糖尿病腎病患者自我管理探討

吉杏媛，李新華，李東方（.湖南中醫藥大學00級七年制本碩連讀生，湖南 長沙408；.重慶市墊江縣中醫院，重慶 墊江48300）

證治探討

糖尿病腎病患者自我管理探討

吉杏媛1，李新華2，李東方2
（1.湖南中醫藥大學2010級七年制本碩連讀生，湖南 長沙412108；2.重慶市墊江縣中醫院，重慶 墊江418300）

糖尿病腎病（Diabetic Nephropathy，DN）是糖尿病常見的慢性并發癥之一，約30%的1型糖尿病患者和20%～50%的2型糖尿病患者發生DN，也是目前終末期腎病（End-stage renal disease）最常見的病因之一［1］，具有較高的發病率、致殘率和死亡率。糖尿病腎病目前尚無特殊藥物治療，一旦病情進展到終末期腎病，只能進行替代治療，如血液透析、腹膜透析、腎移植等，給患者家庭及社會帶來巨大的經濟負擔。既往大量研究顯示，積極早期的干預措施可明顯減少DN的發生，延緩進展到終末期腎病的時間，提高患者的生活質量［2-6］。因此，長期實施有效的自我管理（Self-managment）對DN患者尤為重要，闡述如下。

1 影響DN患者自我管理的因素

醫患雙方對DN的疾病認識。自我管理是指在衛生保健專業人員的協助下，個人承擔部分預防性或治療性的衛生保健活動，其核心為患者健康教育項目［7］。有效的自我管理是基于患者對疾病有充分的認識和強烈的自我責任感，同時也與醫務人員專業知識教育密不可分。有研究顯示，糖尿病患者和醫護人員普遍對DN早期防治持正面積極的態度，但是缺乏對DN防控的相關知識。一方面，多數患者對疾病沒有基本的認識，甚至誤以為胰島素具有成癮性，會產生終生依賴，當疾病進展時將無藥可控制［2］。性別、年齡階層、受教育程度、職業、經濟收入是患者對疾病認知的影響因素，其中女性患者、年齡較大者、受教育程度低者、農民以及低收入工作者對DN存在的認識誤區較大［8］。患者在錯誤的疾病認識下，不能指導正確的自我管理，當其實施未見成效或出現病情加重后，容易產生悲觀情緒和心理抵觸感，而對于無并發癥、癥狀不明顯的患者，其依從性更差；另一方面，因醫務人員對疾病缺乏全面系統的認識，醫療水平參差不齊，不能為患者提供準確可靠的信息，既影響了患者自我管理的成效，也使得患者對醫務人員的信任感下降。

DN患者的情緒。積極樂觀的態度往往與自我管理水平呈正相關，而負性情緒呈明顯的負相關［9］。從心理學上來說，情緒是激活機體行為的內驅力，正性情緒可以提高人的活動能力，對活動有促進作用，相反，消極的否定情緒會降低人的活動能力，對活動產生瓦解作用［10］。姚平等用便利抽樣法抽取435例個案管理糖尿病患者，應用漢化第3版糖尿病態度量表、中文版糖尿病自護行為量表、糖尿病授權簡化量表、中文版糖尿病管理自我效能量表進行調查，分析得出患者積極的正性情緒能增強主觀能動性，提高其行為轉變的意愿和動力，改善授權能力（核心是由患者主動承擔自我管理的完全責任），進一步促進自我效能的提高，從而改變不良生活習慣，形成新的對疾病有積極作用的生活方式［11］。

患者親屬及病友的態度。糖尿病腎病患者自我管理主要是在家中進行，親友的支持和幫助無疑是患者最大的支柱和動力，良好的家庭氛圍以及親屬對患者生活方式、規律用藥的監督作用，可以提高患者自我管理水平；病友之間的相互支持和鼓勵也是重要影響因素，相同的患病經歷能在病友間產生共鳴，并能通過樹立“榜樣作用”，分享成功管理心得，可以大大提高患者抗病信心，增強自我效能［12］。

