張朋,李曉捷,孫奇峰,宋福祥
世界衛生組織從1996年開始制定新的殘疾與健康分類體系——《國際功能、殘疾和健康分類》(International Classification of Functioning,Disability and Health,ICF)。2001年5月第54屆世界衛生大會上,各成員國通過有關ICF的決議,并鼓勵各成員國考慮其具體情況,在研究、監測和報告中應用[1-2]。
2007年世界衛生組織正式公布《國際功能、健康和殘疾分類(兒童青少年版)》(International Classification of Functioning,Disability and Health-Children and Young,ICF-CY)。它是在ICF的基礎上修訂而成。2013年國際中文版的翻譯和標準化完成[3]。ICF-CY為兒童康復奠定了理論基礎,并為兒童的功能診斷、功能干預和功能評估提供了方法和工具[4]。
腦癱是由于發育中胎兒和嬰兒腦的非進行性損傷所致持續性運動和姿勢發育異常、活動受限的一組綜合征[5]。腦癱是以運動功能障礙為主的致殘性疾病,其發病率和致殘率都很高,臨床表現具有高度的多樣性和復雜性。我國腦癱患兒的患病率為1.8‰~4.0‰[6]。腦癱已成為脊髓灰質炎消失后我國兒童最主要的致殘性疾病[7-8]。
腦癱的評定是腦癱患兒康復的重要環節,腦癱評定量表在監測病情變化、判斷療效、預測結局及臨床實驗研究中起著重要的作用。對腦癱的評定包括身體狀況、肌張力、肌力、關節活動度、反射發育、姿勢與運動發育、感知認知、言語語言評定以及其他方面的評定。
腦癱的評定量表也是多種多樣的,無統一的標準。目前國際上還沒有一個公認的可用于全面反映和評定腦癱的量表,影響了臨床科研資料的可比性。此外,評價方法紛雜、不統一,也不利于學術交流和管理[9]。目前對腦癱兒童日常生活活動能力(activities of daily living,ADL)的評價中比較常用的、具有較高信度和效度的量表包括功能性獨立測量量表(Functional Independence Measure,WeeFIM)和兒童能力評估量表(Pediatric Evaluation of Disability Inventory,PEDI)等。每個量表各有特點[10-13],但都不能作為國際上共同交流的語言,需要建立一種在健康及健康相關領域能夠通用的標準。盡快在世界范圍內實施一套可信有效、標準統一的腦癱評定方法,具有十分重要的意義[14]。
目前,國內已有文獻報道ICF在腦卒中和脊髓損傷等疾病中應用的信度和效度研究[15-17],但運用ICF-CY在腦癱中應用的信度和效度研究相對較少。本研究的目的是檢驗ICF-CY自理項量表在腦癱兒童中應用的信度和效度。
2013年3~12月在佳木斯大學附屬第三醫院門診或住院治療的腦癱患兒50例,其中男性28例,女性22例;年齡3~6歲,其中3~4歲14例、4~5歲20例、5~6歲16例,平均年齡(4.61±0.78)歲;痙攣型43例,不隨意運動型5例,混合型2例。
診斷符合2006年全國小兒腦癱學術研討會制定的診斷及分型[5]。
納入標準:①粗大運動功能分級系統(Gross Motor Function Classification System,GMFCS)評定為Ⅰ~Ⅱ級;②監護人和患兒對實驗方法知情,配合評定。
