健康教育對系統性紅斑狼瘡患者生活質量的影響

陶利潔 凌 明

健康教育對系統性紅斑狼瘡患者生活質量的影響

陶利潔 凌 明

目的觀察健康教育對系統性紅斑狼瘡(SLE)患者服藥依從性、疾病復發率及生活質量的影響。方法選取2012年6月至2013年6月我科收治的120例SLE患者，隨機分為觀察組和對照組各60例，對照組僅采取常規的藥物治療和傳統的衛生宣教;觀察組患者在此基礎上采取系統性的健康教育，評價兩組患者的疾病復發率、服藥依從性及生活質量的影響。結果與對照組相比，觀察組患者健康教育后疾病復發率明顯減少，差異有統計學意義(P＜0.05);服藥依從性及生活質量顯著升高，差異均有統計學意義(P＜0.05)。結論健康教育能夠減少SLE的復發率，提高SLE患者服藥依從性及生活質量。

系統性紅斑狼瘡;健康教育;服藥依從性;疾病復發率;生活質量

1 資料與方法

1.1 一般資料 選取2012年6月至2013年6月在我院風濕科住院確診的SLE患者120例，診斷均符合美國風濕病協會1982年修訂的SLE診斷標準。將120例SLE患者隨機分為觀察組和對照組，每組各60例，對照組男性5例，女性55例，年齡14～79歲，平均(39.1±15.0)歲;觀察組男性3例，女性57例，年齡12～71歲，平均(36.2±12.0)歲。兩組病例性別、年齡、文化程度、病程差異無統計學意義，具有可比性。

1.2 健康教育的方式與內容

1.2.1 健康教育的方式 根據患者的病情、文化程度、理解能力采用不同形式的健康教育，到患者床前一對一口頭講解，發放健康教育宣傳小冊子，定期集中召開病友會，觀看健康教育錄像，建立健康教育宣傳欄。

1.2.2 健康教育內容

1.2.2.1 入院宣教 患者入院后責任護士主動向其詳細介紹病區環境、探視陪護制度、作息制度以及主管醫師和護士，消除患者的陌生感和恐懼心理，使患者盡快適應醫院環境。

1.2.2.2 休息指導 病情急性活動期的患者囑其臥床休息，當病情得到控制后可適當參加社會活動和日常工作，但要注意勞逸結合、避免過度勞累，生活要有規律，睡眠要充足，心情要舒暢。少去公共場所，防止受涼感冒。

1.2.2.3 飲食指導 宜選擇優質蛋白、高維生素、低鹽、低脂、低糖飲食，注意補充鈣質，預防骨質疏松。多食牛奶、雞蛋、豆制品、瘦肉、魚等富含蛋白質的食物。有腎臟損害的攝入蛋白質要適量，以免加重腎臟負擔。多吃新鮮蔬菜、水果，避免辛辣、刺激性食物，忌食芹菜、蘑菇、無花果、煙熏食物等。

1.2.2.4 用藥指導 教育患者要嚴格按醫囑服藥。向患者講解藥物的副作用及注意事項，非甾體抗炎藥可引起消化不良，惡心、嘔吐、胃黏膜損傷等胃腸道反應，告知患者宜飯后服，胃腸道反應嚴重者要同服胃黏膜保護劑。激素是治療SLE的主要藥物，服用糖皮質激素易引起水、鈉潴留，血壓、血糖升高，骨質疏松、向心性肥胖、滿月臉等副作用，有些患者不愿堅持長期服藥，耐心細致地向患者解釋不堅持服藥會導致病情反復加重，要在醫生的指導下增減劑量，不可擅自減藥或停藥，直到完全緩解后方可逐步減藥或停藥。

1.2.2.5 心理護理 由于SLE病程長、癥狀反復發作、藥物治療副反應大、病死率高，患者存在不同程度的焦慮、抑郁、恐懼、憤怒等負面情緒，甚至對治療失去信心，從而影響患者的治療效果，故在患者入院時及時講解本病的知識及最新的治療動態，使患者對我們產生信任感和安全感，引導患者正確認識疾病，消除患者恐懼心理，保持良好心理狀態，樹立戰勝疾病的信心。

