慢性非惡性疾病病人希望水平的研究進展

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慢性非惡性疾病病人希望水平的研究進展

目前，全球正以驚人的速度奔向老齡化,疾病譜也隨之發生變化,過去醫學界重點防范的各類傳染病已退居第二位,慢性非傳染性疾病(即慢性非惡性疾病及惡性腫瘤)取而代之,位居榜首。慢性非惡性疾病指的是除癌癥以外其他的慢性疾病[1]。美國國家臨終關懷組織(American National Hospice Organization,NHO)指南中將心力衰竭、肝功能衰竭、慢性腎衰竭、慢性阻塞性肺疾病、神經系統疾病、糖尿病、艾滋病等納入慢性非惡性疾病的范疇[2]。老年人各系統功能逐漸衰退,抵抗力下降,易患慢性疾病,而這類病病程長、遷延不愈、并發癥多,給家庭帶來了沉重的負擔,病人及其家屬承受著巨大的心理壓力,更有甚者,可出現焦慮、抑郁,嚴重影響其生活質量。“希望”這一概念近年來被逐漸引入醫學領域。希望在生活各個方面至關重要,它具有強大的穿透力,能激發人的活力[3]。本文就慢性非惡性疾病病人的希望水平研究現狀予以綜述,為探討如何通過提高病人的希望水平來改善其生活質量提供參考。

1希望的概念、相關的希望理論及測量工具

1.1希望概念的演變與相關的希望理論希望的概念起源于宗教和哲學的背景之下。遠古時代,希望是一個具有貶義色彩的詞,人們往往將希望描繪得一文不值,認為希望是“空洞的”“毫無價值的”東西；而在古希臘,希望卻被當做是一個中性的概念,不涉及任何肯定或否定的情感；在圣經中,希望有了“信任、信仰、許諾”的含義；到20世紀,德國哲學家Ernst Bloch在《希望原理》一書中,從人類學——存在論的角度率先將希望置于哲學的核心概念中,重新確定了希望的含義；1988年,Miller等[4]基于希望的本質和辭源學探究了其含義,認為希望是“一系列對美好狀態或事物的預期和描繪。它是一種可以勝任和應對某事的能力感,一種心理與精神上的滿意度,一種對生活的目的感、意義感的體驗,以及對生活中充滿無限‘可能性’的感覺”；后來Snyder[5]提出了最新的希望概念,他認為“希望是由個體后天學習而成的一個人的思維和行為傾向,它是一種認知特征，同時還是一種動力狀態；希望是以目標為基礎的,二者密不可分”。他們所提出的希望理論模型主要包含了目標、路徑信念、意愿信念3個要素。

弗洛伊德于1905年最早提出希望在醫學中的概念,他認為希望在疾病的治療和康復過程中處于較為重要的地位[6]；到20世紀六七十年代,“希望”被引入護理領域,其概念與理論逐漸為護理工作者所認識和重視；后來Tutton等[7]又以Snyder[5]的希望理論模型為基礎,提出了護理領域中的希望理論模型,他認為希望是一個認知過程,是對未來充滿美好期望并通過自身努力去實現預期目標的過程。

1.2希望的測量工具可查的最早關于測量希望的工具是Gottschalk的“希望量表”(Hope Scale),后來又出現了米勒希望量表(Miller Hope Scale,MHS)、期望平衡量表和希望指數、Snyder希望量表系列(包括成人一般希望量表、希望狀態量表、成人不同生活側面希望量表、兒童希望量表、幼兒希望量表、幼兒希望量表——故事本)、Herth希望水平量表(HHS)以及其簡體Herth希望指數量表(HHI)等多種量表[8-11]。目前關于病人希望水平的測量普遍采用1992年由美國學者Herth編制,中國醫科大學趙海平教授翻譯的中文版Herth希望指數量表(HHI),經檢驗該量表有良好的信效度,重測信度為 0.92,Cronbach’s α為0.87,結構效度為 0.85[12]。該表包含3個子量表:①對現實與未來的積極態度(temporality and futrue,T)；②采取的積極行動(positivereadiness and expectancy,P)；③與他人保持親密的關系(inter connectedness,I)。其中每個子量表均包含4個條目,共計12個條目,采用Likert 4分計分法,每個條目均有代表1個~4個等級的答案選項,分別以1分~4分賦值,總分為12分～48分,分數越高說明被調查者的希望水平越高。

