癌癥病人家庭照顧者潛在健康危險因素的研究進展

徐英華，林 毅，李秋萍

一般認為，癌癥的診斷及治療不僅影響癌癥病人本身，同時也會影響家庭照顧者［1］。研究表明，癌癥病人家庭照顧者狀況可對照顧者身體、心理、社會及經濟等方面產生負面影響［2］，如疲乏無力、睡眠障礙、食欲降低甚至進入疾病狀態等［3，4］。盡管癌癥病人照顧者可能經歷以上各種負面影響，但一般在照顧者被診斷為疾病之前，其所承受的各種負面影響或負擔往往不被照顧者自身及專業人員所認識或重視。根據世界衛生組織（WHO）對健康模式的定義［5］，健康是身體、心理及社會的完好狀態，而非沒有疾病。據此概念模式，本研究中的潛在健康危險（hidden morbidity）是指照顧者處于亞健康狀態（sub－optimal state of health），雖然經歷各種負面影響，但尚未被照顧者自身或專業人員所重視，且達到疾病診斷的程度［6］。本研究擬對癌癥病人家庭照顧者可能存在的潛在危險因素及相關表現作簡要論述，以期為癌癥病人家庭照顧者研究提供參考。依據WHO健康模式的概念框架分別從身體、心理、社會3方面進行描述。同時結合我國文化背景，對照顧者所經歷的經濟方面的潛在危險進行相應描述。

1 身體方面

Stenberg等［7］于2010年對癌癥病人照顧者相關研究的綜述表明，癌癥病人家庭照顧者最常見的身體方面的表現為睡眠障礙、疲乏、疼痛、體力下降、食欲缺乏及體重降低等。澳大利亞的一項關于癌癥病人家庭照顧者的報道也表明，照顧者角色影響超過半數以上照顧者的身體狀況，其表現由高到低依次為疲乏無力（54.5%）、頸肩及背部問題（33.8%）、血壓或心臟問題（12.6%）、關節炎（10.0%）、應激相關性疾病（6.6%）、身體不適和體重變化（5.5%）、胃腸不適（4.6%）、腿及腳的問題（4.6%）［8］。對晚期癌癥病人照顧者的研究表明，超過2/3的照顧者在基線水平即表現為疲乏，且其疲乏程度隨著照顧時間的延長及病人病情的惡化而加重［9］。照顧者的疲乏表現可以導致照顧者注意力難以集中（69%）、活力降低（58%）、影響與周圍人的關系（46%）、降低日常生活活動能力（42%）及影響情緒（35%）等［10］。

Colgrove等［11］采用簡明健康狀況量表（SF－36）對癌癥病人配偶照顧者身體健康維度的研究表明，照顧者身體維度的健康狀況明顯低于普通人群的正常值范圍。對終末期癌癥病人家庭照顧者的研究也表明，與正常人群相比，癌癥病人家庭照顧者的身體功能較低［12］。Weitzner等［13］報道與接受姑息治療的癌癥病人相比，其家庭照顧者表現為身體功能（P＜0.001）、總體健康（P＜0.0 0 1）及活力（如精力/疲乏，P＜0.002）的受損。對性別因素的研究顯示，女性照顧者較男性照顧者更易出現身體方面的表現，如體力下降、身體功能降低［14］等。此外，也有報道認為癌癥病人家庭照顧者生活方式改變，如參與身體鍛煉活動的減少也是導致其身體功能降低的因素之一［15］。

國內的相關研究也表明，癌癥病人家庭照顧者總體生活質量比較低。隨著病人病程及照顧時間的變化，照顧者生活質量也會動態變化。對照顧者生活質量影響因素的研究表明，照顧者負擔或其負性經歷顯著影響照顧者生活質量（P＜0.01），病人日常生活能力和照顧者特征可通過影響照顧者負擔，對照顧者生活質量產生間接影響［16］。由此可見，照顧者角色對照顧者身體方面的影響在癌癥病人家庭照顧者研究中占凸顯地位。

2 心理方面

癌癥病人照顧者對其心理方面的影響可表現為多種形式，如否認、失落、沮喪、挫敗感、孤獨、無助感等。癌癥病人主要照顧者不僅要幫助病人求醫問藥，有些還要向病人隱瞞病情，加之治療效果的不確定及缺乏相關疾病和照顧知識，常使他們深陷矛盾和無助之中。在中國文化背景下，癌癥病人主要照顧者不僅要滿足照顧病人的各種需求，同時還要對病人隱瞞病情，加之對治療效果及病人病情預后的擔心等，均可導致照顧者出現矛盾、焦慮、抑郁、孤獨和無助的感覺。

