(wù)團(tuán)隊(duì)，包括醫(yī)生1名，護(hù)士2名，預(yù)防保健人員2名，進(jìn)行居家臨終關(guān)懷。服務(wù)對(duì)象是貧困的晚期癌癥患者及其家屬。主要服務(wù)內(nèi)容為鎮(zhèn)痛治療、護(hù)理照顧、心理輔導(dǎo)、家屬教育、哀傷輔導(dǎo)、寧養(yǎng)知識(shí)宣教等。居家臨終關(guān)懷不同于醫(yī)院病房臨終關(guān)懷，易被患者接受。受觀念的影響，患者和家屬更能接受臨終階段在家中，在熟悉的環(huán)境，家人的悉心照料下，能更好的面對(duì)死亡。本中心截至2013年12月31日，共對(duì)36例患者進(jìn)行居家臨終關(guān)懷，本文探討臨終關(guān)懷患者及家屬對(duì)死亡觀的看法，對(duì)臨終關(guān)懷的了解度，以及患者和家屬所希望得到的服務(wù)。

對(duì)象與方法

對(duì)象

研究對(duì)象分為居家臨終關(guān)懷患者的家屬（家屬組）87人和患者組36例。患者組中乳腺癌16例，肺癌10例，結(jié)直腸癌7例（2例分別伴肝轉(zhuǎn)移和肺轉(zhuǎn)移），肝癌3例，男11例，女25例，平均年齡（75.3±7.1）歲，經(jīng)兩級(jí)及以上醫(yī)療機(jī)構(gòu)診斷，卡式評(píng)分（Kaynofsky performance status，KPS）≤50分。

方法

患者家屬的臨終關(guān)懷干預(yù)及對(duì)死亡認(rèn)識(shí)的測(cè)評(píng)

臨終關(guān)懷服務(wù)團(tuán)隊(duì)對(duì)家屬組進(jìn)行心理輔導(dǎo)教育、哀傷輔導(dǎo)、寧養(yǎng)知識(shí)宣教。在知情同意下，于干預(yù)前調(diào)查家屬組對(duì)死亡的看法，分為：①恐懼害怕；②拒絕回避；③接受。干預(yù)3個(gè)月后，再次調(diào)查對(duì)死亡的看法。endprint

問卷調(diào)查

自行設(shè)計(jì)調(diào)查問卷，對(duì)兩組進(jìn)行調(diào)查，內(nèi)容包括對(duì)臨終關(guān)懷（8項(xiàng)內(nèi)容）的知曉度（分值范圍0～10分，0分為不知曉，10分為完全知曉）、知曉途徑和最需解決的問題。

臨終關(guān)懷所涉及的問題

在居家臨終關(guān)懷時(shí)，開展鎮(zhèn)痛治療，護(hù)理照顧，心理輔導(dǎo)，家屬教育，哀傷輔導(dǎo)，寧養(yǎng)知識(shí)宣教等。在團(tuán)隊(duì)服務(wù)過程中，患者和家屬提出需要解決的問題。

統(tǒng)計(jì)學(xué)處理

采用SPSS 17.0軟件進(jìn)行統(tǒng)計(jì)分析，計(jì)數(shù)資料采用χ2檢驗(yàn)，P<0.05為差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。

結(jié)果

干預(yù)對(duì)死亡認(rèn)識(shí)的影響

干預(yù)3個(gè)月后，患者組死亡10例。在知情同意情況下測(cè)評(píng)家屬組干預(yù)前（87人）和干預(yù)3個(gè)月后（54人）對(duì)死亡的認(rèn)識(shí)。結(jié)果顯示，家屬組對(duì)死亡恐懼的認(rèn)識(shí)從干預(yù)前的65.52%下降到干預(yù)后的27.78%，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P<0.01），接受程度從18.39%增加到51.85%，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P<0.01），拒絕回避死亡者有所增加（16.09%比20.37%，P>0.05），表1）。

問卷調(diào)查

共發(fā)放123份問卷調(diào)查（家屬組87份，患者組36份），所有被調(diào)查者對(duì)臨終關(guān)懷8項(xiàng)內(nèi)容的知曉度均值為（7.47±2.11）分。知曉途徑來自街道或醫(yī)院、醫(yī)療衛(wèi)生服務(wù)站宣傳（櫥窗和宣傳，健康教育等）占39.00%，媒體占23.00%，網(wǎng)絡(luò)占19.00%，綜合醫(yī)院占11.00%，親友間傳遞的信息占8.00%。臨終關(guān)懷最需解決的問題中，需求鎮(zhèn)痛占67.62%，醫(yī)學(xué)支持占24.00%，心理支持占7.40%，創(chuàng)傷性過度治療及化療占0.98%。

