艾滋病病毒感染者與病人臨終關懷需求調查研究

謝彩英，韋彩云，吳鋒耀，杜麗群，謝朝瓊，陸怡辛

Investigation on hospice care demand of HIV infected persons and HIV patients

Xie Caiying,Wei Cai yun,Wu Fengyao,et al

(Fourth People’s Hospital of Nanning Guangxi AIDS Clinical Treatment Center,Guangxi 530023 China)

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艾滋病病毒感染者與病人臨終關懷需求調查研究

謝彩英，韋彩云，吳鋒耀，杜麗群，謝朝瓊，陸怡辛

Investigation on hospice care demand of HIV infected persons and HIV patients

Xie Caiying,Wei Cai yun,Wu Fengyao,et al

(Fourth People’s Hospital of Nanning Guangxi AIDS Clinical Treatment Center,Guangxi 530023 China)

摘要:[目的]了解艾滋病病毒感染者與病人的臨終關懷服務需求,為建立完善的艾滋病病毒感染者與病人臨終關懷服務提供科學依據。[方法]采用方便抽樣的方法,用自行設計的臨終關懷需求調查問卷,對南寧市206例艾滋病病毒感染者及病人和515例普通人群進行臨終關懷問卷調查。[結果]30.7%的調查者聽說過臨終關懷,艾滋病病毒感染者與病人及普通大眾對艾滋病病人臨終關懷服務的內容、方式及服務人員的要求不同。[結論]被調查對象對臨終關懷認知度普遍較低,應加強臨終關懷宣傳教育,提高人群認知水平；根據病人實際需求開展臨終關懷服務,提高服務質量。

關鍵詞:艾滋病;臨終關懷;需求;調查

近年來,艾滋病疫情快速上升的勢頭得到了基本遏制,但累計艾滋病病毒感染者和病人數仍然較多,呈上升趨勢。根據中華人民共和國國家衛生和計劃生育委員會數據顯示:截至2013年9月30日,全國共報告存活艾滋病病毒感染者和艾滋病病人約43.4萬人[1]。艾滋病以現有的醫療技術和手段是無法治愈的,艾滋病病毒感染者與病人一經確診,除面臨著身體上的疼痛外,往往還要承受病情隨時惡化危及生命的心理壓力。其家人與朋友同樣承受著巨大的心理或經濟上的壓力。艾滋病危害嚴重,是危害全人類的生存與發展的社會問題,同時也是重大的公共衛生問題。隨著高效聯合抗反轉錄病毒治療技術在艾滋病治療上的廣泛應用,成千上萬的艾滋病病人得到有效治療,病人生命得以延長,艾滋病引發的相關死亡大幅度下降[2-3]。針對這一特殊患病人群的臨終關懷服務需求也越來越受到人們的關注,如何制定一套系統的臨終關懷措施,幫助他們在死亡來臨之前享受人生,實現各種心愿,安詳、舒適、有尊嚴地走到人生的終點是目前需要解決的問題[4-5]。為了解本地區艾滋病病毒感染者與病人的臨終關懷服務需求現況,筆者采用匿名式問卷調查的方法,對艾滋病病毒感染者與病人臨終關懷需求進行了調查研究,現將結果報道如下。

1對象與方法

1.1對象515例普通人群與2013年1月—6月在南寧市第四人民醫院就診、已經確診為艾滋病病毒感染者與病人210例。

1.2方法采用方便抽樣的方法,對抽取的725例調查對象進行匿名式問卷調查。調查問卷主要內容包括病人一般情況及臨終關懷相關問題兩部分。問卷由經過統一培訓的調查員對病人進行面對面詢問式調查。采用Epidata3.1軟件建立數據庫并進行雙錄入核查,運用SPSS13.0軟件對數據進行處理分析。

2結果

2.1一般情況本次調查共發放問卷725份,回收問卷725份,回收率為100%。其中有效問卷721份,問卷有效率為99.45%。本次問卷調查的信度和效度良好。經計算整個問卷的克朗巴赫系數為0.764,問卷信度較好。本次問卷設計過程中,問卷的條目編擬是基于理論文獻綜述、個別訪談以及參考國內外調查研究,并通過設計人員小組討論以及咨詢基層艾滋病防治經驗人士和相關專家等步驟設計出來的,保證了本次問卷調查的題項能高度反映測量者的目的,問卷代表性強,內容效度較好。被調查對象的一般情況見表1。

表1　被調查對象的一般情況　例(%)

2.2對臨終關懷服務認識與態度本次調查中,有221例(30.7%)聽說過臨終關懷,500例(69.3%)沒有聽說過臨終關懷。面對艾滋病無法治愈的現實,721例被調查對象中有413例(57.3%)認為艾滋病病人應該堅持治療,308例(42.7%)認為艾滋病病人應該放棄治療。兩類被調查對象對艾滋病態度的比較見表2。

表2兩類被調查對象對艾滋病態度的比較

例(%)

2.3對臨終關懷服務需求

2.3.1臨終關懷服務方式本次調查中,35.9%的被調查者認為給艾滋病病人臨終關懷最有效的方式是醫療、護理,36.8%的被調查者認為對艾滋病病人給予親人關懷是臨終關懷最有效的方式,27.3%的人認為臨終艾滋病病人臨終關懷最有效的方式是專業心理撫慰。兩類被調查對象認為應該給艾滋病病人提供臨終關懷服務方式情況的比較見表3。

