生命同舟俱樂部模式健康教育對乳腺癌病人及配偶生活質量的影響

柴春燕，陸亞青，陶利群，沈定玉，楊雪芳，惠 勤，倪衛燕

乳腺癌是威脅女性生命健康的惡性腫瘤之一，我國乳腺癌的發病率每年上升3%～4%，遠高于全球平均水平。尤其是近20年城市乳腺癌的發病率比農村高出1倍有余，位居女性惡性腫瘤中的第1位［1］。隨著乳腺癌治療方式不斷改進，病人生存率逐漸提高，越來越多的女性病人面臨由各種治療方案所帶來的生理和心理障礙，而這些問題都將影響乳腺癌病人的疾病發展和轉歸，并且影響病人的生活，使生活質量有所下降［2］。同時疾病對配偶來說也是一種壓力來源，即病人的疾病可以導致配偶的生活和責任發生變化，使配偶主觀上感到負擔沉重，他們時常被病人疾病的預后所困擾，并因此焦慮、悲傷和恐懼。本研究旨在通過“俱樂部”模式的健康教育，評價其對提高乳腺癌病人及配偶生活質量的效果，為建立一種適合乳腺癌病人及配偶健康教育的模式提供依據。自2012年5月—2013年10月共對100例乳腺癌改良根治術后病人及配偶進行護理干預對照研究，現報道如下。

1 對象與方法

1.1 研究對象 本研究屬于類實驗性研究，選取乳腺癌改良根治術后病人及配偶100例，隨機分為干預組和對照組各50例。入選標準：①25歲～55歲的已婚女性病人及其配偶，共同生活時間1年以上；②Kamofsky評分＞50分（日常生活上需要相當的幫助，經常需要人照顧）；③定居蘇州；④病理檢查證實是乳腺癌，并行改良根治術；⑤能識字，完成問卷者；⑥愿意參加此項研究。排除標準：①既往精神疾病史；②有嚴重聽視障礙可能影響對問卷的正確理解和回答者；③晚期乳腺癌，預期不能生存1年以上者。

1.2 方法

1.2.1 研究工具

1.2.1.1 乳腺癌病人及配偶的一般資料問卷 主要包括年齡、性別、文化程度、職業、經濟狀況、家庭關系、宗教信仰、醫療保險、診斷時間、腫瘤分期等。

1.2.1.2 乳腺癌病人生命質量測定量表 FACT－B（V4.0）［3］由FACT－G和乳腺癌的特異模塊（9個條目）構成的測定乳腺癌病人的特異量表，共分為5個領域36個條目。生理狀況、社會／家庭狀況、情感狀況、功能狀況、附加關注5個領域以及量表總分兩次測定間重測相關系數分別為0.82，0.85，0.85，0.85，0.86和0.89；不論對各領域還是總量表，兩次測定的得分均值間差異均無統計學意義（P＞0.10），說明有較好的重測信度。生理狀況、社會／家庭狀況、情感狀況、功能狀況、附加關注5個領域的克朗巴赫系數α分別為0.84，0.84，0.79，0.83和0.61，說明其內部一致性信度較好。

1.2.1.3 簡明健康狀況量表（SF－36）［4］用于評估配偶生活質量。SF－36是由美國波士頓健康研究所研制的簡明健康調查表，包括36個問題，分為2個領域，涵蓋8個維度，生理健康（生理功能、生理職能、身體疼痛、活力）與心理健康（社會功能、情緒功能、精神健康、總體健康）。每個維度滿分100分，得分越高代表生活質量越好。

1.2.2 “生命同舟”俱樂部組建及活動內容 江蘇省蘇州市立醫院于2012年4月成立“生命同舟”俱樂部，旨在為乳腺癌病人提供康復交流的平臺，指導病人得到有效的延續治療，提高乳腺癌病人及配偶的生活質量。俱樂部由醫院出資組建運行，成員為臨床經驗豐富、專科知識扎實的醫護人員，主要包括心理咨詢師、營養師、腫瘤專家、乳腺腫瘤專科護士等醫務工作者為病人及配偶提供心理輔導、專科知識指導，有針對性地幫助病人及配偶解決實際問題，使其心理、生理、社會生活方面均得到滿足。

1.2.3 干預方法 取得病人和配偶知情同意后，分別在入院當天進行基線調查。在術后1個月、3個月、6個月入院化療時進行生活質量各指標的測量。只有調查者知道分組情況。干預內容已經通過南京醫科大學附屬醫院倫理委員會的審核。

