特殊兒童家長不確定感的研究述評

祝婕+++林云強

【摘要】本文對國內外有關特殊兒童家長不確定感的研究成果，從概念界定、理論模型、研究方法及影響因素等方面作了較系統的梳理，并在此基礎上分析了該研究領域目前存在的主要問題，提出了相關建議。

【關鍵詞】特殊兒童；家長；不確定感

【中圖分類號】G610 【文獻標識碼】A 【文章編號】1004-4604（2015）12-0042-06

“不確定感（uncertainty）”這一概念最先由護理學家Bunder于1962年提出，他將不確定感定義為個體由于缺乏足夠的線索而無法對某一事件給予恰當的處理時所產生的一種主觀認知。〔1〕1988年，Mishel聚焦于醫學領域的研究發現，疾病不確定感是個體因缺乏對疾病的了解而無法正確地對待疾病時所產生的一種認知狀態。〔2〕1994年，Hilton提出，疾病不確定感是個體在由“不太確定”向“模糊”轉變的認知過程中，伴隨著的積極或消極情緒狀態，這種情緒狀態會隨著時間變化而改變。〔3〕顯然，特殊兒童家長在面對孩子的殘疾或發展障礙時，會存在不同程度的不確定感。尤其是殘障診斷初期，家長的不確定感更為明顯，隨之帶來的就是巨大的壓力和嚴重的焦慮。這不僅會影響家長的生活與健康，也直接影響特殊兒童的身心發展和早期干預。正如Mu和Tomlinson（1997）的研究發現，當父母對孩子疾病的認知有不確定感時，其個人管理能力及其家庭生態結構都將受到影響。〔4〕可見，了解特殊兒童家長心理不確定感的現狀，有利于提高特殊兒童家長心理健康水平和對不確定感的有效管理能力，提高家長對兒童發展障礙的科學認識，以充分發揮其作為養育者的職能，從而促進特殊兒童的健康發展。

因此，本文聚焦特殊兒童家長的不確定感問題，從概念界定、理論模型、研究方法和影響因素等方面對相關研究文獻加以梳理，以期為今后的研究提供參考。

一、不確定感產生的理論解釋

Mishel于1988年建構了疾病不確定感理論模型（詳見下圖）。現在，國內外學者對特殊兒童家長不確定感的研究大多是基于該理論模型而展開的。Mishel認為，當個體無法形成有關疾病的認知結構時，不確定感就會產生。該理論模型包含前置因素、評價階段、應對階段和適應階段四個部分。

前置因素導致了不確定感的產生，包括刺激框架、認知能力和結構提供者三部分。刺激框架作為最主要的影響因素，是指個體所感知到的疾病相關刺激，包括癥狀形式、事件相似性和事件一致性三部分內容，而這些內容又受到認知能力和結構提供者的影響。認知能力是個體的信息處理能力，有限的認知能力能降低個體對疾病相關刺激的感知。結構提供者是協助個體解釋刺激框架的可利用資源，由受教育程度、社會支持和可信賴的權威人士（如醫生、護理人員等）三部分組成，可直接或間接地降低個體的疾病不確定感。

評價和應對階段則影響著個體對不確定感的適應狀況。在評價階段，個體會通過推斷和幻想將不確定感評估為一種危機或機會。根據評價產生的不同結果，個體會在應對階段采取不同策略。若不確定事件被評估為一種危機，個體將采取動員策略以降低不確定感，若仍無效，那么情感控制應對策略將會被啟動，以管理由此引發的焦慮等情緒反應。若不確定事件被評估為一種機會，個體將采取緩沖應對策略維持這種不確定感。在適應階段，如果應對策略有效，個體會產生良好的適應，反之，個體將產生適應困難。

