基于ICF的殘疾和康復信息標準體系及其應用研究

邱卓英，陳迪

“健康”與“殘疾”是廣受關注的人類生存與發展的基本問題，世界衛生組織(WHO)針對人類疾病診斷、功能評定與干預發布了一系列核心衛生信息標準，稱為國際分類家族(WHO-FIC)，分類家族各標準具有統一的分類架構與相互銜接的內容體系。WHO于2001年5月在世界衛生大會發布了《國際功能、殘疾和健康分類》(International Classification of Functioning,Disability and Health,ICF)，它標志著人們理解和測量健康和殘疾方式模式的改變[1]。ICF把殘疾與健康統一成為人類功能的多維度綜合性整體，涉及生物、心理、社會和環境等方面。

本研究運用本體學、信息學和知識管理的理念與方法，從功能和殘疾領域的本體入手，分析研究運用ICF分類標準建立的有關功能和殘疾的本體、概念和術語體系、分類類目、編碼系統以及相應的知識管理架構，探討ICF作為信息標準在殘疾與康復評定、康復醫療與康復信息標準、臨床康復評定、疾病與功能診斷相關統計分析、殘疾與康復調查數據統計與管理以及殘疾與康復政策等領域的應用。

1 WHO-FIC參考分類標準體系

迄今為止WHO已經發布了兩套參考分類(Reference Classification)，用于描述個人在特定時間的健康狀況，《國際疾病分類》(International Classification of Diseases,ICD)用于對疾病與許多征兆、癥狀、異常、不適、社會環境與外傷等所做的分類，目前版本為ICD-10。ICF用于描述個人健康和功能狀態以及社會環境及個人因素對健康和殘疾狀況的影響。另一個參考分類《國際健康干預分類》(International Classification of Health Interventions,ICHI)正在研發中，它是有關健康問題“干預”的標準。

如圖1所示，參考分類構成了由現代醫療、衛生、保健核心業務過程的診斷-影響-干預的醫學分類架構，是構成大健康信息化標準體系的重要基礎，為醫療、康復、護理、保健、預防、公共衛生等業務領域在疾病健康診斷-影響評估-干預計劃提供了標準用語，并且在結構化個人健康檔案信息系統和結構化電子病歷信息系統等大健康信息系統領域奠定了標準基礎。

圖1 WHO-FIC國際分類基本體系

衍生分類是基于特定目的建立的分類，用來提供比參考分類更加詳細的分類信息。衍生分類主要應用于專門的學科領域，諸如：針對腫瘤學科的國際疾病分類(ICD-O-3)；針對牙科和口腔學的分類應用(ICD-DA)；針對精神和行為障礙的ICD-10，以及針對神經病學的ICD(ICD-10-NA)。

2 基于功能和殘疾的本體、術語、編碼與知識管理的標準體系——ICF

2.1 本體

本體(ontology)概念最初起源于哲學領域，是哲學中研究“存在(being)”的性質及其內在關系的理論。在哲學中，本體被定義為對世界上客觀存在物的系統地描述，即存在論或本體論。本體論是關于存在的理論，是關于現實世界中客體、屬性、事件、過程和關系的理論，它描述了特定領域的概念和概念之間的關系。

ICF構建了有關功能的本體，范疇涉及身體功能和結構、活動和參與、環境因素、個人因素四個維度。它不僅是對人類功能信息的分類，而且包含比分類更加豐富關系。ICF描述了人類功能領域中的概念及概念之間的關系。正是這些豐富的關系使得人類功能領域的知識表達能夠實現。ICF構建了有關功能和殘疾的本體，它不僅包含術語表，而且在各概念間具有良好的等級結構，這種結構展示了各概念之間的聯系，以及概念之間的約束關系。

