尊嚴療法在臨終病人中應用的研究進展

尊嚴療法在臨終病人中應用的研究進展

吳梅利洋，曾鐵英

摘要：綜述了尊嚴的概念，尊嚴療法的起源、干預過程、評價方法，以提高病人的尊嚴感，減輕家屬的喪親痛，增強醫護人員的工作滿意感。

關鍵詞：尊嚴療法；尊嚴模型；臨終關懷；心理干預

中圖分類號：R473

基金項目：華中科技大學同濟醫學院自主創新研究基金資助項目，編號：2013YQ010。

作者簡介：吳梅利洋，碩士研究生在讀，單位：430030，華中科技大學同濟醫學院附屬同濟醫院；曾鐵英(

收稿日期：(2014-11-27；修回日期：2015-05-18)

Research progress on application of dignity therapy for dying patients

Wu Meiliyang，Zeng Tieying(Tongji Hospital Tongji Medical College of Huazhong University of Science and Technology，Hubei 430030 China)

AbstractIt summarized the concept of dignity，and the origin，intervention process and evaluation methods of dignity therapy，so as to improve patients’dignity，to reduce family members’pain of lost loved ones，and to enhance the job satisfaction of doctors and nurses.

Key words dignity therapy;dignity model;deathbed care;psychological intervention

醫學高新技術的發展和應用讓醫學干預人類生存與死亡過程的能力大大增強，使得身患重病的人可以存活更久，但往往也需要面對更加殘酷的現實：身體狀況不斷惡化，機體功能逐漸喪失，必須依賴他人才能生存[1]。于是“優逝”“臨終關懷”等概念被提出，不再將延長病人存活時間作為首要醫療目標，而是強調對臨終者身體、心理和精神全方位的關懷和照護[2]。個體尊嚴被認為是姑息照護的哲學基礎，幫助人們有尊嚴的逝世是臨終關懷的核心宗旨[3]。尊嚴喪失是死亡加速的主要原因之一[4]，從而越來越多的專家、學者重視對臨終尊嚴的保護。其中尊嚴療法備受關注，在加拿大、美國、澳大利亞、日本、蘇格蘭、英國等國有深入的研究[5]。我國對該療法的認知處于起步階段，現將其概念、發展、實施過程及意義、評價方法進行綜述，以期為尊嚴維護護理提供指導。

1尊嚴療法概述

1.1尊嚴的概念世界衛生組織(World Health Organization，WHO)指出，尊嚴是人權的基石。1976年《加利福尼亞州自然死亡法案》中提及“認識到病人有權利期望尊嚴和隱私”。但是尊嚴作為一個重要的哲學、倫理和法律概念沒有一個清晰可辨的定義[6-8]。有學者認為尊嚴是人類一種固有特性，是作為一個“人”所應有的最起碼的社會地位，并應受到社會與他人的尊重；也有學者認為尊嚴必須在一定的關系中發生，標志著主體身份屬性的社會關系樣式[7,9]。尊嚴可被廣義地理解為“有個人價值和自我尊重的良好的內心感受”，這種感受會受到他人的影響。在尊嚴療法中我們主要探討的是“臨終尊嚴”，它包括：癥狀得到控制、保持身體完整、有自主權與隱私、被尊重、個人事務處理妥當及平和地面對死亡等。保護病人的尊嚴是醫療人員的責任與義務[10]。

1.2理論基礎：尊嚴模型尊嚴模型由加拿大蒙尼托巴大學Chochinov教授在2002年提出，它是一個建立在調查研究基礎上的經驗模型，并被不斷驗證、完善、推廣。該模型認為影響臨終病人尊嚴的因素主要分為三大類：疾病相關維度、尊嚴保護維度和社會尊嚴維度[11-16]。

