延續(xù)性自我管理教育在潰瘍性結(jié)腸炎患者中的應(yīng)用

梁偉燕 馮映文 陳昭認 盤麗娟 黃國麗

梁偉燕:女，本科，主管護師，護士長

潰瘍性結(jié)腸炎(ulcerative colitis，UC)是一種慢性非特異性腸道炎癥性疾病［1］，主要表現(xiàn)為腹瀉、黏膿血便和腹痛，病程漫長，常反復(fù)發(fā)作，長期的腸道及全身癥狀對患者的生理、心理、情感、功能狀態(tài)等方面產(chǎn)生了不同程度的影響，降低了患者的生活質(zhì)量。在長期的疾病維持治療中，提高患者的疾病知識水平和自我管理能力，對預(yù)防疾病復(fù)發(fā)和改善患者的生活質(zhì)量具有重要的作用。延續(xù)性自我管理教育是用于慢性疾病管理的有效方式之一，其核心理念強調(diào)患者在院外康復(fù)過程中自我管理的作用，通過延續(xù)性的教育和健康促進手段提高患者的疾病知識水平和自我管理的能力、信心和積極性［2］。本研究旨在對UC 患者實施延續(xù)性自我管理教育，探討其提高患者疾病知識水平、自我管理能力、生活質(zhì)量及減少疾病復(fù)發(fā)的效果。

1 資料與方法

1．1 一般資料 選取2013年1月～2014年2月在我院住院的UC 患者50 例，入選標準:(1)符合2012年中華醫(yī)學會消化病學分會制定的UC 診斷標準［3］，無腸梗阻、結(jié)腸癌等嚴重并發(fā)癥。(2)小學及以上文化，理解溝通能力正常，能正確表達自己的意愿。(3)在市區(qū)居住，出院后方便接受電話聯(lián)系和家庭訪視。(4)取得患者及親屬知情同意，自愿參加本研究并簽署知情同意書。采用隨機數(shù)字表法將入選病例等分為試驗組和對照組。試驗組男17 例，女8 例;文化程度:小學5例，中學及以上20 例;年齡27 ～63 歲，平均(35．34 ±6．47)歲;平均病程(3．80 ±2．06)年;病情嚴重程度［3］:輕度7 例，中度13 例，重度5 例。對照組男15 例，女10 例;文化程度:小學6 例，中學及以上19 例;年齡30 ～66 歲，平均(37．02 ±6．85)歲;平均病程(3．91 ±1．96)年;病情嚴重程度:輕度6例，中度15 例，重度4 例。兩組患者在性別、年齡、病程、病情程度等方面比較無統(tǒng)計學意義(P ＞0．05)，具有可比性。

1．2 方法

1．2．1 對照組 患者住院期間接受常規(guī)護理和院內(nèi)自我管理教育，出院后給予常規(guī)電話隨訪，1 次/月，為期3 個月，主要了解患者的病情、遵醫(yī)情況、解答患者的疑問等。院內(nèi)自我管理教育的實施采取個別教育為主輔以小組教育、現(xiàn)場示范等形式，內(nèi)容包括:(1)疾病知識指導(dǎo)。講解UC 的病因、誘因、臨床表現(xiàn)、并發(fā)癥等。(2)用藥指導(dǎo)。講解藥物的作用、保留灌腸的目的、用藥方法、藥物的不良反應(yīng)以及堅持用藥的重要性，示范藥物保留灌腸的操作流程、注意事項及操作后的體位轉(zhuǎn)換方法等。(3)飲食、生活指導(dǎo)。指導(dǎo)患者規(guī)律飲食，食物以清淡、易消化、低纖維素、富含營養(yǎng)及有足夠熱量為宜，避免攝入高纖維、高糖、辛辣、過冷過熱的食物。幫助患者運用排除飲食法［4］來進行飲食管理，避免攝入可誘發(fā)或加重消化道癥狀的食物。指導(dǎo)患者規(guī)律作息，勞逸結(jié)合，堅持鍛煉，戒煙酒，避免受涼。(4)復(fù)發(fā)征兆識別。指導(dǎo)患者識別病情復(fù)發(fā)的征兆，如出現(xiàn)食欲不振、惡心嘔吐、腹痛、腹脹、大便次數(shù)增多、大便中混有粘液或血液、全身不適等癥狀，則應(yīng)及時就診。(5)肛周皮膚護理。指導(dǎo)患者排便后用柔軟紙巾擦拭、溫水清洗，保持肛周皮膚清潔、干燥。(6)心理調(diào)適指導(dǎo)。講解情緒與疾病復(fù)發(fā)的關(guān)系，消除患者的不良認知及錯誤觀念，疏導(dǎo)患者的恐懼、擔憂、悲觀等不良情緒，指導(dǎo)其采取冥想、放松訓練等方法來進行心理調(diào)適。

