帕金森病患者家屬疾病不確定感與應(yīng)對(duì)方式的相關(guān)性研究

曹冰瑩 那建華 龔 麗

鄭州大學(xué)第二附屬醫(yī)院 鄭州 450014

疾病不確定感是個(gè)體缺乏確定與疾病相關(guān)事物的能力［1］。當(dāng)個(gè)體對(duì)疾病的進(jìn)展?fàn)顟B(tài)無法預(yù)測時(shí)，不確定感就會(huì)產(chǎn)生。帕金森病（Parkinson＇s disease，PD）的病理特征是以黑質(zhì)多巴胺能神經(jīng)元變性缺少和路易小體形成，是中老年人常見的運(yùn)動(dòng)障礙性疾病［2］。本研究旨在探討帕金森患者家屬疾病不確定感和應(yīng)對(duì)方式的現(xiàn)狀及其相關(guān)性，為進(jìn)一步做好臨床干預(yù)性研究提供參考依據(jù)。

1 調(diào)查對(duì)象與方法

1.1 調(diào)查對(duì)象 采用便利抽樣的方法，選取2013-10—2014-10我院神經(jīng)功能康復(fù)科住院及門診帕金森病患者的照顧者為研究對(duì)象。帕金森病患者入選標(biāo)準(zhǔn)：（1）符合2006年中華醫(yī)學(xué)會(huì)神經(jīng)病學(xué)分會(huì)運(yùn)動(dòng)障礙帕金森病組診斷標(biāo)準(zhǔn)［3］；（2）無嚴(yán)重癡呆及其他精神疾病；（3）同意參與本研究。排除帕金森綜合征和帕金森疊加綜合征。照顧者的入選標(biāo)準(zhǔn)：（1）為患者的主要照顧者；（2）年齡≥18歲；（3）照顧時(shí)間≥7 d；（4）理解問卷內(nèi)容者；（5）知情同意。排除照顧者自身健康水平嚴(yán)重受損者。

92例帕金森病家屬中，男30例（32.61%），女62例（67.39%）；平均年齡（45±8.3歲）；文化程度：小學(xué)及以下21例（22.83%），初 中27例（29.35%），高 中19例（20.65%），大 專16例（17.39%），本 科 及 以 上9例（9.78%）；照顧者中52例（56.52%）為配偶，31例（33.70%）為子女，9例（9.78%）為兄弟姐妹。

1.2 調(diào)查工具

1.2.1 一般資料調(diào)查表：調(diào)查內(nèi)容包括主要照顧者的性別、年齡、文化程度、婚姻狀況、家庭經(jīng)濟(jì)狀況、與患者關(guān)系、健康狀況、照顧期限等。患者的一般人口學(xué)資料：包括年齡、性別、文化程度、婚姻狀況、職業(yè)、醫(yī)療付費(fèi)方式等。

1.2.2 疾病不確定感量表（中文版）：該量表由Mishel［4］研發(fā)設(shè)計(jì)，中文版由臺(tái)灣的許淑蓮等［5］翻譯而成。共4個(gè)維度，32個(gè)條目，即對(duì)疾病不明確性（13個(gè)條目）、復(fù)雜性（7個(gè)條目）、信息缺乏性（7個(gè)條目）、不可預(yù)測性（5個(gè)條目）。采用Likert五級(jí)評(píng)分法，從“強(qiáng)烈同意”到“強(qiáng)烈不同意”依次計(jì)分為5、4、3、2、1。量表總得分32～160分，分3個(gè)水平：32～74.7分為低水平，74.8～117.4分為中等水平，117.5～160分為高水平。其信度系數(shù)Cronbach＇sα為0.89，內(nèi)容效度為0.96。

