張 月,許方蕾
(同濟大學附屬同濟醫院,上海 200065)
美國國家綜合癌癥中心聯盟(NCCN)將癌因性疲乏(cancer-related fatigue,CRF)定義為:由癌癥或癌癥治療引起的,干擾機體正常功能的,且與近期體力活動不成比例的、持續的主觀疲乏感[1]。化學治療作為血液腫瘤治療中的一種重要手段,在殺傷腫瘤細胞的同時,也對人體的正常細胞產生傷害,給患者帶來不適,疲乏作為其中的常見癥狀之一,嚴重影響了患者身心狀況[2]。目前對引起CRF的病理生理學機制尚未完全闡明[3],臨床上也無規范的診斷和治療[4],針對CRF的護理干預亦有較多相關報道,但多針對結腸癌、乳腺癌等實體腫瘤患者。認知行為干預(cognitive—behavioral therapy,CBT)通過糾正患者的錯誤認知,結合行為訓練,以提高臨床療效[5]。本研究通過認知行為干預以緩解白血病化療患者的癌因性疲乏,取得了良好效果,現報道如下。
1.1 對象 選擇2012年3月—2013年3月收治于我院的白血病化療患者78例。納入標準:經病理學等檢查已明確診斷并正接受化療的白血病患者;18周歲≤年齡≤75周歲;除血液腫瘤外無合并其他癌癥及嚴重的呼吸、循環、消化、內分泌、神經系統等軀體疾病;患者知情同意,自愿參加調查;無精神疾病或認知障礙,語言表達清楚。排除標準:接受過造血干細胞移植或在3個月內接受過放射治療、手術者,有抗抑郁類藥物服藥史的患者。78例患者中,男41例,女37例;年齡20~75歲,平均年齡(56.8±16.9)歲;婚姻狀況:已婚54例,未婚24例;文化程度:大專及以上22例,初中及高中36例,小學及以下20例;職業狀況:在職47例,無業31例;家庭總月收入:5 000元以下6例,5 000~10 000元68例,10 000 元以上4 例;平均病程(12.58±7.16)個月。
1.2 方法
1.2.1 認知行為干預方法
1.2.1.1 住院期間認知行為干預 對患者進行以自我調節理論、自護理論為依據的認知行為干預,其內容分為5大模塊:①認知干預,其目的在于建立患者對疾病的認識、對疲乏癥狀的識別。由護理人員組織患者和家屬進行系列講座,每周2次,每次30 min,內容主要涵蓋兩大部分,其一,講解白血病癥狀及治療過程,教會患者如何自我管理,如何避免感染等。指導患者尤其是在化療結束后的10~14 d,機體會出現骨髓抑制的現象、免疫力低下,更應警惕繼發感染,需做到避免去人多熱鬧的場所,出門建議佩戴口罩,保持皮膚的清潔,季節交替時注意保暖等,并說明堅持服用藥物的重要性。其二,講解CRF的概念和危害,說明CRF產生的原因和臨床表現,與以往所經歷疲乏的區別、可能發生的時間、持續的時間、疲乏的程度等,加強患者對CRF的重視度。②行為干預,旨在幫助患者建立健康的生活行為習慣和積極的應對方式。護理人員每日安排1 h,每次30 min,協助患者熟練掌握全身放松技巧,如漸進性肌肉放松訓練等,以改善疲勞;根據患者生活習慣制定適合個體健康恢復的規律睡眠作息表,如日間減少睡眠時間,夜間定時就寢;通過參加集體活動轉移患者的注意力,如組織病友下棋、制作手工藝品、聽音樂等。③心理疏導,每周1次,每次1 h,由取得國家職業資格的二級心理咨詢師負責,根據患者的心理狀況,因人而異,提供支持性的心理干預,消除患者的不良心境。④康復鍛煉,由中級職稱康復師負責,根據患者病情、年齡、性別、興趣、心肺功能、疲乏程度等,為其選擇適合的中低強度有氧運動,以不加重疲勞為宜。如步行、健身操、慢跑、爬樓梯等。運動頻率為每周3~5次,運動時間為每次20~30 min,循序漸進,由護理人員每日協助運動。⑤營養支持,每周監測患者的體重和各項生化指標,由營養師根據患者實際情況安排飲食,改善營養不良癥狀,從而降低疲乏的發生。
