ICU病人家屬疾病不確定感與社會支持的相關性研究

趙俊杰，方 敏，汪 蓉，郭學珍，鄧春艷

危重病人收住重癥監護病房（ICU）對其家屬來說是一種嚴重的應激事件［1，2］，作為病人的授權人和照顧者，家屬對病人治療方案的決策起著不可替代的作用。當病人因病情需要被收住ICU時，家屬無法及時了解病人的病情及預后，常在缺乏確切信息下出現疾病不明確的感覺，有學者指出這就是疾病不確定感［3］。疾病不確定感嚴重影響家屬的生活、作息、情緒以及生活品質，并在一定程度上影響家屬對病人嚴重病情的適應能力［4］。有研究表明，社會支持作為一個能向病人家屬提供信息支持的網絡，可以使其更好地適應疾病不確定感狀態，從而降低與疾病狀態相關的不明確性［5］。本研究旨在了解ICU病人家屬的疾病不確定感水平以及他們面對不確定感時的社會支持狀況，并探討二者之間的相關性，以期更好地引導病人家屬運用社會支持來面對病人疾病，從而促進病人康復。

1 資料與方法

1.1 一般資料 采取便利抽樣方法，抽取2014年1月—2014年4月在湖北省十堰市太和醫院ICU住院的病人家屬作為調查對象。納入標準：①收住ICU時間＞24h的病人家屬；②每天照顧病人時間最長或承擔主要照顧責任；③年齡＞18歲；④有一定的讀寫能力，溝通無障礙，無精神及神經疾病；⑤自愿參與并配合完成調查者。排除標準：①精神障礙及調查期間住院治療的病人家屬；②病人照顧者為護理員或領薪照顧者等；③不配合調查者。入選的203例病人家屬中，男1 2 0人，女8 3人；年齡2 0歲～7 2歲（4 2.4 5歲±10.39歲）；與病人關系：配偶70人，父母33人，子女80人，兄弟姐妹12人，其他8人；文化程度：初中及以下77人，高中或中專114人，專科及以上12人；居住地：農村119人，城市84人。病人收住ICU方式：經急診進入者9 0例，病房直接轉入5 5例，術后進入58例。

1.2 方法

1.2.1 調查工具 本研究采用的調查問卷包括自編一般基本資料調查表、中文版疾病不確定感家屬量表（parent’s perception uncertainty scale－family，PPUSFM）和社會支持評定量表（social support rating scale，SSRS）3部分。①一般基本資料調查表：主要包括病人家屬的性別、年齡、與病人關系、文化程度、居住地、病人進入ICU方式等內容。②疾病不確定感家屬量表：該量表由美國護理專家 Mishel［6］于1983年編制，是一種自評式量表，共31個條目，包括不明確性、復雜性、缺乏信息和不可預測性4個維度。該量表總分31分～155分，得分越高表示疾病不確定感越強。當疾病不確定感的分數大于總分50%時被認為具有較高的疾病不確定感。2006年莊令吏［7］針對ICU病人家屬進行譯制，譯制的量表Cronbach’sα系數為0.91，各維度Cronbach’sα系數在0.60～0.87。本研究前期抽取20名ICU病人家屬進行問卷信度的預試驗，測得本量表的Cronbach’sα系數為0.91，各維度Cronbach’sα系數在0.63～0.84。③社會支持評定量表：由肖水源設計并被廣泛應用，主要被用于測量個體社會支持現狀［8］。該量表共3個維度、10個條目，即客觀支持3項、主觀支持4項及對社會支持的利用度3項。此量表總分為66分，總分≤22分為低水平，23分～44分為中等水平，45分～66分為高水平。量表重測信度為0.92，各條目的一致性在0.89～0.94。

1.2.2 調查方法 本研究由研究者一對一地對符合納入標準的ICU病人家屬進行問卷調查。正式調查前，研究者先向病人家屬說明本研究的目的、研究內容，取得家屬同意后再次向家屬說明問卷填寫方法及注意事項，然后進行正式調查。若病人家屬因某些原因不能自行填寫，則由研究者以中性、無暗示的方式逐項向病人家屬解讀，在其理解后根據家屬意見協助其填寫。問卷采用不記名方式填寫，填寫完畢后當場回收。此次調查共發放問卷220份，回收220份，回收率為100.0%；其中有效問卷203份，有效率為92.3%。

1.2.3 統計學方法 將調查所得原始資料輸入計算機，經質量檢查后，進行整理、編碼，采用實時雙錄模式分別由兩人將其輸入到EpiData 3.1中，然后將數據導出到SPSS17.0軟件進行統計分析。數據采用頻數、均數±標準差（±s）表示；分析家屬疾病不確定感與社會支持相關性時，若兩個變量服從正態分布采用Pearson相關分析；若不呈正態分布，則采用Spearman相關分析。

