美國姑息照護指南、專家共識解讀及其對我國開展姑息照護的啟示

黎曉艷，童鶯歌，邱文波

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美國姑息照護指南、專家共識解讀及其對我國開展姑息照護的啟示

黎曉艷，童鶯歌，邱文波

通過對美國的姑息照護指南和專家共識內容進行解讀，為我國開展優質姑息照護服務提供依據，更好地為病人提供姑息照護服務。

姑息照護；照護指南；專家共識；啟示

21世紀全球腫瘤、艾滋病(acquired immuno deficiency syndrome，AIDS)等疾病的發生率呈上升趨勢。世界衛生組織(World Health Organization，WHO)早在1990年就呼吁各國政府將姑息照護列入國家的醫療衛生政策中[1]。西方國家把姑息照護視為一項基本人權[2]，美國較早開展了姑息照護，并開展了較為深入、全面的研究。2008年，美國姑息照護的服務機構總計達3 111所[3]，截至2011年，67%的美國醫院提供姑息照護服務[4]。在美國，每年進入姑息照護機構的老年人占全國老年人口的18%～23%[5]。我國內地姑息照護服務目前尚處于初步探索階段，對姑息照護服務的相關研究也較少，沒有規范化的實施標準和專家共識[6]?，F對美國的姑息照護指南和專家共識內容進行解讀，希望為我國開展優質的姑息照護服務提供借鑒和思考。

1 姑息照護臨床實踐指南

1.1 姑息照護臨床實踐指南形成和發展背景 為了確保姑息照護服務的質量，2006年美國國家質量論壇(national quality forum，NQF)發布了第1版優質的姑息照護臨床實踐指南(下文簡稱實踐指南)[7]。該實踐指南的所有內容是由美國臨終關懷和姑息醫學協會(American Academy of Hospice and Palliative Medicine，AAHPM)、姑息治療中心(The Center to Advance Palliative Care，CAPC)、臨終關懷和姑息護理協會(The Hospice and Palliative Nurses Association，HPNA)、美國國家姑息照護和臨終關懷組織(National Hospice and Palliative Care Organization，NHPCO)等協會和組織在大量文獻綜述和系統評價的基礎上形成的專家共識。2013年實踐指南進行了第3版修訂[8]。每個版本實踐指南的修訂，都是用來反映當前的實踐情況。2013年版與2006年版比較，第6點有所變化，即從對垂死病人的照護修改為對臨終病人的照護，其余方面與原先保持一致[7]。目前最新的版本是2013年第3版修訂的臨床實踐指南。

1.2 實踐指南內容概述 主要從結構和過程、生理、心理、社會、靈性/宗教、文化、臨終、倫理和法律方面來闡述醫療機構如何為病人提供優質的姑息照護服務。

1.2.1 姑息照護服務的結構與過程 結構指的是環境屬性，它包括服務項目組成所需要的組織構架、物力和人力資源配備等[9]。姑息照護服務的結構是指醫療機構在開展姑息照護服務中人力資源的配置和投入。實踐指南中規定：姑息照護服務要由醫生、護士、社會工作者、心理咨詢師及其他初級衛生保健人員等組成的多學科團隊提供；醫療機構要向姑息照護和臨終關懷領域的所有醫療保健人員提供繼續教育(如外出進修、學習及參加會議)；醫療機構要對提供姑息照護服務的專業人員提供技能培訓和臨床支持，以確保他們擁有照護姑息病人的能力；提供姑息照護和臨終關懷的專業人員應接受過良好的專業培訓，并獲得資格認證。過程是將結構這一輸入轉化為輸出的相互關聯或相互作用的活動[9]。姑息照護服務的過程是指姑息照護服務的具體活動。實踐指南中規定：對所有生存期只有1年的病人，醫務人員應該告知他們可以選擇姑息照護方案；當病人病情惡化的時候，醫務人員不應感到意外，并再次向他們宣教姑息照護方案；病人在接受姑息照護服務前，可以預先評估姑息照護專業人員的專業水平，確保病人可以自主選擇提供姑息照護的醫生和相關專業人員；醫務人員應向病人進行知情同意告知，內容包括疾病的進展、診斷、干預措施的利與弊等情況；在制定和實施姑息照護計劃過程中，多學科團隊成員要綜合評估病人及其家屬的價值觀、對治療方案的傾向性、預期目標及需求。定時審閱、及時修改照護計劃，同時在現有的隱私權法律規定范圍內，要確保該病人的醫療團隊的所有成員知曉該計劃；基于病人個體化的照護方案，醫務人員應向病人家屬和非專業的照護者提供教育和支持；醫療機構間應建立良好的轉診機制，在轉診時，不同醫療機構應對病人的預期目標、對治療方案的傾向性、價值和臨床信息進行及時的溝通，以確保照護的持續性，達到無縫銜接；姑息照護團隊要向病人及其家屬提供每天24 h，每周7 d的姑息照護和臨終關懷服務。