排除標準:①一過性運動發育滯后的正常兒童;②遺傳代謝性疾病等進行性疾病所致的中樞性運動障礙;③并發其他嚴重的心、肝、腎等重要臟器的器質性疾病;④并發精神發育遲滯及嚴重癲癇等,難以配合完成本課題。
1.2.1 ICF-CY自理項量表 日常生活活動指個體為了維持生存和適應生存環境而每天必要反復進行的、最基本的、最具有共性的活動,包括衣、食、住、行、個人衛生等動作和技巧。
ICF-CY自理項量表的篩選原則是根據日常生活活動定義里的自理活動內容為原則,將ICF-CY自理項量表內容與ADL相關的量表進行關聯匹配(其中包括WeeFIM和PEDI相對應的項為標準),選取適合6歲以下或能力低于6歲腦癱兒童自理能力評定的類目。ICF-CY自理項量表涉及照顧自己、洗漱和擦干身體、護理身體和身體各部、穿衣、吃飯和喝水,以及照顧自己的健康,包括二級類目8項,每個二級類目又包括若干三級類目[18]。見表1。
ICF-CY編碼需要使用一個或多個有含義的限定值,例如,顯示健康水平的程度或出現問題的嚴重程度。限定值在小數點后使用一位或多位數進行編碼。任何編碼都應該伴有至少一個限定值。沒有限定值的編碼就沒有意義。每一類目通過ICF限定值(0~4,8,9)進行量化。為了使評定者能更準確地評估患者,需要對ICF的限定值進行更易理解的測量規定。見表2。
當信號具有聯合稀疏特性,即具有相同的稀疏結構時,在重構過程中如果能夠充分利用這一信息,可以基于分布式壓縮感知[12](Distributed Compressive Sense,DCS)理論得到低信噪比條件下的高精度重構結果,并降低對量測個數的需求[10].基于上節分析,為充分利用CFS ISAR回波二維結構稀疏信息,本節給出方位向基于分布式壓縮感知的稀疏重構模型,距離向基于任意稀疏MMV模型的CFS ISAR高分辨成像方法.
1.2.2 WeeFIM 該量表適用于6個月~18歲的功能殘疾和發育落后者,包括三個區(自理區、移動區、認知區),共18個項目,在兒童運動發育方面有較高的信度和效度[12]。評分最高為7分,最低為1分,表示功能由強到弱。見表3。
1.2.3 PEDI 該量表適用于6個月~7.5歲的兒童及能力低于7.5歲的兒童,評價其日常活動、移動能力和交流能力三個方面活動受限的程度和年齡間的關系,且具有很好的信度和內部一致性[11]。本研究只采用此量表的日常活動項A~O項。評分為0分和1分兩個標準,表示功能由弱到強。此量表與ICF-CY的全部三級類目相對應。評分標準見表4。
1.3.1 重測信度(test-retest reliability) 由同一評定者在72 h內進行ICF-CY自理項二級類目的重測。
1.3.2 評定者間信度(interrater reliability) 由評定者A和評定者B在48 h內分別進行ICF-CY自理項二級類目評定。
1.3.3 同步效度(concurrent criterion validity) 由同一評定者在評定ICF-CY自理項的同時,進行PEDI和WeeFIM評定。
采用SPSS 13.0統計軟件進行統計分析。ICF-CY活動項的評定者間信度采用kappa一致性檢驗進行分析。kappa值:>0.75代表一致性優;0.40~0.75代表一致性中到好;<0.40代表一致性較差。同步效度采用Spearman秩相關分析。

