兒童發(fā)作性睡病家庭護(hù)理療效

發(fā)作性睡病是一種病因不明的慢性神經(jīng)系統(tǒng)疾病，表現(xiàn)為日間出現(xiàn)不能克制的短暫睡眠發(fā)作。發(fā)作性睡病典型臨床癥狀為白天發(fā)作性嗜睡、發(fā)作性猝倒、入睡幻覺及睡眠癱瘓四聯(lián)征[1] 。美國睡眠疾病協(xié)會(huì)（ASDA）1990年報(bào)道為0.03%～0.16% [2]。常在青少年期起病并持續(xù)終生[3]，因此患兒在住院期間所得到的治療及護(hù)理無法控制疾病的發(fā)展，家庭護(hù)理干預(yù)日趨重要，我科自2009年6月～2010年6月共收治86例患兒，并對(duì)該病患兒出院后進(jìn)行1年的定期隨訪，在指導(dǎo)用藥的基礎(chǔ)上，給予相應(yīng)的家庭護(hù)理干預(yù)，效果滿意，現(xiàn)報(bào)告如下。

1 資料與方法

1.1一般資料 本組男55例，女31例，年齡5～16歲.顱外傷史3例，發(fā)作性睡病家族史8例，其他無病因可查。

1.2臨床癥狀 患兒均有白天過度嗜睡，常規(guī)進(jìn)行調(diào)查愛普沃斯嗜睡量表（Epworthsleepiness scale，ESS）[4]，為14～20分，有猝倒發(fā)作的38例，入睡前幻覺的22例，睡癱的32例。其中6例具有典型的睡眠四聯(lián)癥，均為男孩。

1.3方法 運(yùn)用美國Polysmith3.0 多導(dǎo)睡眠監(jiān)測(cè)儀，按國際標(biāo)準(zhǔn)方法[5]對(duì)患兒行夜間多導(dǎo)睡眠監(jiān)測(cè)（PSG），根據(jù)美國睡眠協(xié)會(huì)公布的標(biāo)準(zhǔn)方法[6]，對(duì)患兒行白天多次小睡潛伏期試驗(yàn)（MSLT），從上午8時(shí)開始，每隔2h睡眠30min，共進(jìn)行5次。所有監(jiān)測(cè)均在患兒停用睡眠藥物2w后進(jìn)行[7]。

1.4結(jié)果 結(jié)果可見：① PSG監(jiān)測(cè)時(shí)，86例患兒中潛伏期≤10min，REM的潛伏期<20min；②MSLT監(jiān)測(cè)平均睡眠潛伏期≤8min。見≥2次睡眠始發(fā)快速眼動(dòng)睡眠時(shí)段（S0REMPs）。根據(jù)ICSD-2的診斷標(biāo)準(zhǔn)[8]，上述86例患兒被診斷為發(fā)作性睡病。

2 方法及檢測(cè)