1.2.1.2 居家期間認知行為干預 出院后對患者進行延續認知行為干預。內容包括:①建立跟蹤檔案。患者出院當天,由研究者對患者進行全面體檢及問診,建立跟蹤檔案,內容包括體格檢查結果、生化檢查結果、心理狀態評估等;根據患者病情、活動能力、身體耐受度進行個體化健康指導。向每位患者發放1套“康復之家”手冊,附贈放松訓練光盤、飲食藥物指導手冊、疲乏日記本、作息時刻表、“康復之家”課程表等。②開展主題活動,每周組織1次主題活動,每次活動時間為40~60 min。例如“尋找一片寧靜”,為患者解答緩解疲乏中遇到的困難;“運動使我們更健康”,提供患者如何進行鍛煉的方法及注意事項;“這些異常,你注意了嗎”,教會患者如何進行疾病自我監測等。③門診隨訪,于患者出院后第1個月、第3個月、第4個月、第6個月進行,共4次,每次門診隨訪時,根據患者的營養狀況、運動耐受度、心理調適能力進行評估,調整健康指導方案,在后3次隨訪中,要求患者家屬陪同,在對患者進行健康宣教的同時,發揮家屬協助作用,幫助患者進行日常功能鍛煉,督促其建立良好的生活習慣,鼓勵患者積極面對疾病、增強自信心。第3、6個月進行疲乏程度及生存質量的測定。④創建微信平臺,建立名為“康復之家”的微信群,其主要功能包括:發布主題活動信息及相關資料;即時解答患者提出的各類問題;促進患者間相互交流經驗及體會。⑤定期電話隨訪,每月1次電話隨訪,每次電話咨詢時間為20 min,主要內容包括:詢問患者疲乏狀態、有無進行鍛煉、胃口如何、睡眠狀況等,同時進行飲食、藥物、心理、鍛煉等方面的指導。
1.2.2 測量工具
1.2.2.1 一般資料問卷 采用自行設計的一般資料問卷進行收集,包括患者的社會人口學資料和臨床資料。
1.2.2.2 癌因性疲乏量表 采用 Piper疲乏量表(Piper Fatigue Scale,PFS)[6]。該量表最初為美國學者Piper設計制定,中文版由So等[7]翻譯。量表包括4個維度22條目,各條目采用0~10分的數字評分法,分別從行為/嚴重性、情感、感官、認知/情緒4個維度對疲乏進行評估,整體疲乏水平為4個維度得分的平均分,平均分值越高疲乏程度越重。該量表的重測信度為0.98,4個維度的 Cronbach’s α 系數在 0.89 ~ 0.93,總量表 Cronbach’s α 系數為0.91。
1.2.2.3 生存質量量表 采用癌癥患者生存質量測定表(EORTC QLQ-C30)[8],該量表包括總體生活質量量表、功能子量表、癥狀子量表及單項測量項目,本研究選用其5個功能子量表:軀體功能、角色功能、認知功能、情緒功能、社會功能,采用4級評分(1=完全沒有,2=有一點,3=有一些,4=非常),將各領域所包括的條目得分相加并除以條目數即可得到該領域的粗分(RS),為使各領域得分能相互比較,采用極差化方法進行線性變換,將各項原始分轉化為在0~100分內取值的標準化得分(SS),即SS=[1-(RS-1)/R]×100。某功能領域得分越高說明該領域功能狀況和生命質量越好。該量表的重測信度為 0.78,總量表的Cronbach’s α 系數為0.81。
1.2.3 調查方法 于患者入院第1天認知行為干預前、干預3個月、干預6個月時分別進行癌因性疲乏狀況及生存質量測定,由專人發放、回收問卷,患者按統一指導語自行完成問卷,對自行填寫有困難的患者則由研究者逐條讀出,協助完成。
1.2.4 統計學方法 數據采用SPSS 20.0軟件進行統計學處理,計量資料比較行兩獨立樣本t檢驗,用(±s)表示。以P<0.05為差異有統計學意義。
2.1 失訪情況 截至研究結束有5例患者由于死亡、疾病、失去聯系和無法按時參加最終資料收集等原因中途放棄,共有73例患者(占94%)完成整個研究過程。
2.2 不同時間患者癌因性疲乏程度比較 見表1。
表1 不同時間患者癌因性疲乏量表得分情況(分,±s)

表1 不同時間患者癌因性疲乏量表得分情況(分,±s)
1.與干預前比較,①P <0.05,2.與干預前比較,②P <0.01
項目 干預前 干預3個月 干預6個月情感 6.44 ±1.63 6.33 ±1.68 5.82 ±2.04①感官 6.84 ±1.85 6.30 ±1.57① 6.03 ±2.12①行為/嚴重性 6.57 ±1.13 6.47 ±1.09 6.11 ±1.45①認知/情緒 4.07 ±1.54 3.60 ±1.33① 3.46 ±1.20②整體疲乏 5.98 ±0.94 5.68 ±0.81① 5.57 ±1.19①
2.2 干預前后患者生存質量量表得分情況 見表2。
表2 干預前后患者生存質量量表得分情況(分,±s)

表2 干預前后患者生存質量量表得分情況(分,±s)
