中國內地孤獨癥兒童題材影像的發展、問題與回歸

劉清艷

孤獨癥，也稱“自閉癥”，是一種較為嚴重的發育障礙性疾病。孤獨癥的患病率目前高達1%，且該病男女的發病率差異顯著，男女比例大約是3:1～4:1。而在我國，男女患病率的比例更為懸殊，約為6:1到9:1之間。男孩發病顯著高于女孩。美國從20世紀40年代肯納醫生命名孤獨癥以來，對這一病癥的研究從未停止，積極探索其病因及干預方法等。而中國引入自閉癥這一概念起于80年代，自概念引入國內，影像作品對孤獨癥兒童現象的關注由來已久，而當時的中國在這方面的研究非常薄弱。

一、 中國內地孤獨癥兒童題材影像的三個發展階段

（一）開端：（1982-1995年）

中國引入孤獨癥這一概念起步較晚，直到1982年，陶國泰教授①陶國泰：男，1916年出生，江蘇無錫人，中共黨員，主任醫師，教授，有突出貢獻專家，中國自閉癥研究第一人。1941年于中央大學醫學院醫療系畢業，隨后去華西醫科大學醫學院神經精神科任教，于1945年晉升為甲級講師。率先發表了題為《嬰兒孤獨癥的診斷和歸屬問題》的論文，這是中國內地最早發現并確診為孤獨癥兒童的病例。這些研究都主要集中在醫學領域進行探索嘗試,而關于“孤獨癥兒童題材”的影片卻沒有出現，對孤獨癥兒童的教育干預等還未進入公眾的視野。直到1993年，由田惠萍女士②田惠萍：女，畢業于四川外語學院德語系，是中國第一家自閉癥服務機構—北京星星雨教育研究所的創始人。1996年2月應德國外交部及德國聯邦孤獨癥協會的邀請，到德國考察“德國孤獨癥人的社會康復體系”。創立的北京星星雨教育研究所成立，這是中國第一家專門為孤獨癥兒童及其家庭提供的教育服務的民辦非營利性機構。自此，中國內地孤獨癥的研究開始逐步受到關注。

（二）發展：（1996-2010年）

2003年，關于孤獨癥的論文達到59篇；到了2005年，則有110多篇期刊論文發表。孤獨癥這一病癥逐漸受到大家的關注。2006年以后，孤獨癥的關注逐步提升到國家層面，國家為此出臺了一系列的政策法規。直到2010年，中國第一部反應孤獨癥題材的影片《海洋天堂》在全國公映，該影片講述了一位父親傾其所有，艱辛的照顧患有孤獨癥兒子的故事。影片也希望讓更多的人來了解孤獨癥這個群體，從而去關愛這些“星星的孩子”。這部被稱為中國版《雨人》的影片,讓孤獨癥逐漸走入了普通百姓關注的視野。

（三）活躍期:（2011年至今）

電影《海洋天堂》劇照

自《海洋天堂》上映后，關于此類影片開始逐漸出現在人們的視野中。2011年4月，大型公益紀錄片《遙遠星球的孩子》舉行首映儀式，該記錄片從醫學、家庭、生活等多個角度對孤獨癥群體進行了審視。2012年5月，陳苗①陳苗：資深紀錄片人,制片人和導演,曾在上海戲劇學院擔任導演、紀錄片課程的老師。制作過一系列長篇文藝類紀錄片，她的電影作品具有流暢和多線索的敘事風格，以及現代和國際化的視角。導演了以孤獨癥為題材的影片《星星的孩子》，該片呼喚大家關愛弱勢群體，并以此獻給那些孤獨癥患者以及他們的父母，希望給所有孤獨癥的家人帶來勇氣和堅強。同時各大網站、媒體開始出現公益廣告，如《love Life》，MV《星星的媽媽》等。這些影片都在力圖改變人們對孤獨癥的固有看法和印象，均得到了大家的認可和關注。

