長春市自閉癥兒童家庭教育現狀與需求分析1）

王丹洋，李 靜，王雪蓮，馬 敏，楊麗春

自閉癥是一種以社會性交往能力、溝通能力的欠缺以及儀式化的刻板行為為特征的廣泛性發展障礙［1］，過去一直被認為是罕見病。近幾年來，發病率呈明顯上升趨勢，逐漸引起人們的重視。據美國疾病控制和預防中心2012年3月公布的數據顯示，美國每88名兒童中就有一名自閉癥譜系障礙病人（ASD），比例創歷史新高，比2006年的統計數據高25%。我國對自閉癥認識不足，統計數據欠缺，只能引用僅有的人口數字和自閉癥發生率等，推算中國自閉癥人口數目，結果得出的數字頗令人吃驚，保守估計全國的患兒已達到了500多萬［2］。在這種情況下，深入調查自閉患兒真實的家庭教育現狀，將有助于明確患兒及家庭當前的迫切需求，從而給予其切實可行的幫助和指導，減輕病人痛苦，緩解家庭壓力。

1 對象與方法

1.1 對象 選擇長春市星光特教、育龍新鎮特殊兒童教育學校、新智特殊兒童訓練學校自閉癥患兒108例。

1.2 方法 本研究采用問卷調查的方法，以一對一的訪談方式進行填寫。自閉癥家庭教育現狀與需求調查問卷是由福建省社會科學規劃項目《福建省0歲～3歲家庭育兒現狀與需求研究》所用問卷改編而成，研究所用問卷共22項問題，信效度較高。發放問卷110份，回收有效問卷108份，有效回收率為98.18%。

2 結果（見表1）

表1 自閉癥兒童家庭教育情況與需求分析（n＝108）

3 討論

3.1 自閉患兒基本情況 ①男女發病比率相差懸殊，在調查的108例自閉患兒中，男患兒占總數的92.59%。②本研究顯示，1例患兒有家族史。自閉癥的發病原因尚不明確，目前學者普遍認為是由多種因素導致的、有生物學基礎的神經發育性障礙，與早期發育中的危險因素（母孕期感染、早產、難產等）、遺傳因素、腦部發育障礙都可能存在關聯［3］。③自閉患兒中81.48%為獨生子女。多數家庭表示，不要第2胎，除了受國家計劃生育政策的影響外，主要是因為不了解自閉癥發病機制，擔心再生育的孩子依然是自閉癥患兒。④特教機構中自閉患兒年齡大多為4歲～6歲。出現這種現象主要是因為特殊教育機構的硬件設施，如彈簧床、秋千等，只適用于年齡較小的患兒。同時，高齡患兒處于相對較高級的心理社會發展階段，一般特教機構里聽兒歌、做游戲之類的治療系統對其治療效果不佳，這也是原因之一。⑤本調查顯示，在健康狀況、語言發展、社交能力、運動能力等各種能力中，69.44%的患兒身體狀況相對較好，社交能力普遍較差，生活無法自理。

3.2 家庭育兒觀念、行為與需求 家長認為特殊教育機構有存在的必要，其中72.22%的認為非常有必要，且均表示孩子接受訓練后，病情緩解效果很明顯。85.19%的家庭為孩子付出的教育投資額高于2 000元/月。來自外地的患兒家長多住在租賃的房子里，他們既要擔負孩子高額的學費，又要擔負房租、生活費、交通費等，經濟負擔十分沉重。在患兒成長過程中，大多數家長表示最在意孩子的語言能力與社交能力的培養，家長認為，孩子患病已是個不爭的事實，早已放下了望子成龍、望女成鳳的心理，現在只希望孩子生活能夠自理，能夠好好地在這個社會上生存下去。在育兒過程中遇到難題時，87.04%的家長會選擇咨詢老師，11.11%會自己嘗試著解決。家長表示，自閉癥這種病很特殊，家里人以前沒碰到過這種病，周圍人也都不了解，醫院沒有專門的治療機構，社會上有關這方面的新聞報道也少之又少，所以在教育孩子時很迷茫，不知道怎么辦，只能咨詢學校的老師。

