深圳自閉癥者家庭社會排斥現狀研究*

蘇 敏，倪赤丹

（深圳職業技術學院，廣東 深圳 518055）

深圳自閉癥者家庭社會排斥現狀研究*

蘇 敏，倪赤丹

（深圳職業技術學院，廣東 深圳 518055）

龐大的自閉癥人群及家庭正面臨著社會排斥的巨大風險．本研究基于“以自閉癥者家庭為本位”的視角，對自閉癥者家庭的社會排斥進行研究．描述了自閉癥者家庭面臨的社會支持（網絡）匱乏、社會文化貶低、家庭退縮以及教育剝奪4個維度的社會排斥，探尋了自閉癥者家庭遭受排斥的因素，主要集中在教育制度、社會物質條件、社會文化以及家庭自身因素等4個方面．建立行之有效的社會保障制度，營造寬容平等、和諧包容的社會等，成為緩解和解決自閉癥群體及家庭社會排斥的重要舉措．

自閉癥；自閉癥者家庭；社會排斥；邊緣化

1 研究背景

2007年12月，聯合國大會決定將每年4月2日作為自閉癥（孤獨癥）宣傳日．自此，日益龐大的自閉癥群體和家庭的狀況以及社會對其的排斥現象成為大眾關注的重要話題．學者們認為自閉癥產生與腦部生理結構或神經病學有關，也受遺傳因素、器質性因素、家庭教育效能感以及社會環境因素影響[1]，其臨床診斷和干預主要集中在行為矯正法和行為教育法、感覺統合訓練、游戲治療法、鰲合療法等多種方法[2]．自閉癥照顧者及家庭在接納子女是自閉癥的過程中，經歷了“懷疑—否認—掙扎—接受”等4個心理過程，同時伴隨著緊張和焦慮，急于求成和期望過高，壓抑沉悶和缺乏信心，過于依賴和過分順從等心理狀態[3]．由此，學者們提出對自閉癥者及家庭應增加醫療費用援助、日常看護及家庭服務，引薦和派遣志愿和服務人員等救助性和發展支持性相結合的服務[4]．

社會排斥研究源于20世紀70年代因經濟變遷引發的“工業貧窮”．在理解造成貧困或弱勢群體邊緣化被持續剝奪的累積因素時，社會排斥由經濟上的缺乏或邊緣的弱勢狀態，轉而向社會資本、文化資本、個人資本不足或匱乏的因素遷移．對社會排斥，學者們更多強調：①社會參與不足；②非社會融合導致社會分化；③缺乏參與機會導致的持續剝奪狀態；④社會機制或游戲規則的不合理引起的不公平；⑤因群體或身份差異產生的歧視；⑥因話語權缺失或資源壟斷導致無法獲取利益或資源等內涵，進而將社會排斥梳理為經濟向度、政治向度、社會向度、文化向度、關系向度、制度向度等多個向度[5]．現有研究較少關注自閉癥者及家庭的“社會權利” 和“社會屬性”， 鮮有將自閉癥家庭置于社會環境中去探尋現有的社會文化和社會結構對其“生活世界”的影響，甚至在其遭遇種種邊緣化或社會排斥時也較少探究因經濟排斥到社會排斥的過程及形成原因，無法生動而清晰的剖析自閉癥家庭現狀的動態過程及深層根源．由此，本研究嘗試突破以往只在醫學、心理學、教育學等領域探究的格局，探索從社會工作的理念和視角，研究大眾思想觀念、社會文化、社會制度、社會組織等層面對自閉癥者及家庭的影響，并結合社會排斥理論構建社會排斥的有效指標體系，從而在多層面上探討該群體的困境和壓力，為政府制定保障自閉癥群體及家庭合法權益的相關政策提供新的思路和參考，也為該群體的社會融合提供一些經驗．

2 研究對象及方法

本研究以深圳市自閉癥者家庭中主要負責照顧自閉癥者的家庭成員為研究對象，在簽訂《被訪者同意書》后進行問卷調查．調查共發放200份問卷，回收有效問卷144份，有效回收率72%．有效調查對象：1）深圳具有代表性的8家機構的各6-8名會員，共60名；2）來自某QQ網絡群體中的組員48名；3）調研團隊直接服務的36個家庭．數據通過SPSS20.0進行處理，其樣本的基本情況見表1.