表1 ICF-CY自理項類目

表2 ICF的限定值與實際使用的評分標準

表3 WeeFIM評分標準

表4 PEDI評分標準
由同一評定者在72 h內進行的ICF-CY自理項二級類目重測結果顯示,ICF-CY自理項中8個二級類目的kappa值為0.806~0.932,信度優。見表5。

表5 ICF-CY自理項二級類目重測信度
由評定者A和評定者B在48 h內分別進行ICF-CY自理項二級類目評定的結果顯示,ICF-CY自理項中8個二級類目的評定者間信度kappa值為0.690~0.882,信度中到優。見表6。

表6 ICF-CY自理項二級類目評定者間信度
ICF-CY自理項二級類目評分與WeeFIM自理能力評分有很好的相關性(P<0.01)。ICF-CY自理項三級類目評分與PEDI日常活動評分有很好的相關性(P<0.01)。見表7。

表7 ICF-CY自理項二級、三級類目與WeeFIM和PEDI的相關性(r)
ICF-CY的總目標是要提供一種統一和標準的語言和框架來描述健康狀況和健康有關的狀況。ICF是對健康進行分類,是一種全球性和通用性工具,適用于跨地區、跨人群、跨文化通用的關于健康的分類。
ICF-CY作為一種有效的健康分類工具,在臨床領域的應用可以集中為以下五個方面:①ICF-CY及其臨床評定量表可以用于了解和研究健康以及與健康有關的狀況、結果,并為認識這些狀況提供科學的理論基礎;②建立不同學科交流的共同語言;③為衛生系統提供系統的編碼體系;④為不同國家和衛生系統進行數據比較提供可能;⑤促進殘疾人社會參與水平項目的發展[19-22]。
ICF-CY自理項量表對腦癱兒童進行評定,不僅能對兒童的自理能力進行評估,對日常生活自理能力的臨床診斷和治療有指導作用,而且對家長也有指導和教育作用,使家長能夠了解到兒童自理能力哪些方面有所不足。在日常生活中,家長可以針對這些不足加強鍛煉;也可避免家長過度照顧,減少對兒童日常生活自理能力獲得的阻滯,促進發育水平。對腦癱兒童能力進行誘導和治療,主要目的是實現兒童完成日常生活自理,回歸社會。所以對腦癱兒童生活自理能力的評價和鍛煉是必要的[23]。
如何采用ICF-CY評估兒童健康狀況,對于腦癱兒童康復工作者而言是一個新的課題。自理項是ICF-CY的一部分。本研究通過測定ICF-CY自理項量表的評定者間重測信度以及分析其與PEDI、WeeFIM評定結果的效度,明確ICF-CY自理項量表在腦癱兒童評定中的應用方法、價值及意義,為臨床應用奠定初步基礎。
本研究結果顯示,評定者重測信度和評定者間信度為中到優。表明在同一評定者或不同的評定者間可靠、有效。
評定者間重測信度低,其原因可能為不同評定者對量表的理解程度有所不同造成的。
本研究表明,ICF-CY自理項量表與PEDI和WeeFIM的Spearman相關系數分別為-0.767和-0.832,表明不同評定量表評定結果具有良好的同步效度。分析原因可能為:ICF-CY自理項量表作為世界衛生組織制定的高標準、規范化的語言,幾乎涵蓋WeeFIM和PEDI的所有相近內容。ICF二級類目幾乎包含WeeFIM,評分標準更簡明,更易推廣,適用于更廣大的人群,并且可以建立標準語言,有利于各學科的交流,對臨床、科研、公共衛生和教育都有指導意義。ICF-CY三級類目也非常詳細,與PEDI繁雜的項目相比,更簡單易行,量化程度要比PEDI高。
盡管ICF-CY自理項是ICF-CY眾多編碼中的一小部分,但在某種程度上可表明ICF-CY用于評定腦癱兒童的可靠性和有效性,為將來在中國本土化和制定ICF-CY腦癱兒童核心分類量表提供了一定的臨床依據。
ICF-CY是國際通用的在個體和人群水平上描述和測量健康的理論性框架結構。腦癱的評估應遵循ICF架構,實現全面標準化評估。在ICF-CY的框架下對腦癱患兒從身體、個體和社會水平進行全面評定將是未來康復評定的發展方向[1]。
綜上所述,本研究結果顯示ICF-CY自理項二級編碼在腦癱兒童的評定中具有良好的信度;ICF-CY自理項的二級和三級編碼在腦癱兒童評定中具有良好的效度,能夠應用于3~6歲腦癱兒童的臨床評定。
[1]World Health Organization.International Classification of Functioning,Disability and Health:ICF[M].Geneva:World Health Organization,2001.
[2]邱卓英.《國際功能、殘疾和健康分類》研究總論[J].中國康復理論與實踐,2003,9(1):2-5.
[3]世界衛生組織.邱卓英,譯.國際功能、殘疾和健康分類(兒童和青少年版)[M].日內瓦:世界衛生組織,2013.
[4]Stucki G,Melvin J.盧雯,李智玲,邱卓英,等,譯.《國際功能、殘疾和健康分類》:對物理和康復醫學進行統一概念描述的模式[J].中國康復理論與實踐,2008,14(12):1108-1111.