2 DN自我管理研究現狀

糖尿病腎病是由長期高血糖導致的微血管病變，疾病涵蓋了血糖代謝異常以及慢性腎臟病兩大特征及其他復雜的代謝異常，且在臨床僅靠藥物不能完全控制病情發展。自我管理是目前最具成本效益的方法［13］。

20世紀60年代，Thomas及其他的團隊首次將自我管理方法運用于兒童哮喘患者，并進行了長期觀察療效，自此自我管理便被廣泛地應用于多種慢性病的管理當中。發達國家已將慢性病自我管理項目作為一種社區的常規服務，在科研和臨床療效上均取得了一定的成就。相比起來，我國對于慢性病管理仍處于起步階段，發展仍不成熟，相關文獻發表較少，而在所有慢性病管理中，對于糖尿病及糖尿病腎病患者自我管理相關文獻占比例較高，顯示了自我管理在此領域中的獨特作用。20世紀末，在上海建立了我國首個慢性病自我管理健康教育項目，逐步形成了“專業人員集中授課、疾病管理技能訓練、病友相互交流防病經驗、相互教育”的管理模式［14］，創建了如“糖尿病學校”、“青光眼俱樂部”之類的醫患交流中心，并逐步建立了社區慢性病綜合防治示范點，慢性病管理開始在全國范圍內得以應用和推廣，社區衛生服務中心也逐步將慢性病管理納入其例行工作當中，開啟了我國本土化的慢性病管理模式。對于DN患者自我管理，其重點在于幫助患者養成良好的生活習慣，如遵醫囑服藥，通過飲食控制血糖、血壓、血脂，適當運動，注意足部護理，自我監測，定期回訪等。與此同時，醫務人員通過開設課程安排、長期定期隨訪（電話隨訪、家庭訪視、門診復診等）提高患者依從性，協助患者達到控制疾病進展的目的［15-16］。

3 討 論

目前DN自我管理存在的問題及應對方法。在臨床實踐中，仍存在諸多問題：首先，缺乏切實可行的具體實施方案，由于各地區教育及經濟發展的不均衡，勢必需要結合地區特點制定相應的方案。目前我國醫療人員分配不均，衛生高等人才集中在城市，社區及鄉鎮高等人才貧瘠，出現了“大病在大醫院就診，小病不愿在鄉鎮就診”的怪圈，而大型綜合醫院往往承擔著科研、醫療及教育等多重責任，醫務人員精力有限，不能很好地為患者進行指導及長期追蹤，社區服務站點成為了自我管理的主要執行地，然而患者對其信任度不高，醫務人員職業認可度較低，直接影響了自我管理的實施。其次，醫患參與度有待提高，醫務人員及患者均認可自我管理可以帶來的長期益處，卻難以長期堅持，部分醫務人員僅做到了前期短暫教育，未對患者進行系列性的追蹤和效果評價，患者由于缺乏監督、自制力不夠，或者因無法得知既往的努力是否取得療效而逐漸失去耐心及信心，教育課程安排較長，內容枯燥難懂，交流障礙等均對自我管理的有效實施起到負性作用。

