肝移植受者移植決策經歷的個案研究

肝移植受者移植決策經歷的個案研究

彭曉，張延，蘇寧，張文馨，滕沙，林曉鴻，劉紅霞

A case study on liver transplant recipients transplanted decision-making experience

Peng Xiao,Zhang Yan,Su Ning,et al

(Nursing College of Beijing Traditional Chinese Medicine University,Beijing 100102 China)

摘要：以1例肝移植術后3個月病情穩定的病人作為研究對象，采用質性研究中的敘事研究方法，對肝移植術后病人進行半結構式訪談，并對資料進行類屬分析，進而分析肝移植受者移植的決策經歷及影響因素。通過描述肝移植受者術前的決策過程及心理狀態，為移植病人及其家庭進行心理支持和指導提供依據。

關鍵詞：肝移植； 決策經歷；質性研究；個案研究

中圖分類號：R473.6

基金項目：北京市自然科學基金資助項目，編號：7142098；北京中醫藥大學自主選題項目，編號：2014-JYBZZ-XS-124。

作者簡介：彭曉，護師，碩士研究生在讀，單位：100102，北京中醫藥大學護理學院；張延單位：100039，中國人民武裝警察部隊總醫院；蘇寧單位：100048，中國人民解放軍海軍總醫院；張文馨、滕沙、林曉鴻、 劉紅霞(通訊作者)單位：100102，北京中醫藥大學護理學院。

收稿日期：(2014-09-24；修回日期：2015-03-11)

肝移植是治療終末期肝病的唯一有效手段。美國器官共享聯合網絡(UNOS)的最新資料顯示，從1988年1月—2014年5月,美國共實施了128 894例肝移植手術。中國肝移植注冊系統(CLTR)的數據顯示，從1980年1月1日—2013年11月20日，中國肝移植登記例數為25 601例，是世界第二大移植國。原發性肝癌是我國常見的惡性腫瘤之一，肝移植是治療原發性肝癌的有效手段之一[1]。我國肝癌病人約占全世界的43%，肝癌病人數居高不下的主要原因是乙型肝炎病毒感染和我國龐大的乙型肝炎病毒攜帶者群體[2]。肝移植受者以男性居多，中位年齡為48.5歲，集中在40歲～60歲[3]。目前，關于肝移植受者的研究多為生活質量方面的調查性研究，少量質性研究探討肝移植受者的生活和情感體驗。決策的定義有多種界定，其中最簡潔的意思是指通過分析與比較在若干個可選擇的方案中確定最優方案的過程[4]。在醫療活動中，經常會遇到各種各樣的醫療決策問題，如藥物的選擇、治療方案的選擇、檢查手段的選擇等。本研究采用敘事研究的方法，通過訪談1例肝移植術后的受者，探討其肝移植決策的過程及其心理狀態，現報告如下。

1病例介紹

病人，男，40歲，已婚，育有兩子，于2013年2月1日進行肝移植手術。病人是眾多肝移植受者中的1例，具有普遍的代表性，又具有自己的獨特性。首先具有乙型肝炎家族史，其次，有不良的生活習慣，因為生意應酬比較多，經常大量喝酒，生活沒有規律。偶然的一次體檢發現肝上長了一個腫物，后確診為肝癌。但是家屬和醫務人員一直對他隱瞞病情，他在不知情的情況下嘗試了多種保守治療方案都沒有什么效果。后來在一次偶然的檢查中發現自己的診斷是肝癌，遂翻看自己的病歷，才知道自己得的是肝癌。

2研究方法

采用質性研究中敘事研究的方法，通過對肝移植受者心理狀態的描述和分析揭示影響其移植決策的因素和過程體驗，使人們從故事中思考和理解肝移植受者的想法，從而幫助其做出合適的決策渡過難關。資料的收集采用半結構式訪談，以與病人的訪談為主，以對其家屬的訪談及同病室的病友訪談為輔，并從醫生及其病歷資料來收集一些其他的資料。第一次訪談在病人的病區進行面對面的訪談，第二次訪談因病人已出院回家，采用電話訪談，每次訪談時間持續45 min～60 min。訪談提綱包括：“當你知道自己的疾病狀況后你有什么想法”“你的移植肝源來自于哪里”“你是怎么決定做肝移植手術”“手術后你覺得怎么樣”“你對醫生和家屬對你隱瞞病情這件事情有什么看法”…… 訪談過程中盡量使用開放性的訪談問題，訪談者保持一種認真傾聽的狀態，并采用適當的追問，注重被訪者的非語言行為，訪談后向第三方求證并通過其他途徑獲取一些資料。獲得被訪者的同意后，訪談全程錄音，在訪談結束后立即進行資料的回憶和轉錄。首先從轉錄稿原文提取一級編碼，然后在一級編碼的基礎上進行二級編碼，之后將二級編碼進行類屬分析，提取出主題。按照研究問題分為兩部分：肝移植受者的移植決策過程和心理狀態。