表3　兩類被調查對象認為應該給艾滋病病人

2.3.2臨終關懷服務內容721例被調查中40.5%的被調查者認為應該給臨終艾滋病病人提供治療費用方面的服務,35.8%的被調查者認為應該給臨終艾滋病病人專業心理撫慰,12.2%的人認為臨終艾滋病病人需要臨床護理,11.5%的被調查者認為臨終艾滋病病人需要居家護理。兩類被調查對象認為應該給臨終艾滋病病人提供服務的情況的比較見表4。

表4　兩類被調查對象認為應該給臨終艾滋病病人提供服務內容的比較　例(%)

2.3.3臨終關懷服務提供者本次調查中,被調查者在“哪些人提供臨床關懷服務更合適(多選)”的提問中選擇醫護人員者有438例(60.8%),選擇親朋好友502例(69.6%),選擇志愿者378例(52.4%),選擇心理咨詢師254例(35.2%),選擇宗教人士者46例(6.4%)。兩類被調查對象對艾滋病病人臨床關懷服務提供者的選擇見表5。

表5　兩類被調查對象對艾滋病病人臨床關懷服務提供者的選擇　例(%)

3討論

3.1被調查對象對艾滋病臨終關懷認知度普遍較低面對當前艾滋病防治能力有限的現實,艾滋病病毒感染者、艾滋病病人及其家庭在生理上和心理上需要承受極大的痛苦,對艾滋病病毒感染者與病人進行臨終關懷服務顯得極其必要,這就要求大家對臨終關懷有一定的認識。但是本次調查研究發現,不論是普通人群,還是艾滋病病毒感染者與病人對艾滋病臨終關懷的認知度都普遍較低,被調查的206例艾滋病病毒感染者與病人和515例普通人群中只有221例(30.7%)聽說過臨終關懷,另外500例(69.3%)沒有聽說過臨終關懷。這可能是因為臨終關懷事業在我國才剛剛起步,大家對臨終關懷理念和心理方面知識較欠缺[4]。認識的缺乏導致大家對臨終關懷服務的態度存在差異(χ2=9.0,P<0.01),這些結果提示要做好臨終關懷服務工作,首先需要加強臨終關懷宣傳教育,提高人員認知,使其獲取相關知識。

3.2不同人群對艾滋病臨終關懷服務要求不同對艾滋病感染者和病人提供關懷服務,以幫助他們減輕疾病帶來的痛苦,提高病人患病后的生活質量,讓他們能安然地度過余生是如今艾滋病防治工作的一項重要任務。通過研究比較發現:艾滋病病毒感染者與病人和普通人群在應該給臨終艾滋病病人提供哪方面的服務、臨終關懷方式和臨終關懷服務提供者方面存在差異,這種差異可能是由普通人群與艾滋病病人對艾滋病的認識不同,對疾病的感受不一致造成的。

3.3根據病人實際需求,開展臨終關懷服務照顧好臨終的艾滋病病人是一項非常艱巨的任務。典型的臨終關懷服務是由醫生、護士、社會工作者、宗教人士、志愿者、政府和慈善團體人士共同組成的跨學科的專業隊伍所提供的[7]。本次調查中發現，治療費用、專業心理撫慰是臨終關懷服務的主要需求(占76.3%),臨床護理和居家護理方面的需求相對較少;醫療護理和親人關懷是大多數人認為較為有效的臨終關懷方式;并且醫護人員、家屬及親朋被認為是比較合適的臨終關懷服務人員。在對艾滋病病人進行臨終關懷服務時必須解決艾滋病病人所關心的問題,這要求服務中盡可能滿足病人的需求,即由合適的臨終關懷服務人員采取有效的方式,對其提供滿意的服務內容。

參考文獻:

[1]中華人民共和國國家衛生和計劃生育委員會.我國艾滋病防控工作背景[EB/OL].[2013-11-30].http://www.nhfpc.gov.cn/jkj/s3586/201312/2b871ccd2ef446eb9542875d3d68bbca.shtml.

[2]楊翌,張孔來,王克榮,等.HIV感染者/AIDS病人生活質量及其影響因素研究[J]．中國艾滋病性病,2008,8(11):4.

[3]繩宇,方鵬騫.對HIV感染者及艾滋病病人開展姑息關懷的探討[J].中國艾滋病性病,2009,15(4):440-441.

[4]陳雅雪,韓躍紅,于波.艾滋病人的臨終關懷[J].醫學與哲學(人文社會醫學版),2007,28(1):28-29.

[5]劉素群.臨終關懷在我國的實踐應用及發展對策研究[D].濟南:山東大學,2009：10.

[6]楊芬,柳青.HIV感染者/AIDS病人生存質量研究進展[J].國外醫學:社會醫學分冊,2005,22(2):49-54.

[7]王萬榮,陳建中,劉俠,等．艾滋病人臨終關懷基層教育服務模式探討[J]．通化師范學院學報,2013,34(3):53-55.

(本文編輯孫玉梅)

收稿日期:(2015-03-01;修回日期:2016-01-11)

作者簡介謝彩英,主管護師,碩士研究生,單位:530023,廣西艾滋病臨床治療中心(南寧市第四人民醫院);韋彩云(通訊作者)、吳鋒耀、 杜麗群、謝朝瓊、陸怡辛單位：530023,廣西艾滋病臨床治療中心(南寧市第四人民醫院)。

基金項目南寧市科學研究與技術開發計劃項目,編號:20143144。

中圖分類號：R473.51

文獻標識碼：A

doi:10.3969/j.issn.1009-6493.2016.04.040

文章編號：1009-6493(2016)02A-0497-03