基于文獻計量學的家庭照顧者相關研究現狀及熱點分析

，，

家庭照顧者是指在居家環境下負責為需要照顧的家庭成員提供經濟、生活和情感照顧的人，家庭成員在照顧患者尤其是慢性病、癌癥或危重病患者時，其生理、心理、情感、社會和經濟等方面要承受不同程度的負擔，身心健康狀況不容樂觀[1-3]。而家庭照顧者的身心健康狀況又可能進一步對患者造成影響，甚至影響到對患者的照護質量和結局。隨著生物-心理-社會醫學模式的發展，越來越多的研究已經認識到對家庭照顧者進行研究的重要性。過去人們通常是在閱讀綜述文章的基礎上總結出某個領域的現狀和熱點，這種方法往往受主觀經驗影響較大，存在一定的缺陷，文獻計量方法為對某個領域研究現狀和熱點進行客觀的分析提供了可能。本文從文獻計量分析角度，運用雙向聚類等分析方法，對家庭照顧者相關的研究現狀和熱點進行總結，方便研究者更清晰地了解家庭照顧者的研究現狀，以期為廣大專業人員深入開展家庭照顧者相關的研究提供參考依據。

1 資料與方法

1.1 資料來源

系統檢索PubMed中2011-01-01至2016-07-01收錄的家庭照顧者的相關文獻，檢索式為：“caregivers”[MeSH Terms]AND ("family"[MeSH Terms] OR "family"[All Fields]) AND ("2011/01/01"[PDAT] : "2016/07/01"[PDAT])。

1.2 方法

對檢索結果用書目信息共現分析系統BICOMS(bibliography item co‐occurrence mining system)進行文獻計量分析，包括發表年份、來源期刊、主題詞等。根據主題詞累積頻次的變化曲線設定截取的高頻主題詞得到詞篇矩陣，用gCLUTO1.0軟件對其進行雙向聚類分析得到主題詞聚類曲線圖、主題詞聚類矩陣及主題詞聚類樹狀圖，最終結合具體文獻進行分析，找出研究熱點。其中，雙向聚類分析方法是Cheng等[4]在2000年提出的雙向聚類模型和算法，能精準把握研究熱點。

2 結果及聚類結果判讀

2.1 文獻數量及年代分布

5年多的時間，Pubmed中收錄與家庭照顧者相關的文獻共4 945篇，其中2011年862篇(占總體17.43%)，2012年992篇(20.06%)，2013年1 025篇(20.72%)，2014年1 111篇(22.47%)，2015年872篇(17.63%)，2016年83篇(1.68%)。

2.2 發表期刊及其來源國家分布

5年多的時間，共有1 129類期刊發表了與家庭照顧者相關的文獻，其中發表數量排前10的期刊分別是Aging & mental health、Psycho-oncology、International psychogeriatrics / IPA、Supportive care in cancer : official journal of the Multinational Association of Supportive Care in Cancer、PloS one、Journal of palliative medicine、Journal of advanced nursing、Journal of clinical nursing、Journal of pain and symptom management、Palliative medicine。文獻發表數量排名前10的期刊共發表文章總數的11.97%，排名前50的雜志，共發表文章總數的32.52%，排名前100的期刊共發表文章總數的46.26%。期刊來源國家：期刊數量排在前10位的分別是美國、英國、荷蘭、德國、瑞士、加拿大、法國、澳大利亞、巴西、愛爾蘭，發表文獻數量分別為1 993篇、1 722篇、198篇、185篇、106篇、85篇、84篇、78篇、66篇、59篇。其中，美國和英國期刊共發表文獻3 715篇，占總數的75.13%；中國期刊(包括港澳臺)共發表22篇文獻，占總數的0.44%，排第16位。

