建立白血病患兒家長支持系統的效果評價1）

吳麗芬，劉 戀，何 嬌，金 婷，劉義蘭

由于環境、化學等各種因素的影響，兒童白血病呈逐年增加的趨勢，發病率為兒童腫瘤的首位。但是隨著醫學的不斷發展，白血病治療方案不斷的改進、治療手段的進步，兒童白血病的緩解率及5年無病生存率逐漸上升，兒童白血病不再像大家所說的是“不治之癥”。因此，當孩子確診為白血病后，很多家屬都會毅然決然地讓孩子接受治療。而兒童白血病的治療手段主要為化療，整個的化療療程非常漫長，通常為2年時間；化療期間患兒要承受嘔吐、經外周靜脈置入中心靜脈導管（PICC）、骨穿、鞘內注射等一系列痛苦過程，化療后患兒還很容易出現感染及出血等骨髓抑制表現。在這漫長的煎熬中患兒家長一般會比孩子更無奈、更無助。再加上巨額的治療費用、對治療效果的不確定感等給很多家長帶來焦慮、抑郁、強迫等心理問題。但是家屬的情緒及配合程度往往會直接影響患兒的治療效果［1］，也會對醫患關系產生一定的影響，因此建立對白血病患兒家長支持系統尤為重要。從2012年1月以來采取開展健康教育大課堂、建立護患聯系冊、申請各種基金資助、成立白血病家長互助會等形式建立白血病患兒家長支持系統，取得了滿意效果。現報道如下。

1 資料與方法

1.1 一般資料 我科為兒科血液專科病房，開放床位48張。主要收治對象為兒童血液系統疾病，其中約85%為急性白血病患兒，年均收治白血病患兒100余例。本次研究對象選取2012年1月—12月在我科住院已被確診為急性白血病并正在接受規則化療的50例患兒，其中男29例，女21例，年齡5歲～14歲（5.50歲±2.50歲）。患兒家長中父親22人，母親28人，年齡（31.00±2.50）歲；文化程度：小學及以下4人，中學32人，大學14人。月收入：＜2000元34人 ，2000元～5000元12人 ，5000元以上4人，約35例來自湖北省各地市縣。被調查者均為患兒主要的照顧者。

1.2 方法 白血病患兒確診后，責任護士對患兒家長進行1次訪談，了解患兒家庭的基本情況，了解主要照顧者的心理狀況及信息需求。

1.2.1 建立支持系統

1.2.1.1 健康教育大課堂 根據責任護士對家長的訪談及了解，通過對白血病患兒家長需求量表的分析，歸納家屬最迫切想得到的關于照護患兒的知識，制定健康教育大課堂的內容，每月舉辦1次，在大課堂上由病房資深的護理人員講解家屬最想了解的疾病知識，除此之外，家長課后可以進行提問，在場的護理人員將會對家長的困惑進行解答。有時也會將最新的白血病治療進展及護理心得分享給家長們，滿足家長對信息的需求，給予信息支持。

1.2.1.2 申請基金資助 對于確診為白血病的患兒，責任護士會根據其分型，向家屬介紹病房的幾種救助基金的情況。病房護士長也會主動向家長具體講解基金申報的流程及資料的準備，并幫助外地患兒拍攝電子照片，免費將患兒的申報材料郵寄到各基金組織，為患兒爭取更多的社會經濟支持。

1.2.1.3 建立護患聯系冊 對于維持治療回家的患兒，出院前建立聯系冊，責任護士每月根據聯系冊上的聯系方式，對患兒進行隨訪，了解患兒回家的情況，并進行適宜的健康指導，提醒下次化療時間，并進行記錄，便于動態地觀察患兒療效。患兒家屬也可以隨時撥打病房的電話進行咨詢。

1.2.1.4 成立家長互助會 由兒科總護士長、病房護士長牽頭，將曾經在病房治療并且已經康復的白血病患兒家長聯絡起來，成立白血病患兒家長互助會。互助會成員每月會不定期到病房，在護理人員的引薦下與新確診的白血病患兒家長進行交談，他們通常會以過來人的身份來安慰白血病患兒家長，增強他們的信心，并告訴他們一些有用的心得體會。這種感同身受的交談一般非常實用，效果也很好。家長互助會還成立了專門的QQ群，鼓勵新患兒家長加入，可以方便日常網上交流。家長會的主要負責人也會將現在家長反映的問題反饋給病房護士長，護士長會根據具體情況改進護理工作。每年病房會聯系全國其他家長互助會組織來病房進行交流，并積極工作讓更多的家長進行參與，開闊眼界，了解更多的資訊，對孩子的未來更有信心，為家長建立情感支持。