二、不確定感的研究方法

（一）問卷調查或量表測驗法

已有相關研究以量化研究為主，大多采用結構性問卷或量表作為研究工具。

《家長不確定感量表》（Parents Perception Uncertainty in Illness Scale，PPUS）（Mishel，1983）屬于自評量表，專門用于測量特殊兒童家長面對孩子疾病時所產生的不確定感。該量表包含4個維度和31個條目。4個維度分別是：模糊性（ambiguity），指對如何照顧孩子的經驗缺乏或含糊不清；不明確性（lack of clarity），指對孩子疾病及其治療的信息不明確；缺乏資料（lack of information），指缺乏有關孩子疾病及其嚴重程度的信息；無法預知性（unpredictability），指沒有能力預測孩子疾病的發展情況。所有條目均采用Likert五級計分法，得分越高，說明家長的不確定感越強。〔5〕PPUS應用廣泛，有良好的信效度，是研究特殊兒童家長不確定感最重要的評估工具。

2001年，臺灣學者穆佩芬等對PPUS進行了翻譯和修訂，使其語義表達更符合中文習慣。之后臺灣地區的多項研究也表明，該量表具有良好的信效度。李佳儒（2009）在對診斷癌癥病童家長不確定感的研究中使用了《家長不確定感量表》（簡短版），并重新定義了4個維度：兒童病況的不確定感，共7題；養育功能和疾病診斷的不確定感，共4題；疾病明確度的不確定感，共4題；照顧者依賴度，共4題。與原量表相比，共刪除12題，但計分方式不變。楊瑞月（2010）也使用這一量表對新診斷癌癥病童父母的不確定感進行測量。〔6〕2012年，張敏敏將英文版PPUS引進大陸，遵循Brislin翻譯模式將其編譯成中文簡體版PPUS，并對其在我國文化背景下的適用性進行了檢驗，為腦癱兒童父母疾病不確定感的相關研究提供了科學的研究工具。〔7〕

（二）個案訪談法

在特殊兒童家長心理不確定感的研究中，也有部分研究者使用個案訪談法。

曹純璟等（2007）通過個案訪談法，對14位自閉癥兒童家長的心理適應做了深入研究。〔8〕該研究旨在通過深度訪談，了解家長在孩子確診為自閉癥后的心理狀態及其影響因素，以及如何應對教養過程中的諸多挑戰，等等。Hollywood（2011）通過訪談5位早產兒父親，了解其在孩子入住新生兒監護病房時的心理歷程。研究發現，這些父親在這段時間內存在強烈的無助感和對未知的恐懼，并對現在與未來充滿了不確定。〔9〕

劉秀靜等（2012）在探討ICU（重癥加強護理病房）患者家屬疾病不確定感影響因素的研究中，通過中文版《疾病不確定感家屬量表》（PPUS-FM）的測量結果，選取了存在疾病不確定感的家屬進行了半結構式深入訪談。〔10〕

三、不確定感的影響因素

（一）特殊兒童家長

1.特殊兒童家長的基本情況

家長的基本情況主要包括性別、年齡、婚姻狀況、受教育程度、工作狀況、收入、居住地及種族等。Santacroce（2002）的研究發現，家長不確定感存在種族差異，黑色人種父母在面對孩子癌癥時的不確定感高于白色人種父母，這可能與該群體收入較低、對疾病及其治療的認識缺乏有關。〔11〕張敏敏（2012）研究發現，受教育程度、職業、家庭收入、家庭居住地均在一定程度上影響腦癱兒童家長的不確定感。其中，教育程度較低、失業、家庭收入較低以及農村地區的腦癱兒童家長不確定感程度較為嚴重。〔12〕盧瑛琪等（2013）發現，早產高危兒童家長的不確定感存在性別差異，母親的不確定感高于父親。〔13〕

然而，也有許多研究指出，家長不確定感與其基本情況無關。林佩瑩（2001）對臺灣地區先天性心臟病兒童母親進行的研究發現：母親的年齡、受教育程度、婚姻狀況、有無疾病照顧經驗等與其不確定感不相關。〔14〕Lin等（2010）、陳靜慧（2006）對臺灣地區癌癥兒童家長進行的研究發現，家長的性別、受教育程度與其不確定感沒有顯著相關。〔15，16〕這可能與樣本容量較小有關，也可能與臺灣地區全民健康保險已將兒童癌癥納入重大傷病，家庭醫療負擔得到減輕有關。