ICF作為WHO-FIC的核心參考分類之一，與ICD和ICHI具備類似的分類架構。ICF功能本體包含多維的、層次化的標準功能術語集，強調功能術語語義(semantic)上的一致性與邏輯關聯性，為有關各方實現信息共享與知識管理提供了基礎信息平臺。ICF還構建了全功能域的核心術語架構與編碼體系，它提供了一種統一和標準的語言和框架以描述健康狀況和與健康有關的問題，令不同研究、不同國家和不同時間點的數據可進行比較，適用于不同的康復治療、服務和政策開發與實施等領域。

ICF運用一種新的方法分析健康和殘疾問題，確定了人類功能本體的范疇。ICF功能本體的構建包含了ICF功能本體的核心概念集以及概念間的關系，涉及個人身體功能與結構、活動和參與三個方面內容，如圖2所示。ICF從健康和總體幸福感的角度，分析了健康與功能狀態、健康與殘疾以及健康與環境之間的相互關系，建立了基于生物-心理-社會模式的健康、功能和殘疾新模式。該理論模式認為功能和殘疾是所有人類共同的經歷[2]。ICF強調了功能和殘疾的普遍性和社會性質，并不僅僅將殘疾看作是醫學或者生物學的功能異常。ICF的目標是提供一種統一和標準的語言和框架來描述健康狀況和與健康有關的狀況[3]。

圖2 ICF理論模型

2.2 術語體系

ICF分類包含了系統化的功能、殘疾和健康相關的概念體系，這些概念之間的關系和屬性以及關系間的約束條件，其術語體系對功能領域知識體系進行了有機分層與分類，形成互不重疊的若干頂級特質屬性為軸心的概念集，每個概念集內依據概念間的上下位關系逐級建立起樹狀層級體系，形成術語集框架縱行聯系。

ICF進行概念分類的理論依據是功能本體論，其建立的4個頂級概念分類范疇，各種分類之間具有的邏輯關系符合功能診斷與評定規律。

ICF本體術語體系包含1451類目，由章、節、類目和細目4個等級構成，ICF按兩部分進行組織，第一部分包括身體功能和身體結構與活動和參與。第二部分包括環境因素和個人因素(目前在ICF中沒有進行分類)[4]。

·身體功能(body function，代碼b)：是指身體各系統的生理功能(包括心理功能)。

·身體結構(body structure，代碼s)：是指身體的解剖部位，如器官、肢體及其組成成份。

·活動與參與(activity and participation，代碼d)：活動是指可由個體執行一項任務或行動；參與是投入到一種生活情景中。

·環境因素(environment factor，代碼e)與個人因素(personal factor)：與人們日常生活和居住相關的自然、社會和態度的環境。

圖3 ICF功能術語和分類體系

2.3 編碼體系

ICF基于概念語義通過建立概念間明確的關聯關系，實現了標準化的概念定義。在實現準確定義概念的同時，也明確了概念間縱向的上下位關系與橫向的相關關系。ICF采用數字編碼固化了每一個概念具有的縱、橫向關系及其擁有的多個同義術語。建立標準化的編碼體系，為信息系統應用提供編碼工具。ICF對不同的健康和與健康有關的狀況進行了等級式的編碼，ICF編碼系統包括如下部分：章、節、類目、定義、包括術語、不包括術語、其他特指、未特指[5-6]。

在ICF分類的成分中，章代表分類的第一水平分類。為了編碼，每一章又進一步分為不同的類目，這些類目按照等級分為二級、三級和四級水平。

有關章和類目的編碼構成了通用的分類語言，這種語言可以明確地用于在不同國家、語言、文化和行業間進行數據采集和比較。ICF編碼由一個前綴(b代表身體功能，s代表身體結構，d代表活動和參與，e代表環境因素)和其后的數字編碼組成，1位數字代表第一級或章節分類，3位數代表第二級分類，4位數代表第三級分類，5位數代表第四級分類，如圖4所示。

