自閉癥兒童的社會支持研究

顧玥 陳潔

摘要：文章通過社會服務項目的實踐，與自閉癥兒童的家長和老師開展參與式研究。研究發現除對自閉癥兒童家庭提供基本的生活和教育保障外，還要為服務于自閉癥兒童的社會組織提供正式支持，培育和發展志愿者資源，并在自閉癥兒童及其家庭以及其所需要的資源之間建立起聯結的橋梁。

關鍵詞：自閉癥;社會化;社會支持

中圖分類號：G646 ? ? 文獻標志碼：A ? ? 文章編號：1674-9324（2015）35-0094-02

一、研究背景

社會工作方法介入特殊教育，特別是介入自閉癥（也稱孤獨癥，是由于神經系統失調導致的發育障礙，其病征包括不正常的社交能力、溝通能力、興趣和行為模式）兒童家庭教育的研究已經有很多。已有研究發現自閉癥兒童的患病嚴重程度會受到影響家庭的結構的，相對于社會普遍的核心家庭和主干家庭，更有可能出現在單親家庭和隔代家庭;并且，這些家庭往往存在嚴重的經濟問題和情感問題，而自閉癥兒童康復的過程離不開家庭的支持，需要家庭成員積極為孩子尋求治療和康復的方法。

我們的服務項目名稱叫作“與星漫步”，組織社會工作專業的大學生以及其他專業的大學生志愿者參與到自閉癥兒童的社會化教育中，從而期望能夠對自閉癥兒童以及其關聯的老師和家長起到相應的支持作用。活動以自閉癥兒童的教育為中心，與家長和老師共同探討在自閉癥兒童社會化過程中所遭遇的各種問題及其解決方法。所以，在研究方法上也可以看作是與服務對象的共同研究，即參與式研究，研究者和自閉癥兒童的家長、老師一起作為研究的主體而存在，研究結果是研究者和自閉癥兒童的主要關聯者兩個主體之間的相互溝通和理解。

二、社會支持的現狀及存在的問題

本次項目一共介入六組家庭，一組為隔代家庭，一組為重組家庭，其余四組均為核心家庭。自閉癥兒童的主要照顧者均為家庭中的女性。

經濟壓力、心理壓力、教育方法和對孩子未來的擔憂是自閉癥兒童家長面臨的主要困難。對于自閉癥兒童家庭所面臨的這些困難如何解決也已經有了較為完善的研究成果。主要的解決方法包括提供“喘息服務”、建立家庭互助網絡以及社區和社會大環境的接納和關愛。可是在這些解決方法實施的過程中，即使自閉癥兒童家長積極主動地尋求幫助，也會遇到阻礙，遭遇困境。

（一）專業的特殊教育資源非常稀少

中國的教育體系中基本沒有專門針對自閉癥兒童的康復訓練及教育培訓，社會保障中沒有針對自閉癥這一群體的專項保障，正式服務的缺位，使得民營的自閉癥兒童康復教育機構應運而生，但是現有的這些康復教育機構仍不能滿足龐大的自閉癥兒童群體的需求。目前我國的自閉癥兒童大多沒有接受正規的、科學有效的教育康復訓練，專門針對自閉癥兒童家長的培訓更是少之又少。

我們的服務項目介入的自閉癥兒童康復機構在當地小有名氣，不少外地的家長慕名前來，問及其居住地的康復訓練教育時，均表達當地沒有此類的資源，或是不知曉。從另一個層面來解讀這種現象也就意味著特殊教育資源稀缺。但是，即便在我們介入的這間口碑不錯的教育康復機構里，它的主辦者也坦言其面臨著很多存續與發展的問題：機構缺乏專業的訓練師，師資流動性大，政府支持力度不夠等問題都限制了其自身的發展壯大。

（二）社會對特殊兒童的包容和理解相對欠缺

社會大眾對自閉癥兒童及其家庭的理解和接納不足是自閉癥兒童社會化教育的又一問題。大眾對自閉癥這一精神疾患的知曉率并不低，得益于各種科普類節目的宣傳，但是事實的了解并不意味著可以在情感上以及在行動中理解和接納、關心和照顧這一特殊人群。

在我們的服務項目中，一位自閉癥兒童的家長通過個人的資源爭取到孩子周末活動的場地——社區提供的日常舞蹈排練活動室，這些孩子很少在社區中露面、玩耍，康復機構和家庭是他們最為熟悉的空間，但玩耍是孩子的天性，父母們也希望他們有更多與人接觸的機會。社區為自閉癥兒童的周末活動提供了實質性的支持，但讓人意想不到的是接下來事件的發展，活動過程中，孩子們上下跳動，發出的聲音影響到了樓下進行的其他活動，導致了社區活動中心其他使用者的不滿。

自閉癥兒童回歸社會的路必須要從切實參與社會活動開始，他們對于規則的知曉要經過無數次的強化，而社會大眾對自閉癥的了解往往停留在字面以及影像中，當自閉癥兒童的實際需要影響到其自身活動的時候，往往表露出的不是理解而是責備，這也就意味著自閉癥兒童社會化教育要走的路有多么艱難，又是多么需要環境給予給多的包容和支持。