2影響慢性非惡性疾病病人希望水平的因素

國外對希望水平的研究起步較早,目前研究領域已涉及健康人群、慢性非惡性疾病病人、腫瘤病人、兒童病人、老年病人等方面。 也有學者對慢性非惡性疾病病人希望水平的影響因素展開過研究。

2.1病人自身因素

2.1.1精神因素由于大部分慢性非惡性疾病尚無法治愈,慢性非惡性疾病的診斷對病人來說無疑是一項應激事件。對疾病的恐懼、對預后的擔心、巨額醫療費用給病人帶來了壓力。在長期的治療過程中病人容易產生無助感和失望感,嚴重時可以導致焦慮、抑郁的情緒。病人精神狀態與其希望水平得分的高低有顯著的相關性。Balsanelli等[13]的研究表明，病人的希望水平與焦慮、抑郁成負相關，與自尊自愛程度呈正相關。希望水平得分越高,自尊自愛程度也越高,而焦慮抑郁得分則越低。

2.1.2宗教信仰信仰是人所特有的心理現象,它能決定一個人的人生觀、價值觀、世界觀,同時也是許多民族與社會團體重要的精神支柱。20世紀70年代以后,宗教心理學開始蓬勃發展,后來宗教心理學逐漸成為了醫學、護理學(尤其是臨終護理學、姑息護理學)等領域研究的熱點[14]。

Shamsalinia等[15]通過研究發現，積極的宗教應對方式可以提高病人的希望水平,而消極的應對方式能使病人精神上處于掙扎狀態,給其帶來痛苦。與此同時,他們還發現積極的宗教應對方式與社會支持之間有密切的關系,強大的社會支持可以提高病人積極的宗教應對方式；通過自我調節,病人能更有效地應對疾病、提高自我護理能力、堅持疾病的治療、減少并發癥的發生,從而改善其生活質量。有研究表明,對多數人來說,當遇到麻煩或處于困境中,通過“與神交流”,可以產生強大的信念,獲得平靜感、支持和希望；而消極的宗教應對方式只會給人帶來精神上的痛苦[16]。

2.2家庭因素由于慢性非惡性疾病的反復性、長期性和復雜性,其治療時間長,治療費用十分龐大,給家庭帶來了一定的經濟負擔。Lee等[17]的研究發現,慢性阻塞性肺疾病病人的希望水平與其家庭人均月收入呈正相關,家庭人均月收入越高,病人的希望水平越高;反之,則越低。

家是一個人避風的港灣,提供給病人精神支持。趙琳等[18]的研究發現,家庭關懷度對慢性阻塞性肺疾病病人的希望水平也起到了積極的作用,家庭成員越關心病人,病人的精神狀態越好,希望水平越高。

2.3社會因素隨著生活方式的改變、人口老齡化,慢性非惡性疾病的發病率和疾病負擔持續增長,社會支持對病人疾病自我管理的重要性在很久之前就被心理領域的研究者們所重視。社會支持的來源包括家庭、朋友、鄰居、衛生專業人員(醫生、護士或營養師)等,社會支持的類型通常分為情感支持、有型/工具性支持和信息支持[19]。Embuldeniya等[20]認為,同輩支持是社會支持的一種獨特方式,它由社會支持型的人提供。Embuldeniya等[20]還對這些人進行了正規的培訓,來探討積極和消極的同輩支持對慢性非惡性疾病病人希望水平的影響,發現積極的同輩支持與慢性非惡性疾病病人希望水平呈正相關。Brooks等[21]通過對城市社區服務中心的風濕病病人進行橫斷面、描述性調查,發現參與到護理計劃中的配偶及其他家庭成員可以有效地促進病人的健康和疾病的管理。