2.特殊兒童家長的心理狀態

當兒童患有疾病或存在發展障礙時，家長往往承受著巨大的壓力。特殊兒童家長角色的轉變、沉重的物質與精神雙重負擔、長期就醫帶來的巨大壓力，使其焦慮、壓抑的程度遠遠高于正常兒童的家長。〔17〕但也有研究發現，特殊兒童家長在面對不確定感時有能力將其轉化為機會并因此受益。〔18〕

（1）希望水平和適應性水平

Snyder的希望理論認為，希望是一種積極的動機性狀態，這種狀態是以追求成功的路徑（指向目標的計劃）和動力（追求成功的活力）為基礎的。〔19〕Truitt（2012）在對唐氏綜合癥兒童家長的不確定感、希望和適應三者關系的研究中，運用希望特質量表和適應性量表對家長進行了測量，發現家長的不確定感、希望和適應性三者之間存在顯著相關。家長的不確定感和對自身的希望與適應呈負相關，即不確定感較為嚴重的家長，希望水平和適應性水平都較低。〔20〕

（2）焦慮

Santacroce（2002）探討了新確診癌癥兒童家長的不確定感、焦慮與創傷后應激障礙（PTSD）之間的關系，運用《焦慮狀態-特質問卷》（State-trait Anxiety Inventory，STAI）測量家長的焦慮程度，發現不確定感與焦慮之間并無顯著相關。〔21〕但也有研究顯示，特殊兒童家長的焦慮和壓抑程度越高，其不確定感也越高。不確定感使家長產生各種負面情緒，從而影響其心理狀況。班亮階（2012）在對腦癱兒童家長的疾病不確定感與焦慮的相關性研究中分析了家長不確定感各維度與焦慮之間的相關性，發現不明確性、不可預測性與焦慮呈正相關。〔22〕同樣，王海燕等人在對白血病兒童家長不確定感的研究中發現，家長不確定感與焦慮均呈顯著正相關。〔23〕

3.特殊兒童家長的應對方式

Lin等（2010）研究發現，家長的應對方式越多樣，其不確定感越低。家長的不確定感會對其應對方式產生消極影響，但同樣會促使家長從中獲得成長。比如，臺灣的一項研究發現，癌癥兒童家長若能夠找到合適的應對方式，仍能保持樂觀的心態。〔24〕張敏敏（2012）運用《父母應對方式量表》（Coping Health Inventory for Parents）對腦癱兒童家長的應對方式進行了研究，發現：家長的應對方式越積極有效，其不確定感越低。反之，若家長消極地應對孩子的疾病，獨自承擔疾病所帶來的負擔，不主動尋求社會支持，則會影響家長對疾病的認識及處理，從而增加不確定感。〔25〕盧瑛琪等（2013）在研究中采用Jalowiec與Powers（1981）編制的應對量表（Jalowiec Coping Scale）對早產高危兒童家長的應對方式進行測量，結果發現：家長的不確定感與采取情感取向的應對方式呈正相關，與采取問題取向的應對方式呈負相關。〔26〕

（二）特殊兒童本身的發展狀況

1.特殊兒童的基本情況

盧瑛琪等（2013）的研究發現，出生周數較少、出生體重較低的早產兒，其家長心理不確定感較高。早產高危男童家長的不確定感高于早產高危女童家長。〔27〕其他許多研究發現，特殊兒童的基本情況，如性別、年齡等與家長的不確定感無顯著相關，但這也可能與樣本量不夠大有關。由此看來，特殊兒童的基本情況是否會對家長的不確定感產生影響，仍需擴大樣本進行深入探討。

2.特殊兒童疾病或障礙的類型與程度

家長不確定感與兒童疾病或障礙的類型有關。Krister等人（2004）對患嚴重癌癥及糖尿病重癥兒童的家長進行的研究發現，家長不確定感與兒童的疾病或障礙類型有關。〔28〕陳靜慧（2006）在研究中也提及，白血病兒童家長的不確定感高于非白血病兒童家長。〔29〕李亭儀、羅均令（2010）研究發現，自閉癥兒童母親的不確定感與患癌癥、癲癇兒童的母親相似，均顯著高于早產高危兒童母親。〔30〕