（三）服務于自閉癥兒童的專項志愿者有待持續發展

在針對自閉癥兒童的社會支持中，志愿者提供的服務是不可或缺的。他們參與到自閉癥兒童的日常生活中去，或呼吁、或宣傳、或陪伴、或教育，項目中，大學生志愿者們幫助家長照看孩子，以使得家長有一個“喘息”的時間;幫助老師開展活動，模擬各種各樣的社會生活情境使孩子們了解社會生活的規則，他們的存在以及提供的服務給了自閉癥兒童及其家庭莫大的幫助與鼓舞。但是志愿者的組織、管理以及服務提供的持續性都有待于進一步的發展。

為了實現項目的預期目標，我們在校園中廣泛招募志愿者，初始的時候有不少同學表達了參與的意愿和熱情，但是伴隨著項目的進程，志愿者在不斷地流失，而堅持下來的志愿者也在項目結束之后回歸自己的學生生活，沒能將自己的經驗和反思傳遞給更多有熱情的后來者們。如何能在服務的過程中不斷地發掘志愿者資源的能力，保護其熱情？如何在志愿者資源以及這一資源的需求者之間搭建一個穩定而有效的橋梁？這些問題都有待于我們去進一步了解。

三、重構社會支持系統體系及路徑

回顧整個服務過程，我們感受到來自于社會的許多善意，哪怕其間有一些不和諧的聲音，我們也更加清晰地認識到了，自閉癥兒童及其家庭，即使持有“自助”的心態，依然是遠遠不夠的。自閉癥兒童所面臨困難的解決需要來自于全社會的努力，需要正式的保障，也需要非正式的支持。所以，針對自閉癥兒童家庭的社會支持的構建，我們提出以下建議：

（一）提供基本的生活保障和教育保障

多數自閉癥兒童的家庭有著很大的經濟壓力，如果有持續的募集資金，或者通過學費減免的方式進行補貼，專款專用，對于自閉癥兒童家庭來說是個莫大的福音。當然，也可以建議政府在特殊情況家庭申請低保方面出臺適當的優惠政策，以此來減緩他們的經濟壓力。

另外一個方面就是自閉癥兒童的教育。其實很多時候，我們都忽略了家長最基本的愿望：希望孩子在他們走了之后，仍能好好地活下去，能自己穿衣服、上廁所，能在超市正確地購買需要的生活用品。項目中我們了解到不少孩子將要進入學齡教育階段，能否入校是家長們特別擔心的。他們紛紛表示對孩子的成績并不看重，只希望孩子在上課的時候不打擾到其他同學，對于體育、音樂等課程能跟著其他同學走，還有就是能自己上廁所。自閉癥兒童進行正常的社會化是家長們迫切的期待，在新聞媒體中出現的來自于普通家長對這些特殊孩子的排斥現象成為了自閉癥兒童家長最為擔心的事情。所以，為這些孩子提供基本的教育保障，它的實現方式也值得我們去思考。

（二）為服務于自閉癥兒童的社會組織提供正式支持

服務于自閉癥兒童的各類康復中心、培訓機構、特殊學校在現階段以及未來的很長一段時間仍然是提供支持的主力軍，他們也面臨著諸多的問題，其中之一是師資匱乏。相關專業的畢業生較少從事專業對口的工作，實際從事特殊教育的工作者又流動性較大，從事這一類工作的人員需要耐心、愛心和奉獻精神，容易出現職業耗竭，需要給予更多實質性的支持。我們的項目介入的這間康復機構，其員工有不少在工作一至兩年后離職，我們希望可以在相關高校開設關于自閉癥方面的選修課，包括學前教育專業選修課和全校性選修課，對特殊教育專業更應該加大發展的力度。

（三）需要在自閉癥兒童及其家庭以及其所需的資源之間建立起聯結的橋梁

大學生志愿者的資源來自于我們項目的招募，如果沒有這一項目的聯結，也許很多的大學生并不知道這里有人需要他們，而自閉癥兒童的家長也不知道他們可以獲得大學生的幫助;再譬如，之前提到的自閉癥兒童周末活動的場地，是其中的一個家長依靠自己的資源爭取到的，可是如果換一位家長，他不具備這樣的資源呢，那么他會如何滿足孩子們的這一需要？在我們的資源需求者和真正的資源之間由于沒有一個穩定聯結的橋梁，而致使問題無法獲得滿意的解決。

社會工作作為資源與主體之間的聯絡者，是天然的橋梁，所以社會工作的發展也是促進自閉癥兒童及其家庭獲得穩定資源的重要保障。

（四）培育和發展社區志愿者資源

項目當中的志愿者全部來自于高校，大學生們有參與的熱情，有相對彈性的時間，在一些任務完成上給予了老師和家長極大的幫助，但是我們也發現大學生志愿者的流動性高，流失率大，任務完成意識強，但缺乏相應的質量保證和責任承擔，學校與社區距離較遠，服務的成本較高;而與此同時社區的專項志愿者并沒有完全得到開發和利用，而事實上后者更能夠提供及時的幫助。

社區志愿者隊伍的建設則有賴于社區工作的開展，培育社區居民自助互助的意識，也有助于在社會環境中轉變對自閉癥兒童的偏見，給予兒童及其家庭更多的理解和關愛。

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