1.2.3 簡易應(yīng)對(duì)方式問卷：該量表由該量表由解亞寧［6］1998 年編制，分2個(gè)維度，即積極應(yīng)對(duì)和消極應(yīng)對(duì)，共20個(gè)條目組成。前12個(gè)條目為積極應(yīng)對(duì)方式維度，后8個(gè)條目為消極應(yīng)對(duì)方式維度。采用四級(jí)評(píng)分法，為從“不采用”、“偶爾采用”、“有時(shí)采用”、“經(jīng)常采用”，分別計(jì)分為0、1、2、3分。量表Cronbach＇sα為0.90，2個(gè)維度的Cronbach′sα系數(shù)分別為0.89、0.78［7］。

1.3 資料收集方法 由研究者統(tǒng)一發(fā)放問卷，采用現(xiàn)場填寫并回收的方式收集問卷，本次調(diào)查共發(fā)放95份問卷，剔除無效問卷后實(shí)際回收92份，回收率為96.84%。

1.4 統(tǒng)計(jì)分析方法 使用SPSS 17.0統(tǒng)計(jì)學(xué)軟件包對(duì)數(shù)據(jù)進(jìn)行錄入和分析。計(jì)量資料用（±s）表示；組間得分比較采用獨(dú)立樣本t檢驗(yàn)；采用Pearson相關(guān)分析法分析帕金森病患者家屬疾病不確定感和應(yīng)對(duì)方式之間的關(guān)系，檢驗(yàn)水準(zhǔn)：α＝0.05。

2 結(jié)果

2.1 帕金森病患者家屬疾病不確定感得分 本次調(diào)查中，患者家屬疾病不確定感得分平均（136.35±12.52）分。各維度得分見表1。

2.2 帕金森病患者家屬的應(yīng)對(duì)方式得分 本研究中，患者家屬積極應(yīng)對(duì)得分為（18.86±5.00）分，消極應(yīng)對(duì)得分為（14.15±3.66）分；2個(gè)維度平均分與國內(nèi)常模［6］比較差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＜0.05）。見表2。

表1 患者家屬疾病不確定感得分情況

表2 患者家屬應(yīng)對(duì)方式平均得分與國內(nèi)常模比較 （±s，分）

表2 患者家屬應(yīng)對(duì)方式平均得分與國內(nèi)常模比較 （±s，分）

項(xiàng)目 n 積極應(yīng)對(duì)方式 消極應(yīng)對(duì)方式帕金森患者照顧者92 1.57±0.42 1.76±0.46常模 846 1.78±0.52 1.59±0.66 t 值3.74 -2.41 P值 ＜0.05 ＜0.05

2.3 帕金森病患者家屬疾病不確定感與應(yīng)對(duì)方式的相關(guān)性見表3。

表3 患者家屬疾病不確定感與應(yīng)對(duì)方式的相關(guān)分析 （n＝92，r值）

3 討論

3.1 帕金森病患者家屬的疾病不確定感 本研究結(jié)果顯示，帕金森病患者家屬疾病不確定感水平處于較高水平。與國內(nèi)外有關(guān)慢性病患者家屬的疾病不確定感研究結(jié)果［8］一致。可能是因目前帕金森病尚無根治方法，臨床治療主要在于控制疾病的癥狀，盡可能地維持病人獨(dú)立的生活能力，保證患者生活質(zhì)量。然而，患者家屬對(duì)疾病的認(rèn)識(shí)不足，對(duì)該病的發(fā)展?fàn)顩r、治療以及嚴(yán)重程度等無法預(yù)測，易產(chǎn)生對(duì)帕金森疾病過程及預(yù)后的不可預(yù)測性。使得患者家屬對(duì)患者的照護(hù)感到疑慮和困惑，疾病不確定感增加。因此，醫(yī)護(hù)人員應(yīng)加強(qiáng)對(duì)家屬相關(guān)疾病知識(shí)的宣教，幫助其改變既往疾病認(rèn)知的誤區(qū)，提供健康生活方式的知識(shí)指導(dǎo)，從而提高家屬的照護(hù)技能水平和質(zhì)量，提高患者及家屬的生活質(zhì)量。