特殊兒童疾病或障礙的程度也是影響家長不確定感的重要因素。Lin等（2010）研究發現，癌癥兒童身體健康狀況與家長不確定感呈負相關，即兒童的健康狀況越差，家長的不確定感越高。〔31〕盧瑛琪等（2013）研究也發現，早產高危兒童的疾病越嚴重，家長的不確定感越高。〔32〕

此外，特殊兒童所處的治療階段也與家長不確定感相關。林佩瑩（2001）研究發現，從診斷前到診斷后，癌癥兒童母親不確定感有所下降。〔33〕陳靜慧（2006）研究發現，癌癥兒童所處的治療階段與家長的不確定感之間存在顯著相關，癌癥兒童在經歷放射或化學治療時，家長的不確定感會隨著治療的進行而有所降低。〔34〕張敏敏（2012）也指出，隨著腦癱兒童治療時間的延長，家長的不確定感有所降低。〔35〕

3.特殊兒童的心理發展狀況

特殊兒童由于疾病或障礙，不僅要頻繁接受各種康復訓練和干預，還無法與同齡兒童一起玩耍和接受正常教育，這都會對特殊兒童的心理發展產生不良影響。因此，特殊兒童更容易焦慮、壓抑，其心理發展狀況也會進一步加重家長的心理負擔。〔36〕Page等（2011）在研究慢性疾病特殊兒童及其母親的不確定感時，運用《兒童抑郁癥狀評估量表》（Childrens Depression Inventory）和《兒童疾病不確定感量表》（Child Illness Uncertainty Scale）測量了兒童的抑郁癥狀和不確定感。研究發現，兒童的不確定感與其抑郁癥狀之間存在顯著相關，這會進一步影響母親的不確定感。在兒童不確定感的作用下，母親的不確定感也會影響兒童的抑郁癥狀表現。〔37〕

（三）社會支持

社會支持被認為是決定心理應激能力高低的重要因素。良好的社會支持能改善家長焦慮、抑郁等負面情緒，對心理健康具有積極的促進作用。Lin等（2010）研究表明，家長所得到的社會支持與其不確定感呈顯著負相關。〔38〕陳靜慧（2006）研究指出，社會支持中的信息性支持與特殊兒童家長的不確定感有顯著正相關，而工具性、情感性及整體性社會支持與特殊兒童家長的不確定感呈顯著負相關。〔39〕林佩瑩（2001）研究顯示，對先天性心臟病兒童母親提供系統的護理指導可減少其不確定感。〔40〕沈南平（2006）研究也發現，通過護理人員1個月系統的健康指導，白血病患兒家長的不確定感有顯著緩解。〔41〕

四、反思與啟示

（一）反思

1.融合教育背景下關注特殊兒童家長不確定感意義重大

當前，隨著融合教育的不斷發展，如何有效地為特殊兒童提供能夠滿足其發展特點的教育，是今后教育不可回避的問題。科學全面地了解特殊兒童家長的心理狀況，進而促進家園合作將是一個重要的切入點。

近年來，不少國內學者開始關注特殊兒童家長的不確定感，雖然取得一定的研究成果，但仍存在許多局限。首先，研究相對較少，部分零散研究也多來自臺灣地區。研究所涉及的疾病或障礙類型也局限于癌癥、白血病、先天性心臟病、早產、自閉癥、腦癱及其他慢性疾病。其次，這些研究基本都是從臨床護理學的角度展開的，缺乏從心理學或教育學的視角展開的研究。因此，在推行融合教育的背景下，關注特殊兒童家長的不確定感具有深遠意義。

2.特殊兒童家長不確定感受諸多因素影響

特殊兒童及其家長的基本情況與家長不確定感的相關研究受樣本容量、社會背景、文化因素及其他諸多因素的影響，仍需擴大樣本量進行深入探討。研究者發現，家長的心理發展狀況、社會支持和應對方式等因素會在一定程度上影響其不確定感。其中，社會支持與應對方式作為Mishel不確定感理論模型中的重要因素，尤為重要。