3結果與分析

本研究著眼于肝移植決策經歷，包括移植決策過程和心理狀態。

3.1肝移植受者的移植決策過程

3.1.1獲取疾病相關信息病人通過與病室的病友交流，咨詢相關人員等來獲得相關的信息，但是因為家屬和醫務人員的刻意保密，所以收集到的信息可能缺少針對性。訪談中提到“當初住了這么長時間，找這個了解，找那個了解，只有做移植，病友他們也說嘛。”

3.1.2嘗試各種保守治療病人在被隱瞞病情未全面了解自己病情的情況下嘗試了許多治療方法但效果不明顯。他提到“我做了切除，做了介入，做了其他很多的，全做過了。以前走了很多彎路，多花了很多錢，連肝細胞治療都做了。肝細胞治療，從身上抽點血，然后往回輸，花了45 000元。肝移植以前花了好多錢，現在是恨不得當初就做肝移植，如果家屬不瞞我的話，我就直接做肝移植了。”并表示只有肝移植才是挽救生命的唯一辦法。

3.1.3諸多因素綜合考慮,最終確定肝移植在訪談的過程中發現影響病人做出決定的因素是多種多樣的。①對疾病的了解程度:當問及他是怎么知道自己的疾病的，病人表示對疾病的了解程度直接影響肝移植的決策。“我自己看見給我開的B超單上面寫的肝癌術后，讓我簽字，后來我就去看病歷，看病歷后我就明白怎么回事了，知道了以后決定配型做移植。”②保守治療無效:詢問他是怎么決定做這個手術的，他說：嘗試了許多保守治療方法均無效促使他做出肝移植的決定。通過與家屬的訪談及查閱病歷證實病人在肝移植手術之前已經接受了很多治療。③病情的發展:疾病的發展也影響病人做肝移植的決定。他說：“我想過完年以后再做的，但是我的肝癌長得比較快。”④肝源的質量:他表示考慮過家族有乙型肝炎病史，肝臟都不好，所以不選擇親屬肝源。⑤為家人的考慮:病人作為家里的頂梁柱，覺得自己不能倒下，還要為老婆和孩子負責。“我有老婆，家里還有兩個孩子，我要好好活著，好好掙錢。”⑥求生的欲望:“想活著還是，當初住了這么長時間，找這個了解，找那個了解，只有做移植，病友他們也說嘛……主要就是想活著。”這些都表達出病人想繼續生存下去的愿望。病人在嘗試了很多治療方法無效，加之對自己病情真正的了解，病情發展快，求生的欲望，肝源的質量及為家人的考慮等因素綜合考慮后病人最終選擇了尸體肝移植。

3.1.4對已選擇的方案及其實施進行評價當問及做完移植術后的感覺，病人說：“肝源來得很及時，這個肝也很好，很滿意，不做的話就死了。換的時間挺好，年前肝源挺多的，過完年以后再來做就不行，過完年以后到現在才做了幾例，年后比較少。哎，得了這個病，幸好這個癌是長在肝上，只有長在肝上才能活，長在其他地方都不行。只有肝能換，別的地方都換不了。”“他覺得很幸運，幸好在年前就選擇了換肝，肝的質量也好，整體比較滿意。”

3.2移植決策心理狀態經過分析，病人的心理資料可以提取出兩個主題，一個是正性的心理狀態，包括理解、幸運、滿意；另一個是負性的心理狀態，包括害怕、后悔、擔憂。

3.2.1正性心理①理解:當談到家屬和醫務人員對他隱瞞病情這件事的看法時，他說“怕我受不了，當初不告訴我，怕告訴我以后心情不好，還要等幾個月的肝源，有可能等不到，就死掉了，他們就不敢告訴我。”他對這種行為還是持理解的態度。②幸運:談到確定做肝移植時的情況，病人表示決定做肝移植后，很快就有了合適的的肝源，他心里覺得還算幸運，找到肝源的速度很快，而且肝源的質量比較好。③滿意:移植術后兩個月，再來看當初的決定，病人感到很滿意，認為當初不做的話就死了。慶幸自己選擇在年前就做了肝移植手術，對移植后的狀態也表示滿意。