2 結果

2.1 ICU病人家屬疾病不確定感及各維度得分情況（見表1）

表1 ICU病人家屬疾病不確定感及各維度得分情況（n＝203）

2.2 ICU病人家屬社會支持情況（見表2）

表2 ICU病人家屬社會支持水平及各維度得分

2.3 ICU病人家屬疾病不確定感與社會支持的相關性分析 經Spearman相關分析發現，ICU病人家屬疾病不確定感4個維度得分以及不確定感總分與社會支持及其3個維度得分呈負相關（P＜0.05），見表3。

表3 ICU病人家屬疾病不確定感與社會支持的相關性分析（r值）

3 討論

本研究結果顯示，ICU病人家屬疾病不確定感平均得分為95.39分，大于總分最高分的50%（77.5分），這表明ICU病人家屬具有較高的疾病不確定感水平。這一結果高于轉出監護病房家屬［4］、神經外科ICU病人家屬［9］以及心血管重癥監護病房（CCU）病人家屬［10］。可能原因為近半數病人經過急診緊急進入ICU，家屬面對突發的疾病沒有心理準備；同時，本組研究對象大多來自農村，缺乏疾病相關的知識；此外，由于ICU環境的特殊性和限制探視等因素，家屬無法及時了解病人的救治情況，所有這些均促使家屬產生了較強的疾病不確定感。護理人員與病人、家屬互動頻率最高，有責任協助家屬面對不確定感。因此，當病人或家屬面臨疾病不確定感時，護理人員應予以重視，主動關心、了解其不確定感的狀況，并適時給予相應干預，最大限度地發揮家庭支持系統的價值。本組病人家屬社會支持總分為（44.17±4.05）分，稍高于慢性病病人家屬（43.94分±8.30分）［11］，也高于CCU病人家屬（41.99分±7.27分）［10］，這表明ICU 病人家屬具有較高的社會支持水平。可能原因是本組研究對象大多有配偶，文化程度相對較高，且住院費用大多可以報銷，當家庭中有人患病后，因為病情危重，得到的關注相對較多，家屬可以從家庭、朋友的關注中取得物質和精神上的支持和幫助，這些因素使得ICU病人家屬具有較高水平的主觀支持、客觀支持水平；同時，這些高水平的支持可以在一定程度上緩解家屬的不良情緒，從而促使家屬充分地利用這些資源。

本研究結果還顯示，ICU病人家屬的疾病不確定感與社會支持及其各維度均呈負相關，即社會支持水平越高，病人家屬的疾病不確定感水平就越低，這與國內外許多學者的研究結果相一致。在疾病不確定感理論中，Mishel明確指出，社會支持作為“幫助者”的一個重要組成部分，不僅可以直接影響個人的疾病不確定感，還可以通過作用于刺激框架間接地去影響這種不確定感。同時有研究表明，高水平的社會支持與提高家屬心理和情感適應有關，而低水平的社會支持與增加家屬不良情緒有關［12］。Mishel也指出，個體通過社會支持建立一個依靠他人來證實關于疾病事件的網絡，他人的證實反映了個體對不確定事件的積極共享，個人觀點的證實可以有效降低疾病不確定感［13］。

總之，在臨床工作中，護理人員在關注病人病情的同時也應注意到病人家屬的心理反應以及他們的社會支持狀況，針對家屬心理問題豐富家屬健康教育內容，指導和鼓勵他們正確面對不良應激事件，引導其利用多維度的社會支持來面對病人的疾病，以良好的心理狀態配合醫護人員對病人的搶救、治療和護理，促進病人康復。

［1］Gutierrez KM.Experiences and needs of families regarding prognostic communication in an intensive care unit supporting families at the end of life［J］.Crit Care Nurs Q，2012，35（3）：299－313.

［2］林曉玲，陳碧貞，魏志勇.ICU危重患者家屬焦慮狀況調查與分析［J］.廣西中醫藥大學學報，2013，16（1）：116－117.

［3］許淑蓮，黃秀梨.Mishel疾病不確定感量表之中文版測試［J］.護理研究，1996，10（1）：59－68.

［4］Mitchell M，Courtney M.Reducing family member’s anxiety and uncertainty in illness around transfer from intensive care：An intervention study［J］.Intensive and Critical Care Nursing，2004，20（4）：223－231.

［5］Mishel MH.Uncertainty in illness［J］.Image Nurs Sch，1988，20（4）：225－231.

［6］Mishel MH.Adjusting the fit：Development of uncertainty scales for specific clinical populations［J］.West J Nurs Res，1983，5（4）：355－370.

［7］莊令吏.成人加護病房家屬不確定感及需求重要性之探討［D］.臺灣：中山醫學大學，2006：1.

［8］汪向東，王希林，馬弘.心理衛生評定量表［J］.中國心理衛生雜志，1993，7（1）：42－46.

［9］劉洪娟，方漢萍，歷春林，等.神經外科ICU患者家屬疾病不確定感與生活質量的分析與對策［J］.護理學報，2013，20（9B）：69－71.

［10］王文穎.中文版疾病不確定感家屬量表的修訂及在CCU病人家屬的應用［D］.天津：天津醫科大學，2012：1.

［11］崔洪艷.慢性病患者家屬疾病不確定感與社會支持、應對方式的相關性研究［D］.延吉：延邊大學，2010：1.

［12］Beattie S，Lebel S，Tay J.The influence of social support on hematopoietic stem cell transplantation survival：A systematic review of literature［J］.PLoS One，2013，8（4）：e61586.

［13］Mishel MH，Braden CJ.Finding meaning：Antecedents uncertainty in illness［J］.Nursing Research，1988，37（2）：98－103.