疾病相關維度主要指疾病本身造成的尊嚴受損，包括獨立水平和癥狀困擾兩個主題。獨立水平指病人對他人的依賴程度，包括認知敏感度和功能能力兩個副主題，如認知能力減退、不能獨立如廁等，會很大程度上削減尊嚴感。癥狀困擾涵蓋生理困擾和心理困擾。心理困擾主要包括對死亡的擔憂和對醫療的不確定。對死亡過程的過多考慮以及對治療可能帶來的痛苦、健康狀況發展不了解等過分擔憂都會導致尊嚴感降低。尊嚴保護維度包括尊嚴維護觀念和尊嚴保存實踐兩個主題。尊嚴維護觀念包括8個副主題：自我連續性、角色維護、繁衍/傳承、自豪感維持、抱有希望、自主權/控制力、心理韌性/斗爭精神。自我連續性指雖然身患重病，但依舊是完整的個體，要有“全人觀念”。角色維護指導病人扮演好社會生活中的角色。繁衍/傳承讓病人了解他們逝世后會有一些持久、卓越的“財富”留下，從中得到慰藉，平和面對死亡。保持自豪感、對生活依舊充滿希望、接受將死的現實、對生活中的一些事情保持控制力、勇敢與疾病斗爭都可以使病人維持尊嚴感。尊嚴保存實踐包括3個副主題：活在當下、維持常態和尋求精神慰藉。指導病人不要為未來的事情擔憂，只需專注于眼前的事情；保持一貫的生活習慣，不要因疾病而改變原有的生活習慣和人生態度；可以轉向宗教等其他途徑尋求精神安慰。社會尊嚴維度包括隱私界限、社會支持、照護要旨、他人負擔、后果擔憂。在治療、護理過程中沒有注意保護病人的隱私；從家庭、朋友和衛生保健工作者中未得到有效和有利的支持；照護者沒有尊重病人，投入情感關懷；擔心成為家庭、社會的負擔；對善后事情的擔憂等情形會使病人尊嚴感降低。由于文化背景、生活經歷的差異，不同地區的尊嚴模型有一些差異，如Andy等[6]研究表明，中國香港地區尊嚴模型需要增加與家庭相關的條目，這可能與儒家文化的影響有關。尊嚴模型可以讓人們了解臨終病人尊嚴體驗，是尊嚴療法的理論基礎，指導人們有針對性地保護病人尊嚴。

1.3尊嚴療法尊嚴療法是一種新型、簡潔、短程的心理干預方法，通過個性化定制的心理干預治療，緩解生命終末期病人生存、社會心理的困擾，從而減輕病人悲傷情緒，減少痛苦，提高人生目的、意義、價值感。它采用訪談形式，可以在病人床邊進行，也可以使用電話或電子郵件等方式[11]。

2尊嚴療法的實施過程

一般由接受過尊嚴療法培訓的醫護人員、心理治療師或精神學家實施[17-19]。基本訪談內容包括：①談談您的人生經歷，尤其是您記憶最深刻或認為重要的事情？在什么時候您覺得自己活的最有意義？②您有什么特別的事想讓家人了解或記住嗎？③在生活(如家庭、工作或社會角色)中您承擔過的最重要的角色是什么？為什么您認為它最重要？您認為這些角色完成的如何？④您這一生中最大的成就是什么？最令您自豪的事是什么？⑤有什么特別的事情想對您愛的人說或者有哪些事還需要和他們再強調一次？⑥對您愛的人有什么期望嗎？⑦您有哪些寶貴的人生經驗想傳授給家人？有什么人生建議及忠告想告訴您的子女、配偶、父母或他人嗎？⑧您對家人有什么需要特殊叮囑的嗎？⑨您還有什么需要補充的嗎？ 在訪談過程中可以根據病人的個人情況調整訪談內容。訪談前調查被訪者的尊嚴感基線及其他基本資料，首次訪談，用時約30 min，介紹自己，建立良好關系，講解尊嚴療法的實施過程、目的、意義，讓他閱讀訪談提綱并思考可能的回答。3 d或4 d后進行第2次訪談，用時約1 h，根據訪談框架，幫助病人回顧一生，回憶最自豪的事情，表達自己的希望與祝福，留給后輩人生財富。尊嚴治療很靈活，可根據病人的偏好選擇內容。在訪談過程中錄音。采訪者在訪談后2 d～3 d將錄音轉錄并整理成條理清晰的敘事文本。將這份“生命答卷”返還給病人時進行第3次訪談，用時約30 min,指導其閱讀并糾正與其描述有歧義或有誤的地方。最后一次訪談，用時約30 min，將修訂好的文本交給病人，根據他的意愿決定與親人共享或者是逝世后再遺贈他人，同時收集病人對尊嚴療法的評價及對文本信息的評價。

3尊嚴療法的評價方法

當病人接受尊嚴療法后，可采用病人尊嚴量表、七級尊嚴感評分表、自我報告等評價方法對尊嚴療法的效果、文本信息的滿意度進行評價。

3.1病人尊嚴量表(Patient Dignity Inventory，PDI)它是建立在尊嚴模型的基礎上，用來衡量病人生命末期不同來源的尊嚴相關困擾[20]，該量表適用于預期壽命少于6個月的病人。量表的總體內部一致性系數Cronbach’s α為0.93，重測信度為0.85。量表共25個條目，分為5個維度：癥狀困擾、生存困擾、獨立性、社會支持和平和心態。每個條目按1分～5分計分，1分為沒有困難，2分為有點困難，3分為有困難，4分為困難較大，5分為不可戰勝的困難。總分25分～125分，得分越高表明病人尊嚴感越差。焦延超[21]將該量表用于山東省299例中晚期癌癥病人，得到Cronbach’s α為0.925，分半信度為0.838，他根據調查結果提出5個維度：獨立性、社會角色功能、自我認知、身心痛苦和社會支持。

