國外孤獨癥人士職業康復研究現狀

樊越波，魏來，黃丹

孤獨癥譜系障礙(autism spectrum disorder, ASD)是嚴重危害兒童身心健康的廣泛性發育障礙，已成為世界公共衛生和教育領域的嚴重挑戰。目前國內關于孤獨癥治療和支持服務主要集中于孤獨癥兒童的早期診斷和早期干預，對孤獨癥青少年和成年期的職業培訓、就業和生活安置等還非常缺乏。鑒于此，本文擬總結國外孤獨癥青少年及成人職業康復研究現狀，為今后中國孤獨癥人士的職業康復研究提供參考。

1 孤獨癥人士的就業狀況

就業不管是對孤獨癥人士本身還是整個社會，都有積極的意義。Hendricks[1]總結了相關研究，指出孤獨癥人士就業的意義主要有：就業可以為孤獨癥人士維護個人尊嚴和提升生活質量，同時改善認知功能；工作中的人際互動有助于孤獨癥人士建立積極的工作經驗；減少對照顧者的依賴，培養獨立性，增加自我成就感，并且減少心理疾病的產生；另外，就業還能帶來一系列的經濟利益,為政府財政減輕負擔并增加稅收等。

盡管就業具有重要意義，但綜觀國外研究，孤獨癥人士的就業狀況不容樂觀，主要表現為：①就業困難，就業率低。Donough等[2]研究指出孤獨癥是所有殘疾類別中最不容易就業的群體，僅有15%的孤獨癥獲得工作；②已經就業的孤獨癥人士面臨工作不穩定、難以持久、工時和報酬較低的情況。Cimera等[3]研究指出孤獨癥在每周的工資和工時上與其他殘疾類別相比是最低的；③從就業類別看，孤獨癥人士的就業主要為庇護性就業，較少是支持性就業和競爭性就業。Cimera[4]指出支持性就業和競爭性就業在經濟收益、促進社區融合和工作滿意度方面遠遠優于庇護性工作坊或其他日間照料。Mawhood等[5]研究19位孤獨癥人士，僅有1人獲得競爭性工作和3人在庇護性工作場所；Cederlund等[6]研究指出僅有20%的亞斯伯格綜合癥成人獲得工作，10%從事競爭性就業，另外10%從事庇護性就業。我國孤獨癥青少年和成人的就業率雖然沒有具體的數據，但是相較于美國，就業率只會更低，獲得工作的孤獨癥人士鳳毛麟角，大多數孤獨癥青少年結束義務教育以后，與父母生活在一起，靠父母照顧。

2 職業康復對孤獨癥人士就業的影響及職業康復現狀

職業康復這一概念最早運用于殘疾人。何青[7]作為國內最早一批研究職業康復的學者之一，在結合《殘疾人職業康復和就業公約》對職業康復所作的相關規定的基礎上認為，職業康復是連續的、統一的、全面康復過程中的一部分，是幫助殘疾人獲得并保持適當的職業，進而使他們參與或重新參與社會生活的康復活動，是一個動態的過程，職業康復主要包括職業評定、職業咨詢、職業訓練和職業指導等基本要素。國內有研究者將職業康復分為“職業評定-職業培訓-就業安置”三個階段[8]。我國殘疾人職業康復形成歷史較短，現階段的康復研究大多數以“因工傷致殘”的康復研究為主，暫時還沒有針對各種障礙類型的特殊需要人士的職業康復研究。國內當前在孤獨癥早期診斷和早期干預方面取得了一定成就，但關于孤獨癥青少年職業康復的研究和服務基本處于空白狀態。

2.1 職業康復對孤獨癥人士就業的影響 Müller[9]的研究評估了職業康復服務的效果，指出通過計劃提供的服務對孤獨癥人士并不是最有效的，并沒有提供令人滿意的支持。Taylor等[10]系統回顧了大齡孤獨癥人士職業康復的6項實證研究，其中3項研究表明職業康復提高了孤獨癥青年的就業幾率。Lawer等[11]研究主要驗證職業康復服務(vocational rehabilitative services, VRS)對孤獨癥成人和其他發育性疾病的成人的有效性，研究結果表明職業康復(咨詢、在職訓練、求職輔導、評估和診斷、輔助技巧)的普及率與在社區獲得就業機會的可能性有關；職業康復不論是對孤獨癥還是其他發展障礙，都會有效促進其就業。從以上可以看出，職業康復效果研究的結論存在差異。主要原因一方面是相關研究的數量較少，這個領域的研究還處于初級階段；另一方面，職業康復的內涵在不斷變化，早期的職業康復模式隨著時代在不斷的演變，并且不同研究所選取的孤獨癥癥狀程度、家庭背景等方面還存在著差異，這就導致研究結論的不一致。