1.2.2.6 生活指導 保持室內空氣流通，注意保暖，保持皮膚清潔，由于紫外線和某些藥物可誘發SLE，所以日常生活中囑患者注意避免強光照射，禁止日光浴，戶外活動時盡量穿長袖衣褲、戴遮陽帽、打遮陽傘，禁用堿性肥皂、化妝品和染發劑，避免應用青霉素、磺胺類藥物，注意休息，保持情緒穩定，定期復診，并留下隨訪地址、聯系電話。

1.2.2.7 生育與避孕指導 SLE好發于育齡期婦女，患者擔心疾病影響婚育，指導患者病情活動期應避免性生活和妊娠;病情穩定后可恢復性生活。病情緩解6個月以上，排除相關禁忌，在醫生指導下選擇是否懷孕生育。抗心磷脂抗體陽性患者需正規長期的低分子肝素抗凝治療。

1.2.2.8 出院指導 出院后告知患者首次復診時間一般為7～14 d，復診時一定要攜帶病歷本以便醫生更好地了解用藥及疾病康復，復診當天盡量空腹，以便采血檢驗。出院后進行電話訪視患者病情控制情況及服藥情況，跟蹤指導調整藥物劑量和治療方案，達到長期緩解、提高患者生活質量的目的。

1.3 方法 對照組只采取常規的藥物治療和傳統的衛生宣教(包括入院宣教和休息指導);觀察組在此基礎上采取系統性的健康教育(包括飲食指導、用藥指導、心理護理、生活指導、生育與避孕指導、出院指導)。均爭得所有患者的同意并簽訂知情同意書，在健康教育前后自行填寫疾病相關知識及藥物維持治療重要性量表及服藥依從性量表、生活質量量表，計算各個量表的得分并與對照組進行比較。

1.4 評價方法 ①按以下標準評價 SLE患者藥物依從性:患者能主動定期復診，主動、按時、按量服用藥物為依從性好;患者不能主動、不按時復診，不能主動、按時、按量服藥為依從性差。②生活質量評定采用國際通用的SF-36量表進行，此量表共36個項目，分8個方面，包括:生理機能、生理職能、軀體疼痛、一般健康狀況、精力、社會職能、情感職能、精神健康。最終得分越高表明生活質量越好。

1.5 統計學方法 數據均采用SPSS 13.0統計軟件處理，計數資料以率表示，組間比較采取χ2檢驗，劑量資料以±s表示，組間比較采用t檢驗。以P＜0.05為差異有統計學意義。

2 結果

2.1 兩組患者服藥依從性比較 觀察組患者在健康教育后服藥依從性為93.33%(56/60)高于對照組63.33%(38/60)，差異有統計學意義(χ2=15.9，P ＜0.01)。

2.2 兩組患者觀察期內疾病復發率的比較 觀察組患者3個月觀察期內疾病復發率為5%(3/60)低于對照組16.7%(10/60)，差異具有統計學意義(χ2=4.23，P ＜0.05)。

2.3 兩組患者生活質量的比較 觀察組患者3個月后生活質量量表各項指標(包括:生理機能、生理職能、軀體疼痛、一般健康狀況、精力、社會職能、情感職能、精神健康)與對照組相比，均顯著升高，差異有統計學意義(P＜0.05)，表明健康教育能改善SLE患者的生活質量。詳見表1。

表1 兩組患者生活質量比較 (±s)

表1 兩組患者生活質量比較 (±s)

問卷項目 對照組(n=60) 觀察組(n=60) t值 P值75.89 ±15.65 85.12 ±11.93 3.63 ＜0.05生理職能 50.12 ±39.15 68.31 ±34.15 2.71 ＜0.05軀體疼痛 52.26 ±19.14 66.25 ±16.18 4.29 ＜0.05一般健康狀況 49.18 ±11.76 55.14 ±13.71 2.56 ＜0.05精力 57.78 ±14.29 64.39 ±14.83 2.49 ＜0.05社會職能 38.92 ±15.85 46.11 ±17.27 2.38 ＜0.05情感職能 58.49 ±38.92 72.32 ±29.14 2.20 ＜0.05精神健康生理機能60.04 ±12.86 66.12 ±13.82 2.49 ＜0.05