[5]李曉捷.實用小兒腦性癱瘓康復治療技術[M].北京:人民衛生出版社,2009:1-6.
[6]梁秋雁,張盤德,楊杰華,等.高危腦癱嬰幼兒早期康復干預對運動功能的影響[J].中國康復醫學雜志,2009,24(12):1137-1139.
[7]Nelson KB.The epidemiology of cerebral palsy in term infants[J].Ment Retard Dev Disabil Res Rev,2002,8(3):146-150.
[8]Schendel DE,Schuchat A,Thorsen P.Public health issues related to infection in pregnancy and cerebral palsy[J].Ment Retard Dev Disabil Res Rev,2002,8(1):39-45.
[9]劉春華,黃真.腦性癱瘓的評估量表[J].中國康復醫學雜志,2004,19(14):945-946.
[10]吳至鳳,趙聰敏,張雨平,等.調整的中文版PEDI量表在正常及腦癱兒童中的信效度分析[J].第三軍醫大學學報,2013,35(24):2714-2716.
[11]朱華靜,孫克興,邢春燕,等.PEDI量表的信度研究[J].中國康復理論與實踐,2009,15(9):810-811.
[12]朱默,史惟.兒童功能獨立檢查量表的研究及應用[J].中國兒童保健雜志,2006,14(5):500-502.
[13]Park EY,Kim WH,Choi YI.Factor analysis of the WeeFIM in children with spastic cerebral palsy[J].Disabil Rehabil,2013,35(17):1466-1471.
[14]李諾,張勇,錢旭光,等.ICF架構下的腦癱患兒多層面康復評定[J].中國康復理論與實踐,2013,19(1):19-21.
[15]郭鐵成,陳小紅,衛小梅.中國版腦卒中簡明ICF核心要素量表的信度與效度研究[J].中國康復醫學雜志,2008,23(8):700-703.
[16]曹蓉,許光旭,丁曉晶,等.腦卒中國際功能殘疾和健康分類簡要組合的信度與效度的研究[J].中國康復醫學雜志,2011,26(8):715-719.
[17]朱平,邱卓英,張愛民,等.ICF檢查表應用于脊髓損傷患者信度、效度檢驗研究[J].中國康復理論與實踐,2004,10(11):708-709.
[18]邱卓英.《國際功能、殘疾和健康分類應用指導(二)》[J].中國康復理論與實踐,2003,9(2):107-114.
[19]Steenbeek D,Gorter JW,Ketelaar M,et al.Responsiveness of Goal Attainment Scaling in comparison to two standardized measures in outcome evaluation of children with cerebral palsy[J].Clin Rehabil,2011,25(12):1128-1139.
[20]de Oliveira Andrade PM,de Oliveira Ferreira F,Haase VG.Multidisciplinary perspective for cerebral palsy assessment after an international,classification of functioning,disability and health training[J].Dev Neurorehabil,2011,14(4):199-207.
[21]Lwing K,Hamer EG,Bexelius A,et al.Exploring the relationship of family goals and scores on standardized measures in children with cerebral palsy,using the ICF-CY[J].Dev Neurorehabil,2011,14(2):79-86.
[22]Hoare B,Imms C,Randall M,et al.Linking cerebral palsy upper limb measures to the International Classification of Functioning,Disability and Heath[J].JRehabil Med,2011,43(11):987-996.
[23]王桂華.兒童腦性癱瘓家庭康復療效觀察[J].中國康復理論與實踐,2008,14(4):389-390.