ICF對健康和健康相關領域進行分類，ICF限定值用于說明功能或殘疾問題嚴重程度。在所有功能的成分中(身體功能、身體結構、活動和參與)，第一級限定值描述功能障礙的嚴重程度，更確切地講，它定義整個功能的范圍，從完全功能(沒有問題)到完全殘疾(完全有問題)，包括輕度、中度和嚴重殘疾的中間水平。功能中的“沒問題”用于表示沒有問題，即處于最佳、完全的或者顯著的功能狀態。在環境因素中，第一個限定值表明環境因素對于功能的積極(促進)或者消極(障礙)的影響大小。環境因素由阻礙來評估，描述它對功能的消極影響(例如很差的空氣質量對呼吸的影響)或者它的缺失(缺少完成家務支持的影響)。在某些情況下，對功能、殘疾水平和環境因素可能由于缺乏信息或者沒有適當地應用ICF的類目而不能夠說明。在這些情況下，需使用編碼.8和.9。對于所有的成分，有關功能或者殘疾水平的描述使用表1所示的通用度量表。

圖4 ICF分類與編碼系統

表1 ICF限定值通用度量表

2.4 知識管理系統(knowledgemanagement)

ICF構建的功能領域本體旨在使該領域專家能夠通過該本體實現領域知識的共享(knowledgesharing)與重用(reuse)。ICF功能本體提供了對功能領域知識的共同理解，從不同層次的形式化模式上給出概念和概念之間語義關系的明確定義，能夠提供基于語義的信息獲取和信息共享，能夠挖掘大數據信息資源中大量的隱含信息和知識。

將ICF功能和殘疾本體引入知識庫的知識建模，建立功能和殘疾的本體知識庫，不僅能使知識具有縱向的類屬分類，還能通過本體術語間的關聯關系解釋知識間的內在聯系，有利于知識庫系統的校核與檢驗，能有效提高知識庫系統的共享與重用性，實現功能領域知識的信息組織與知識管理問題，具體內容涉及如下方面。

2.4.1 知識的組織 通過構建基于ICF的功能本體，人們把該領域的知識抽象成一套概念體系，并使其“明確”“形式化”和“共享”，將該領域的知識組織起來。ICF功能本體知識組織對功能知識的本質以及知識間的關聯進行揭示和控制，對知識及結構進行優化和重組。

2.4.2 知識的表征 通過一定的知識表征技術，將建設好的基于ICF的功能領域知識本體按照一定的方式，對知識的結構、關系和語義進行描述與揭示，對知識的提取、挖掘和智能化表征，以清晰有序的方式在一個統一的界面上展示出來，并為用戶提供信息服務。

3 ICF在殘疾和康復領域的應用

3.1 殘疾調查與統計標準

殘疾評定是殘疾研究的重要領域，因ICF發布之前各國對殘疾采用不同的定義、理論和方法，導致收集的殘疾統計與評定數據存在差異。研究人員無法比較國家內部或國家之間的殘疾性質和范圍，也無法比較殘疾和非殘疾人口的社會和經濟狀況。

《世界殘疾報告》建議各國應用ICF作為殘疾調查與統計的標準，它提供了一個測量和數據采集的平臺，以利于獲得更為有效和綜合性的國家和國際性的殘疾數據，按照這種方式來提高國家和國際間的信息質量。這為監測《殘疾人權利公約》的實施進程，并且為達到國際協商的發展目標奠定了基礎[7]。

聯合國統計署華盛頓小組(Washington Group)以ICF作為新的殘疾統計標準開發了殘疾測量簡集(Short Set of Disability Measures,WGSS)，用于各國開展的有關殘疾與康復的調查統計。華盛頓小組在WGSS基礎上又開發多個調查項目擴展集(Extended Sets of Survey Items)，其中包含以ICF為基本框架開發的功能擴展集(Extended Set on Functioning,WGES-F)，并推薦各國應用ICF來記錄和編碼功能狀態信息，ICF已被接納為聯合國社會分類的一部分[8]。