焦慮及抑郁是諸多心理負擔的表現形式中研究較多的兩方面。一項對于癌癥病人照顧者心理負擔的Meta分析表明，照顧者所經歷的心理負擔如焦慮、抑郁等程度等同于甚至高于癌癥病人本身［17，18］。有關持續照護癌癥病人2年的照顧者的研究報道，52.9%的照顧者具有患抑郁癥的危險性［如流調用抑郁自評量表（CESD）評分＞15分］［19］。Lambert等［20］發現癌癥病人家庭照顧者中約1/3符合臨界或臨床焦慮，約17%符合臨界或臨床抑郁。在癌癥病人診斷后6個月～12月內，多數抑郁照顧者可同時伴有焦慮表現［21］。Price等［22］也報道癌癥病人照顧者的焦慮、抑郁水平高于癌癥病人及社區正常人群。這與國內學者的研究結果［23－25］相一致，即癌癥病人家庭照顧者普遍存在心理問題，如抑郁、焦慮、照顧者反應等均出現陽性結果。另有研究報道，癌癥病人的主要家庭照顧者可伴有一定程度的心理負擔，表現為較高的焦慮和抑郁程度，其水平不僅高于全國常模水平，甚至大于或等于癌癥病人本身［23］。榮志宏［24］的研究證實，癌癥病人家庭照顧者心理問題發生率（10.0%）高于國內常模。對照顧者抑郁狀態（應用抑郁自評量表，SDS）的另一研究也顯示，癌癥病人主要照顧者SDS總分高于國內常模（P＜0.01），且存在性別差異，即女性照顧者SDS水平顯著高于男性照顧者（P＜0.05）［25］。分析其影響因素，癌癥病人照顧者心理負擔程度與照顧者自身、病人狀況及社會支持等多種因素有關［26－28］。這些因素包括照顧者對疾病照護的認知狀態、照顧者年齡、病人軀體癥狀、疾病進展、病程長短、照顧者與病人的關系、家庭經濟狀況、社會支持的利用度等。對照顧者相關因素的研究也顯示，女性照顧者焦慮分值明顯高于男性，推測這種性別差異的可能原因與性別間生理特性［29］、社會角色以及角色沖突等的不同有關［29，30］。然而，對癌癥病人男性照顧者的照顧體驗的質性現象學研究卻表明，在護理癌癥病人的過程中，男性照顧者也伴有不同程度的各種心理問題，同時存在情感難以表達的狀況。提示雖然照顧經歷存在性別差異，但臨床專業人員應依據不同性別對照顧者進行有針對性的有效干預，以減輕其照顧負擔，從而提高生活質量［31］。照顧時間與抑郁水平關系的研究表明，隨著照顧時間的延長，照顧者抑郁程度表現為先下降后上升的趨勢［32，33］。對病人因素的研究表明，病人神經精神癥狀與其家庭照顧者的抑制水平呈正相關，即隨著病人神經精神癥狀的加重，其主要家庭照顧者的抑郁程度也呈現加重的表現；不同性質癌癥對焦慮、抑郁的影響亦有區別，如照顧者焦慮、抑郁水平在預后相對較好（乳腺癌、結腸癌）的癌癥病人中明顯低于惡性程度高、進展快（肝癌、肺癌）的癌癥病人家庭照顧者的焦慮和抑郁水平。中、晚期癌癥病人照顧者的焦慮、抑郁程度高于早、中期的癌癥病人照顧者的焦慮、抑郁水平［34］。與多次住院的癌癥病人照顧者相比，首次住院的癌癥病人照顧者的心理問題發生率比較高［35］。此外，由于我國傳統文化對癌癥病情的告知是先通知家庭照顧者及其他家庭成員，而癌癥病情是否告知病人本人則由家人決定，這無疑也會進一步加重家庭照顧者的負擔，即病人對疾病的知曉程度也會影響照顧者心理或加重其心理問題的產生［26，27，36－38］。

3 社會方面

癌癥病人照顧者角色對其社會方面的影響主要指照顧者角色對照顧者日常生活規律、社會活動以及與病人及其他家人關系的負面影響。由于癌癥病人照顧者需要集中精力照顧病人，使得照顧者的社會活動明顯減少［7］。澳大利亞的一項研究顯示，58%癌癥照顧者認為照顧病人嚴重影響其對以下生活活動時間的安排，包括假期計劃（45.4%）、外出旅游（30.2%）、興趣愛好（25.6%）、個人感情（11.1%）和社會活動（15.6%），這些時間限制的負面影響會導致照顧者感覺社會孤立（32.0%）、與家庭成員及其他人員關系緊張（25.0%）、憂傷和措敗感（24.0%）［8］。

