





為了解普通民眾對自閉癥的了解和接納程度,引起民眾對這個群體的足夠重視,本研究對其展開廣泛的社會調查。調查采用自編問卷調查和隨機訪談調查法。調查結果表明,現階段,盡管普通民眾對自閉癥這個概念并不陌生,但是真正了解自閉癥核心特征的并不多,并且存在很多誤解,不利于普通民眾對該群體的接納。因此,需要政府加大對自閉癥的宣傳力度,引導民眾客觀地認識自閉癥群體,并學會包容和接納他們,使他們更好地融入主流社會。
1.研究背景
自閉癥譜系障礙(ASD,Autism"Spectrum"Disorders)被認為是一種由于神經系統失調而導致的發育障礙,其癥狀包括社交困難、溝通困難,及興趣和行為的刻板和重復性[1]。2008年,據美國疾控中心(CDC)的自閉癥及發育障礙監控(ADDM)網絡估計,每88個兒童中約有1個被診斷出具有自閉癥譜系障礙(ASD)[2]。不斷上升的自閉癥發生率使得這個群體越來越受到普通民眾的關注。盡管自閉癥越來越受到關注,但普通民眾對自閉癥各方面的認識不足仍是自閉癥人群融入主流社會的一大阻力。普通民眾對自閉癥的了解及接納程度直接影響自閉癥群體是否能夠更好地融入社會。除了許多人對“自閉癥”三個字望文生義;自閉癥難以溝通的特點無形中將自閉癥者與普通民眾的距離拉得越來越遠;無形的輿論壓力也讓他們的親人感到疲憊。為了讓普通民眾更多地了解自閉癥,讓自閉癥群體更好地融入社會大家庭,共享社會發展成果,本研究對普通民眾對自閉癥的了解和接納程度進行了社會調查。
2.研究方法
2.1研究樣本
在本研究中,總樣本數為346人,樣本主要來自江西省南昌市市區及郊區。為了取樣的方便,學生樣本占的比例較大,約為47.7%。為了保證樣本的代表性,本研究盡量從社會的不同群體中進行抽樣,學生以外的其他樣本占52.3%。樣本的具體特征如下表。
2.2"研究工具
2.2.1自編問卷。本研究采用問卷調查的方式對在校的大學生進行調查研究。問卷主要包含四個調查維度,分別是:是否接觸過自閉癥、對自閉癥的接觸方式、對自閉癥的了解程度、以及對自閉癥的接納程度。問卷包括六個題目,兩個為是非選擇題,兩個為四選一的單項選擇題,還有兩個為簡答題。利用晚自習時間,課題組對非特殊教育專業的學生進行了問卷調查。
表1:樣本特征值
2.2.2"訪談問卷。訪談針對廣大市民進行,課題組成員兩人一組,去到各種社會群體較集中的場所,如公園、超市、公交站臺等進行隨機訪談。采取一個人訪問,一個人記錄的方式進行,部分市民在征得同意后進行了錄音。
2.3數據統計方法
對量化的數據使用Excel2003進行統計,并生成相關圖表。對訪談得來的質性數據進行人工標記化分類統計。
3.研究結果與分析
3.1民眾對自閉癥這個概念的熟知程度
如表2:數據顯示,在所有調查對象中,95%的人都聽說過自閉癥,只有5%的人沒有聽說過。而沒有聽說過自閉癥的人群里學生只占22%,另外78%主要是普通職工、個體戶等勞動群體,且他們的年齡都偏大,文化程度不高。
表2:是否聽說過自閉癥
3.2民眾認識自閉癥的主要途徑
如表3所示,調查中有67%的人是通過影視作品認識到自閉癥的,他們中的大部分是在電視或者電影院里看到過有自閉癥患者的影視作品。這一部分大多是學生,他們接觸到的影視作品較多,而且看到的關于自閉癥的作品越多,他們對自閉癥的了解程度也越深。他們中也有一些是通過新聞報道等了解到自閉癥,但這些報道都是淺談,沒有比較深入地講解自閉癥的相關特征;有13%的人在相關書籍上看到過自閉癥,而這些書籍大都是一些小說或者報刊,只有極少數人看過介紹自閉癥的專業書籍;有22%的人聽別人說起過自閉癥,他們中的大部分人是教育和護理專業的學生,都是在課堂上聽老師講過;也有一些人聽朋友提起過,通過追問發現,這些人基本都是有朋友接觸過自閉癥的;還有9%的人通過其他途徑了解到自閉癥,比如微信、微博等,這部分人幾乎都是80后和90后,且幾乎都是在網絡上了解的。在所有調查對象中,82%的人只通過一種途徑知道自閉癥,按途徑的出現率從大到小排列,依次是影視作品、聽別人提起、網絡、書本;18%的人通過兩種以上的方式認識自閉癥,在這些人中多為學生,他們在電視媒體看到相關影視作品或在課堂上聽老師講述,或者通過看相關書籍,從而對自閉癥有所認識。
表3":認識自閉癥的途徑(可以多選)