3.2 醫療與康復信息標準

在醫療和康復領域需要建立有關功能與健康的信息標準，以便收集、存儲、交換和統計分析個人健康信息，為制定相關政策提供數據支持。這些信息的存儲、傳遞不可能局限在單一的醫療機構中，不同時間地點以及不同醫療機構對患者健康信息的存儲、傳遞和利用就是信息系統之間的互操作性(interoperability)。互操作依賴于兩個重要的概念：語法和語義。語法指通訊的結構、拼寫和文法具有相同的規則。語義用于傳達通訊的意義，也就是指字典或詞典具有的一致性。

目前醫療與康復信息標準致力于這兩種類型的互操作，這些標準包括本體標準數據交換標準、本體標準、文檔標準、概念標準和結構標準，如表2所示[9]。

表2 醫療信息標準分類

ICF構建了醫療信息本體標準體系的核心內容，實現了功能領域語法與語義層面的內容交換和編碼。為了支持和推廣ICF作為醫療信息標準的應用，各國研究人員在過去幾年內開發了大規模的應用工具和培訓材料。ICF現已廣泛應用于臨床與康復術語標準、衛生信息編碼、衛生信息標準平臺架構建設以及臨床與康復統計研究等方面，基于ICF開發的各類工具現也已普遍應用于功能障礙描述、診斷、評定、干預、績效管理以及康復管理等眾多領域。

3.3 臨床康復評定工具的開發

康復科學是研究人類功能改善的科學，在ICF發布之前，人們對殘疾具有不同的認識，并且有多個特定的評定工具用于臨床康復評定。為了標準化跨文化領域的健康狀況測量，ICF提供了一種統一和標準的語言和框架以描述健康狀況和與健康有關的問題，在此基礎上WHO開發了康復評定工具——殘疾評定量表(WHODAS 2.0)作為功能和殘疾測量的通用量表，反映了在ICF中分類的主要生活領域[10]，以便評定患者殘疾與康復狀態、評估患者需求、制定健康和社會保障計劃，以及測量干預后個體從身體功能、個人活動、社會參與和環境因素方面多維度的功能改善情況。

人們在特定健康領域應用ICF需要聚焦于ICF編碼的特定領域和詳細程度。例如，對于治療抑郁癥患者的醫生來說，他們需要更大范圍的ICF類目，以確定患者的精神功能和人際間的互動和關系。而對言語治療師而言，他們更加需要有關言語功能和相關結構的詳細描述。為了應對在特定臨床環境中的這些信息需求，WHO和德國合作中心ICF分中心開發了ICF核心分類量表(ICFCore Sets)[11]，ICF核心分類量表針對一系列的健康狀況確定了最相關的ICF領域。

研究人員針對每一種慢性健康狀況，已經開發簡版ICF核心分類量表和綜合版ICF核心分類量表。簡版ICF核心分類量表適用于單項評估、臨床和流行病學研究以及衛生統計學的報告，作為實用工具提供最小的數據集；綜合版ICF核心分類量表的目的則是用于跨學科的不同情境中。針對不同慢性健康狀況和環境因素下患者功能狀況的比較，開發了通用版ICF核心分類量表。

大多數ICF核心分類量表已經開發出來，它們用于描述在特定衛生保健情境下(急性期、亞急性期以及慢性期)經歷特定健康狀況(例如多發性硬化和抑郁癥)人們的功能和殘疾。目前，科研人員已經開發31種ICF核心分類量表。見表3。

3.4 功能診斷相關統計分析

為了分析臨床與康復的醫療效果，降低干預費用，優化醫療與康復資源，各國都需要一套針對特定病種的疾病診斷與功能評定的標準管理體系，作為對醫院出院病例費用補償的依據。這樣，康復醫療機構在提供醫療服務前就已知該組疾病資源消耗的最高限額，從而促使醫院為獲得利潤主動降低經營成本，提高工作效率。也使醫療保險方對受保人每次住院費用都有準確的預算，便于控制費用。