3 討論

SLE是一種以體內出現多種自身抗體、臨床表現多系統損害為特征的自身免疫病，發病機制復雜。目前認為其發病機制為有遺傳傾向個體，在環境因素和性激素異常等作用下，自身免疫耐受喪失、出現自身反應性淋巴細胞、細胞凋亡增加形成自身抗原，自身抗體產生、免疫復合物形成并激活補體，產生以血管炎為病理特征的多系統損害。大多數患者疾病緩解與發作交替進行，目前尚不能根治［2］。糖皮質激素及免疫抑制劑因其具有較強的抗炎及免疫抑制作用，廣泛用于SLE的治療，但長期大量的糖皮質激素及免疫抑制劑使用也給患者帶來很多潛在風險及并發癥，致使病情復發、惡化、生活質量下降;加之受試地區受教育水平普遍偏低，患者對疾病認識及藥物依從性較差，最終給SLE治療與預后帶來很大困難。有研究［3］表明SLE患者大劑量激素使用后，患者短期內臨床癥狀可得到明顯緩解，但患者總體的生活治療未見明顯改善。此外，隨著醫學模式的改變及SLE患者生存時間的延長，如何提高患者生活質量、減少疾病復發成為臨床重要的評價指標和治療目的［4］。

本研究顯示，觀察組患者服藥依從性好的百分比明顯高于對照組，差異有統計學意義，表明健康教育能顯著提高患者服藥依從性。作為需長期治療的慢性疾病，SLE患者治療療效及預后主要體現在患者疾病復發情況、臟器受累等方面，而疾病的反復發作可加重SLE患者的臟器受累，增加了疾病預后不良因素。本研究發現，3個月后觀察組疾病復發率顯著低于對照組，差異有統計學意義。以上研究表明，健康教育不僅能提高患者的藥物依從性，還可減少疾病復發率，對疾病的遠期預后有重要的意義。

SLE疾病需長期系統的治療，患者在接受大劑量激素及免疫抑制劑治療過程中，心理和機體需承受巨大的壓力，許多患者不能長期正規接受藥物治療，加之患者對該病的認識局限性及患者本身藥物依從性差，最終導致疾病復發、臟器受累加重、思想負擔增加、自身生理機能的失調、心理及社會職能喪失等，嚴重影響患者預后及生活質量。有研究表明SLE患者健康教育可改善患者的生活質量及長期預后［5］。本研究顯示，生理機能、生理職能、軀體疼痛、一般健康狀況、精力、社會職能、情感職能、精神健康8個方面對照組相比，觀察組患者在較對照組明顯改善，表明健康教育能顯著提高SLE患者的生活質量。

［1］華靜，徐芝蔚，周文杰，等.系統性紅斑狼瘡真菌感染的護理及對策［J］.護理研究，2007，21(3):225－226.

［2］葉映紅.系統性紅斑狼瘡患者的健康教育［J］.中外醫學研究，2010，8(26):107 －107.

［3］劉靜，舒強，王潔貞，等.系統性紅斑狼瘡患者治療期生存質量評價［J］.中國公共衛生，2006，22(2):223－224.

［4］劉朝杰，李寧秀，任曉暉，等.36條目簡明量表在中國人群中的適用性研究［J］.華西醫科大學學報，2001，32(1):39－42.

［5］朱惠芬.健康教育對系統性紅斑狼瘡患者治療依從性及生活質量的影響［J］.中國現代醫生，2011，49(25):142－143.

10.3969/j.issn.1000 －0399.2015.05.034

236004 安徽省阜陽市人民醫院風濕科

系統性紅斑狼瘡(systemic lupus erythematosus，SLE)是一種自身免疫性疾病，多發于育齡期女性，主要侵犯結締組織，多系統受累，病情具有反復遷延、易復發的特點［1］。大多數患者病情緩解與發作交替出現，目前尚無根治的方法，患者需要長期接受藥物治療，部分患者因擔心藥物的副作用，很難堅持正規藥物治療，導致疾病復發。此外，作為經濟條件相對落后的地區，多數患者接受的教育有限，對疾病及治療認識程度不夠，加之長期藥物治療所帶來的經濟負擔、思想負擔，很多患者在治療過程中自行減藥、停藥，增加疾病的復發風險，降低患者的生活治療，最終危及生命。因此，了解健康教育對系統性紅斑狼瘡患者的治療、預后、疾病復發、生活質量的影響顯得尤為重要。本研究探討健康教育對SLE患者服藥依從性及生活質量的影響，旨幫助患者養成良好的服藥習慣，減少疾病復發，提高生活質量。

(2014－08－25收稿 2015－03－01修回)