2.3 作者分布

5年多的時間，以第1作者或其它排名發表文獻數量排名前10的作者分別是Demiris G、Zarit SH、Wittenberg-Lyles E、Schulz R、Miaskowski C、Orrell M、Arango-Lasprilla JC、Livingston G、Oliver DP、Kim SY，發表文獻數量分別為27篇、26篇、24篇、20篇、19篇、18篇、17篇、17篇、16篇、16篇。

2.4 高頻主題詞詞篇矩陣

運用BICOMS軟件分析主題詞的出現頻次，并由高到低排序，將主題詞出現頻次36 以上、累積頻次達到47.01% 的前82個主題詞作為表現當前家庭照顧者相關的研究熱點(表1)，并由此生成主題詞詞篇矩陣(表2)。

表1 家庭照顧者相關研究熱點

續表1

續表1

表2 主題詞矩陣

2.5 主題詞聚類曲線圖、主題詞聚類矩陣及主題詞聚類樹狀圖

將主題詞詞篇矩陣導入gCLUTO1.0軟件進行聚類。選擇聚類方法為重復二分類(Repeated Bisection)，相似性計算采用cosine函數，聚類標準函數為I2。結合專業知識并根據實際聚類效果將主題詞聚為6類，并生成可視化曲線圖以及可視化矩陣(具體圖1、圖2)。

將圖2拉伸處理，可生成主題詞聚類樹狀圖(具體圖3)。

圖1 主題詞聚類曲線圖

圖3 主題詞聚類樹狀圖

2.6 聚類結果

聚類0的主要代表文獻PMID為23686515、22949279、24992149、25967983等。通過綜合閱讀發現，該類研究主要集中在對腦卒中患者家庭照顧者的社會心理干預方面。

聚類1的主要代表文獻PMID為24684420、21807810、25180590、21477384等。通過綜合閱讀發現，該類研究主要集中在對精神疾病患者家庭照顧者的干預方面。

聚類2的主要代表文獻PMID為23511292、25495826、22079747、25874896等。通過綜合閱讀發現，該類研究主要集中在對疾病患者家庭照顧者心理健康狀況及其影響因素的調查方面。

聚類3的主要代表文獻PMID為23598807、26251107、21543959、23301570等。通過綜合閱讀發現，該類研究主要集中在對阿爾茨海默病患者家庭照顧者心理健康的干預方面。

聚類4的主要代表文獻PMID為21816862、26479767、25373381、22566545等。通過綜合閱讀發現，該類研究主要集中在對艾滋病患者家庭照顧者心理健康的調查方面。

聚類5的主要代表文獻PMID為24703943、21892795、25645667等。通過綜合閱讀發現，該類研究主要集中在對腫瘤患者家庭照顧者心理健康的干預方面，

3 討論

3.1 研究現狀

文獻計量結果顯示，除2016年不是全年外，2011-2015年家庭照顧者相關的文獻數量整體趨勢是逐年增加，說明家庭照顧者這一領域越來越備受國內外學者關注。其原因可能在于家庭照顧者對改善患者身心健康的積極作用不斷被發現，而對家庭照顧者進行研究具有重要的研究價值，因而家庭照顧者相關研究越來越成為社會研究的熱點之一。2011-2016年文獻來源期刊中，歐美國家尤其是美國和英國占比較，美國和英國期刊發表的文獻數量高達總數的75.13%，而來源于我國的期刊僅占0.44%。此外，發表論文數量排名前10的作者中尚無我國學者，說明我國在家庭照顧者領域的研究和實踐活躍程度相對較低，國際影響力有待進一步提高。共有1 129類期刊發表了家庭照顧者相關文獻，排名前10、前50和前100的期刊發表的文獻數分別占總數的11.97%、32.52%和46.46%，說明發表家庭照顧者相關文獻的期刊分布比較集中。其中，發表數量排名前10的期刊中以心理學期刊居多，說明家庭照顧者相關的心理研究可能是目前該領域的研究熱點之一。發表數量排名前3的期刊中有2篇發表在老年學雜志，說明老年性疾病家庭照顧者相關研究可能是目前研究的熱點之一。

