國外敘事醫(yī)學情報的發(fā)展與啟示

近年“敘事醫(yī)學”在國外醫(yī)學倫理和醫(yī)學教育領域蓬勃發(fā)展。與之相伴，敘事醫(yī)學情報工作也引起了關注，為我國醫(yī)院圖書館開辟了情報工作的新領域。以下筆者從圖書館員的角度出發(fā)，就充分開發(fā)利用來自患者的敘事情報以促進敘事醫(yī)學的發(fā)展進行論述。

1 敘事醫(yī)學發(fā)展概述

“敘事醫(yī)學”(narrative medicine)自2001年美國哥倫比亞大學內外科醫(yī)學院的普通內科醫(yī)師和臨床醫(yī)學教授 Rita Charon在《美國醫(yī)學會雜志》中提出后，就在醫(yī)學倫理和醫(yī)學教育領域蓬勃發(fā)展[1]。

“敘事醫(yī)學”是指醫(yī)生應對病人的故事進行認知、吸收、闡釋并為之感動，用于探討文學敘事能力對醫(yī)學的積極意義。其目標是培養(yǎng)醫(yī)療工作者高超的傾聽技巧以及從比喻和潛臺詞中發(fā)現隱藏信息的能力，從而作出為患者設身處地的考慮。這與循證醫(yī)學三要素中的“重視患者價值觀”契合，“敘事循證醫(yī)學”一詞由此應運而生。2008年，Charon在The Lancet上發(fā)表了題為《醫(yī)學的藝術：敘事循證醫(yī)學》的文章，率先提出了“敘事循證醫(yī)學”的概念[2]。早在1999年，Greenhalgh Trisha就在BMJ上發(fā)表了題為《循證世界中以敘事為依據的醫(yī)學》的文章，闡述了敘事醫(yī)學對循證醫(yī)學的補充作用[3]。由于循證醫(yī)學高度重視和長期強調“最佳證據”，忽視了對另外兩個要素“醫(yī)療者臨床經驗”和“病人價值觀”的關注，在某種程度上造成了循證醫(yī)學的“畸形”發(fā)展。敘事醫(yī)學對循證醫(yī)學的補充作用就顯得尤為重要并引發(fā)了“敘事循證醫(yī)學”的研究。哈佛大學精神醫(yī)學教授兼醫(yī)學人類學者Kleinman對“病”一詞有兩種解釋，一是作為患者個人的體驗及其所受影響的“illness(生病)”，二是與生物學側面相關、表達為一般癥狀的“disease(疾病)”[4]。“最佳證據”只能通過統計數據和普通模型尋找“疾病”的病因和病理指標，而患者對“生病”的體驗及其社會影響則需要通過敘事醫(yī)學進行反映和補充。

敘事醫(yī)學臨床實踐，需要掌握大量的敘事醫(yī)學情報。國際上最普遍的觀點是采用平行病歷，即要求醫(yī)生推行床邊敘事，為接診的患者書寫一份與普通病歷迥異的人文病歷。但這種方法具有相當的局限性。首先，臨床醫(yī)生工作繁忙，不可能有充分的時間作大量的文字記錄；加之每個患者情況迥異，人文病歷的形式多種多樣，在歸類和管理上又存在技術空白，不便于今后再次調用。因此，完成敘事醫(yī)學情報收集、整理與分享工作是敘事醫(yī)學首先需要解決的難題，但目前缺乏行之有效的技術體系。筆者認為情報的收集和整理是圖書館員的特長，醫(yī)院圖書館應借鑒國外比較具有影響的模式和成功經驗積極開展敘事醫(yī)學情報工作。

2 國外患者敘事情報整理的實踐模式

2.1 日本“闘病記”[5]

“闘病記”，按字面翻譯為“斗病記”，即與疾病斗爭的記錄，主要指患者、家屬或護理人員以文字的形式敘述與疾病抗爭的有關經歷，以其可比性和鮮明的內心體驗起到鼓勵病人和啟發(fā)家屬的目的。早在敘事醫(yī)學的概念提出以前，“闘病記”就已作為一種出版物形式被日本的民眾所熟悉。目前“闘病記”作為正常的出版物在書店銷售，多是針對相似病種多位作者的短篇經歷、體驗、心得的集合，也有一位作者單獨成書的情況，還有某些醫(yī)學圖書館組織讀者編寫非正式出版的“闘病記”。雖然“闘病記”對文字的篇幅和要求比較低，卻同樣是一種重要的社會資源。一些醫(yī)學圖書館較為系統地收藏了“闘病記”，“闘病記”的作用已不只限于傳統的鼓勵病人和啟發(fā)家屬，更成為醫(yī)務人員了解患者感受，促成新知識以支持臨床決策的有效途徑。但由于“闘病記”是一種自由的文字形式，作者的文學性發(fā)揮會導致敘事情報題名或所用疾病名稱不明確，限制其可讀性和可利用性。2010年，日本啟動的“患者視角情報數據庫的構建與活用、影響研究”和“健康情報書架”項目，對現有的“闘病記”等情報進行覆蓋整理和分類，并數據庫化，提高了此類情報資源的可用性。

2.2 英國“Patient Voices”[6]

“Patient Voices”是英國“Digital storytelling”項目的一個組成部分。“Patient Voices”主要組織6-8人的小組以交談的形式互相交流。交談的組織者在尊重個人隱私的前提下設置錄像，并于此前組織參加者共進晚餐，以增加彼此的好感和信任度。交談內容涉及患慢性疾病的感受、精神上忍受折磨的患者眼中的世界、對移植器官供方的表白等。個人的發(fā)言時長在2-3分鐘之間，同時輔以輕柔的背景音樂。至今已召開小組交談100多回，制作了600段視頻講述，其中有400多段可以在網上免費觀看。“Patient Voices”使醫(yī)務人員聽到病床上的“呼聲”，在傳遞臨床信息的同時引起其對患者感情上的關注，比教科書和期刊更具生動性。