居家臨終關(guān)懷所涉及的問題

在居家臨終關(guān)懷團(tuán)隊(duì)服務(wù)中，患者組與家屬提出需要隨時(shí)隨地提供臨終關(guān)懷服務(wù)的占58.00%，患者有些未了心愿、希望臨終關(guān)懷工作團(tuán)隊(duì)來解決的占47.00%，患者對(duì)于能有宗教協(xié)會(huì)參與居家臨終關(guān)懷的需求占33.00%，家屬對(duì)臨終患者在臨終階段營(yíng)養(yǎng)問題的需求占65.00%。

討論

臨床判斷疾病末期，或意外傷害導(dǎo)致進(jìn)入不可逆性生命末期，至臨床死亡的這段時(shí)間視為臨終期。患者要求鎮(zhèn)痛治療，患者本人和（或）家屬常主動(dòng)接受居家式臨終關(guān)懷服務(wù)，社區(qū)居家臨終關(guān)懷受到患者的歡迎[1]。患者在熟悉的環(huán)境中更能享受到家人、朋友溫馨的親情和家人無微不至的照顧。在居家環(huán)境中，患者更能感受到家屬的愛，同時(shí)更能接受臨終關(guān)懷團(tuán)隊(duì)給予的心理疏導(dǎo)。臨終關(guān)懷是現(xiàn)今老年社會(huì)重視的問題，需要社會(huì)參與和國(guó)家政策扶持，使整個(gè)社會(huì)提升尊老、敬老的氛圍[2]。同時(shí)，作為在社區(qū)工作并深入居家參與臨終關(guān)懷的工作人員認(rèn)識(shí)到人員培訓(xùn)不是臨時(shí)性，而需要從教學(xué)開始規(guī)范培訓(xùn)，從最基本的理論開始，使之成為一門學(xué)科，這樣才會(huì)使臨終患者有扎實(shí)的依托[3]。

本調(diào)查顯示，居家臨終關(guān)懷可為家屬提供心理支持，幫助家屬減輕精神壓力，將精神心理和靈性的關(guān)懷融為一體，幫助家屬正確對(duì)待患者的死亡過程，提供哀傷輔導(dǎo)，重建新的生活模式，對(duì)患者家庭提供全方位照顧。經(jīng)過3個(gè)月的團(tuán)隊(duì)式服務(wù)，家屬的死亡觀得到正面疏導(dǎo)，說明居家臨終關(guān)懷對(duì)家庭成員有利。同時(shí)顯示，社區(qū)居民通過街道和社區(qū)醫(yī)院及醫(yī)療站點(diǎn)獲得信息是最便捷、迅速的途徑。居家臨終關(guān)懷有其薄弱之處，患者和家屬對(duì)于能提供24 h服務(wù)給予希望，這是機(jī)構(gòu)服務(wù)難以完成、也是居家臨終關(guān)懷不能達(dá)到的目標(biāo)。本調(diào)查顯示本市居民30%以上有宗教信仰，參與社會(huì)團(tuán)體和宗教協(xié)會(huì)，使患者獲得身心平安，有利于患者；47%的患者有未了心愿，這需要社會(huì)、社區(qū)的大力協(xié)助。因此，需要深入社區(qū)，開展宣教活動(dòng)，推動(dòng)寧養(yǎng)理念，合作推動(dòng)對(duì)晚期癌癥患者的積極照顧。

居家臨終關(guān)懷的團(tuán)隊(duì)模式能更貼近癌癥患者身心，充分體現(xiàn)對(duì)晚期癌癥患者的“五全”（全人、全隊(duì)、全家、全程、全社區(qū)）照顧[4]，對(duì)生命的尊重和對(duì)生命全程的介入照顧。該服務(wù)模式得到貧困家庭及大多數(shù)老年患者的強(qiáng)烈需求，同時(shí)能減輕患者家屬的精神壓力和經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，也可解決晚期癌癥患者對(duì)機(jī)構(gòu)的臨終需求壓力，即可整合醫(yī)療資源，減少費(fèi)用支出，利國(guó)利民，是現(xiàn)今比較理想的臨終關(guān)懷模式。實(shí)踐證明，居家臨終關(guān)懷是臨終關(guān)懷的重要組成部分，是社會(huì)一種新型的關(guān)懷模式，已得到患者和家屬的好評(píng)，贏得了社會(huì)的支持。

參考文獻(xiàn)

唐躍中， 陳雯. 康健社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心臨終關(guān)懷服務(wù)回顧[J]. 上海醫(yī)藥， 2013， 34（18）： 49-51.

施永興， 王光榮. 緩和醫(yī)學(xué)理論與生命關(guān)懷實(shí)踐[M]. 上海： 上海科學(xué)普及出版社， 2009： 196-198.

施永興， 王光榮. 中國(guó)城市臨終關(guān)懷服務(wù)現(xiàn)狀與政策研究[M]. 上海 ：上海科技教育出版社， 2010： 30.

嚴(yán)勤， 施永興. 中國(guó)臨終關(guān)懷服務(wù)現(xiàn)狀與倫理探討[J]. 生命科學(xué)， 2012， 24（11）： 1295-1301.

（收稿日期：2014-05-07）endprint