2.2 孤獨癥人士職業康復服務現狀 國外孤獨癥人士職業康復服務起步較早。美國政府于1973年頒布了《康復法案》,要求州職業康復部門負責制定各州殘疾人職業康復計劃并提供職業康復服務。美國各個州設立職業康復系統(vocational rehabilitation system, VRS)，專門針對包括孤獨癥群體在內的殘疾人提供職業康復計劃(vocational rehabilitation program, VRP)，幫助他們準備、尋求并維持工作，以實現就業目標。研究者們利用職業康復系統數據，研究了系統中孤獨癥人士接受職業康復服務的狀況。研究結果表明，在美國，接受職業康復服務的孤獨癥人士比率逐漸提高，但是面臨成本和效益的問題，職業康復的生態效益是未來該領域研究的主要趨勢之一。具體來說，Lawer等[11]研究了美國職業康復系統中1707名18～65歲的孤獨癥人士的經歷，孤獨癥成人與其他殘疾類別的成人相比，被職業康復系統拒絕的可能性更大，因為他們的癥狀被認為更嚴重；那些接受職業康復的孤獨癥成人，康復成本是最高的，孤獨癥成人是最難獲得競爭性職業的群體。Cimera等[3]針對11569位在2002年～2006年間接受職業康復的孤獨癥進行研究，接受服務者逐年增加，到2006年康復系統中的孤獨癥人士達41%；但職業康復成本偏高，就業率也不盡理想，在工時和工作上也低于其他殘疾類別。Migliore等[12]研究了美國職業康復服務2006年～2010年系統的數據，發現孤獨癥青少年所接受的服務水平和就業狀況與其他障礙類別青少年相當；然而，孤獨癥青少年接受職業康復服務的概率在全國的各個州分布不均，最低0.4%，最高5.6%。

3 職業康復策略和技巧

相關研究指出人際互動上的困難，與雇主和同事的溝通和社會困難是孤獨癥工作上的主要困擾，感官敏感的特征也會困擾他們的工作[9，13]。針對孤獨癥人士在工作中存在的主要障礙，研究者們提出了一些具體的職業康復策略和技巧，主要有以下幾個方面。

3.1 工作匹配 該策略強調孤獨癥人士癥狀程度和興趣與工作最大程度上的匹配，重視在職業康復的初期階段，對孤獨癥人士進行職業評估，確定其強項和興趣。Nuehring等[14]闡釋了一個正式的工作匹配評估過程。這些評估采取行為觀察、態度評估和背景信息分析，評估數據可以確定孤獨癥人士的個人興趣、擅長的工作、需要的工作支持和訓練。Hillier等[15]指出，應為孤獨癥成人提供工作安置技巧，包括工作搜索、確定匹配的工作和準備簡歷、面試。

3.2 雇主與同事支持 孤獨癥的社交功能障礙和行為問題如果得不到雇主和同事的理解和包容，則工作往往難以維持。Nesbitt等[16]比較了那些決定雇傭孤獨癥和沒有雇傭孤獨癥的雇主，發現他們在對孤獨癥的認識上存在差異。那些沒有雇傭孤獨癥的雇主往往關注孤獨癥的負性行為而不是他們的潛能，有些機構則對應提供就業支持的認識不足。學者們建議向雇主和同事提供孤獨癥知識，幫助他們了解孤獨癥是怎么一回事和孤獨癥人士為什么有某些行為[9]。Hillier等[15]指出，向雇傭者和同事提供的信息應該強調如何與孤獨癥進行社會性互動和如何幫助孤獨癥人士最大程度的融入社會。

3.3 工作技能訓練 證據表明，通過恰當的職業干預和訓練，孤獨癥人士能夠從事大多數的工作和行業[11，15]。對孤獨癥人士的工作技能訓練往往指專門的方法和密集的技能訓練。Foley等[17]通過使用強化和替代溝通干預來提高孤獨癥的溝通技能，教導孤獨癥使用語音輸出系統來向同事打招呼或呼叫同事，進行請求、評論、給予指令和進行選擇。 Allen等[18]分別研究了視頻模型和音頻指令對培養孤獨癥職業技能的作用。例如，Allen等[18]用錄像模式教授職業技能，參與者是4個孤獨癥青年和2個孤獨癥成人。實驗讓參與者觀看了穿吉祥物服飾和在零售商場接待顧客的錄像。實驗結果表明，所有的參與者都學會了目標技術，并報告他們喜歡這個工作。

另外，職業康復策略還有工作環境的改善，例如在工作場所提供視覺化的支持，噪音水平、干擾物、擁擠程度和空間指示與孤獨癥人士的獨特需要匹配；提供長期的支持，例如，安排專業人員定期為孤獨癥人士提供職業咨詢。