功能診斷相關分類(Functional Diagnosis Related Groups,f DRGs)在此背景下應運而生，它根據患者的年齡、性別、住院天數、臨床診斷、功能評定、病癥、手術、疾病嚴重程度、并發癥及轉歸等因素把患者分入500～600個診斷相關組，然后決定應該給醫院多少補償。DRGs的指導思想是：通過統一的疾病診斷分類定額支付標準的制定，達到醫療資源利用標準化，有助于激勵醫院加強醫療質量管理，迫使醫院為獲得利潤主動降低成本，縮短住院天數，減少誘導性醫療費用支付，有利于費用控制。

各國在實施前瞻性支付制度的政策時，都要有獨特的適合自己的DRGs，國家和國家之間不能實現DRGs的比較，沒有一個一致的疾病多組分類系統。于是美國3M衛生信息系統研究出新的國際化的單病種分組系統[12]。國際化的單病種分組系統允許各國應用自己的診斷和操作代碼，對各國的診斷代碼進行調節，達到適應每個患者的疾病特點和經濟承受能力的需要。這就需要一個準確的并且符合臨床要求的系統整合患者的診療過程。以ICD-10和ICF為核心的WHO-FIC核心分類體系滿足了要求，成為世界性衛生費用預付系統的核心標準，以滿足研究患者衛生與康復資源消耗的需求。

表3 已開發的ICF核心分類量表

3.5 健康、殘疾和康復數據統計與數據管理

ICF提供了概念框架和類目庫用于在針對一般及特定人群的調查中收集健康和殘疾數據，以便開展多國間殘疾與康復領域調查研究，例如全球老齡人口研究[13]、世界精神衛生調查(WMHS)[14]、世界健康調查(WHS)[15]等。

WHO《世界殘疾報告》中收錄了全球及區域范圍內基于ICF的殘疾率和多領域功能水平數據。在區域范圍內，像歐洲健康和殘疾測量項目(MHADIE)[16]應用ICF分析群體的健康和殘疾數據。在國家范圍內，ICF的應用促進了數據集的整合和比較研究，例如澳大利亞衛生數據字典[17]。

3.6 殘疾與康復政策領域應用

聯合國《殘疾人權利公約》和《千年發展目標》等國際公約和文件[18-19]，以及各國衛生和社會政策也都在設定殘疾與康復領域內的目標和指標[20-21]。為了指導政策的發展和監測實施情況，需要把殘疾與康復政策與相應的數據源進行匹配。多個國家開展的實驗項目正在探索應用ICF框架和編碼系統把政策目標及指標與相應的數據源相結合，以便監測各國殘疾和康復政策的實施情況[22-23]。

ICF的殘疾模型和定義已成為各國健康和殘疾相關的立法及政策發展的核心標準。基于ICF建立的公共殘疾政策與服務體系，可以保證殘疾人享有平等權力，并能獲得相關的醫療與康復服務支持。在德國，第九部基本社會法(SGB IX)應用ICF作為核心標準，規范了慢性病患者及殘疾人的權利和可獲得服務的標準[24]。

4 小結

ICF作為WHO頒布的參考標準，是殘疾和康復領域重要信息工具和標準。ICF標準構建了有關功能和殘疾的知識管理體系，通過本體論、情報學、醫學信息學、康復醫學和殘疾研究領域的綜合性研究，已經開發建立了有關功能和殘疾本體、術語體系以及相關的臨床和殘疾評估工具，在殘疾與康復評定、醫療與康復信息標準、臨床康復評定、疾病與功能診斷相關統計分析、殘疾與康復調查數據統計與管理以及殘疾與康復政策方面得到了廣泛作用。有關功能和殘疾的ICF信息不但補充了ICD的診斷信息，還為患者提供了更為豐富和具有意義的健康信息。ICF的應用提高了康復醫療信息化程度與標準化水平。

[1]World Health Organization.International Classification of Functioning,Disability and Health(ICF)[S].Geneva:World Health Organization,2001.