1.2.3.1 干預組 在常規護理的基礎上，將生命同舟俱樂部作為平臺，對乳腺癌病人及家屬進行綜合干預。對乳腺癌病人的主要干預項目有：①專家組授課，術后每月1次；②乳腺癌支援小組活動，入院后參與到6個月；③健身設施的配套及康復活動的開展，術后第1天開始使用鍛煉器械、術后第7天至1個月康復操鍛煉、術后3個月～6個月瑜伽訓練；④健康宣傳單，術后及出院各發放1次；⑤康復熱線，術后1個月、3個月、6個月；⑥娛樂項目每月1次；⑦賀卡，祝福生日。對配偶的主要干預項目有：①建立完善電子檔案；②評估心理狀態及生理體驗；③指導心理宣泄及疏導方法；④介紹術后綜合治療方案的選擇；⑤病友家屬討論會；⑥性生活指導。各項目具體安排見表1。

表1 主要項目干預、調查表完成時間安排

1.2.3.2 對照組 按照醫院護理常規進行護理，包括圍術期的護理、指導功能鍛煉、出院指導等。同時在本研究結束后，作為補償讓對照組的成員參與到后期的俱樂部活動中。

1.2.4 樣本流失 共有4例研究對象流失，流失率為8%。干預組病人失訪1例（2%）；對照組3例（6%），其原因分別為隨子女搬遷外省、放棄治療、自動退出。

1.2.5 統計學方法 將數據輸入SPSS13.0軟件，采用t檢驗、χ2檢驗比較兩組間基線各指標的差異，采用多元方差分析比較干預前后兩組指標的差異，采用重復測量方差分析比較各指標縱向變化趨勢。

2 結果

2.1 調查對象基本情況 兩組乳腺癌病人在年齡、文化程度、職業狀態、經濟狀況、醫療保障形式、臨床分期、輔助治療、家庭關系、有無宗教信仰、診斷等方面比較差異無統計學意義（P＞0.05），具有可比性。兩組乳腺癌病人配偶在年齡、文化程度、職業狀態、經濟狀況、醫療保障形式等方面比較差異無統計學意義（P＞0.05），具有可比性。

2.2 干預效果

2.2.1 干預前后兩組病人生活質量總分比較 干預組病人干預后1個月、3個月、6個月生活質量總分高于對照組（P＜0.05），生活質量總分隨干預時間推移而變化，干預方法與干預時間存在交互作用，見表2。從均數的變化可知，干預組總分的上升趨勢快于對照組，提示干預組病人整體生活質量優于對照組。

表2 兩組病人干預前后生活質量總分比較（±s） 分

表2 兩組病人干預前后生活質量總分比較（±s） 分

組別 例數 基線 干預后1個月 3個月 6個月時間效應F值P時間×分組效應F值P干預組 49 85.96±8.42 95.65±7.73 108.33±9.49 116.63±9.34 149.339 ＜0.001 64.477 ＜0.001對照組 47 85.74±8.90 87.64±8.49 90.87±9.22 91.83±8.51 F值 0.154 0.021 0.229 0.143 P 0.904 0.000 0.000 0.000

2.2.2 干預前后兩組病人配偶生活質量總分比較干預前，兩組配偶各領域得分均低于男性常模參考值［5］。干預組配偶生理健康得分自干預后3個月開始高于對照組（P＜0.05），心理健康得分自術后1個月高于對照組（P＜0.05）。生活質量兩個領域得分隨干預時間推移而變化，干預方法與干預時間存在交互作用，干預組得分的上升趨勢快于對照組，差別有統計學意義（P＜0.05）。見表3。

表3 兩組病人配偶干預前后生活質量比較分

2.2.3 干預前后兩組病人配偶生活質量各維度比較干預前，配偶生活質量各維度得分均低于男性常模參考值［5］。干預組配偶生活質量的生理職能、精神健康的得分從干預后1個月開始優于對照組（P＜0.05），活力、社會功能、情感職能從術后3個月開始優于對照組（P＜0.05），生理功能、總體健康從術后6個月開始優于對照組（P＜0.05），生活質量各維度（除社會功能）得分均隨干預時間推移變化；各維度（除身體疼痛）均表現出干預方法與干預時間存在交互作用，見表4。均數變化可見干預組得分趨勢顯著高于對照組，表明干預組配偶的生活質量優于對照組。

表4 兩組配偶干預前后生活質量各維度得分比較 分

2.2.4 干預前后兩組病人生活質量各維度的比較干預組乳腺癌病人生活質量的生理狀況、功能狀況的得分從術后1個月始均好于對照組（P＜0.05），社會／家庭狀況、情感狀況、附加狀況從術后3個月始好于對照組（P＜0.05），生活質量各維度得分均隨干預時間推移變化；各維度均表現出干預方法與干預時間存在交互作用。見表5。均數變化可見干預組得分趨勢顯著高于對照組，表明干預組病人的生活質量優于對照組。