3.2 研究熱點

根據聚類結果可以看出，當前家庭照顧者相關的研究主要集中在以下6個方面。

3.2.1 腦卒中患者家庭照顧者的社會心理干預

聚類0主要集中在對腦卒中患者家庭照顧者的社會心理干預方面。研究顯示[5-6]，腦卒中家庭照顧者存在焦慮、抑郁、幸福感水平低等多種心理問題，通過相應的干預措施，可以提高照顧者心理健康水平。如King RB[7]通過對255名腦卒中患者家庭照顧者實施以提升問題解決能力為目的的干預措施，成功地改善了照顧者抑郁狀況；Ostwald SK的隨機對照試驗表明[8]，通過家庭心理教育能夠提高照顧者身心健康及應對能力水平。對照顧者心理健康水平的提高又對腦卒中患者也有積極影響。如Cheng HY的研究表明[9],以提升照顧者照護能力及壓力應激能力為目的的干預方法能有效地提高家庭照顧者心理幸福水平，并能在一定程度上減少腦卒中患者的發病率；Araújo O的單盲隨機試驗表明[10]，通過對照顧者進行護理技能訓練，能減輕照顧者負擔及提升其生活質量，提高腦卒中患者肢體功能并降低其再入院率。

3.2.2 精神疾病患者家庭照顧者的干預研究

聚類1主要集中在對精神疾病患者家庭照顧者心理健康的干預方面，其中又以對精神分裂癥及抑郁癥患者家庭照顧者干預為主。研究顯示[11-13]，大多數精神疾病患者均與其家屬同住，家庭成員在其康復中起到了非常重要的作用。精神類疾病病情復雜、反復、病程長、預后差的特點，容易加重照顧者家庭負擔、惡化照顧者身心健康，最終不利于患者的康復，因而對照顧者進行相應的干預具有重要意義。目前，國外關于精神疾病患者家庭照顧者的干預研究較為深入和全面。其中，干預方法以對照顧者心理教育為主，心理教育(psycho-education)對改善照顧者身心健康、提升照護質量方面的積極作用也不斷被研究發現[14-16]。此外，社區協作護理、瑜伽訓練、家庭護理等干預方法對患者及照顧者的積極作用也不斷被證實[17-20]。目前，我國針對精神疾病患者家庭照顧者的研究多為調查性研究，相關的干預研究相對較少，國內學者可據此對我國精神疾病患者家庭照顧進行一步研究。

3.2.3 家庭照顧者心理健康狀況及其影響因素

聚類2主要集中在對疾病患者家庭照顧者的調查方面，包括心理健康、照顧者負擔、健康知識、健康態度、健康行為、生活質量、生活滿意度等方面的調查，其中以對慢性病或危重病患者家庭照顧者心理健康及其影響因素的調查為主。研究顯示，慢性病或危重病患者家庭照顧者普遍存在焦慮、抑郁、低幸福感水平等多種不良心理問題。如Arai Y對5 938名日本殘疾人家庭照顧者調查發現[2]，34.2%的照顧者存在抑郁情緒，抑郁的危險因素主要包括女性、低收入、長時間照護、與被照顧同居；Lee YH通過對肺癌患者家庭照顧者調查發現[3]，照顧者焦慮和抑郁的發生率分別為50.9%和32.1%，焦慮和抑郁危險因素主要包括照顧患者、年齡較小、存在疼痛問題、低自我效能；Koyama A的調查發現[21]，相比于普通人群，癡呆患者家庭照顧者與健康相關的生活質量較差，其生活質量與患者的心理和行為癥狀密切相關。患者患病這一事實容易對患者家屬心理健康造成消極影響，家庭照顧者的心理健康狀況又可能進一步影響患者心理，甚至影響患者病情的發展和結局[22-24]。患者家庭照顧者較差的心理健康狀況及其對患者的重要作用提示我們，在照護患者的同時，有必要充分關注患者家庭照顧者的身心健康。

