1例3次原位肝移植術后7年再次行同種異體腎移植術后4年個性化隨訪教育策略

王穎，趙文，毛莎，陳虹（.武警總醫院器官移植研究所，北京 00039；.天津第一中心醫院，天津 3009）

移植術后患者的自我管理狀況將直接影響治療效果［1］，提高患者自我管理能力及生活質量，保證長期存活，做好移植患者院外隨訪教育及制定個性化健康教育已成為醫學界關注的重要課題［2］。2011年7月21日，本院成功為1例3次原位肝移植術后7年患者再次行同種異體腎移植術，術后60天患者康復出院。患者術后4個月正常工作。定期隨訪，現患者回歸社會，適當工作，心理狀態穩定，各項醫療指標均恢復至正常水平，生活質量良好。患者隨訪至今，取得滿意的效果，現匯報如下。

1 臨床資料

患者男性，38歲，因“慢性重型肝炎、乙型肝炎（乙肝）后肝硬化失代償期、肝性腦病”于2003年3月8日在全麻下行原位肝移植術。因術后出現嚴重的膽道并發癥，于2004年3月26日在全麻下行第二次肝移植術。2005年5月，患者因急性排斥反應、重度淤膽，積極治療無緩解，肝功能衰竭，于2005年8月12日在全麻下行第三次肝移植術。2011年4月29日患者被診斷為慢性腎功能不全，尿毒癥期，遂于2011年7月21日在全麻下行同種異體腎移植術，術后60天，患者康復出院。

2 制訂合理的隨訪計劃及內容

2.1 建立隨訪手冊：根據患者3次肝移植術合并1次腎移植術的特殊情況，自行設計符合患者自身特點的隨訪手冊，內容包括：一般情況：體溫、脈搏、呼吸、血壓、服藥、飲食、入量、尿量、體重及日常生活情況，教會患者自測血壓、脈搏、呼吸、體溫的正確方法，并準確記錄。實驗室檢查項目：血常規、肝腎功能、凝血功能、免疫抑制劑藥物濃度、乙肝病毒定量等。輔助檢查項目：移植肝、腎超聲及CT檢查。為患者及家屬講解各種檢查及化驗單監測項目的正常值及臨床意義。同時評估有無排異反應發生、移植并發癥及藥物不良反應等情況。教會患者及家屬正確填寫隨訪手冊。

2.2 自我管理能力的培訓：根據Oream自我管理理論［3-4］，確定治療方案后，制訂培訓計劃，以各種形式對患者進行自我管理教育。

2.2.1 隨訪提示：在隨訪區域制作隨訪專欄，定期更換，包括患者就診指導，隨診知識的講解，隨訪專家講座安排，隨訪意見反饋表，移植患者故事、運動會圖片等，幫助患者建立良好的隨診習慣，以提高移植患者的依從性，培養其良好隨訪行為。

2.2.2 移植之家：推薦患者加入“移植之家”，重視患者的社會需求，促進患者與醫護、患者之間的溝通，形成雙向互動，有利于患者情感溝通、隨訪交流，釋放心理壓力，恢復心理平衡。

2.2.3 紀錄片的播放：將具有特點的移植患者新聞、故事、特殊手術、移植專家講座等制作成紀錄片，如多器官聯合移植長期生存新聞等，輸入到隨訪區域的電視中，進行滾動播放，讓患者及時了解移植領域動態，幫助患者有意識地改變不良生活方式，提高對疾病的監測能力，以獲得及時的治療，從而延緩病情進展，改善身體功能狀態，提高生活質量。

2.2.4 用藥管理：用藥咨詢的目的是增加患者的知識，移植后的藥物治療及增強患者出院時安全承擔藥物管理的責任；對患者進行移植后用藥教育時，其內容必須用明確和簡潔的方式提供給患者；醫學術語盡可能簡化，用“4個正確”使用藥物是一個有益的指導，通過這種教育可以傳授安全用藥知識［5］。① 正確用藥：患者應知道每一個藥品的名字（包括通用和商品名稱），并能夠識別正確的用藥方法。用藥教育應包括使用藥物的目的及其主要不良反應。術后患者多服用他克莫司和環孢素A，定時監測血藥濃度和肝腎功能情況，不良反應包括頭痛、頭暈、高血壓、毛發增生、牙齦增生、高膽固醇、腎損傷、高血糖、腹瀉，根據檢查結果調整服藥量。② 正確劑量：正確的劑量應對患者明確。患者應該知道，有些藥物劑量，尤其是抗排異的劑量，將隨著移植時間而改變。為了達到藥物治療水平，在防止排斥和盡量減少不良反應方面，解釋這些藥物劑量可能發生變化的原因。應當向患者明確，理解聯合用藥的優勢可能需要獲得正確的劑量。如果錯過服藥或者長期發生腹瀉或嘔吐，應指導患者該怎么做。③ 正確用藥時間：就藥物治療水平而言，定時用藥是關鍵。患者應該認識到每天同一時間服藥的必要性。患者應該知道進行藥物濃度檢測的當天應什么時間吃藥。為了幫助患者正確的用藥管理，建議使用預先裝好的藥盒；提示裝置，如手表與警報器；安排與進食相間隔的服藥時間。必須鼓勵患者確保隨時有充足的藥品。④ 正確方法：應告知患者關于藥物是否和（或）不合食物同服，以及藥物的混合、粉碎或出現破裂是否安全。應告知患者有關藥物和食品相互作用的風險，因為有許多食物可干擾鈣調神經磷酸酶抑制藥物的吸收［5］。

