3～6歲腦性癱瘓、智力殘疾、孤獨癥兒童活動和參與功能障礙比較

梁兵，馬洪卓，邱卓英，李沁燚，王金元

3～6歲腦性癱瘓、智力殘疾、孤獨癥兒童活動和參與功能障礙比較

梁兵1，馬洪卓2，邱卓英3，李沁燚3，王金元1

[摘要]目的比較腦癱、智力殘疾、孤獨癥兒童主要活動和參與障礙的特點。方法3～6歲參與教育與康復訓練的殘疾兒童42名，采用ICF-CY功能檢查表進行調查。結果殘疾兒童在學習和應用知識、交流、活動、家庭生活、自理和主要生活領域屬于輕度障礙；在一般任務和要求、人際交往與人際關系領域屬于中度障礙。智力殘疾和腦癱兒童在學習和應用知識領域的障礙高于孤獨癥兒童。結論腦癱、智力殘疾、孤獨癥兒童的活動和參與功能障礙有其不同特點，應構建多樣性、階段性、連續性的教育康復策略，實現殘疾兒童康復與教育效果的最大化。

[關鍵詞]腦性癱瘓；智力殘疾；孤獨癥；兒童；活動；參與；國際功能、殘疾和健康分類(兒童青少年版)

[本文著錄格式]梁兵，馬洪卓，邱卓英，等. 3～6歲腦性癱瘓、智力殘疾、孤獨癥兒童活動和參與功能障礙比較[J].中國康復理論與實踐, 2015, 21(9): 993-995.

CITED AS: Liang B, Ma HZ, Qiu ZY, et al. Comparison of barriers of activity and participation in 3-6 years aged children with cerebral palsy, intellectual disability or autism using ICF-CY Questionnaire [J]. Zhongguo Kangfu Lilun Yu Shijian, 2015, 21(9):993-995.

腦癱、智力殘疾、孤獨癥三類殘疾兒童在成長發育過程中均存在不同程度運動、感覺、認知、語言、情感、心理發展等多重障礙，功能性活動和參與受限是整體功能障礙的突出表現[1]。

評估殘疾兒童的整體功能障礙，可以為制訂全面的康復計劃提供依據。以往兒童功能評估多選用專項評估工具，從單一方面來描述兒童的功能障礙，缺少整體評估架構，影響系統教育康復策略制定和康復效果[2-3]。運用現代殘疾與康復理論構建新的兒童殘疾模式，是開展兒童殘疾康復和教育研究的基礎。2006年世界衛生組織出版了《國際功能、殘疾和健康分類(兒童青少年版)》(International Classification of Functioning, Disability and Health - Children and Youth Version, ICF-CY)。該分類根據ICF正式建立兒童殘疾的理論架構[4]。

根據ICF-CY模式，可以從3個維度評估殘疾兒童的功能：①身體功能與身體結構，兒童殘疾可以表現為身體結構和功能的缺失或損傷；②活動和參與，殘疾兒童表現出活動受限和參與局限，而活動和參與是衡量殘疾兒童障礙水平的重要維度，也是評估兒童殘疾的重要指標；③環境因素和個人因素，指個體生活和生存的全部背景，環境因素中教育環境對殘疾兒童的成長和發展起著重要的作用，康復和教育也是一種環境干預[5-6]。

ICF-CY構建了生物-心理-社會的兒童殘疾模式，這種殘疾模式與當代醫學模式完全一致，反映人類對殘疾問題的認識已經從生物學觀點過渡到心理和社會的觀點，更加強調活動和參與以及環境的問題[7]。

ICF-CY的兒童殘疾模式也是一種包容性發展模式。殘疾的包容性模式認為，殘疾是人類的功能狀態，殘疾不是某一類人(殘疾人)獨有的特性，而是人類所具有的共同特征，所有人都可能經歷殘疾，只有永久性或臨時性的區別；功能障礙的嚴重程度也不相同，嚴重的功能障礙可能需要他人協助和社會支持[8]。

基于ICF-CY開發的ICF-CY功能檢查表(ICF-CY Questionnaire)是一個有效的兒童功能障礙評估工具，它從9個方面評估兒童功能障礙的特點，并根據不同年齡段，擬定不同的評估項目[9-10]。

本研究運用ICF-CY功能檢查表，對42名3～6歲腦癱、智力殘疾、孤獨癥兒童進行問卷調查，并對其活動和參與障礙進行比較分析，旨在發現他們活動和參與的功能障礙特點，并在此基礎上篩選有效的兒童康復方法，制訂系統全面的康復方案，使各類殘疾兒童能夠獲得全面的、整體性的康復[11]。

1　對象與方法

1.1研究對象

選取蘇州博愛學校參與教育與康復訓練的3～6歲殘疾兒童42名，其中智力殘疾12名，孤獨癥21名，腦癱9名。

1.2評估工具

運用ICF-CY功能檢查表對殘疾兒童的身體結構與功能、活動和參與和環境因素4個部分進行調查，對活動和參與數據進行統計分析，涉及學習和應用知識、一般任務和要求、交流、活動、自理、家庭生活、人際交往與人際關系以及主要生活8個領域。

該量表能夠全面評估兒童功能狀態，且具有較高信效度。使用前對評估者進行培訓，評估者間信度測試為0.983。

1.3統計學分析

運用SPSS 20.0對活動和參與數據進行描述性統計，并進行單因素方差分析和兩兩比較。顯著性水平α=0.05。

2　結果

以平均數1.5為界點，平均數小于1.5屬于輕度障礙；平均數大于1.5屬于中度障礙。殘疾兒童在一般任務和要求領域、在人際交往與人際關系領域為中度障礙，其他領域為輕度障礙。