3研究慢性非惡性疾病病人希望水平的必要性

希望作為一種積極、動態的內在力量,可超越現狀并能對生命產生正向影響。由于癌癥是影響人類健康的主要殺手之一,近年來我國學者對癌癥病人希望水平的研究比較多。而根據一項調查顯示,我國慢性病死亡的絕對數每年約737．6萬人,健康壽命損失1．41億年,年齡標化死亡率627人/10萬人,年齡標準化健康壽命損失10 829年/10萬人[22]。我國慢性病死亡率與健康壽命損失前3位中慢性非惡性疾病就占了兩位,分別是心血管疾病、呼吸系統疾病與神經精神疾病、心血管疾病、感官疾病。與英國、美國、加拿大、日本、韓國、印度6個國家相比,我國慢性阻塞性肺疾病的健康壽命損失為世界平均水平的2倍,糖尿病患病人數增長速度居世界前列。隨著慢性非惡性疾病的患病率、死亡率不斷上升,給家庭、社會帶來了諸多負擔。面對眾多壓力,病人的緊張情緒往往得不到緩解,而致使其出現諸多的心理問題,這些問題使病人生活質量下降、生存希望降低,嚴重影響了病人的身心健康。 因此通過提高希望水平,改善病人的生活質量顯得尤為重要,不僅關系到個人、家庭,甚至關系到整個國家的發展。趙琳等[23]采用Herth希望量表及慢性阻塞性肺疾病(COPD)自我管理量表,對穩定期COPD病人的希望水平和自我管理水平進行調查,發現COPD病人的希望水平和自我管理呈正相關,說明希望水平是影響病人自我管理能力的重要因素之一,提高病人的希望水平對改善和提高自我管理能力有正向促進作用。此外,還有研究顯示，希望水平與慢性非惡性疾病病人自我照護行為能力、疾病應對方式與適應能力等均呈正相關[24-25]。希望可幫助病人克服困難,減輕痛苦,提高病人的滿意度。有效的希望水平干預在慢性非惡性疾病病人疾病治療、康復中起到積極作用,找到有效提高希望水平的方法,來改善病人的生活質量是每個醫務工作者的職責。

4提高慢性非惡性疾病病人希望水平的基本策略

護士作為病人希望的主要來源之一,應采取恰當的措施提高病人的希望水平。針對影響希望的各種因素,可采用如下策略:

4.1注重人際互動護士的言行舉止在病人日常生活中起著非常重要的作用,時刻影響著病人對希望的維持；希望能夠提高病人的免疫力,如果護士無法提供給其希望,就相當于在減少病人的生存時間；沒有希望,病人的生活將變得毫無意義[26]。所以護士應認真對待病人的言論,針對不同的人采取不同的應對方式;跟病人打交道時,護士應該注意說話的語氣、適當地與病人進行目光交流、在必要時候可以應用肢體語言(如牽手、擁抱、溫柔的觸摸),讓病人能自在地交流,覺得自己是一個值得尊敬,有尊嚴的人;護士在處理事情時冷靜、專業的工作態度、對疾病相關知識及各種操作技術的全面掌握、細心跟病人解釋各種操作和病人所提的問題,可以帶給病人安全感、放松感。

4.2提供信息支持告知病人有關疾病及治療的各種信息(包括治療的風險、益處等),讓病人一起參與制定疾病的治療方案,使病人得到更多知識的同時,也能降低住院率、手術率、減少醫療花費[27]。因此,醫護人員應該多與病人溝通,幫助他們了解疾病,掌握相關醫療知識及防治技術,減少病人對疾病的不確定感,從被動、消極地接受治療轉變為主動、積極地防病、治病,以增加其希望水平,提高生活質量。