1.2.2 對姑息病人生理和心理癥狀的評估和處理 實踐指南中規定：醫務人員要用標準化的評估工具評估和記錄病人的疼痛、呼吸困難、便秘等其他癥狀；并及時、安全有效地處理病人的癥狀和副反應，將其控制在病人和家屬可承受的范圍內。此外，醫務人員要用標準化的評估工具評估和記錄病人的焦慮、抑郁、精神錯亂、行為障礙及其他常見的心理癥狀，及時、安全、有效地處理病人的焦慮、抑郁、精神錯亂、行為障礙及其他心理癥狀，將其控制在病人和家屬可承受的范圍內。除了對病人心理癥狀的評估和處理，指南還規定：醫務人員應常規、持續地評估病人家屬的心理反應(包括他們的壓力、預感性悲傷)，及時發現病人及其家屬的功能損害和情感上的失落；在病人死亡后的至少13個月內，醫務人員要為病人家屬制訂并提供悲痛和哀傷輔導計劃。

1.2.3 為姑息病人/家屬提供社會支持 提供姑息照護的多學科團隊成員要常規組織有病人或/及家屬參與的會議，通過會議的方式交流信息，探討姑息照護的目標、疾病的診斷，進一步的照護計劃，并為病人和家屬提供支持。為病人及其家屬制訂并實施全面的社會保障計劃，解決病人及家屬來自社會、日常及法律層面的需求。這些需求包括人際關系、溝通、現有的社會和文化網絡、決策的制定、工作和教育環境、經濟、性/親密關系、是否有照顧者以及照顧者的壓力、以及可以利用的醫療資源和設備等。

1.2.4 為姑息病人提供靈性/宗教及文化支持 醫務人員要使用評估工具對病人的宗教、靈性以及實際存在的問題進行評估，并把從評估中收集到的信息整合到姑息照護計劃中去；向病人和家屬告知宗教關懷服務的可及性，病人既可以從醫療機構獲得宗教關懷服務，又可以通過自己結識的宗教人士來獲得宗教關懷；專業的姑息和臨終關懷團隊應包括經過充分培訓并通過資格認證的宗教關懷人員；姑息照護和臨終關懷團隊中專業的宗教關懷人員，應該與社區宗教人士建立聯系，并向他們提供與臨終關懷有關的教育和咨詢。此外，醫務人員要將文化評估納入姑息照護和臨終關懷綜合評估的一部分，評估內容包括但不僅限于病人的決策過程，是否愿意透露自己的病情信息，真實情況以及決策結果，病人的飲食喜好、語言習慣、病人與家屬之間的溝通、渴望獲得的支持性措施(如姑息療法、營養補充、藥物替代療法)，對死亡、葬禮/葬禮儀式的看法；現存的痛苦和悲傷以及對痛苦和悲傷的看法；基于病人及家屬的母語，為之提供專業的翻譯服務，并提供相應語言的宣教材料。

1.2.5 對姑息病人和家屬的臨終關懷 醫務人員要常規地和病人及其家屬交流，了解他們心中理想的死亡場所并記錄，盡可能滿足病人及其家人的意愿；根據病人的年齡、病情進展、文化背景做好病人家屬關于臨床死亡跡象和體征的宣教。當病人處于瀕死階段時，醫務人員要做好觀察和記錄，同時與病人的家屬、相關人員討論他們對死亡、生命長度的預期判斷。醫務人員要為處于瀕死階段的病人提供足量的止痛劑和鎮靜劑，使病人舒適，并解決家屬關于麻醉藥品和鎮痛劑加速死亡的擔心和焦慮。按照宗教、文化、習俗和法律要求，護理病人的尸體并予以充分的尊重。病人死亡后，病人家屬仍然是照護的重點對象，醫務人員應及時對家屬提供哀傷輔導，有效地緩解其痛苦。