[2]邱卓英.《國際功能、殘疾和健康分類》研究總論[J].中國康復理論與實踐,2003,9(1):2-5.

[3]邱卓英,張愛民.國際功能、殘疾和健康分類應用指導(一)[J].中國康復理論與實踐,2003,9(1):20-34.

[4]邱卓英.國際功能、殘疾和健康分類應用指導(二)[J].中國康復理論與實踐,2003,9(2):107-114.

[5]邱卓英.國際功能、殘疾和健康分類應用指導(三)[J].中國康復理論與實踐,2003,9(3):171-175.

[6]邱卓英,丁相平.國際功能、殘疾和健康分類應用指導(四)[J].中國康復理論與實踐,2003,9(5):278-281.

[7]World Bank,World Health Organization.World Report on Disability(WRD)[R].Geneva:World Health Organization,;2011.

[8]Unite Nations.Report of the Washington Group on Disability Statistics[R].Unite Nations,2012.

[9]徐勇勇,張玉海,劉丹紅,等.電子病歷與臨床信息標準[J].中華神經外科疾病研究雜志,2005,4(6):481-485.

[10] üstün TB,Chatterji S,Kostanjsek N,et al.Developing the World Health Organization Disability Assessment Schedule 2.0[J].Bull World Health Organ,2010,88(11):815-823.

[11]Cieza A,Ewert T,Ustün TB,et al.Development of ICF Core Sets for patients with chronic conditions[J].J Rehabil Med 2004,36(Suppl 44):9-11.

[12]北京大學人民醫院.DRGs產生背景[OL].http://www.pkuph.cn/mass/medicare/ybsx/20090310/375822.shtml.[2012-03-26].

[13]World Health Organization.WHO Study on Global Ageing and Adult Health(SAGE).Wave 1 Individual Questionnaire-Set A [OL].2009.http://www who int/healthinfo/systems/sage.[2010-12-14].

[14]Kessler RC,üstün TB.The WHO World Mental Health Surveys:Global Perspectives on the Epidemiology of Mental Disorders[M].New York:Cambridge University Press,2008.

[15] üstün TB,Chatterji S,Mechbal A,et al.The World Health Surveys//Murray CJL,Evans DB.Health Systems Performance Assessment:Debates,Methods and Empiricism[R].Geneva:World Health Organization,2003.

[16]Measuring Health and Disability in Europe.Supporting Policy Development[R].http://www.mhadie.it.[2009-10-27].

[17]National Health Data Committee.National Health Data Dictionary[R].Canberra:Australian Institute of Health and Welfare,2003.

[18]United Nations.Convention on the Rights of Persons with Disabilities and Optional Protocol[R].http://www un org/disabilities/documents/convention/convoptprot-epdf.[2012-07-15].

[19]邱卓英.新世紀國際社會殘疾康復指導性文件——學習第五十八屆世界衛生大會通過的《殘疾，包括預防、管理和康復》[J].中國康復理論與實踐,2005,11(7):506-523.

[20]邱卓英.國際社會有關殘疾與康復的理念和發展戰略的啟示[J].中國康復理論與實踐,2007,13(2):111-113.

[21]世界衛生組織.殘疾，包括預防、管理和康復[J].中國康復理論與實踐,2005,11(7):505.

[22]Bickenbach JE.Disability,culture and the UN convention[J].Disabil Rehabil,2009,31(14):1111-1124.

[23]Griffo G,Leonardi M,Martinuzzi A,et al.Moving towards ICFuse for monitoring the UN Conventionon the rights of persons with disabilities:the Italian experience[J].Disabil Rehabil,2009,31(Suppl 1):S74-S77.

[24]Sozialgesetzbuch(SGB)Neuntes Buch(IX).Rehabilitation und Teilhabebehinderter Menschen[R].2001.