1.2.2 效果評價 患兒初次確診為急性白血病，對家長進行訪談。①需求量表：以人類需求理論作為框架發展和完善而成，包括生理、心理與社會、照護品質及信息需求4大類共40題，采用Likert 4點計分方式，完全不同意、不同意、同意、非常同意，分別計1分～4分，分數越高表示受測者需求越多［2］。②了解白血病患兒家長的心理及信息需求。支持系統干預前后用癥狀自評量表（SCL－90）［3］進行評價，由專人負責調查，癥狀自評量表有90個項目，每項進行1級～5級評分，計算各因子分，因子分大于2分表示有癥狀。對家長進行測評，調查者應用統一的指導語，由受試者獨立填寫，對于文化程度低的受試者，由調查者逐條讀給受試者聽，讓其獨立做出選擇，問卷當場收回。

1.2.3 統計學方法 應用SPSS II.5統計軟件進行統計處理，配對設計采用t檢驗，以P＜0.05為差異有統計學意義。

2 結果

2.1 白血病患兒家長需求位于前10位的項目及分值（見表1）

表1 白血病患兒家長需求位于前10位的項目及分值（n＝50）

2.2 白血病患兒家長在支持系統干預前后癥狀自評量表各因子分值比較（見表2）

表2 白血病病人家屬干預前后癥狀自評量表各因子評分結果（±s） 分

表2 白血病病人家屬干預前后癥狀自評量表各因子評分結果（±s） 分

時間 人數 軀體化 強迫癥狀 人際關系敏感 抑郁 焦慮 敵對 恐懼 偏執 精神病性 其他干預前 50 2.0±0.7 2.4±0.7 2.0±0.7 2.3±0.8 2.3±0.8 2.0±0.7 1.8±0.7 1.9±0.7 1.9±0.6 2.3±0.7干預后 50 1.6±0.7 1.9±0.6 1.8±0.7 1.8±0.7 1.6±0.8 1.7±0.7 1.4±0.6 1.6±0.6 1.6±0.5 1.7±0.6 t值 3.5 4.2 1.7 3.7 5.3 2.4 3.4 1.7 3.0 5.0 P ＜0.01 ＜0.01 ＞0.05 ＜0.01 ＜0.01 ＜0.05 ＜0.01 ＞0.05 ＜0.01 ＜0.01

3 討論

孩子是家庭的中心，當確診為白血病，對于家庭及父母無疑是重大的打擊，為了能讓孩子得到更快更好的治療，家長都會竭盡全力，但他們又很困惑不知該如何做，使他們在患兒診斷明確后存在很大程度的恐懼、擔心、疑慮、憤怒、絕望、無助等一系列心理問題。家屬作為患兒最重要的看護者和社會支持來源，其心理狀態直接影響患兒的心理及其病情和轉歸［4，5］。因此，應該重視對患兒家長的身心護理，找出其焦慮等不良心理的相關因素給予針對性的干預，以減輕家屬的焦慮心理，穩定家屬的情緒，提高其心理承受能力，共同幫助孩子渡過最艱難的化療時期，促進早日康復。表1結果顯示，白血病患兒家長在孩子確診后心理上最希望能滿足的需求，從家長的需求來看，他們希望得到更權威的疾病治療、護理等信息需求；希望得到更多的心理及社會支持；希望得到更多治愈者的信息，以提高治療信心。我們病房根據白血病患兒家長的需求，通過開展健康教育大課堂、申請基金、建立聯系冊、組建家長互助會等措施，建立支持系統，滿足家長的需求。表2結果顯示：病人家屬干預后SCL－90各因子評分比干預前顯著降低，提示建立支持系統干預措施對病人家屬焦慮、抑郁的改善是有效的。幫助家長減輕焦慮等負面情緒，是每一個醫務工作者所必須探討的問題，在傳統的護理模式中常常被忽視。但在提倡“優質護理”“人文關懷護理”的今天，我們除了對白血病患兒提供更全面、更人性化的護理之外，還應該關注白血病患兒家長這一特殊群體的心理狀況，滿足他們的心理需求，讓他們以良好的心態面對現實，更好地配合醫務人員，更好地完成患兒的治療，提高患兒的生命質量。建立家長支持系統既滿足了家長的需求，又在長期的互動過程中融洽了護患關系，提高了患兒家長的滿意度。

［1］王萍，席一鳴.綜合干預措施改善白血病患者家屬心理反應的效果［J］.中華現代護理雜志，2010，16（30）：367.

［2］沈南平.白血病患兒家長焦慮、疾病不確定感及其需求調查分析［J］.護理學雜志，2006，21（19）：17.

［3］張明島.醫學心理學［M］.第2版.上海：上海科學技術出版社，2004：176.

［4］井坤娟，張琳華，趙勤儉.白血病病人家屬心理狀態及相關因素調查分析［J］.護理學雜志，2003，18（10）：738.

［5］王霞敏，陳亞丹.不同付費方式對白血病患兒家長身心健康的影響［J］.護理研究，2008，22（6C）：1651－1652.