二、 中國內地孤獨癥兒童題材影像作品存在的問題

（一）敘事模式相對單一

“單親家庭和殘疾孩子”是中國影片的一個固有的模式，無一例外，孤獨癥這一弱勢群體，在影像的發展上，也套用了此種模式。在人物設計上大多選擇“身體健全的父親和母親以及有殘疾的孩子”這一套路，有的為了增強影片的效果，多設計成苦情戲。《海洋天堂》則以一位即將離世的父親和一個患有孤獨癥的孩子來完成敘事。涉及到此種敘事模式的影片還有很多，無論是《啟明星》還是《無聲的河》，均采用單親模式，構成這一弱勢群體的敘事基調。可能一個原本美滿的家庭，因為一個患有疾病的孩子的出現，歡樂從此不復存在。當然導演并不是憑空捏造，也是做了一定的社會調查和了解的。但大多數殘疾人題材的影片都套用此種套路，就不得不讓大眾反思了。

（二）以“普通人”為敘事角度

很容易看出，目前我國關于孤獨癥題材的影片，那些弱勢群體在影片中并不是主體，他們留給觀眾的往往只是一個弱小的形象、一個記憶。影片的主體往往是正常人，他們為了讓孩子有一個好的未來，堅強的生活在痛苦與掙扎之中，最后安心地離去。幾乎所有這類影片，都為健全人塑造了完美的形象，最終卻忽視了影片想要表達的真正意義。如果說影片表現的是孤獨癥兒童生活的真實寫照，似乎真的有點牽強，倒不如說是一個普通人為了一個患有孤獨癥的孩子，如何打拼，艱難地生存下去的影片。現實中的孤獨癥兒童，有著良好的視力，可是卻不愿意與人有任何的眼神交流；有語言溝通的能力，卻很難與人溝通；有聽力功能卻總是自己一個人活在無聲的世界里。他們如此的孤獨，而影片著力表現得似乎并非是他們。

（三）虛構敘事與真實現狀反差較大

無論影像呈現上如何美好，孤獨癥孩子的生存現狀還是步履維艱，他們需要社會的關愛和幫助。雖然很多作品在一定程度上反映了現實，但同時也掩蓋了孤獨癥鏡頭背后的真實生活。《海洋天堂》的結局在觀眾看來很完美了，可是大福會永遠在海洋館工作下去嗎？如果大福得了其他的疾病，或者病情嚴重了，那么大福以后的人生誰來幫助他？現實生活中的孤獨癥的孩子，遠比影片所呈現的更為痛苦，影片還是很難表現真正的孤獨癥患者日常生活中所遇到的種種困難。現實生活中的兒童有幾個如《海洋天堂》中的大福一般幸運，具有一定的獨立生活能力。他們孤獨無助，極力吶喊，卻聽不到一絲回答，也許只能夠聽見熟悉的、自己的回音。

三、 中國內地孤獨癥兒童題材影像的回歸

影像要用一種上帝般的眼光溫暖而客觀地記錄孤獨癥兒童的分分秒秒，以此來觀察、呈現和體會孩子們內心的孤獨和恐懼。影像能直觀地喚醒更多的個人和社會群體。生活的寬度和廣度無限，而影像的時間和空間有量，現實生活中孤獨癥患者的狀況遠比影像作品的表現要復雜、嚴重、痛苦得多。

相對虛構劇情類影像作品對孤獨癥兒童表現的有限和刻畫，尋找不同的角度，做出這一類題材的系列片可能更是一種影像的回歸。花心血和精力白描般真實呈現一個個孤獨癥生命的真實生活也是電影記錄本性的回歸。

結語

結合國內外孤獨癥兒童研究的同類影片，此類題材創作應尋找本真，回歸真實，同時也大膽的創新與實踐。改變單一固定的敘事模式，挖掘影片的深度，真實呈現生活狀態，為孤獨癥兒童而表達。

作品應該試圖通過記錄孤獨癥兒童每天真實的生活和情感的變化，來引起大家對孤獨癥兒童更深入的認識。針對當前的社會現狀，科學的關注、關愛、保護孤獨癥的兒童。不歧視、不冷漠，愿意和孤獨癥孩子做朋友，讓他們感受到理解和溫暖。盡我們的努力，讓孩子們健康陽光地成長；盡我們所能，為孩子及其家庭提供最大的支持；盡我們所能，向社會傳遞正向價值和力量。