1．2．2 試驗組 院內(nèi)自我管理教育的內(nèi)容和方法同對照組，患者出院后采取個體教育的形式給予為期3 個月的延續(xù)性自我管理教育，其中每2 周電話隨訪1 次，20 ～30 min/次，在患者出院后的第1，3 個月家庭訪視各1 次，40 ～60 min/次。隨訪內(nèi)容包括:(1)解答患者提出的問題，補充和強化患者的疾病相關(guān)知識及自我管理技能，鼓勵和督導(dǎo)患者做好疾病的自我管理。(2)與患者深入分析、講解規(guī)范治療及自我管理的重要性，指導(dǎo)患者對藥物的作用及不良反應(yīng)進行客觀評價，使其能正確對待藥物的不良反應(yīng)，以免擅自減藥、換藥或停藥。(3)了解患者的病情及其自我管理情況，評估和反饋患者自我管理收到的成效，對其存在的不足及遇到的困難和問題給予針對性指導(dǎo)，共同制定自我管理的目標和實施計劃。(4)加強不良情緒識別、情緒管理及心理調(diào)適方法指導(dǎo)。(5)爭取患者家屬的支持，鼓勵家屬積極參與患者的疾病管理，并為其提供各種支持。

1．2．3 延續(xù)性自我管理教育實施方法 成立有5 名成員的自我管理教育小組，負責延續(xù)性自我管理教育內(nèi)容的制訂、實施及效果評價。考慮到患者的教育需求、接受能力、對疾病的認知、接受自我管理教育的經(jīng)歷等各不相同，教育內(nèi)容的設(shè)計應(yīng)以通俗易懂、能引起患者興趣為原則，以提高患者的參與度。患者入組后，建立患者自我管理教育檔案，在做好患者的評估后根據(jù)其住院日程制定院內(nèi)自我管理教育的內(nèi)容、實施計劃及目標。患者出院時再次進行相關(guān)評估，制定延續(xù)性自我管理教育的內(nèi)容、實施計劃及目標。施教時，內(nèi)容的安排宜循序漸進，注意調(diào)動患者的主觀能動性，增強其參與意識。每次施教后，及時進行效果評價和反饋，必要時調(diào)整下一次的教育內(nèi)容和方法。

1．3 觀察指標 使用以下量表和方法評價患者的疾病知識水平、自我管理能力、生活質(zhì)量及疾病復(fù)發(fā)情況。(1)克羅恩病與潰瘍性結(jié)腸炎知識問卷(CCKNOW)，本研究使用朱迎等［5］編譯的中文版，該問卷專用于評價克羅恩病與潰瘍性結(jié)腸炎患者的疾病知識水平，包括一般知識、飲食、藥物和并發(fā)癥知識4 個維度，共24 個條目，其中條目14，15 分別針對克羅恩病和UC 患者，其他條目兩種患者均相同，因此，本研究將條目14 剔除后問卷共有23 個條目，每個條目答對得1 分，答錯得0 分，總分0 ～23 分，得分越高表示疾病知識掌握程度越好。(2)UC 患者自我管理能力測評量表，該量表由白姣姣等［6］設(shè)計，內(nèi)容包括飲食、服藥、監(jiān)測、復(fù)診、自我識別、直腸給藥、就診程序、情緒管理及勞逸結(jié)合9 個條目，每個條目按1 ～4 級評分，“完全做到”為4 分，“未能做到”為1 分，總分9 ～36 分，得分越高表示疾病自我管理能力越好。(3)中文版炎癥性腸病問卷(IBDQ)，本研究使用高永健等［7］編譯的中文版，該量表是專用于評價炎癥性腸病患者生活質(zhì)量的特異性量表，包括腸道癥狀、全身癥狀、情感能力、社會能力4 個維度，共有32 個條目，每個條目按1 ～7 級評分，“非常嚴重”為1 分，“正常”為7 分，總分32 ～224 分，得分越高表示生活質(zhì)量越好。(4)在疾病緩解期出現(xiàn)腹痛，大便次數(shù)增多，排便異常呈稀爛狀且伴有粘液或血液［3］。

1．4 統(tǒng)計學處理 采用SPSS 17．0 中文版統(tǒng)計軟件處理，計量資料比較采用t 檢驗，計數(shù)資料比較采用χ2c檢驗，檢驗水準α=0．05。

2 結(jié) 果

2．1 兩組患者出院3 個月時疾病知識、自我管理能力、生活質(zhì)量評分比較(表1)

表1 兩組患者出院3 個月時各項評分比較(分，±s)

表1 兩組患者出院3 個月時各項評分比較(分，±s)

組別 例數(shù) 疾病知識 自我管理能力 生活質(zhì)量試驗組25 16．07 ±4．09 27．60 ±5．53 156．13 ±30．92對照組 25 11．82 ±3．36 23．41 ±5．27 133．24 ±27．21 t 值4．015 2．743 2．779 P 值＜0．001 0．009 0．008

2．2 兩組患者疾病復(fù)發(fā)情況比較(表2)