一般認為，癌癥照顧者所經歷的時間受限及社會活動的減少會加重其照顧者負擔［39］。Price等［22］發現社會活動減少是影響卵巢癌病人照顧者焦慮和抑郁程度的因素之一。在照顧病人過程中，盡管照顧者試圖多參加一些社會活動，但多數只能因時間有限而放棄，這種影響尤其以年輕照顧者為主，對其整體需求的滿足造成嚴重的影響［40，41］。

癌癥的診斷及治療對婚姻關系的嚴重影響已越來越受到學者的關注，一般認為，癌癥對夫妻的影響是作為一個整體，而非個體水平，導致夫妻以一個“情緒系統”共同應對疾病［17］。癌癥的診斷所引起的夫妻角色和職責的改變，導致其婚姻關系變化的不確定性［42］。從得知癌癥診斷開始，夫妻需要共同面對一系列困難和挑戰，包括如何向親朋好友公開癌癥診斷這一“壞消息”；討論應對職業及家庭角色改變的應對策略；同時還要兼顧維持家庭正常運轉及撫養小孩等方面的責任［43，44］。在應對整個癌癥治療及康復過程中，癌癥病人及其配偶照顧者需要共同應對這些可能的變化［42］；配偶照顧者不僅要為病人提供各種可能的照顧，同時還需要面臨可能失去伴侶的痛苦［40，44］。可見，癌癥的診斷及治療可以動態改變婚姻關系的狀態，從而影響夫妻雙向的生活質量及應對能力［42］。即使對于婚姻質量較好的夫妻來說，癌癥的診斷及治療也是一個應激或壓力事件，從而導致婚姻關系緊張［45，46］，甚至會使離婚率增加［47］。

4 經濟方面

癌癥的長期及多療程治療會給癌癥病人照顧者甚至整個家庭帶來沉重的經濟負擔，尤其是在醫療保險制度尚不夠完善的我國更是如此，昂貴的醫療費用是病人和照顧者必須面對的現實問題。有研究發現，是否參加社保的癌癥病人家庭照顧者的癥狀自評量表總分存在顯著差異，即未參加社保者癥狀自評量表得分顯著高于參加社保組［48］。也有報道顯示，家庭經濟條件的好壞及社會地位的高低與癌癥病人家庭照顧者的憂傷或不幸等表現相關［34］。國內學者的另一項調查分析還發現，癌癥治療的經濟成本與其家庭照顧者的生活質量之間表現出顯著相關性［49］。此外，為了更好地照顧病人，當病人病情加重，或病人身體功能喪失時，許多家庭照顧者不得不放棄他/她們的工作，這將導致其家庭收入進一步減少。可見，治療費用的增多及家庭收入的減少共同作用，使得照顧者及整個家庭經濟壓力進一步加重［23，49，50］。

5 小結

雖然癌癥病人照顧者經歷身體、心理、社會及經濟等各方面的影響，照顧者卻很少尋求專業支持機構的幫助［9］。這可能與癌癥病人及其照顧者不愿意公開病情及面對癌癥可能導致死亡這一事實有關［51］。Vanderwerker等［52］的研究卻發現，在達到心理方面診斷標準的照顧者中，近半數照顧者沒有尋求專業幫助，或未對其心理問題進行合理的治療。因此，對照顧者進行適當的自我照顧的干預和健康教育將有助于減少照顧者心理方面的潛在危險，同時這將利于照顧者更好地為病人提供照護服務［53，54］。然而一項對1983年—2009年的相關干預措施的Meta分析表明，多數干預仍然以幫助病人為主，照顧者只是輔助干預對象；極少有針對照顧者的有效干預措施［55］。很顯然，照顧者具有他/她們自身需求，有效滿足其需求，實施降低照顧者潛在危險因素的干預措施，不僅有利于改善照顧者狀況，同時有利于照顧者更好地照顧病人［53］。可見，對照顧者健康危險因素的全面評估，將有利于在癌癥臨床實踐中，有針對性地對癌癥病人家庭照顧者進行有效干預，以有效降低照顧者健康危險因素的存在，從而為提高癌癥病人及照顧者的生活質量提供重要保證。

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