表5 干預前后兩組病人生活質量各維度得分的比較 分

3 討論

3.1 配偶參與俱樂部干預的意義 配偶在病人疾病診治和康復過程中扮演著重要的角色，其照顧經歷不僅會降低自身生活質量，還會影響照顧質量進而降低病人的生活質量［6］。世界衛生組織（World Health Organization，WHO）已將病人及其照顧者合并為一個需要保護的整體［7］，然而目前國內的醫院、社區和家庭成員往往著重關注病人的生活質量而忽略其配偶的生活質量。據報道，良好的社會支持可以通過直接或間接的方式作用于乳腺癌病人的健康狀況，在乳腺癌的治療、康復過程中發揮重要作用［8］。“生命同舟”俱樂部工作者通過一系列有目的、有計劃、有步驟的行動，為乳腺癌病人及配偶提供了生理、心理、社會、精神、功能康復等多方面的整體護理，滿足了病人及配偶對癌癥康復的需求，調動了腫瘤康復者及配偶的心理潛能，是一種較好的、促進腫瘤病人及配偶健康、提高生活質量的一種方式。本研究結果顯示，通過俱樂部模式的健康教育，干預組乳腺癌病人及配偶的生活質量得分均高于對照組。

3.2 俱樂部模式是健康教育的延續 健康教育是通過信息傳播和行為干預幫助個人和群體掌握衛生保健知識，樹立健康觀念，自愿采納有利于健康的行為和生活方式［9］。目前的健康教育多為住院期間口頭講解、相關資料的發放等，是暫時性的，缺少乳腺癌病人及配偶的參與性和時效性，很難從根本上促進健康行為。健康的生活方式是自發開始的、自愿的，是一個持續的、長期的行為方式，并成為日常生活的一部分［10］。俱樂部模式對病人出院后仍有一系列規范的安排、活動，將健康教育的時間由住院期間擴展至整個日常生活過程中。本研究表明，乳腺癌病人及配偶生活質量總分均隨干預時間推移變化，干預方法與干預時間存在交互作用。隨著干預時間的延長，乳腺癌病人及配偶的生活質量也越來越好。

3.3 俱樂部模式具有選擇性干預作用 本研究表明，隨著干預時間的延長，乳腺癌病人及配偶生活質量各維度開始好轉的時間存在差異，配偶生活質量中各維度（除身體疼痛）干預方法與干預時間存在交互作用。如果配偶生活質量各維度中僅身體疼痛低于男性常模參考值，則無需進行護理干預，在一定程度上可以減少人力、物力、財力，讓有限的資源幫助到更多的人。

4 小結

利用俱樂部模式將乳腺癌病人及配偶一同納入健康教育的范疇，可以提高病人及配偶的生活質量。但這是一個全新的嘗試，還存在較多的問題，其遠期效果尚未知，有待進一步改進、完善。

［1］ 胡雁，陸箴琦.實用腫瘤護理［M］.上海：上海科學技術出版社，2007：259.

［2］ 穆麗波，姜潮，劉海燕.影響乳腺癌患者生活質量的心理方面困難［J］.國外醫學：社會醫學分冊，2001，18（4）：157－160.

［3］ 張作記.行為醫學量表手冊［J］.中國行為醫學科學，2001，10（特刊）：140－141.

［4］ 方積乾.生存質量測定方法及應用［M］.北京：北京醫科大學出版社，2000：263－267.

［5］ 潘廷芳，司超增，何慧婧，等.我國6省市人群的健康相關生命質量研究［J］.基礎醫學與臨床，2011，31（6）：636－641.

［6］ Braun M，Mikulincer M，Rydall A，etal.Hidden morbidity in cancer：Spouse caregivers［J］.Am J Clin Oncol，2007，25（30）：4829－4834.

［7］ Shin DW，Park JH，Shim EJ，etal.The development of a com prehensive needs assessment tool for cancer－care－givers in patient－caregiver dyads［J］.Psychooncology，2011，20（12）：1342－1352.

［8］ 裘佳佳，胡雁，黃嘉玲，等.綜合社會支持對提高乳腺癌患者生命質量的效果研究［J］.中華護理雜志，2010，45（1）：47－50.

［9］ 陳君石，黃建始.健康管理師［M］.北京：中國協和醫科大學出版社，2008：12－76.

［10］ 威廉·科克漢姆.醫學社會學［M］.第9版.北京：北京大學出版社，2005：94－115.