走近古老而神秘之癲癇

走近古老而神秘之癲癇

■ 吳穎

洪震：教授、主任醫師。復旦大學附屬華山醫院神經內科主任、復旦大學神經病學研究所副所長、中國抗癲癇協會會長。曾獲吳階平醫學研究獎——保羅·楊森醫學研究獎、上海醫學院院長銀獎。先后發表論文200多篇，參加《神經系統疾病基礎與臨床》、《精神病學》、《實用內科學》、《實用神經病學》等專著編寫。

刺激的高空跳傘讓許多極限運動玩家瘋狂挑戰，這個一直被認為是勇敢者的游戲卻差點讓澳大利亞一名叫克里斯多夫的男子失去性命。2015年3月，克里斯多夫在跳傘高空中突然癲癇發作全身抽搐、失去意識，幸好陪伴跳傘的教練察覺到他出了問題，趕緊替他拉開了降落傘，讓他順利降落。九死一生的經歷讓克里斯多夫刻骨銘心，也讓癲癇進入大眾關注的視野。為此本刊專訪了復旦大學附屬華山醫院神經內科主任洪震教授，與我們共話“癲癇”。

癲癇作為一個古老的疾病，早在《黃帝內經》中就有記載。人類對癲癇的認識早在春秋戰國時期就已開始，然而人類攻克癲癇的“戰火”卻烽火連綿了幾千年，至今仍在孜孜不倦地探究其最佳治療方法。據數據估計，在我國約有900萬的癲癇患者，其中500 ~ 600萬為活動性癲癇患者。癲癇已經成為我國神經科僅次于腦血管病的第二大常見病。

說不清來道不明

【關于名字】在早期的醫書中對于“癲癇”的記載，并非我們現今使用的這個“癇”字；而應是“癎”，流傳至今演變成了“癇”。為此，曾有一位神經內科的老專家兩次給文字委員會寫信，要求恢復“癎”字對此病的定義，只是至今未有結果。

癲癇是大腦神經元突發性異常放電，導致短暫的大腦功能障礙的一種慢性疾病。“癲癇”二字的字面意思均帶有大腦異常、行為表現異常之意。近幾年，為了更好地消除患者的病恥感，在一些使用中文的國家和地區中，神經內科專家們提議將“癲癇”二字替換掉。如同臺灣地區用“失智癥”來替代“癡呆癥”。雖然對于更名的醞釀已持續數年，然而更換一個早已習以為常的名稱并非易事，所以討論至今仍無定論（香港地區前幾年曾提出腦癇癥但好像并未推廣）。

【關于治療】人類大腦的研究被稱為自然科學中最后一塊疆域。在科技日新月異的今天，關于大腦仍有很多未解的謎團。癲癇病因復雜多樣，包括遺傳因素、腦部疾病、全身或系統性疾病等等。隨著立體定向腦電圖等技術的發展，對于癲癇灶的定位引入了3D層面。洪震教授介紹，較以前而言，現在對癲癇發作獲得的信息更加豐富。獲得的信息越全面、越細致，對于癲癇治療的成功率越有幫助。

不僅發病原因多種多樣，癲癇的發病頻率也因人而異。即便是同一個患者，也有可能這個月頻發，而下個月頻率明顯降低；或者在特定的節氣附近多發，無一定規律可循。癲癇對于“治愈”的概念也不同其他疾病。2014年，國際抗癲癇聯盟接受了一個工作組的建議，對“治愈”的表述是：如對于患有年齡依賴的癲癇綜合征，已經超過了該綜合征的發病年齡或者一個癲癇病人已10年無癲癇發作并且至少5年沒有使用抗癲癇藥物，這類癲癇被認為是可以“消退”或“解除”。此處的“消退”或“解除 ”與傳統意義上的“緩解”或“治愈”的觀點是不同的。比如，一個患者生了一場肺炎，治療之后痊愈了，便是治愈，下一次再患有肺炎就是另一次感染；而這樣的概念對癲癇卻不適用。

對于癲癇有那么多的說不清道不明，研究探索之路漫漫而修遠。然而社會文明的發展仍然不斷地從某一方面為疾病的治療帶來幫助。洪震教授表示，癲癇患者發

作時候的形態、發作時長等信息對于其正確診斷有相當大的關聯。在患者發作時，無論是患者本人還是家屬，每一分鐘都是一種煎熬，對持續時間的回顧因此而變得不客觀。發作時間的反饋卻直接影響醫生對其的定義或分類，以及隨后診療方案的選擇。對此，洪教授建議患者家屬可以通過手機錄像等形式客觀地記錄下患者的發作情況，以便于專家問診時信息的搜集和正確診斷。