1.2.6 姑息照護服務中的倫理和法律問題 醫務人員要依照國家法律在醫療文書中記錄病人的法定代理人。在對病人的首次評估及后續評估中，醫務人員都要記錄病人/代理人對姑息照護目標、治療方案、場所的選擇。醫療機構應為姑息病人設置并提供預先指示(預先指示：病人為自己準備的一份醫療法律文件，事先寫明自己在重病時想要如何被救治的愿望，以防萬一因疾病的進展無法表達[10])和代理指示(病人事先指定代理人，替自己在重病無法表達時做如何被救治決定的一份法律文件[11])，如通過互聯網注冊個人電子健康檔案，這樣可以保護病人隱私，同時遵守了健康保險攜帶和責任法案；各級醫療機構應建立倫理委員會，提供倫理相關的咨詢，解決醫務人員在為臨終病人提供護理時的倫理沖突；醫療機構對有決策能力的未成年病人，應該給予他們一定的決策權，詢問他們對姑息照護方案的選擇和觀點并記錄。當未成年姑息照護病人的個人意愿與監護人的決策出現分歧時，醫療機構應該安排專業人員與雙方進行商議和調節。

2 專家共識

2.1 醫療機構發展姑息照護服務工作特點專家共識的形成背景 2006年姑息治療中心(The Center to Advance Palliative Care，CAP)的成員參與優質的姑息照護實踐指南的制定[7]，為了確保醫療機構更好地發展姑息照護服務，解決醫療機構在發展姑息照護服務中遇到的困難，2008年頒布了醫療機構開展姑息照護服務工作特點的專家共識(下文簡稱專家共識)[12]。

2.2 專家共識的內容概述 主要從姑息照護服務的規劃與管理、姑息照護的團隊要求與建設、醫療機構開展姑息照護服務的基本要求、姑息照護服務指標應可觀察和量化、醫療機構應建立順暢的姑息照護系統的內外部聯系、實現姑息照護順暢對接等方面來闡述。

2.2.1 姑息照護服務的規劃與管理 實施姑息照護的多學科團隊成員應納入醫院的人事管理中，以確保姑息照護服務是遵循醫院的使命/目標來制定和發展其使命/目標、過程、結果和戰略規劃；姑息照護的服務對象不是局限于姑息照護病區的病人，而應涵蓋全院范圍內的重癥病人。

2.2.2 姑息照護團隊要求與建設 醫療機構要為提供姑息照護的醫生設立專項基金，所有參與姑息照護項目的醫生必須得到臨終關懷和姑息醫學委員會認證，或得到認證委員會的許可；醫療機構要為致力于姑息照護的高級執業護士設立專項基金。所有參與姑息照護項目的護士必須得到國家臨終關懷和姑息護理認證委員會的認證，或得到認證委員會的許可；提供心理健康服務的工作人員必須訓練有素；作為多學科(姑息照顧)團隊的成員，社會工作者和牧師應具備提供臨床照護的能力；對姑息床位數超過150張或每月提供的咨詢服務超過15次的醫療機構，開展姑息照護服務要有行政(秘書/行政助理)支持；醫療機構應建立良好的政策和程序，并提供相關教育資源和渠道，提升姑息照護團隊人員素質，促進姑息照護團隊的成長。

2.2.3 醫療機構開展姑息照護服務的基本要求 醫院里要設有姑息治療病區，醫院要投入人力、財力和物力，以滿足門診病人的姑息照護服務需求，尤其是超過300張床位的醫院；星期一至星期五，住院病人可得到面對面零距離的咨詢服務，以及每天24 h、每周7 d的電話咨詢服務；醫務人員應不定期開展質量改進，和病人/病人指定的代理人就病人疼痛、便秘、呼吸困難等生理上的癥狀以及心理/精神上的痛苦做好溝通、解釋工作；醫療機構應采取合適的方式，對醫院、員工、病人和家屬宣傳目前開展的姑息照護服務；醫務人員要向病人家屬介紹姑息照護方案中喪親服務的政策和程序。

2.2.4 要有可觀察和量化的姑息照護服務指標 醫務人員應持續或間接地記錄醫療機構提供姑息照護咨詢服務的次數，醫生接收和轉診姑息照護病人的數量；姑息照護病人的疼痛、呼吸困難、痛苦等生理及心理上不適癥狀的改善指標；病人、家屬對提供姑息照護醫療機構服務的滿意度；醫院提供姑息照護服務的收支狀況，病人的住院時間。

2.2.5 建立順暢的姑息照護系統的內外部聯系，實現姑息照護順暢對接 在院內，姑息照護病區需要與急診、普通病房和重癥監護室等不同部門建立良好的工作聯系，以確保這些部門也能執行姑息照護服務的篩選標準；在院外，各醫療機構應建立并執行醫療機構之間順暢過渡方式的政策和程序，確保各級醫療機構之間實現順暢交流對接；開展姑息照護服務的醫療機構應與其他社區寧養機構或個人建立良好的工作關系。