2.1干預(yù)方法 具體可包括：①家庭、學(xué)校和社會(huì)的支持：家庭、學(xué)校、社會(huì)是患兒生活，學(xué)習(xí)，生存的地方，而家庭是患兒受到關(guān)心，愛護(hù)，支持的最重要場(chǎng)所。許多患兒因白天嗜睡而被誤認(rèn)為散漫、不愛學(xué)習(xí)，而受到家長，老師的批評(píng)，患兒的猝倒和幻覺被誤認(rèn)為有精神類疾病，而受到歧視，因此健康教育對(duì)患兒及家長來說非常重要。健康教育不應(yīng)僅局限在家庭中，還應(yīng)對(duì)患兒的老師，同學(xué)及社區(qū)周圍的人們進(jìn)行必要的健康教育，講解疾病的相關(guān)知識(shí)，使人們能夠理解并在患兒的生活和學(xué)習(xí)中給予鼓勵(lì)；②合理安排作息時(shí)間：建立良好的睡眠習(xí)慣，創(chuàng)造舒適的睡眠環(huán)境，睡前不做劇烈運(yùn)動(dòng)，不喝茶，咖啡，不看電視，保證按時(shí)，安心入睡。無論上學(xué)期間還是放假期間均應(yīng)保持規(guī)律的作息，保證足夠的夜間睡眠。家長可為患兒建立一份日常生活作息表，鼓勵(lì)患兒長期遵守并堅(jiān)持，保持生活的規(guī)律性；③白天小睡的重要性：白天安排患兒適當(dāng)?shù)男∷蹋?～3次/d，15～20min/次，這樣可以減輕發(fā)作性睡病白天嗜睡的癥狀。因患兒白天大多數(shù)是在學(xué)校學(xué)習(xí)，因此，應(yīng)向老師解釋本病的性質(zhì)，允許患兒在上課時(shí)能小睡片刻，保持清醒。有利于患兒在學(xué)校的學(xué)習(xí)；④安全防護(hù)措施的必要性：白天嗜睡多在走路、公交車、吃飯、看書時(shí)很快呼呼入睡，不易叫醒；猝倒多發(fā)生在強(qiáng)烈的情感刺激（大笑，大哭，憤怒，吃驚等）和激烈體育活動(dòng)時(shí)突然倒地。因此，患兒應(yīng)避免參加危險(xiǎn)性活動(dòng)如跳水、游泳、攀巖等。鼓勵(lì)患兒參加對(duì)健康有益的文體活動(dòng)，增加體育鍛煉，但避免一些乏味、重復(fù)的活動(dòng)。同時(shí)進(jìn)行職業(yè)指導(dǎo)，避免從事高危險(xiǎn)性工作如高空、水上、駕駛等，防止不安全事件的發(fā)生?？呻S身攜帶病例卡，注明所患疾病，臨床癥狀，相應(yīng)處理，聯(lián)系人及電話，以便及時(shí)進(jìn)行救助；⑤心理護(hù)理：患兒因經(jīng)常受到批評(píng)及歧視，而表現(xiàn)的不愛說話，自我封閉，也不喜歡參加學(xué)?；蚱渌w活動(dòng)；學(xué)習(xí)成績(jī)的下降，也會(huì)加重其自卑感。因此，家長及老師應(yīng)該多給予關(guān)心，幫助其保持樂觀的情緒，樹立信心。同時(shí)可培養(yǎng)患兒多些興趣愛好，使其能夠健康快樂的成長；⑥用藥指導(dǎo)：根據(jù)醫(yī)囑準(zhǔn)確用藥，不可隨意的增減藥物，發(fā)作性睡病的藥物主要用于控制白天嗜睡癥狀，如哌啶醋酸甲酯。用藥應(yīng)從小劑量開始，如癥狀控制不佳，應(yīng)加用劑量，同時(shí)注意藥物的副作用，最常見的不良反應(yīng)為食欲減退，可加用健胃藥如嗎丁啉。同時(shí)注意傍晚以后避免服藥，以免引起失眠。如果患者出現(xiàn)不適癥狀，應(yīng)及時(shí)就診；⑦合理飲食：合理的膳食為患兒提供必需的營養(yǎng)，能夠滿足生長，發(fā)育，生理及體力活動(dòng)的各種需要，本組患兒現(xiàn)正處于青少年時(shí)期，生長發(fā)育快速，代謝旺盛，同時(shí)由于疾病的消耗，更應(yīng)該合理配制飲食，加強(qiáng)營養(yǎng)和改進(jìn)飲食習(xí)慣，應(yīng)給予高蛋白，高維生素，易消化，多食水果蔬菜，減少碳水化合物的攝入、睡前避用含咖啡因的飲料等。

2.2檢測(cè)指標(biāo)

2.2.1睡眠日記，見表1。

通過讓患兒填寫睡眠日記，可發(fā)現(xiàn)通過家庭干預(yù)，患兒白天嗜睡，猝倒，睡癱，睡眠幻覺，發(fā)脾氣的次數(shù)減少；晚上作息時(shí)間合理，夜間的覺醒，翻身、腿動(dòng)減少，夢(mèng)話，驚叫逐漸好轉(zhuǎn)，起床后的感覺也有所改善。

2.2.2學(xué)習(xí)改善情況 通過家庭干預(yù)發(fā)現(xiàn)患兒的學(xué)習(xí)成績(jī)有所提高，在家長及老師的關(guān)系和愛護(hù)下，患兒的性格漸漸變得活潑開朗，自身能夠積極的主動(dòng)學(xué)習(xí)。

3 小結(jié)

對(duì)患兒定期進(jìn)行1w的電話隨訪及1月面訪，給予患兒及家長相應(yīng)的家庭護(hù)理干預(yù)，健康教育及用藥指導(dǎo)，患兒及家長對(duì)該病的認(rèn)識(shí)有了極大的提高，同時(shí)改變了自身不良的生活方式，提高了患兒及家長的生活質(zhì)量，取得了滿意的護(hù)理效果。

參考文獻(xiàn)：

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