科普是消除偏見的金鑰匙

在科學技術不發達的古代，人類對于很多疾病的認識停留在“神鬼”層面，尤其對于癲癇這樣疾病，發作突然、形態失常。在教育不發達的年代里，被蒙上了封建迷信色彩。這樣的認識潛移默化中加重了癲癇患者的病恥感。

對于癲癇的不正確認識是癲癇治療缺口很大的一個重要原因，直接阻礙了疾病的治療與研究。洪震教授坦言，在他進行癲癇的流行病學研究的時候，尤其在農村地區，往往由于患者和患者家屬不愿意承認病情而致工作受阻。不僅如此，對癲癇的不正確認識在治療中也無處不在。一天服用3次的抗癲癇藥物的依從性要比一天服用2次的明顯差很多。原因是，一天服用3次的藥物，勢必有一次藥物的服用是在單位或者學校中進行。而社會的偏見、患者的病恥感使得患者常常人為地遺漏這一次的服用，導致治療效果不佳。

在長時間文化形成的過程中，對于疾病的認識卻不盡相同。肥胖、糖尿病等疾病往往被人們稱為“富貴病”，而癲癇等卻讓人敬而遠之。洪教授說，正因為如此，專家學者任重而道遠，需要做大量的科學普及和教育工作，不能使得一些不正規、不正確的概念廣泛流傳。在信息傳播極速的今天，有很多未經專家證實的醫學知識、醫學信息被冠之以“納米”、“光子”等看似高科技的詞而廣泛傳播。誤傳的醫學信息很有可能會使得患者耽誤最佳治療時機或者錯誤服用某種藥物等嚴重后果。因此，醫學專家應將科普工作視為己任。這項工作是循序漸進的，也許不會有一個里程碑式的進展，但是不能因此而停止推進。

由于癲癇的疾病發作特點，患者應該避免從事一些高空、高速工作。同時也應該盡量避免參與一些帶有刺激性的娛樂項目，如文章開頭提及的高空跳傘、過山車、蹦極等極限運動。同時，也因為這些疾病特點，癲癇患者不能報考某些有特殊要求的學科專業。較之健康的人群，癲癇患者的升學率、就業率和結婚率都相對較低。這也呼吁社會給予癲癇患者更多的關懷，更加正視這樣一個疾病的存在。唯有科普這把金鑰匙，才能打開社會偏見的大門，給患者一個健康的診療環境。

科室的大“家長”、學生的良師益友

華山醫院神經內科和癲癇專業組均創立于1950年，迄今已有65年歷史。洪震教授擔任科室大主任也有十多年之久。在人才濟濟、高手滿堂的華山醫院神經內科，要當好“家長”之職可想而知并非易事。

除臨床工作外，癲癇專業組先后承擔了多項國家自然科學基金和上海市重大基金以及WHO“中國農村地區癲癇防治管理示范項目”與衛生部“城市人群癲癇社區防治管理預試驗項目”等重大課題；作為組長單位參與了多項國際多中心抗癲癇藥物新藥臨床試驗，這也是我國首次在癲癇治療領域加入國際新藥研發的隊伍。2004年洪震教授牽頭，聯合復旦大學附屬中山醫院與復旦大學附屬兒科醫院成立了“復旦大學癲癇診治中心”，該中心已成為全國成人與兒童、神經內外科最大的癲癇診療與研究中心之一。

無論是學術成就還是科室或醫院管理，洪教授都成績斐然。都說上帝給予每一個人最公平的便是時間，同樣的24小時，洪震教授卻出色地身兼數職。秘訣是何？化零為整。同事們說，洪教授極其擅長利用零星時間處理問題，且常能在最短時間之內把握問題的關鍵所在。所以大家常常能收到洪教授在出差途中、在開會路上發送的郵件、短信回復。

在上有老下有小的科室之中，大家對洪教授有口皆碑。在神經內科，洪震教授的學生們并未因為導師的“主任地位”而受優待。洪教授嚴以律己寬以待人的風格也無形之中滲透給了學生們。他常常告誡學生們：為學先為人。作為神經內科的醫生，不僅需要不錯的智商接受知識，還需要更強大的情商。因為他們面對的往往更多是“腦部”疾病的患者，所以需要比其他學科的醫生更為耐心、細心和有愛心。不忘初心，方得始終。

雄關漫道真如鐵，而今邁步從頭越。關于癲癇的謎團雖然還有太多待解，然而醫學專家們對其的研究卻歷久彌新。過去的一個甲子是神經內科先輩們披荊斬棘、開創新紀元的60年，是中國癲癇病領域開拓創新的60年。而今站在前輩的肩膀上的醫學翹楚們責任之重大，使命之艱巨，唯有秉承大醫精誠、治病救人的理念，誓將開拓創新，為癲癇患者提供高水平的醫療服務；守護健康，攻克痼疾，幫助患者達到最佳生活狀態。開創中國癲癇病領域的新時代。

收稿日期：（2015-04-29）