三類兒童在學習和應用知識領域評分有非常顯著性差異(P<0.01)；兩兩比較，智力殘疾兒童和腦癱兒童在學習和應用知識領域評分高于孤獨癥兒童(P< 0.05)。見表1。

表1　各類殘疾兒童活動和參與功能障礙方差分析結果

3　討論

ICF-CY功能檢查表是一種評價殘疾兒童發展水平的新工具。它強調身體結構與功能、活動和參與、環境及個體等因素的信息收集，確定殘疾兒童綜合障礙的影響力，有針對性地發現康復教育實踐中存在的不足，從而有效維護和保障殘疾兒童的權益。

如何運用通用的工具評估、比較不同致殘原因殘疾兒童的功能狀態，是康復界關注的問題。由于兒童活動與發展的特殊性，需要建立專門的功能評估架構和方法，開發通用的工具。本研究運用標準化基于ICF-CY的工具，實現了對不同致殘原因殘疾兒童功能障礙的比較，也能夠分析不同致殘原因殘疾兒童功能障礙的特點，為制訂綜合性康復和教育計劃、匹配相關治療，以及評估治療效果，均有重大意義[12]。

通過對腦癱、智力殘疾、孤獨癥兒童進行ICF-CY功能檢查表評估和比較研究，對活動和參與部分的定量分析，獲得3組殘疾兒童活動和參與功能障礙的主要特征以及表現形式、不同殘疾兒童功能障礙表現的差異性，為制定個性化、精細化、專業化教育和康復方案奠定了基礎。

通過分析兒童功能障礙的特殊性、群體特征以及個體差異性，可以找出各類殘疾兒童所具有的共同性功能障礙，并確認主要的康復路徑與方法，從而提升康復的效益和效果；針對兒童的個體差異性，需要采用個別化的訓練和康復方法，以提升康復治療和教育康復的針對性[13]。

在ICF-CY功能檢查量表的評估后，可以根據兒童的功能障礙特點，制訂針對不同類型功能障礙兒童的康復和教育策略與措施，實施康復與教育等綜合性干預；從而可以有效促進特殊兒童的身心全面發展，改善功能，掌握基本的生活技能，發展適應能力，提升參與度。康復工作者也可以根據這些功能障礙的特點，向家長和相關人員分析兒童功能障礙的特點，應用現代康復理念，制訂并實施系統化、綜合性和終生的康復計劃。引導殘疾兒童及家庭積極參與到康復和教育項目的規劃、實施、評估和管理中，提升殘疾兒童教育與康復的針對性以及康復療效[14]。

[參考文獻]

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[13]世界衛生組織,世界銀行.世界殘疾報告(國際中文版)[M].日內瓦:世界衛生組織, 2011.

[14]邱卓英,李多.現代殘疾康復理念、政策與社區康復體系研究[J].中國康復理論與實踐, 2011, 17(7): 601-605.

·專題·

作者單位：1.蘇州市工業園區博愛學校，江蘇蘇州市215021；2.國家康復輔具研究中心附屬康復醫院康復治療科，北京市100176；3.中國康復研究中心康復信息研究所/世界衛生組織國際分類家族中國合作中心，北京市100068。作者簡介：梁兵(1950-)，女，漢族，安徽六安市人，主任醫師、教授，中國康復醫學會兒童康復專業委員會副主任委員，中國殘疾人康復協會小兒腦癱康復專業委員會副主任委員，蘇州工業園區博愛學校校長。通訊作者：邱卓英。E-mail: qiutiger@hotmail.com。

Comparison of Barriers of Activity and Participation for 3-6 Years Aged Children with Cerebral Palsy, Intellectual Disability, and Autism Using ICF-CY Questionnaire

LIANG Bing1, MA Hong-zhuo2, QIU Zhuo-ying3, LI Qin-yi3, WANG Jin-yuan1
1. Bo'ai Charity School, Suzhou Industrial Park, Suzhou, Jiangsu 215021, China; 2. Rehabilitation Hospital Affiliated to National Research Center for Rehabilitation Technical Aids, Beijing 100176, China; 3. China Institute of Rehabilitation Information, China Rehabilitation Research Centre/WHO-FIC CC China, Beijing 100068, China

Abstract:Objective To compare the features of activity and participation difficulty of children with cerebral palsy, intellectual disability and autism. Methods 42 children with cerebral palsy, intellectual disability, and autism aged 3-6 years were evaluated with ICF-CY Questionnaire. Results There were mild barriers in the domains of learning and applying knowledge, communication, mobility, self-care, domestic life and major life areas, and the moderate barriers in the domains of general tasks and demands, interpersonal interactions and relations. There were more barriers in learning and applying knowledge in children with cerebral palsy and intellectual disability than those with autism. Conclusion There are various features in activity and participation difficulty in children with cerebral palsy, intellectual disability or autism, which required diversity of educational rehabilitation strategies.

Key words:cerebral palsy; intellectual disability; autism; children; activity; participation; International Classification of Functioning, Disability and Health - Children and Youth Version

(收稿日期：2015-09-06)

DOI:10.3969/j.issn.1006-9771.2015.09.001

[中圖分類號]R493

[文獻標識碼]A

[文章編號]1006-9771(2015)09-0993-03