表1 調查對象基本概況 N=144

3 調研數據分析

3.1 社會排斥測量指標的設計

依據社會排斥相關理論涉及經濟、政治、社會、文化、關系、福利制度、個人等多個向度的測量，結合自閉癥家庭走訪的一手資料，本研究選擇、設計了15個統計指標（見表2），表中每個指標選項：“很嚴重”、“比較嚴重”、“一般”、“不太嚴重”、“不嚴重”依次賦分為“5分”、“4分”、“3分”、“2分”、“1分”，來測量自閉癥家庭的社會排斥狀況．

從表2可見，每一項的指標均在3分以上，說明自閉癥者家庭對社會排斥的各項指標感受都是較強烈的．

3.2 自閉癥者家庭總體上對社會排斥的感知

調研中設計了“您認為社會對自閉癥者是否存在社會排斥現象”、“在過去一年中，您親身感受到社會排斥的現象有多少次”、“您認為社會對自閉癥者（家庭）排斥的總體程度”等3個問題來整體判斷．

通過分析發現，在144名調查者中，有93.6%的調查者回答“社會對自閉癥者存在社會排斥現象”；78.7%被調查者認為“社會對自閉癥（家庭）排斥的總體程度”在“比較嚴重”的狀態．過去一年里，被調查者親身經歷到1次以上的社會排斥現象占72.7%，而感受5次及以上的社會排斥現象的被調查者占40.9%．

3.3 自閉癥者家庭社會排斥的因子分析

自閉癥者家庭感受的社會排斥是多方面的．通過主成分分析法，按照特征值＞1，提取因子，共提取了4個公共因子，可累積解釋的總方差（累積貢獻率）為66.336，見表3．運用主成分分析法提取因子，KMO（Kaiser-Meyer-Olkin）和Bartlett的球形度進行檢驗．統計分析顯示，KMO=0.721，P=0.000＜0.05，指標適合因子分析（見表4）．

KMO（Kaiser-Meyer-Olkin）和Bartlett的球形度檢驗結果如下（見表4）：

表2 自閉癥者家庭社會排斥的指標體系 N=144

表3 社會排斥各項指標因子解釋的總方差

表4 KMO 和 Bartlett 的檢驗

按照因子分析的特征值＞1，提取4個公共因子，其碎石圖如圖1所示．

圖1 因子碎石圖

通過方差最大化旋轉法，統計分析得到旋轉因子負荷矩陣（表5）．研究根據因子負荷值，分別給4個公共因子取名為“社會支持網絡匱乏因子”、“社會文化排斥因子”、“家庭退縮因子”和“教育剝奪因子”．

“社會支持網絡匱乏因子”包括：“社會剝奪了自閉癥者（家庭）正常權益和機會”、“特殊教育的教師嚴重缺乏且對特殊教師繼續培訓缺乏制度支持”、“ 洞察自閉癥的專業醫生缺乏且專業的康復技術先進度不夠”、“ 社會鮮有自閉癥康復者的職業培訓和就業的機會”4項指標．

“社會文化排斥因子”包括：“對自閉癥兒童（家庭）有異樣的眼光”、“擔心自閉癥者會傷害自己的孩子”、“社會文化觀念上，認為自閉癥者（家庭）弱人一等”、“社會群體貶低自閉癥兒童（家庭）”、“避免孩子受自閉癥者影響而變壞”、“ 盡量避免和自閉癥兒童（家庭）接觸和交往”6項指標．

“家庭退縮因子”包括：“因照顧自閉癥兒童，夫妻一方不得不調換甚至放棄繼續工作機會”、“為獲得某些機會，而不敢正常表達自閉癥者（家庭）的需求或爭取權益”2項指標．

“教育剝奪因子”包括：“在就讀學校，師生的接納和理解不足”、“孩子就讀遭拒絕”和“社會教育體系沒有制度性地為自閉癥者提供教育機會和教育資源”3項指標．

表5 旋轉因子負荷矩陣

表6 自閉癥者家庭社會排斥的主要維度

3.4 社會排斥的主要維度

研究將每個維度指標的得分加總后得出均值，然后根據維度測量的指標數量進行平均，確定每一個維度所承載的社會排斥的平均水平．計算結果見表6，顯示得分最高的是“教育剝奪”維度，其平均分為4.417；其次是“社會支持網絡匱乏”維度，其平均分為4.013；再次是“家庭退縮”維度，其平均分為3.915；最后是“社會文化排斥”維度，其平均分為3.640．

在自閉癥者家庭看來，4個主要的社會排斥維度都比較明顯，其中社會排斥感受最明顯前2位是自閉癥者的教育剝奪感強烈與社會的支持網絡支持力度弱2個維度．

4 自閉癥者家庭的社會排斥原因分析

自閉癥者家庭遭受的社會排斥是多方面的，其原因也是綜合的．

4.1 教育制度因素

在自閉癥者家庭的社會排斥研究中，教育制度是所有制度中對其影響最大的制度，也是被調查者給分最高，感受社會排斥最強烈的制度，原因主要源于：

1）教育制度缺乏或不完善．縱觀我國法律制度，涉及自閉癥等特殊群體相關的教育條款屈指可數．我國教育制度的兩大基本法——《中華人民共和國義務教育法》和《中華人民共和國教育法》提及特殊群體的規定也非常有限．