3.2七級尊嚴感評分表(7-Point Sense of Dignity Scale)用于評價病人對尊嚴的主觀感受[16]，以0分～6分計分，0分表示未喪失尊嚴，1分有極小的感覺尊嚴喪失，2分有輕微感覺尊嚴喪失，3分有中度感覺尊嚴喪失，4分有強烈的感覺尊嚴喪失，5分有嚴重感覺尊嚴喪失，6分表示完全失去尊嚴。

3.3自我報告尊嚴是個人的情感體驗，相比于客觀的條目得分，更應傾聽病人內心的聲音。自我報告可以展示病人對死亡渴望程度、求生意識的強度，社會支持是否有效，是否存在焦慮、無助的情緒，是否擔心成為他人負擔等。

4尊嚴療法的意義

4.1提高病人尊嚴感在人生最后階段，尊嚴療法為病人提供了一個機會去回顧自己的一生，回憶最自豪、最有意義和最想被后人記住的事情，并將人生智慧或感悟等精神財富留給自己愛的人，從而使病人感受到自己存在的價值，激發對生活的熱情，減輕病人痛苦，有尊嚴地度過生命的最后時光。雖然尊嚴療法對抑郁癥等療效不明確，但大量研究表明尊嚴療法確實讓病人自感尊嚴得到維護。Hack等[11]研究表明，76%受試者自尊感增強，67%表示提升了生命意義。McClement等[22]研究表明，78%病人自述尊嚴感增強，72%表示生命更有意義。Akechi等[23]研究表明，67%的病人認為尊嚴療法提高了其尊嚴水平。戴宏平[24]研究表明，尊嚴療法使病人自尊相關壓力降低，希望水平增高。

4.2減少家屬喪親之痛病人的疾病經歷也深深影響著家人的身體和心理健康，特別是在病人最后的生命時光中，家屬常常會遺憾與悲痛交織。而尊嚴療法最后會得到一份病人“生命的答卷”。這份文件傳遞著對家屬的愛、肯定、支持和期望，在一定程度上能慰藉生者。一位受訪者表示：“這份文件讓我能在母親離世后還能分享她的生活經歷”。McClement等[22]研究表明，78%的家屬表示這份文件能幫助他們度過悲傷期，77%稱這份文件能持續給予家人慰藉。

4.3增加醫護人員工作滿意感當醫護人員被病人授權閱讀這份特殊的文件時，意味著他不僅僅是衛生保健提供者，已經成為了病人的親密朋友，增加醫護人員的工作滿意感[25]，同時讓醫護人員更深入全面地了解病人，與病人交流，有利于后續的醫療、護理工作。

5小結

中國傳統重生輕死的觀念對國人影響深遠，雖然越來越多的專家對終末期病人的心理反應進行探討，但我國臨終病人的心理狀況仍然是一個封閉難為人知的世界，需要人們進行更多、更深入研究，尊嚴療法則為人們了解病人心理提供了一種途徑。但它在引入國內的過程中可能會遇到一些阻礙。Akechi等[23]在日本實施尊嚴療法時發現很多人拒絕接受尊嚴療法，他們認為討論這些會讓人不得不去考慮死亡問題，質疑為什么在快死的時候還要來討論這些事情。我國和西方國家文化存在較大差異，我們更傾向于采用非語言的、不直接交流的方式表達自己的情感，不愿意開誠布公地討論死亡。鑒于Akechi的經驗，對死亡的消極態度、內斂的情感表達可能會使尊嚴療法在國內推廣受到一些阻力。知曉病情是了解臨終病人尊嚴影響因素，實施尊嚴療法的基礎。曾鐵英等[26-28]研究表明：79%癌癥病人認為將真實病情告知利大于弊，87%病人想知道盡可能多的信息，73%病人也希望了解真實病情和預后。而實際上，家屬及醫護人員出于各方面的考慮，并未做到完全告知，只有37%的癌癥病人知曉其真實診斷，僅13%病人知曉其預后。不能對疾病做到完全知情可能會影響到尊嚴療法的實施。因此，我們可以借鑒Chochinov等[20]的研究基礎，了解中國臨終病人尊嚴的影響因素，改進這種模板式的干預方法，有針對性地進行心理干預，將尊嚴維護落實到每一個細節中，總結出符合中國國情的本土化尊嚴療法，讓臨終病人有尊嚴地走過生命最后的時光。

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(本文編輯張建華)