3.2.4 阿爾茨海默病患者家庭照顧者心理健康干預

聚類3主要集中在對阿爾茨海默病患者家庭照顧者心理健康的干預研究方面。阿爾茨海默癥患者起初表現為認知能力下降和行為障礙，最終患者生活將無法自理。照顧者對患者日常生活的照顧占據了其大部分時間與精力，照顧者常常感到疲勞、緊張，并容易出現焦慮、抑郁、敵對等負性情緒。研究證實[25-27]，益處發現訓練、認知行為團體療法、悲痛情緒恢復訓練、心理彈性訓練等干預措施對改善照顧者心理健康狀況具有積極作用。越來越多的研究也開始嘗試利用網絡、手機等新媒體工具對照顧者實施相關的團體或單體干預。大部分研究也已證實[28-30]，通過網絡、手機等新媒體工具對照顧者實施干預的可行性和適用性較好。阿爾茨海默病多發于老年人，隨著人口老齡化進程的加快，遭受阿爾茨海默病折磨的患者越來越多，我們應重視其照顧者的健康水平和生活質量，而利用新媒體對照顧實施干預為提高照顧者身心健康提供了一個新視角。

3.2.5 艾滋病患者家庭照顧者心理健康狀況

聚類4主要集中在對艾滋病患者家庭照顧者的心理健康狀況的調查方面，其他調查內容還包括照顧者人際關系、生活質量、疾病知識等方面，其中以對兒童艾滋病患者家庭照顧者的調查為主。Casale M 、Kagotho N等的研究證實[31-33]，艾滋病患者家庭照顧者心理健康狀況不容樂觀，照顧者普遍存在焦慮、抑郁等不良心理問題。目前，國外關于艾滋病患者家庭照顧者的干預研究相對較少，其原因可能在于艾滋病潛伏期長、具有傳染性的特點使納入艾滋病患者家庭照顧者進入干預研究較為困難現有的干預研究表明，對艾滋病患者家庭照顧實施相應的干預(主要是心理干預)具有重要意義。如Smith Fawzi MC[34]過對照顧者實施社會心理幫扶成功地降低了照顧者抑郁及HIV相關疲勞水平，并提高了照顧者社會支持水平。

3.2.6 腫瘤患者家庭照顧者心理健康干預

聚類5主要集中在對腫瘤患者家庭照顧者的心理健康干預方面，其中以對癌癥或臨終患者家庭照顧者干預為主。癌癥或臨終患者的身心康復在極大程度上需要其家庭照顧者的全力支持，但癌癥或臨終患者的可預期后果以及各方面的壓力會給患者照顧者帶來嚴重的心理打擊，容易導致照顧者產生焦慮、抑郁乃至發生心理危機，甚至影響照顧者角色功能，進而對患者自身身心康復造成負面效應，因而對照顧者實施心理干預具有重要意義。研究表明[35-38]，以家庭為中心的教育、心理教育、壓力管理訓練、問題應對能力訓練、瑜伽訓練、音樂治療等多種干預方法，能夠有效地改善腫瘤患者家庭照顧者的心理健康狀況。值得注意的是，部分研究強調護士在對腫瘤患者家庭照顧者心理健康干預中的重要性[39-40]。其原因可能在于護士與病人家庭照顧者接觸時間較長，較易形成互相信賴關系，因而實施相應的干預也較為順利。

4 小結

本文系統檢索Pubmed 收錄的家庭照顧者相關的文獻，通過運用雙向聚類等文獻分析方法，并結合具體論文和專業知識，真實客觀梳理了2011年1月1日-2016年7月1日家庭照顧者相關的研究現狀和熱點。今后的研究可以考慮從以上幾個熱點入手，嘗試并探尋有效的家庭照顧者干預方法。由于軟件的適用性問題，本文只納入了PubMed中相關文獻，今后應綜合多個外文網站相關文獻的軟件家庭照顧者相關研究現狀和熱點。