在國外，許多國家針對自閉癥已專門制定法律和相關措施保障其教育權利和其他發展權利．1973年，美國出臺了《康復法案第504章節》和2004年出臺了《殘疾個人教育計劃法案》（Individuals with Disabilities Education Act）[6]詳細規定了對殘疾人禁止歧視，必須保障其基本的教育權益．相較國外的法律法規，中國的相關法律政策過于宏觀，具體性不夠，操作性不強．

2）教育制度執行缺位．盡管國家相繼出臺了保障自閉癥者權益的政策法規，如2009年國家發展改革委和中國殘疾人聯合會聯合印發了《“十一五”期間地方殘疾人綜合服務設施建設規劃》；2010年衛生部辦公廳也印發了《兒童孤獨癥診療康復指南》的通知．廣東省教育局也制定出臺了《廣東省特殊兒童少年隨班就讀資源教室建設與管理實施辦法（試行）》政策，但是這些政策法規因不為社會廣泛了解，或教育資源缺乏，其約束力和執行力都不容樂觀．主要體現在：①地方教育部門執行力度不夠．部分教育官員因擔心業績或迫于眾多家長的壓力，為減少自閉癥者在受教育期間帶來的不安全因素和不必要的麻煩，對相關的政策法規不執行或執行力不強，嚴重影響了自閉癥者受教育的權益．②教育制度落實的資源不足．據南方都市報報道，2012年對深圳市自閉癥兒童中，僅有64.8%的患兒接受了正常學校教育，35.2%未能接受正常學校教育．而深圳市唯一一所公辦的特殊教育機構——深圳元平特殊教育學校，目前生源大約700人，其中自閉癥學生近兩成，行為比較嚴重的超過80%．由于教育資源緊張，實際招生中以優先滿足深圳戶籍的學齡孩子需求為主．在深圳這座移民城市，自閉癥人數卻是以非深戶籍居多．此外，特殊教育的教師資源也非常緊張．深圳市教育局派駐深圳市元平特校特殊教育專家稱，全國每年特殊教育本科畢業后可以從事特教工作的應屆生不足50人，教育資源嚴重不足是重要原因．

4.2 社會物質條件因素

自閉癥是一種病情復雜，病因不明的病癥，目前世界上尚無徹底治愈的藥物和方法．在中國，因對自閉癥的認識只有二十多年的歷史，無論在資金投入、人才培養、設施配備還是在醫療技術發展水平、社會志愿服務上都與先進國家以及香港、臺灣地區差距甚遠．

1）政府投入不足．據了解，除對深圳戶籍的擁有殘疾證的自閉癥者可申請獲得每年約1.8萬元的康復救助外，政府基本沒有固定的財政支持．

2）公立自閉癥醫療機構不足．據深圳晚報2012年4月2日報道，目前深圳有自閉癥康復服務組織約22家，其中公辦機構約14家，民辦機構不超過10家．而類似康寧醫院、兒童醫院等公辦醫院的醫療模式主要依托某一科室，開展智力障礙、腦癱、自閉癥兒童康復訓練等服務；收費標準約200元/90 min．高昂的醫療費用將不少貧困家庭拒之門外．而民辦機構的康復訓練，也需輪候．據調查，有超過一半的機構（52.94%）需要輪候1～5個月；有近10%的機構輪候超過一年[7]．

3）民辦服務組織發展水平不高，且競爭激烈．由于政府支持有限，公辦機構嚴重不足，很多自閉癥者家長自己創辦民間組織以滿足需要，有的甚至無合法的資格．在運營經費主要依靠學費的情況下，組織的發展水平受到嚴重影響，且因爭奪生源、師資、基金會的資助等，組織間的競爭激烈，合作甚少，無法顧及長遠發展和提高組織服務水平．

4）專業人才嚴重缺乏，且專業知識提升難．無論是專業的自閉癥診療醫生，還是機構中從事康復訓練的教師，其數量都遠遠無法滿足龐大自閉癥兒童的需要．在醫院，自閉癥診療費用不能超過家庭的承受能力，而醫生的收入與診療費掛鉤，使得鮮有醫生愿意從事該領域．在機構，從業教師背景復雜，多來自于社會工作、心理學、兒童教育、特殊教育、教育學等，受過專門的特殊教育訓練而獲得特殊教育本科學位的教師寥寥無幾．

4.3 文化因素

對自閉癥者家庭的社會排斥中，大眾文化偏差及社會輿論的片面性造成自閉癥者家庭日益邊緣化，甚至使得他們由“被動排斥”轉為“主動隔離”．

1）大眾文化偏差．中國傳統文化的“因果報應”論在中國人心里依然有深深的烙印．自閉癥家庭受社會排斥，被異樣的眼光對待，往往被認為是對以往錯誤行為的懲罰，甚至被污名化為家庭成員中有惡毒之心，其人不善，所以自閉癥孩子才終身不愈．內疚感和恥辱感使得自閉癥者家庭在面對外在環境時往往“自我矮化”，缺乏主動交往的信心和爭取權益的決心．