3.2 帕金森病患者家屬的應(yīng)對(duì)方式 本研究結(jié)果顯示，帕金森病患者家屬的積極應(yīng)對(duì)水平低于國內(nèi)常模，消極應(yīng)對(duì)水平高于國內(nèi)常模，表明帕金森病患者家屬常選用逃避等消極應(yīng)對(duì)方式，較少照顧者采取通過工作學(xué)習(xí)、尋找業(yè)余愛好或積極參與文體活動(dòng)擺脫煩惱。家屬在照護(hù)患者時(shí)，由于身體、心理、社會(huì)等方面受影響后，悲觀接受現(xiàn)實(shí)、幻想有奇跡發(fā)生、依靠別人是最常出現(xiàn)的心理反應(yīng)。家屬中為配偶較非配偶更多采取消極應(yīng)對(duì)方式，與國研究結(jié)果一致［9］。

3.3 帕金森病患者家屬疾病不確定感與應(yīng)對(duì)方式的相關(guān)性 本研究結(jié)果顯示，帕金森病患者家屬積極應(yīng)對(duì)方式與疾病不確定感不明確性、復(fù)雜性及總分呈負(fù)相關(guān)，消極應(yīng)對(duì)方式與疾病不確定感不明確性、復(fù)雜性、不可預(yù)測性及總分呈正相關(guān)。主要原因?yàn)椋海?）采取積極應(yīng)對(duì)方式的家屬，能夠接受親人患病的現(xiàn)實(shí)，提高對(duì)疾病的認(rèn)知水平，通過電視、報(bào)紙、網(wǎng)絡(luò)等多種途徑更多了解疾病的相關(guān)信息，或主動(dòng)向醫(yī)務(wù)人員尋求有關(guān)疾病的信息，能正確認(rèn)識(shí)疾病治療過程中可能出現(xiàn)的問題。因此，其疾病不確定感相對(duì)較低。（2）采取消極應(yīng)對(duì)方式的家屬，可能由于帕金森病尚無根治方法，需要長期接受治療，隨著疾病的逐漸加重，治療效果不顯著，家屬無法預(yù)測患者疾病的進(jìn)展程度和狀況，從而加重了家屬照護(hù)負(fù)擔(dān)，質(zhì)量受到不同程度的影響。同時(shí)，巨大的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)也是其面臨的困難之一。這些往往會(huì)導(dǎo)致家屬采取消極的應(yīng)對(duì)方式，逃避現(xiàn)實(shí)，不敢正視困難，聽天由命或幻想有奇跡出現(xiàn)等，并妨礙獲得疾病的相關(guān)知識(shí)，減少了與外界的交流，反而造成家屬的心理壓力增大，照顧負(fù)擔(dān)加重。家屬對(duì)疾病的反應(yīng)和采取的應(yīng)對(duì)方式會(huì)不同程度影響患者疾病的恢復(fù)及生活質(zhì)量。提示醫(yī)護(hù)人員不僅要向家屬提供相應(yīng)的信息支持，幫助其獲得相關(guān)的疾病信息，降低疾病不確定感。更要幫助其增強(qiáng)信心，激勵(lì)家屬采取積極的應(yīng)對(duì)方式，緩解心理壓力，從而提高對(duì)患者的照護(hù)質(zhì)量及生活能力。

綜上所述，帕金森病患者家屬的疾病不確定感普遍處于較高水平，家屬的應(yīng)對(duì)方式與疾病不確定感存在相關(guān)性。患者家屬疾病不確定感水平的高低也影響疾病的治療、康復(fù)及預(yù)后效果。因此，臨床醫(yī)護(hù)工作者應(yīng)及時(shí)給予針對(duì)性健康教育，并鼓勵(lì)家屬采取正確的應(yīng)對(duì)方式，降低其疾病不確定感，從而提高應(yīng)對(duì)水平，最終提高患者和家屬的生活質(zhì)量。

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