4 結論

國外孤獨癥人士的職業康復正處于初步探索階段。美國各級政府建立的職業康復服務系統為孤獨癥人士由兒童向青少年和成年過渡期提供主要的職業支持，對孤獨癥提高就業和改善生活質量作出了重要貢獻。總體上，國外孤獨癥人士康復研究的現狀主要體現以下特點：一是在就業狀況方面，研究表明孤獨癥人士就業狀況不樂觀，存就業率較低、工作穩定性差、工時和工作報酬上低于其他障礙類別等問題；支持性就業對于孤獨癥人士來說是一種比較理想的就業方式，是今后孤獨癥人士就業努力的方向。二是職業康復服務對孤獨癥就業的影響方面，研究還無定論，但總體上看，職業康復與就業率存在相關，職業康復服務對孤獨癥的積極影響正在不斷增加。三是孤獨癥職業康復的策略方面，大多數研究表明職業康復應該強調孤獨癥的癥狀特征和個人的興趣愛好，促進就業和維持就業的策略一般包括完善工作安置、工作環境的調整、提高雇主和同事的接納。目前，已經有研究探索具體的職業康復技巧，例如建立在視覺提示上的視頻模式和音頻指令模式。

5 展望

越來越多的研究開始關注孤獨癥人士的職業康復問題。然而，還存在許多不足。該領域的同行評審文獻還非常缺乏，已有研究的樣本數量很小并且樣本局限于單一群體。目前的研究范圍很廣，涵蓋了各個領域，但是每個領域都很難得出固定的結論。職業康復系統展示了對孤獨癥成人的成功的支持，但僅僅限于描述性研究或者個案研究，已有的實證研究不僅數量少，質量也較差。今后的研究還需要更多的嚴謹的評估方法和手段。

[1] Hendricks D. Employment and adults with autism spectrum disorders: Challenges and strategies for success[J]. Journal of Vocational Rehabilitation, 2010, 32(2): 125-134.

[2] Donough JT, Revell G. Accessing employment supports in the adult system for transitioning youth with autism spectrum disorders[J]. Journal of Vocational Rehabilitation, 2010, 32(2): 89-100.

[3] Cimera RE, Cowan RJ. The costs of services and employment outcomes achieved by adults with autism in the US[J]. Autism, 2009, 13(3): 285-302.

[4] Cimera RE. The cost-effectiveness of supported employment and sheltered workshops in Wisconsin (FY 2002-FY 2005)[J]. Journal of Vocational Rehabilitation, 2007, 26(3): 153-158.

[5] Mawhood L, Howlin P, Rutter M. Autism and Developmental Receptive Language Disorder-a Comparative Follow-up in Early Adult Life. I: Cognitive and LanguageOutcomes[J]. Journal of Child Psychology and Psychiatry, 2000, 41(5): 547-559.

[6] Cederlund M, Hagberg B, Billstedt E, et al. Asperger syndrome and autism: a comparative longitudinal follow-up study more than 5 years after original diagnosis[J]. Journal of autism and developmental disorders, 2008, 38(1): 72-85.

[7] 何青.職業康復概論[M].北京:華夏出版社，1995，6-8.

[8] 徐添喜. 就業轉銜服務中殘疾人職業康復實施現狀分析及模式構建研究[D]. 華中師范大學, 2010.

[9] Müller E, Schuler A, Burton BA, et al. Meeting the vocational support needs of individuals with Asperger Syndrome and other autism spectrum disabilities[J]. Journal of Vocational Rehabilitation, 2003, 18(3): 163-175.

[10] Taylor JL, McPheeters ML, Sathe NA, et al. A systematic review of vocational interventions for young adults with autism spectrum disorders[J]. Pediatrics, 2012, 130(3): 531-538.

[11] Lawer L, Brusilovskiy E, Salzer MS, et al. Use of vocational rehabilitative services among adults with autism[J]. Journal of autism and developmental disorders, 2009, 39(3): 487-494.

[12] Migliore A, Butterworth J, Zalewska A. Trends in Vocational Rehabilitation Services and Outcomes of Youth With Autism 2006-2010[J]. Rehabilitation Counseling Bulletin, 2014, 57(2): 80-89.

[13] Hurlbutt K, Chalmers L. Employment and adults with Asperger syndrome[J]. Focus on autism and other developmental disabilities, 2004, 19(4): 215-222.

[14] Nuehring ML, Sitlington PL. Transition as a Vehicle Moving From High School to an Adult Vocational Service Provider[J]. Journal of Disability Policy Studies, 2003, 14(1): 23-35.

[15] Hillier A, Campbell H, Mastriani K, et al. Two-year evaluation of a vocational support program for adults on the autism spectrum[J]. Career Development for Exceptional Individuals, 2007, 30(1): 35-47.

[16] Nesbitt S. Why and why not? Factors influencing employment for individuals with Asperger syndrome[J]. Autism, 2000, 4(4): 357-369.

[17] Foley BE, Staples AH. Developing augmentative and alternative communication (AAC) and literacy interventions in a supported employment setting[J]. Topics in Language Disorders, 2003, 23(4): 325-343.

[18] Allen KD, Wallace DP, Renes D, et al. Use of video modeling to teach vocational skills to adolescents and young adults with autism spectrum disorders[J]. Education and treatment of children, 2010, 33(3): 339-349.