3 臨床實踐指南與專家共識的異同點

兩者的區別：①參與制定的主體是不同的。實踐指南是由美國臨終關懷和姑息醫學協會、姑息治療中心、臨終關懷和姑息護理協會、美國國家姑息照護和臨終關懷組織等協會和組織在大量文獻綜述和系統評價的基礎上制定的；專家共識是由姑息治療中心的成員制定的；②內容側重點有所不同。實踐指南中對醫療機構開展姑息照護服務工作更加微觀細化和具體，而專家共識更側重于姑息照護團隊的組織架構和醫療機構開展姑息照護服務的宏觀工作。兩者的相同點：①制定的出發點相同，無論是臨床實踐指南還是專家共識的制定，目的都是引導醫療機構更好地開展姑息照護服務，提高姑息照護服務質量。②臨床實踐指南和專家共識的內容有交叉和重疊，如都強調了提供姑息照護服務的團隊是一支多學科團隊；都提到了醫療機構在提供姑息照護服務中要關注病人的生理和心理癥狀；都要求在病人逝世后，為病人家屬提供喪親服務。

4 實踐指南及專家共識對我國開展優質的姑息照護的啟示

4.1 完善姑息照護團隊 美國的醫療機構通過多學科團隊方式為姑息照護病人及其家屬提供最優的整體照護。由于國內外體制的差異，國內的姑息照護團隊成員與美國的姑息照護團隊成員在人員構成上存在明顯的差異，從文獻里可知，我國從事姑息照護的工作人員大都以醫護人員為主[13]。姑息照護應具備的許多服務內容，如宗教關懷和死亡教育及其他與照護密切相關的領域，由于缺乏這些領域專業人員的參與，導致國內的姑息照護服務內容不能滿足姑息照護服務需求。因此，要加大政策上的支持力度和宣傳力度，鼓勵多種形式的投資和捐贈，為國內專業的姑息照護服務團隊構建和姑息照護事業的發展給予政策和經濟上的保障。

4.2 醫療機構間建立良好的雙向轉診機制 為確保給姑息照護病人提供完整持續的姑息照護服務，衛生行政主管部門應加強對醫療機構的政策引導和扶持，積極落實相關激勵和保障政策，促進醫療機構間建立良好的雙向轉診機制和信息共享平臺。如為姑息病人建立電子檔案，通過電子檔案媒介，醫療機構在轉診時交接姑息病人的診斷治療信息、建議的治療方案、預期的治療目標等。

4.3 尊重病人的權利并向姑息照護病人及家屬宣教預先指示和生前預囑 預先指示是指有決定力的病人對自身將來喪失表意能力時接受醫療照護事先做出的一種合理、合法的安排和指示。生前預囑是一個書面計劃，告訴醫護人員如果病人不能為自己的醫療、護理選擇做決定時，他想要的是什么,如告訴醫務人員他是否想要手術，插管進食，或使用呼吸機來維持生命[14]。預先指示和生前預囑都體現了臨終醫學倫理學四項基本原則，即“尊重病人的自主權、行善、最低程度的傷害和公平對待”。醫務人員應常規地和病人及家屬宣教預先指示和生前預囑的概念，并告知病人可以事先為自己立下生前預囑和預先指示。

4.4 醫務人員在臨床實踐方面應為姑息病人提供整體、全面的照護 在臨床實踐方面，醫務人員不僅要幫助病人解決他們的生理和心理上的癥狀，還應關注病人在文化和倫理以及法律上的困擾，采用多文化評估，了解病人的文化背景，熟悉病人的生活習慣，進而有的放矢地為病人提供多元文化護理；遵從病人的內心意愿，與病人及家人進行深度的溝通，達成彼此明確并認可的共識，進而解決在姑息照護中產生的倫理問題；通過向姑息照護病人及家屬宣教預先指示和生前預囑的方式，來滿足姑息照護病人在法律上的要求。

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(本文編輯張建華)

American palliative care guidelines，expert consensus reading and its implications for carrying out palliative care in China

Li Xiaoyan,Tong Yingge,Qiu Wenbo

(Medical College of Hangzhou Normal University,Zhejiang 310036 China)

浙江省社會科學界聯合會研究課題，編號：2015B006。

黎曉艷，護師，碩士研究生在讀，單位：310036，杭州師范大學醫學院；童鶯歌(通訊作者)單位：310036，杭州師范大學醫學院；邱文波單位：318000，浙江省臺州市醫院。引用信息 黎曉艷，童鶯歌，邱文波.美國姑息照護指南、專家共識解讀及其對我國開展姑息照護的啟示[J].護理研究,2016,30(12B):4422-4425.

R473

A

10.3969/j.issn.1009-6493.2016.35.021

1009-6493(2016)12B-4422-04

2016-03-02；

2016-11-01)