3.2.2負性心理①害怕:害怕是在病人知道自己得了肝癌以后，有點害怕，家屬說他知道這個事情后自己關在房間里不吃不喝兩天。但他自己說：“真知道了以后沒有太害怕，因為在這住這么長時間了，一個樓都是做這個的，都是做移植，跟這個聊天、那個聊天，都知道一些情況。”②后悔:病人表達出一種強烈的后悔情緒并覺得肝癌是他以前亂喝酒不注重身體而遭受的報應，他說：“我時常說有沒有賣后悔藥的，要有，100萬1粒我也買。沒有賣的，太后悔了，你給家里帶來這么多壓力，100萬夠兩個孩子……(眼眶紅了)”。“我要是不喝酒得了這個病就是天災，可現在是人禍啊！自己任意妄為，家族史是一方面，肝跟朋友一樣，長在你身上，你不愛護它，還刺激它，然后它就報復你。給你長個東西出來，讓你受不了。因為它不愿意接觸酒類的東西，你刺激它。這也是一個病友說的，它本身不喜歡酒精，你偏要給它酒，它就給你長個東西出來報復你。就像兩個人一樣，你看見他就罵他，他跟你肯定好不了。”③擔憂:雖然肝移植后的身體狀態良好，但是當他看到同病室的病友移植兩年后肝癌又轉移到肺部時，內心充滿了對未來的擔憂。“因為好多人換肝以后，血液里面還有癌細胞，就會長，會復發。”“最擔心復發，想把這些癌細胞都弄干凈。”“主要是找個心理安慰，省得以后因為沒做化療又復發了，自己后悔，哎呀，當初應該化療。現在化療了，即使以后復發了，這肝也換了，化療也做了，再復發了就只能認了。”

4討論

本研究發現肝移植病人的移植決策過程包括4個步驟：①獲取疾病相關信息；②嘗試各種保守治療；③諸多因素綜合考慮,最終確定肝移植；④對已選擇的方案及其實施進行評價。這與諾貝爾獎得主赫伯特·西蒙的決策理論的4個主要階段[4]類似。其中影響移植決策的因素包括對疾病的了解程度、保守治療無效、病情的發展、肝源的質量、為家人的考慮、求生的欲望等。Huang等[5]的研究用面對面深度訪談的方法從肝移植受者的角度來看肝移植的動機和決策困境，最大的動機是想挽救生命，避免余生因等待死亡而經受心理的折磨和絕望的感受。Huang等[5]認為，移植決策的過程包含幾個階段，其中最關鍵的是對移植信息的評估和決定，每個階段都有它獨特的內容、影響因素和困難。移植決策過程中的心理狀態包括正性和負性的心理狀態，正性的心理狀態有理解、幸運、滿意；負性的心理狀態有害怕、后悔、擔憂。Wainwright[6]的研究從病人的角度來探討和描述病人的肝移植經歷，采用扎根理論的方法提出了一個理論框架，將移植經歷歸納為5個階段：接受移植、在醫院的恢復期、回家的恢復期、感覺好起來和病情反復，每個階段的心理狀態都不同。

決策過程是人對客觀事物的認識和選擇過程[7]，要對客觀事物有正確和全面的認識后才能做出最佳的選擇。但是臨床中的病人，特別是患有不治之癥的病人，被家屬及醫生隱瞞病情的情況并不少見，這在一定程度上影響了病人對醫療決策的正確選擇。醫生總體來說都希望病人參加醫療決策的過程，但是不同的病人參加醫療決策的情況和程度也不相同[8]。而在醫療決策中病人家屬也是重要的參與者，他們也起著很重要的作用，他們往往也是醫療決策的心理和后果的承擔者[9]。但也有研究者認為，醫患間信息不平等，病人最好是把醫療決策交給醫生，醫生應該具有臨床經驗,有正確的臨床思維并充分考慮病人的意愿[10]。是否應該讓病人了解自己的病情并且參加到臨床決策中來，隱瞞是否會影響最佳臨床決策的執行，這些問題值得深入的探討。

中國每年都有大量的肝移植手術者，但每個人的性格、病情、家庭、經濟情況等都不盡相同，每一個個體都有其特殊性。但是他們在做各項治療和移植決策的時候或多或少都會經歷這樣的過程和體驗。希望本研究能有助于了解肝移植病人的移植經歷和心理狀態，為他們提供更好的服務和指導，為以后的研究提供基礎。

參考文獻：

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[10]錢宗鳴，朱寧.患者在醫療決策中的作用[J].醫學與哲學(臨床決策論壇版),2008(8):3-5.

(本文編輯張建華)