2）社會輿論的片面性．社會輿論對自閉癥者的負面信息主要有兩個原因：一是對自閉癥本身的知識了解不夠全面．認為自閉癥是精神病人，有強烈的傷害性和不確定性．他們的刻板行為會影響到周圍的人，特別是兒童容易受其影響而變壞．二是媒體負面報道，加重了對自閉癥者的誤解，尤其是傷害性事件報道的“水暈效應”，導致社會輿論對自閉癥者生存和發展環境造成極大的負面影響．

4.4 家庭自身因素

1）資源匱乏．自閉癥者家庭因疲于應付高昂的康復費用，花大量的時間陪同訓練，因此在可自由支配的經濟、時間以及精力上很有限．調查顯示，有124個家庭的康復費用占家庭總收入的61.5%及以上，近三成家庭其費用超過了80%，有的家庭甚至月收入全部投入自閉癥孩子的訓練，家庭基本開銷完全由積蓄來支持．經濟的拮據限制了家庭活動范圍和活動內容，阻礙了家庭與社會的連接．

2）能力不足．自閉癥者家庭在社會中處于弱勢地位，缺少可支配的資源和能力，容易被排斥出主流社會，有時他們也會主動放棄改變現狀的努力甚至逃避現實，特別是自閉癥者程度較重的家庭，其感覺社會排斥程度更嚴重．

3）自卑與自閉心理．在客觀排斥的情景下，自閉癥者家庭認為被他人疏離是正常化現象．而主觀上，自閉癥者家庭往往自覺弱人一等，擔心別人會笑話和譏諷，也對自閉癥的前途不抱希望，使得自己逐漸由被動排斥轉為主動“隔離”．

總之，自閉癥者群體及家庭生活條件在不斷惡化、社會關系網絡在逐步縮小甚至斷裂，社會認同感和尊重感在漸漸喪失，其邊緣化程度日趨嚴重．因此，建立行之有效的社會保障制度，提供救助性和發展性相結合的社會服務，完善社會工作的介入措施，更好地賦權自閉癥者及家庭，營造寬容平等、和諧包容的社會，成為緩解和解決自閉癥群體及家庭社會排斥的重要舉措．

[1] 片成男，山本登自哉．兒童自閉癥的歷史、現狀及其相關研究[J]．心理發展與教育，1999（1）：50-52．

[2] 畢云霄，李云濤，安力彬．兒童孤獨癥的研究進展[J]．中國婦幼保健，2010（32）：4789．

[3] 劉青．從社會工作的視角關注自閉癥兒童家長育兒壓力問題[J]．中國校外教育，2010（12）：69．

[4] 黃辛隱，張銳，刑延清．71例自閉癥兒童的家庭需求及發展支持調查[J]．中國獨特教育，2009（11）：44-46．

[5] 馬鳳芝．北京市下崗失業貧困婦女社會排斥經驗的敘述研究[A]//第二屆華人社會社會排斥與邊緣性問題：公民社會的再思考于打造[C]．香港理工大學學術會議論文，2003：58．

[6] 高磊．肢殘兒童網絡媒介素養養成途徑研究[C]．西南大學碩士論文，2014：33．

[7] 深圳自閉癥研究會主編．中國自閉癥人士服務現狀調查（華南地區）[M] ．華夏出版社，2013：25-26．

Social Exclusion of Autism Families in Shenzhen

SU Min, NI Chidan
（School of Economics, Shenzhen Polytechnic, Shenzhen, Guangdong518055,China）

The rapid growth of autistic people has become an issue of ever increasing social concern. However, the huge crowd with autism and their families are faced with a great risk of social exclusion. From the "autism-family-based" perspective, a study is carried out to research the social exclusion of families with autism. The study shows that autism families are suffering from social exclusions like inadequate social support (network), cultural debasement, family retreat and education deprivation. The reasons that families are affected by autism exclusion mainly come from the education system, social material conditions, cultural factors, and the families themselves. An effective social security system and a tolerant, equal and harmonic society are key elements to dissolve social exclusion of autistic individuals and their families.

autism; autism families; social exclusion; marginalize

C915

B

1672-0318（2015）03-0054-07

10.13899/j.cnki.szptxb.2015.03.012

2014-11-06

*項目來源：深圳職業技術學院科研資助課題 “深圳自閉癥者家庭的社會排斥與社會工作介入研究”（601422S22015）

蘇敏（1978-），女，香港MSW，講師，主要研究方向：社區社會工作、社會調查方法．