2.2.5 飲食指導：要注意三餐合理安排、營養搭配，定時定量，切勿暴飲暴食，選擇優質蛋白和富維生素食物，適當控制體重，以減輕肝臟、腎臟負擔；嚴禁吸煙及飲酒，由于長期服用免疫抑制劑，移植患者免疫力低于正常人，容易發生感染及腫瘤，而吸煙會增加肺癌及其他癌癥的概率。告知患者注意飲食衛生，由于食物傳染的病原體帶來的風險，必須為患者提供有關飲食和準備食物的安全準則。應避免吃生或半生未熟的肉或海鮮，徹底清洗水果和蔬菜，保證飲用水的安全，避免飲用未經高溫消毒的奶制品；忌食補類食物，如甲魚，人參等，防止排斥反應的發生。

2.2.6 生活指導：每日開窗通風30分鐘，保持室內空氣新鮮。注意手衛生，用流動水洗手。根據身體特點，堅持鍛煉身體，適當戶外運動，同時避免劇烈和對抗性強的運動；可參與一些娛樂活動，生活要規律，以有利于術后身體的恢復和心態的調整。

3 隨訪方式

隨訪方式包括門診、電話、短信和網絡隨訪，以門診隨訪為主；其次是電話隨訪；短信隨訪內容為健康指導、治療提醒、節日祝福等；網絡隨訪,通過電子郵件提供生活指導和心理支持。

4 討 論

4.1 多器官移植術后長期隨訪的必要性：器官移植術后，由于免疫抑制劑的應用和排斥反應的發生，所以定期、規律的隨訪對于患者的長期存活及生活質量有著非常重要的意義。隨著時間的推移，移植器官功能良好。患者對移植的關注逐漸下降，容易從心理上放松警惕，在治療、服藥、檢查及隨訪等方面的依從性就降低［6］。因此，隨訪系統長期有效地發揮作用，關系到患者術后的生活質量及生存時間，所以隨訪管理應伴隨患者終生。

4.2 多種隨訪方式聯合應用的重要性：門診隨訪信息全面，反饋信息及時，但受到時間、距離、患者身體狀況、家庭經濟情況等制約。電話隨訪簡單快捷，有助于提高患者依從性及促進患者心理健康。網絡和短信隨訪，在表達的準確性方面受患者文化程度的限制。因此，我們采取門診隨訪全面的評估，并制定計劃。電話隨訪及時了解和干預患者情況。網絡和短信隨訪用于提醒服務和心理指導。多種隨訪方式相結合，有利于提高患者的依從性，從而提高自我管理能力，達到延長患者生命的目的。

4.3 自我管理教育的有效性：自我管理模式目的不在于治愈疾病，而是通過自我管理措施的有效干預，使患者的健康狀況、健康功能維持在一個滿意的狀態，讓患者過上更為獨立、更為健康的生活［6］。本例患者主動參與，增強自我監測意識，培養其自我監測能力，使患者對自身疾病有一個系統認識。醫護人員給予健康教育、培訓患者自我管理能力，從而減輕由于知識缺乏而帶來的焦慮和困惑［7］。

4.4 家庭和社會的支持是自我管理的重要因素：有調查發現，家庭支持是患者自我管理的一個重要相關因素，社會支持與自我管理效果成正比。因此，幫助患者獲得來自家庭、社會的良好支持，是提高患者生存質量的重要途徑［1，8］。社會支持是指一個人從社會網絡所獲得的情感、物質和生活上的幫助。社會支持與治療依從性的關系早已有大量研究證實［9-11］。鼓勵患者參加社會活動，有助于來自社會各界和朋友的幫助和支持，并體驗自己在家庭、社會中被尊重、被支持的感覺，有利于增加患者移植術后的依從性，從而提高生活質量［12］。此患者為3次肝移植術后、1次腎移植術后，所以出現自卑、失落感及恐懼心理甚至輕生念頭。教患者學會轉移、放松和調節不良情緒，遇到挫折時樂觀面對，積極配合，顯得尤為重要。與此同時，家屬、社會、單位對患者給予關愛、理解、鼓勵、使患者處于溫情之中，才能積極配合治療。腎移植術后4個月，經積極鼓勵后患者返回工作崗位，回歸社會。

4.5 經濟水平是術后生活質量的重要保障：移植術后健康狀態的維持需要一定的經濟基礎，支持術后常規的藥物及檢查費用，經濟壓力是造成患者移植術后依從性差的最主要原因，家庭經濟與患者自我管理的依從性也成正比，患者的經濟狀況好，依從性相對就高。本例患者3次肝移植合并1次腎移植，昂貴的醫療費用是患者巨大的負擔。隨訪小組在減輕患者醫療負擔、幫助患者重返社會等方面做了大量工作，親屬做好配合，家庭保障移植費用，科室提供部分藥品支持，減輕了患者生活負擔，并鼓勵患者康復后及時返回工作崗位。國內的研究顯示，經濟水平是術后生活質量的正性影響因子［13］；較低的家庭收入是導致肝移植受者低水平健康相關生活質量的一個重要影響因素［14］。

移植手術的成功標志著新生活的開始，但這并不代表著醫療工作的結束。本例患者的存活時間及良好狀態與我們有效的自我管理教育和長期的隨訪密不可分，為延長患者的生命并提高生活質量，患者、醫院及社會三方需要進行長久的努力，不斷地完善隨訪制度，給予提供全方位、多層次的支持。以不斷提高移植術后患者的治療依從性，進而達到提高患者生活質量、延長生命的目的。