4.3心理護理Vaghee等[28]應用尊嚴療法對血液透析病人進行干預,發現其希望水平得到了提高。尊嚴療法是一種獨特、短期的治療方法,它能減少病人的痛苦、提高生活品質、能提供給生命垂危或生命受到限制的病人尊嚴感,使病人希望水平得以提高,從而改變病人對生命及疾病的看法。尊嚴療法作為一種有效的能夠增加慢性非惡性疾病病人希望水平的治療方法值得在今后的臨床應用中推廣。此外,護理工作者還可以通過在臨床上容易被忽視,卻又極為重要(如回憶療法、提高自我效能、改善精神狀態、增強幸福感等)方式來提高慢性非惡性疾病病人的希望水平[29]。

4.4提供良好的社會支持家庭、朋友、鄰居、病友、醫務工作者等常常是病人希望的源泉。 社會支持影響著病人的希望水平,而希望又與應對效應呈正相關,希望水平越高,應對技能越強;反之,則越低。希望被認為是一種內在的資源,它能減輕病人的精神壓力。 疾病常常給病人帶來精神負擔,足夠的社會支持對于病人至關重要。有研究表明,我國家庭對于慢性非惡性疾病病人的支持力度還不夠,讓病人建立親密的家庭關系,提高和維持病人的希望水平需要大家更多的努力[30]。醫務工作者在臨床工作中要隨時關注病人的社會支持系統,站在病人的角度,為其提供情感支持,多與其交流,做好健康宣教;同時醫務工作者還應告知病人家屬家庭支持的重要性,鼓勵家屬更多地關心、體貼病人,幫助病人積極參與社會活動,多與他人交流。

5展望

我國近年來老齡化形勢日益嚴峻,老年人群慢性非惡性疾病患病率明顯高于其他年齡階段的患病率,這意味著在將來一段時期我國的慢性非惡性疾病病人會越來越多。慢性非惡性疾病不易治愈 ,常伴有多種并發癥,需受到長期照顧,且治療花費極高,給病人經濟、心理、軀體等多方面帶來了負擔,使其生活質量受到嚴重威脅。目前,國外關于希望水平的研究已經從量的研究上升到質的研究,尤其在癌癥病人護理領域,已將希望定為其護理的新目標；而國內對于希望理論的研究起步較晚,尚處于初級階段,對希望概念的理解和護理存在諸多不足,尤其對于慢性非惡性疾病病人來說,更缺乏深入的研究和有效的干預措施。如何更好地理解希望、應用希望理論、根據不同病人制定出有針對性的護理干預措施,以此來提高病人的希望水平,進而改善其生活質量已成為護理工作者的新使命。

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(本文編輯孫玉梅)

陸汪洋,崔妙玲

摘要:綜述了慢性非惡性疾病病人希望水平及影響因素,介紹了希望水平的概念、相關的希望理論、測量工具及提高慢性非惡性疾病病人希望水平的基本策略。提出應更好地理解希望、應用希望理論、根據不同病人制定出有針對性的護理干預措施。

關鍵詞:慢性非惡性疾病；希望水平；影響因素；必要性；基本策略

Research progress on hope level in patients with chronic non-malignant diseases

Lu Wangyang,Cui Miaoling(Graduate School of Guangxi Medical University,Guangxi 530021 China)

AbstractIt reviewed the hope level of chronic non-malignant diseases patients and its influencing factors.And it introduced the concept of hope level,related theory of hope,measuring tool and the basic strategy of improving hope level of chronic non-malignant diseases patients,which proposed we should better understand and apply theory of hope to make targeted nursing intervention measures according different patients.

Key wordschronic non-malignant diseases;hope level；influencing factor；necessity；basic strategy

收稿日期:(2015-06-25;修回日期:2016-01-11)

通訊作者

作者簡介陸汪洋,護士,碩士研究生在讀,單位:530021,廣西醫科大學研究生學院；崔妙玲()單位:530021,廣西醫科大學第一附屬醫院。

基金項目廣西壯族自治區衛生和計劃生育委員會自籌經費科研課題,編號:Z2015497。

中圖分類號：R473.73

文獻標識碼：A

doi:10.3969/j.issn.1009-6493.2016.04.002

文章編號：1009-6493(2016)02A-0389-04