該項目獲得了2010年英國醫(yī)療新聞記者聯盟的最優(yōu)獎。但該項目的發(fā)起者是新聞媒體，對視頻資料缺乏從醫(yī)學體系角度的系統梳理。盡管可以通過檢索相關的大類，但牽涉到具體病種時很難從小組討論中分離，這也在一定程度上成了斜事情報支持臨床決策時的障礙。

2.3 國際性組織“DIPEx”[7]

DIPEx(Database of Individual Patient Experience)是2001年英國牛津大學發(fā)起、創(chuàng)建的一個網站。自2009起每年召開DIPEx國際聯盟會議(DIPEx International Alliance Meeting)，日本、韓國、西班牙等11個國家參會，并分別在其國內成立了相應的DIPEx非營利組織及網站。該網站采訪患者或家屬，公開經當事人同意的視頻。這些視頻記錄了患者被確診時、接受治療時或是家屬護理親人時內心的思想變化，不乏一些微妙的細節(jié)，對其他患者調整心態(tài)有獨到的效果。

以上參與國建設的網站各具特色，如日本主要關注乳腺癌、前列腺癌等，德國主要涉及慢性疼痛和Ⅱ型糖尿病等，荷蘭以癡呆癥護理等為主。與“Patient Voices”不同的是，該網站從醫(yī)學專業(yè)角度對視頻分類，以縮小搜索范圍。同時，每位受訪者的視頻被切分為若干片段，概括片段的主旨作為標題，按片段整理后的文字稿與視頻同一界面呈現，這使得DIPEx的視頻作為醫(yī)學情報更易于檢索、獲取。

3 對我國醫(yī)院圖書館的啟示

醫(yī)院圖書館是醫(yī)院的醫(yī)學信息情報中心，應在醫(yī)生需要時為臨床決策提供充分的依據，既包括循證醫(yī)學情報，也不能缺少敘事醫(yī)學情報。但我們缺少收集、整理編目和利用敘事情報的經驗，還需要在實踐中探索和完善。參考上節(jié)提到的三種國外模式，筆者提出一些建議供同行參考。

3.1 敘事醫(yī)學情報的收集

根據各醫(yī)院圖書館的實力，有選擇地收集與本院特色學科相關的敘事醫(yī)學情報。

文字類情報的收集和整理，可參考日本醫(yī)院圖書館整理的闘病記。考慮到患者的身體狀況與文化水平，可以靈活采取多種方式。一是深入病房，與患者及其家屬充分交流，傾聽他們的感受，內容由圖書館員筆錄后整理或由患者提供文字原稿。二是聯系當地的患者俱樂部。我國目前的患者俱樂部多為慢性病(如糖尿病俱樂部)或癌癥俱樂部。在俱樂部活動時集中采訪患者或向他們發(fā)出約稿邀請，是一種很好的收集方式。需要注意的是，文字要求不能太高，篇幅不應設限。收稿后，可以贈送新近整理的相關疾病治療信息手冊予以回報。三是直接購買國內相關出版物。在我國圖書市場，有很多以患者和家屬記述患病及治療過程中的感受為創(chuàng)作背景的文學題材圖書，圖書館員應當關注這類書籍。

對于視頻類情報的整理，目前大多數醫(yī)院圖書館的力量有限，開發(fā)像Patient Voices或DIPEx這樣的大型視頻網站存在一定難度。但圖書館員可在征得患者及家屬同意的前提下，用小型攝像機攝錄患者的敘事視頻，既可以像以Patient Voices那樣成立患者聊天組，也可以像DIPEx那樣針對設計主題由患者自述。

3.2 敘事醫(yī)學情報的整理編目

隨著醫(yī)院圖書館收集的敘事醫(yī)學情報不斷增多，快速而準確地找到所需資料便成了大家關心的問題。因此，需要通過編目使這些資源有序化，提高檢索效率。盡管情報分類標引和編目是圖書館員的特長，但無論文字類還是視頻類敘事醫(yī)學情報的標引都應該考慮臨床的需要。在編制基本目錄時可以選取病種、治療方法、病人特征、時間等與敘事情報直接相關的項目進行標引，這種編目方式技術成熟且數據處理量小。而對于視頻類的情報，可以用有代表特征的關鍵靜態(tài)畫面來彌補文字檢索不夠直觀的缺憾，還可以融合語言信息查詢、觀看短時間視頻等方式形成多層次的標引結構，為利用者提供多種查詢途徑。

3.3 敘事醫(yī)學情報的利用

醫(yī)院圖書館可以醫(yī)院信息系統為基礎，搭建敘事醫(yī)學情報管理平臺，在解決知識產權等問題的前提下，積極對文字類敘事醫(yī)學情報進行數字化，納入平臺統一管理。對視頻類敘事醫(yī)學情報，需要借助媒體資源管理系統，實現上載、編目、存儲管理等管理任務。當用戶檢索并發(fā)出下載請求后，管理平臺調取相關敘事醫(yī)學情報傳遞給用戶。圖書館員可以和本院的計算機中心合作，盤活現有資源，實現硬件資源和敘事情報資源的最大化利用。

4 結語

敘事醫(yī)學情報是對最佳證據的有效補充。我國的醫(yī)院圖書館員可以學習國外的先進經驗，開發(fā)符合我國特色的敘事醫(yī)學情報組織形式，促進敘事醫(yī)學融入循證醫(yī)學，為臨床決策提供更全面的情報支持。