表2 兩組患者疾病復(fù)發(fā)情況比較(例)

3 討 論

3．1 實施延續(xù)性自我管理教育的意義 UC 呈慢性過程，有多次緩解和復(fù)發(fā)，情緒、勞累、飲食、感染、治療中斷等因素是其復(fù)發(fā)的誘因。良好的疾病知識水平可幫助患者做好疾病的自我管理，減少疾病復(fù)發(fā)和緩解疾病對患者產(chǎn)生的負面影響，從而改善其生活質(zhì)量［8］。有研究表明［9］，70%以上的UC 患者對疾病知識缺乏了解，對疾病的治療、轉(zhuǎn)歸、誘因及自我管理等認識不全面，加上長期、復(fù)雜的治療影響其自我管理的積極性和信心，患者往往僅重視疾病活動期的治療而忽視緩解期的治療和自我管理，主要表現(xiàn)為自我管理意識淡薄，不注意規(guī)律生活、飲食調(diào)理及情緒調(diào)節(jié)，癥狀好轉(zhuǎn)或出現(xiàn)藥物不良反應(yīng)后自行停藥、減藥、換藥等，導(dǎo)致疾病易反復(fù)發(fā)作。自我管理教育指通過采取各種教育形式，幫助患者掌握疾病相關(guān)知識和自我管理技能，使其了解疾病的形成、自我管理與疾病的相關(guān)性以及通過管理行為要達到的目的［10］。目前，UC 患者的自我管理教育主要在患者住院期間實施，內(nèi)容涉及疾病知識、疾病自我監(jiān)測、遵從醫(yī)囑用藥、生活方式改變、飲食調(diào)理、情緒調(diào)節(jié)等多方面。由于自我管理教育的內(nèi)容繁多復(fù)雜，患者住院時間普遍較短，因而會影響自我管理教育的系統(tǒng)性、連續(xù)性和效果。延續(xù)性自我管理教育指將現(xiàn)有的自我管理教育從醫(yī)院延伸到院外，使患者出院后能得到持續(xù)的自我管理教育，使其掌握系統(tǒng)、全面的疾病自我管理知識和技能，實現(xiàn)疾病的自我管理，這對提高患者的疾病知識水平、自我管理能力、生活質(zhì)量及減少疾病復(fù)發(fā)有著重要的意義。

3．2 延續(xù)性自我管理教育的效果分析 本研究根據(jù)患者的教育需求、接受能力等差異，實施系統(tǒng)、全面的延續(xù)性自我管理教育后，結(jié)果顯示，試驗組患者的疾病知識水平、自我管理能力、生活質(zhì)量以及疾病復(fù)發(fā)率均明顯優(yōu)于對照組(P＜0．05)，說明延續(xù)性自我管理教育的效果比院內(nèi)自我管理教育好，這可能因為:(1)通過持續(xù)評估、教育和指導(dǎo)，保證了自我管理教育的系統(tǒng)性和持續(xù)性，這樣一方面使患者有更多獲得疾病知識和自我管理技能的機會，切實提高其疾病知識水平和自我管理能力;另一方面可提高患者對疾病及疾病自我管理的認知程度，從而對其自我管理的意識、態(tài)度和行為產(chǎn)生積極的影響。(2)通過一系列的“護士指導(dǎo)→患者學習、實踐→再指導(dǎo)→再學習、實踐”雙向交流，幫助患者掌握了更為全面的疾病知識和自我管理技能，有利于患者實現(xiàn)疾病的自我管理，減少病情復(fù)發(fā)和改善生活質(zhì)量。(3)與患者深入分析、講解疾病自我管理的重要性，增強了患者自我管理的意識及意愿，提高了患者接受教育的積極性及促使其主動參與到自身病情的治療、監(jiān)測及管理中。(4)教育過程中給予持續(xù)評估、督導(dǎo)、改進和反饋，注重發(fā)揮家屬的支持、協(xié)助和督促作用，這樣既可及時發(fā)現(xiàn)、糾正患者存在的問題，避免患者在院外因缺乏治療環(huán)境和督促而陋習難改，又能讓患者獲得成功的體驗，增強其自我管理的信心和積極性。(5)加強情緒管理和心理調(diào)適方法指導(dǎo)，有利于改善患者的身心狀況、生活質(zhì)量及減少疾病的復(fù)發(fā)。高文凱等［2］、麥華玉等［11］研究證實延續(xù)性自我管理教育能有效提高患者的自我管理能力，與本研究結(jié)果趨同。UC 的治療目標是控制發(fā)作、維持緩解期和改善患者的生活質(zhì)量［12］，在疾病的長期治療中，有很多防治措施需要患者去掌握和落實，延續(xù)性自我管理教育作為一種持續(xù)的有評估、有計劃、有跟蹤、有反饋的自我管理教育方法，其顯著的應(yīng)用效果應(yīng)引起我們的重視。

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