雖受諸多因素影響，但可以發現，家長不確定感仍是一個可控變量，充足的社會支持、積極的應對方式以及良好的心理狀態都能在一定程度上降低特殊兒童家長的不確定感。那么，圍繞如何控制這些變量進行深入研究，為特殊兒童家長應對不確定感提供有力的支持與指導，值得我們為之付出努力。

3.選擇合理的研究方法是有效探索特殊兒童家長不確定感的關鍵

目前研究家長不確定感及其影響因素的方法較為單一，多以問卷和量表的方式展開。類似的量化研究雖能得出影響因素與家長不確定感之間的相關性，卻很難充分說明這些因素是如何影響家長的不確定感的。量化研究與質性研究相結合的研究方法能更深入地挖掘特殊兒童家長內在的真實感受。因此，選擇合理有效的研究方法，是進一步探索特殊兒童家長不確定感的關鍵。

（二）啟示

1.編制和完善具有文化適宜性的特殊兒童家長不確定感研究工具

由于文化差異的客觀存在，國外以及我國臺灣地區開發的量表并不完全適合中國大陸，因此，不能簡單照搬。隨著社會經濟的發展、醫療科技的進步，特殊兒童家長不確定感的影響因素也在不斷發生變化。因此，應在特定的文化背景下，在充分觀察、調研的基礎上編制適合我國大陸地區的特殊兒童家長不確定感量表。

2.豐富相關研究，拓展研究對象，完善研究方法

當前國內相關研究不僅數量少、研究方法較為單一，研究對象也較為局限，多數研究只針對某一特定疾病或發展障礙兒童（如癌癥患兒等）的家長，針對自閉癥、學習障礙、腦癱等類型的特殊兒童家長的研究相對較少。因此，應加強對特殊兒童家長心理不確定感的橫向及縱向研究，質性研究與量化研究相結合，深入全面地探討各類特殊兒童家長不確定感的現狀和影響因素。

3.聚焦學前階段的特殊兒童，對其家長的不確定感開展深入研究

幼兒期是兒童身心發展的關鍵期，也是特殊兒童康復訓練的關鍵期。家長的心理健康水平很大程度上影響著學前特殊兒童的診斷、治療及康復。相關研究中，特殊兒童的年齡跨度較大，缺乏對特定年齡段的研究，針對學前特殊兒童家長不確定感的系統性研究甚少。因此，應重視學前特殊兒童家長群體，全面深入地了解學前特殊兒童家長的不確定感及其影響因素，并通過適宜的干預，減少家長的不確定感。此外，如何緩解學前特殊兒童由于無法融入正常集體生活而產生的自卑、失落等心理負擔，以有效減輕家長的不確定感也是值得研究者深入探究的課題。

4.提高幼兒園教師及相關專業人員對家長不確定感的認識，為特殊兒童的發展提供有效支持

不確定感導致的是積極的還是消極的結果的關鍵在于如何去應對這種不確定感。可見，不確定感的應對方式取決于個體將不確定感定義成 “危機”還是“轉機”。家長的不確定感很大程度上源于缺乏對兒童疾病或障礙的清晰認識、足夠的社會支持以及積極有效的應對方法。教師或其他相關專業人員需加強自身對家長不確定感的認識，深入了解家長的心理需求，為其提供有效的信息與情感支持，以幫助家長正確認識自身的不確定感，并將其轉化為一種積極應對的動力，這對提升特殊兒童家長的心理調適能力有著重要意義。

參考文獻：

〔1〕BUDNER S.Intolerance of ambiguity as a personality variable〔J〕.Journal of Personality，1962，（30）：29-50.

〔2〕MISHEL M H.Uncertainty in illness〔J〕.Journal of Nursing Scholarship，1988，20（4）：225-232.

〔3〕HILTON B A.The Uncertainty stress scale：Its development and psychometric properties〔J〕.The Canadian Journal of Nursing Research，1994，26（3）：15-30.