3.3民眾與自閉癥患者的接觸情況
如圖1的數據所示,81%的人沒有真正接觸過自閉癥患者,他們對自閉癥的認識僅僅來源于一些相關作品、別人的敘述和網絡,以及自己對自閉癥的主觀臆想;而只有19%的人在生活中接觸過自閉癥患者。在接觸過的人群中,73%是學生。通過深入調查發現,他們幾乎都是作為志愿者到福利院或者一些特殊學校里才接觸到自閉癥兒童。同時,這一類學生又以教育類和醫學類學生為主,也有極少數人在日常生活中接觸到自閉癥患者,比如他們認識的某個人是自閉癥患者;而剩下的27%都是一些社會工作人員,雖然他們的職業、年齡各不相同,但是我們通過對比發現,醫護人員和老師等從事接觸小孩子較多的職業的人接觸到自閉癥患者的概率要大得多。
圖1:"是否接觸過自閉癥的百分比
3.4民眾對自閉癥患者特征的了解程度
如圖2:所示,在所有的調查對象中,有219人(占63%)認為自閉癥的特征是性格內向、孤僻、不合群,是性格使然;有36人(占10%)認為自閉癥是一種心理上的疾病,他們會表現得很自卑,會抑郁,情緒時常處于低落的狀態;有77人(占22%)認為自閉癥是患者的一種自我封閉,他們不愿意與任何人接觸、交流;有12人(占3%)認為自閉癥人群有異于常人的天賦,他們可能在美術、音樂、數學等某一方面有超常的的表現;有16人(占5%)認為自閉癥是智力低于正常人的水平,他們學習知識和技能很慢或者根本學不會;有25人(占7%)認為自閉癥人群會有一些很怪異的行為,他們缺乏想象性思維,會出現一些重復的刻板性行為,比如喜歡撿垃圾(如瓶子),用手指不停地敲打東西或者不停地抖動手指;有14人(占4%)認為自閉癥患者會有一些過激的行為,比如突然摔打東西、破壞物品,或者突然襲擊別人,對別人造成人身安全方面的威脅;有47人(占14%)認為自閉癥人群與外界的溝通有障礙,他們無法聽懂別人的語言,無法看懂別人的表情,無法理解別人的手勢,而他們的表達方式也無法為正常人所明白,以致他們無法與別人建立正常的溝通模式;有133人(占38%)認為自閉癥患者有語言障礙,他們不愛說話或者不會說話,不會使用各種手勢語,不會正確使用表情以及肢體語言。
圖2":對自閉癥特征的了解情況
如表4所示,在所有調查對象中,有40%的人只能說出一種他們認為的自閉癥應有的癥狀;有45%的人能說出他們覺得自閉癥患者具有的兩種癥狀;有14%的人能說出他們認為自閉癥應有的三種癥狀;有1%的人能說出他們認為自閉癥患者應有的四種及更多癥狀。我們發現,那些能夠說出兩種及以上特征的人,他們認識自閉癥的途徑更多,對自閉癥的認識更貼切。
表4":"對自閉癥特征的了解程度
在所有調查對象中,只有21%的人能回答出自閉癥患者的部分或全部核心癥狀,有79%的人沒有回答出任何一條核心癥狀。而在那21%的人里,只能回答出一種核心癥狀的人占90%;能回答出兩種的占8%,能回答出三種的只有2%。在三大核心癥狀中,被提到最多的是他們的行為怪異,即缺乏想象性思維,表現出一些刻板性行為;其次是社會互動與社會關系的障礙,即患者自我封閉,不與人接觸,對他人缺乏各種情感;最后是溝通與交流障礙,即不知道如何與別人和諧地交流、相處,他們在任何場合說話的內容、語氣、表情都一樣,不能夠在不同的場合與別人進行互動交流。
3.5能否接受自己的小孩與自閉癥兒童共同受教育的調查
假如在你的孩子班上有一個自閉癥兒童,你是否愿意他和你的小孩一起接受教育。關于這個問題,在所有的調查對象中,有78%的人愿意。他們認為接觸這些不太一樣的孩子,有助于自己的孩子更好地理解和尊重差異,將來能更好地融入社會。同時,他們也覺得和特殊孩子一起更有助于從小培養孩子的愛心。而對于可能存在的一些不好的影響,他們會努力地幫助孩子去克服,并且讓他們保持一種寬容、諒解的心態。有22%的人則不愿意讓自己的孩子同自閉癥兒童一起接受教育。他們中有的人認為自己的小孩會模仿自閉癥兒童,養成一些不好的行為習慣,也害怕自閉癥兒童有一些過激的行為,從而威脅到自己小孩的人身安全。有的人則認為自閉癥兒童難以溝通,小孩子和他溝通會產生挫敗感,不利于小孩子以后與別人的人際交往。普通工人中的很多人認為,既然孩子有障礙,就應該到特殊學校接受教育,而不應該放在普通的學校與正常的小孩子接觸,這樣對正常孩子的成長有許多不好的影響;并且很多醫學類的學生也認為普通小孩子與自閉癥兒童在相處的過程中學到不好的習慣或者受到不必要的傷害。