從醫務人員角度而言，自我管理應遵從“知情同意—方案制定—效果評價—長期隨訪”的基本模式：①治療措施知情同意：與患者溝通，解釋自我管理的必要性及治療的具體方法，征求患者意愿，取得其理解和信任，加強醫患合作，促進自我管理的更好實施；②實施方案個體化：根據患者疾病個體差異、受教育程度等進行制定個體化系統教育方案，教育方法應分步驟、按層次、由淺入深、由面及點，避免對受教育程度低及高齡患者頻繁使用專業術語，教育內容應涵蓋心理、藥物、飲食及運動，并善于運用圖畫、模型等，使教育內容生動形象，易于理解記憶；③定期觀察教育效果：善于應用當代網絡技術及軟件，與患者建立長期醫患溝通，并對患者近段時間的疾病控制情況及心理狀態進行評估，并對表現最佳者予以表彰鼓勵，在患者群中樹立模范，培養“內行患者”，促進病友之間的學習，對于病情控制不佳有挫敗感的患者進行必要的心理輔導，幫助患者樹立信心；④完善追蹤隨訪制度：成立相應的部門，專職負責醫院糖尿病腎病或其他類型的慢性腎病患者長期隨訪工作，建立和規范電子檔案記錄，對患者的血糖、血壓控制情況詳細記錄，方便患者復診時醫生調取檔案并隨時調整治療方案，有條件的地區可進行定期的家庭訪視，與患者家屬溝通，全面了解患者平時管理情況。同時，患者方面可將自我患者分解為“日常生活管理、疾病醫學管理以及情緒認知管理”三方面，日常生活管理即飲食控制、加強鍛煉、戒煙限酒、生活規律等；疾病醫學管理包括積極加強疾病基礎知識的學習、遵醫囑服藥、皮膚管理、養成自我檢測及隨時記錄的習慣、定期復查、疾病發生變化時及時就診、與病友相互溝通交流等；情緒認知管理即能應對疾病帶來的各種負性情緒，如憤怒、悲傷、抑郁、恐懼等［16］。在此基礎上，醫患充分交流、相互協作，以達到更好的疾病管理成效。另外，政府的角色亦尤為重要，加強對社區及鄉鎮高衛生人才的培養，建立起“專業人員+基層衛生人才+病友”管理模式，對基層衛生人才的系統化培訓，使社區服務站點成為了自我管理的主要執行地，并設立特定機構提供個人與家庭連續性的健康管理服務，負責轄區內社區衛生服務信息資料的收集、整理、統計、分析與上報。

建議有中醫特色的自我管理機制。通過“自我管理”來實現控制疾病進展的目的，其實質體現了中醫的“治未病”思想中“既病防變”的理念［17］。糖尿病腎病在中醫中屬“下消”、“腎消”、“尿濁”等范疇，《證治準繩·消癉》中提到“渴而多飲為上消，消谷善饑為中消，渴而便數有膏為下消”。在中醫“治未病”思想的指導下，通過積極早期的進行飲食調護、調暢情志及機體鍛煉以達到扶助人體正氣，增強抗病能力，防止疾病傳變的作用。正如《素問·四氣調神大論篇》中所說“是故圣人不治已病治未病，不治已亂治未亂，夫病已成而后藥之，亂已成而后治之，譬猶渴而鉆井，斗而鑄錐，不亦晚乎”，提出了應在疾病未發生之時就注意調養身體，以防疾病發生變化；又有《金匱要略》中提到“見肝之病，知肝傳脾，當先實脾”提出了五行生克制化，疾病傳變的規律及其預防措施。中醫講究“天人合一”，強調人與自然相統一，如《素問·上古天真論篇》所述“上古之人，其知道者法于陰陽，和于術數，食飲有節，起居有常，不妄作勞，故能形與神俱，而盡終其天年，度百歲而去”。中醫“治未病”思想的實現，其主體和核心在于患者個人，要求患者順應四時生活起居、調養精神、進行五禽戲、八段錦等運動療法、長期食療、結合針灸及穴位推拿，以提高機體抗病力，達到養身保命，防微杜漸的目的［18］。

雖然目前的研究均證實自我管理可提高患者的自我效能，通過改變患者不良的生活習慣以延緩疾病的進展，改善生活質量，對于早期糖尿病腎病及終末期糖尿病腎病患者均能起到單純藥物不可取代的作用。但因各地區經濟發展、人口素質、體質、各地政府及醫院的重視程度、管理水平等多方面的差異，各地對糖尿病腎病患者“自我管理”的推廣及實施效果不一；存在規模小、管理方法零散、醫患參與度較低、仍缺乏系統的可全面推廣的實施方案，是目前亟待解決的問題。我們可以結合國外先進經驗，從中醫的“治未病”思維出發，中外結合，中西合璧，在應用已有的健康教育基礎上，由慢性病自我管理經驗豐富的地區專家制定系統診療方案和管理細則，在自我管理尚不成熟的地區進行推廣，以先帶后，并善于應用現有的網絡支持，配合中醫導引、針灸、按摩、食療，以開創新的管理局面。

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［中圖分類號］R255.487.1

［文獻標識碼］B

［文章編號］1004-2814（2016）06-0617-02

［通訊作者］李新華

［收稿日期］2016-01-14