〔4〕TOMLINSON P， et al. Parental experience and meaning construction during a pediatric health crisis〔J〕. Western Journal of Nursing Research，1997，19（5）：608-636.

〔5〕MISHEL M H. Uncertainty in illness scales manual〔M〕.Chapel Hill，NC：University of North Carolina，1997.

〔6〕楊瑞月.新診斷癌癥病童父母不確定感、因應行為及生活品質之性別差異〔D〕.桃園：長庚大學，2009.

〔7〕〔12〕〔25〕〔35〕張敏敏.腦癱患兒父母疾病不確定感及影響因素的研究〔D〕.長春：吉林大學，2013.

〔8〕曹純璟，章玉玲.父母教養自閉癥幼兒之心理適應研究〔J〕.臺灣特殊教育學報，2007，（9）：109-124.

〔9〕HOLLYWOOD M， HOLLYWOOD E.The lived experiences of fathers of a premature baby on a neonatal intensive care unit〔J〕.Journal of Neonatal Nursing，2011，17（1）：32-40.

〔10〕劉秀靜，喻姣花.ICU患者家屬疾病不確定感影響因素的質性研究〔J〕.精神衛生，2012，27（17）：74-76.

〔11〕〔21〕SANTACROCE S. Uncertainty，anxiety，and symptoms of posttraumatic stress in parents of children recently diagnosed with cancer〔J〕.Journal of Pediatric Oncology Nursing，2002，19（3）：104-111.

〔13〕〔26〕〔27〕〔32〕盧瑛琪，顏文娟，李選.早產兒父母的不確定感與因應行為之探討〔J〕.護理暨健康照護研究， 2013，9（1）：23-31.

〔14〕〔33〕〔40〕林佩瑩.臺灣先天性心臟病病童母親不確定性〔D〕.臺北：臺灣國防大學，2001.

〔15〕〔24〕〔31〕〔38〕LIN L， YEH C， MISHEL M H. Evaluation of a conceptual model based on Mishels theories of uncertainty in illness in a sample of Taiwanese parents of children with cancer：A cross-sectional questionnaire survey〔J〕.International Journal of Nursing Studies，2010，47（12）：1510-1524.

〔16〕〔29〕〔34〕〔39〕陳靜慧.癌癥兒童主要照顧者的不確定感及其相關因素之探討〔D〕.高雄：高雄醫學大學， 2006.

〔17〕〔36〕劉秀靜，喻姣花.患兒父母疾病不確定感研究現狀〔J〕.齊魯護理雜志，2013，19（7）：57-59.

〔18〕〔20〕TRUITT M，et al.The role of hope in adaptation to uncertainty：The experience of caregivers of children with down syndrome〔J〕.Patient Education and Counseling，2012，87（2）：233-238.

〔19〕SNYDER C R，et al.The will and the ways：Development and validation of an individual-differences measure of hope〔J〕.Journal of Personality and Social Psychology， 1991，60（4）：570-585.

〔22〕班亮階，等.腦性癱瘓患兒家長疾病不確定感與焦慮相關性分析〔J〕.中國誤診學雜志，2012，12（8）：1793.

〔23〕王海燕，王惠連.白血病患兒父母疾病不確定感與焦慮的相關性研究〔J〕.護理研究：中旬版，2013，（1）：117-118.

〔28〕BOMAN K K，et al.Serious illness in childhood：The different threats of cancer and diabetes from a parent perspective〔J〕. The Journal of Pediatrics，2004，145（3）：373-379.

〔30〕李亭儀，羅均令.自閉癥孩童母親不確定感之探討〔J〕.職能治療學會雜志，2010，28（1）：29-38.

〔37〕PAGE M C， et al. The relationship of maternal and child illness uncertainty to child depressive symptomatology：Amediational model〔J〕.Journal of Pediatric Psychology，2012，37（1）：97-105.

〔41〕沈南平.白血病患兒家長焦慮、疾病不確定感及其需求調查分析〔J〕.護理學雜志，2006，（19）：17-19.