軀體功能 角色功能 認知功能 情緒功能 社會功能干預前 78 50.63 ±10.68 52.19 ±12.00 52.27 ±10.05 52.24 ±10.01 51.42 ±10.時間 n 07干預6 個月時 78 54.81 ±9.90 57.51 ±10.95 63.28 ±10.47 59.08 ±9.61 55.69 ±8.47 t值 -1.95 -2.19 -4.06 -2.07 -2.08 P 值 >0.05 <0.05 <0.01 <0.05 <0.05
3.1 白血病化療患者多存在CRF癥狀且程度嚴重 CRF是一種虛弱、缺乏激情和極易受累的主觀感受[9],是伴隨著癌癥及其治療最普遍和令人痛苦的癥狀。CRF不僅嚴重影響患者基本的日常生活能力及生存質量,也是患者中斷治療最常見、最重要的原因之一[10]。研究表明,78.8%的白血病化療患者存在CRF,且患者疲乏程度多為中重度水平,而在持續時間方面,患者主訴的疲乏經歷時間最長可達11 個月[11]。
3.2 認知行為干預能有效緩解白血病化療患者的疲乏程度 白血病患者由于年齡差異大、癥狀劇烈、病情發展快、預后較差、經濟負擔重等原因,常常會出現各類負面情緒,如煩躁、焦慮、抑郁等。此外,化療可導致一系列不良反應的發生,加重患者的身心不適和壓力,使患者接受化療的依從性降低,從而影響治療效果[12]。目前對 CRF的病因尚無定論,現有研究證實,它與疾病的治療過程及腫瘤本身導致的疼痛、營養不良、代謝異常、抑郁、焦慮、睡眠紊亂等因素密切相關[13]。大多數正在接受放療、干擾素治療、化療的腫瘤患者都經歷了CRF[14]。在本研究中,白血病化療患者除了因血象改變所帶來的體力不支、免疫力下降、食欲不振等生理不適外,多數患者由于長期出入院、行為能力改變、形象受損等多方面因素造成對周圍事物失去興趣,對自身能力產生懷疑,更有甚者懷有憤世嫉俗的負面情緒。本研究通過認知行為干預,從生理、心理兩方面排除導致疲乏加重的因素,并取得一定的效果。表1顯示,干預3個月時,患者Piper疲乏量表的感官、認知/情緒維度得分較干預前明顯降低,差異有統計學意義(P<0.05);干預6個月時,患者各維度得分及整體疲乏得分均明顯低于干預前(P<0.05)。提示認知改變轉為行為意識改變需要一定的時間,護理人員需通過長期跟蹤、反饋,定時給予健康宣教、康復指導、營養支持等才能使患者加深對CRF的認知,建立自護能力,形成良好的生活習慣,消除因生理、心理導致疲乏加重的因素,逐步緩解疲乏癥狀。
3.3 認知行為干預對提高白血病化療患者生存質量的影響 本研究采用了前后自身對照的方法,最大限度地避免了因患者文化程度不同、病情輕重不同等可能帶來的偏倚。生存質量包括軀體功能、情緒功能、認知功能、角色功能、社會功能各個方面。影響癌癥患者生存質量的因素眾多,其中CRF與生存質量兩者相互影響,即疲乏癥狀明顯,則生存質量下降[15];同樣,患者疲乏程度的改善也預示著生存質量的提高。本研究與鐘勤[16]研究結果一致,根據患者的不同情況有針對性地制定并實施綜合護理干預措施,能有效改善白血病患者的睡眠質量,緩解焦慮、抑郁情緒,提高生活質量水平。另有研究表明,家庭支持可以激勵患者配合治療,減輕副反應,保持良好的心態[17]。在進行認知行為干預時,鼓勵家屬參與其中,為患者排除負面情緒,協助患者功能鍛煉,督促患者養成良好的生活習慣,家屬作為與患者朝夕相處的輔導員、協助者,與患者生存質量的改善有著密不可分的關系。表2顯示,干預6個月時,患者除軀體功能外的各維度評分較干預前差異均有統計學意義(t=-4.06~-2.07,P <0.05),其中認知功能維度得分從均值52.27分上升至63.28分,具有顯著的統計學意義(t=-4.06,P<0.01)。由于健康教育的效果及生存質量的改變需要一定時間的積累[18]。干預6個月時,醫護人員在干預方式及內容上進行不斷調整與改進,并能與患者及家屬建立朋友般信任關系,使護患溝通無障礙,患者能更好地配合治療、宣教,一定程度上提高了依從性。然而,軀體功能的改變需要健康狀況的支持,例如問卷中涉及“在進行費力動作、長距離步行時,是否感到困難”,對于白血病化療患者而言,雖然進行有計劃、科學性功能鍛煉,如肌肉放松訓練等,但營養不良、乏力難以在最短時間內或者僅靠鍛煉而得到改善,同時也受疾病本身狀況所影響。
認知行為干預能明顯緩解白血病化療患者的疲乏程度,進而改善治療結果、提高患者生存質量。
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