4 現狀與建議

4.1 自閉癥兒童家庭育兒需求分析 ①自閉癥患兒家庭遭受巨大的經濟負擔與精神壓力。自閉癥患兒生活多不能自理，主要照顧孩子生活的家長作為其生存與發展的最重要的社會支持性因素，既要全天24h照顧他們的生活起居，又要四處奔走尋找治病良方，花費巨大的時間、精力和金錢，除此之外，患兒多情感淡漠，病情恢復緩慢，給家長帶來巨大的精神壓力［4］。建議政府能夠制定相應的社會福利支持系統，如每月給予適當的生活補助，保障患兒家庭基本生活需求；組織相關醫護人員定期進行健康教育和心理疏導，促使患兒家長做好自身身體養護和心理保健。②大齡自閉癥患兒安置困難。我國現有康復機構多接受12歲以下的自閉癥兒童，12歲以上的自閉癥兒童缺乏合理的安置模式［5］。隨著自閉癥患兒年齡的增長，其父母也會逐漸老去，沒有家長的撫養教育，沒有社會的福利支持，生活難以自理的高齡自閉癥患兒將何去何從。建議相關政府建立能夠收容高齡自閉癥患兒的福利機構，呼吁社會關注自閉癥，幫助自閉癥患兒；另一方面投入資金，組織研究人員進行有關自閉癥的研究，以求在治療技術上最大限度地緩解自閉患兒病情。③了解自閉癥教育渠道少，可供選擇的特殊教育機構少。建議政府加大有關自閉癥書籍的出版量，呼吁媒體報道關注，提高自閉癥的社會關注度；組織關于自閉癥的教育宣傳活動，普及自閉癥的相關知識；投資建設特殊教育學校，培養專業特教人員，完善自閉癥教育系統。④與其他能力相比，自閉患兒的社交能力相對較差，而多數家長又比較在意孩子社交能力的發展，建議相關研究機構在權衡利弊的基礎上，重點研究自閉癥社交障礙的干預治療方法。

4.2 對家庭育兒的建議 ①對孩子早期社交障礙要提高警惕，做到早發現、早診斷、早治療。本調查顯示，多數患兒家長在孩子1歲～2歲時就發現有異常，但都沒有選擇盡快就醫，只誤以為是孩子性格問題。事實上，自閉患兒一般在3歲左右就能診斷，表現出明顯的社交障礙。但如能及早發現、盡早矯治，可以補足孩子先天學習能力缺陷，減少其不適應、破壞性行為的出現，一部分孩子可能基本具備自主生活、學習和工作的能力［6］。因此建議家長能提高警惕，在發現孩子社交異常時，盡早到醫院診斷治療，以免耽誤治療的最佳時機。②準媽媽們妊娠期做好防護工作，積極進行遺傳咨詢、孕前檢查等工作，降低新生兒自閉癥病發率。調查過程中，僅1位家長表示有家族史，且多數患兒家長懷孕后期有焦慮、抑郁傾向。因此，準媽媽們在妊娠期要保持心情愉快，做好衛生保健，避免病毒感染，在嬰幼兒早期如發現孩子有社交異常，及時到相關機構診斷治療，最大程度降低孩子患病風險。

［1］尤娜，楊廣學.自閉癥診斷與干預研究綜述［J］.中國特殊教育，2006，73（7）：26－31.

［2］李敬.關于自閉癥兒童的調研報告［R］.北京：北京市孤獨癥兒童康復協會，2009：1.

［3］戴旭芳.自閉癥的病因研究綜述［J］.中國特殊教育，2006，69（3）：84－88.

［4］Shu BC.Quality of life of family caregivers of children with autism：The mother’s perspective［J］.Autism，2009，13（1）：81－91.

［5］樸永馨.中國自閉癥兒童現狀分析報告［R］.北京：北京師范大學中國公益研究院，2012：1.

［6］張文淵.自閉癥的病因、診斷及心理干預［J］.中國特殊教育，2003，39（3）：73－77.