3.6能否接受和自閉癥患者成為同事的調查
假如你的同事是一位自閉癥患者,你需要和他通力合作來完成一份工作,你愿意接受嗎?關于這個問題,調查問卷結果顯示,有236人(約占72%)表示愿意與之共事,他們愿意花更多的時間與之磨合,愿意在工作中與自閉癥患者達到一種和諧相處的狀態;而只有92人(約占28%)表示不愿意與之共事。不愿意的人群也是以普通工人和醫學類的學生居多,他們都認為與自閉癥患者共事會降低他們的辦事效率。首先,他們需要更多的時間來與自閉癥患者磨合,需要花更多的時間來了解彼此的習性。其次,如果在工作中遇到問題時兩人不能很好的協商,由此可能會引發自閉癥患者的一些過激行為,導致自己的人身安全受到威脅。
4.討論
從調查結果來看,民眾對自閉癥這種這種疾病的聽說概率是非常高的,達到95%,但是真正能夠準確說出這種疾病相關特征的民眾確很少,只有21%的民眾能說出其中的一種以上核心特征,說明大多數民眾僅僅只是知道有這么一種疾病,并且因為有關該疾病的相關知識普及程度不高,多數民眾對其認識存在偏差,主觀臆測的成分較大,這種狀況不利于民眾正確了解和接納自閉癥患者這個群體,對其融入主流社會非常不利。
從民眾對自閉癥的了解途徑來看,67%的民眾是通過影視作品了解到該疾病的,說明近些年來,社會對這個群體的關注度顯著提高,像《海洋天堂》、《我的自閉歷程》、《我的名字叫可汗》等以自閉癥患者為題材的影片受到民眾的喜愛。同時也說明,電影、電視、網絡等媒體手段對于普及自閉癥相關知識,比傳統的書本、雜志、報紙等紙質傳媒更具有優勢,政府應該積極引導,并提供政策支持,在相關題材的影視作品上加以扶持。
從民眾對自閉癥的了解現狀來看,大多數的人認為自閉癥的特征是性格內向、孤僻、不善言辭,情緒低落、自我封閉,把自閉癥簡單的歸結為性格問題和心理問題,而沒有認識到自閉癥作為一種發展性障礙,受生物學因素的影響遠遠大于環境,當前對自閉癥病因的研究也主要集中在生物基因上,這一點與國內的相關研究結論是一致的[5][6][7]。此外,重復刻板的行為、社會互動的障礙、溝通的障礙是自閉癥的三大典型特征,這三大特征嚴重地影響到這類患者與普通人交往和融入主流社會。普通民眾如果沒能準確地了解自閉癥的典型特征,就很難真正包容和接納他們。
雖然調查顯示民眾對自閉癥的接納程度還是比較高的,愿意自己的小孩與自閉癥兒童同班,以及愿意與自閉癥患者一同工作的比例都超過70%,但是,真實的接納程度能否達到這么高是充滿疑問的。調查結果中有一個現象值得關注:即雖然超過70%的民眾表示愿意接納自閉癥患者,但是真正在生活中接觸過自閉癥患者的只有19%,了解自閉癥患者(至少了解一項核心特征)的只有21%。也就是說,有相當一部分民眾是在沒有接觸,并沒有真正了解自病癥核心特征的情況下做出愿意接納自閉癥的決定的,所以回答的可信度值得懷疑。之所以出現此種前后較為矛盾的回答,可能是民眾對自閉癥存在誤解,多數人認為它只是性格問題或者心理問題,低估了自閉癥典型特征的嚴重性。
5.結論
經過調查和分析,可以初步得出普通民眾對自閉癥的了解和接納程度的現狀。概括起來,主要體現在以下幾點:第一,絕大多數的普通民眾都聽說過自閉癥,比例高達95%,只有5%的人表示沒聽說過。第二,電視媒體是民眾了解自閉癥的主要途徑,約占65%,其次為人際間的口口相傳,以及書本媒介。第三,雖然大多數民眾都聽說過自閉癥,但是,真正接觸過自閉癥的人并不多(約占19%)。第四,盡管在聽說過自閉癥的民眾中,多數人能夠說出此類患者的一些特征,甚至能說出兩種以上特征的占到60%,但是,民眾所表述的特征與自閉癥患者的真實情況有很大偏差,79%的人回答結果與專業認定的自閉癥三大核心特征不相符,大多數民眾認為自閉癥只是簡單的性格問題和心理問題,說明普通民眾對這個群體的誤解很普遍。第五,普通民眾在對自閉癥存在誤解的情況下,多數人表示愿意接納自閉癥患者。只有22%的受訪者表示不愿意自己的孩子與自閉癥兒童成為同學,28%的受訪者表示不愿意與自閉癥人士一同工作。
基金項目:南昌市社科規劃一般項目“南昌民辦特殊教育機構的發展現狀與策略研究”項目成果之一
(作者單位:南昌師范高等??茖W校)