梧州市區婚檢人群地中海貧血初篩陽性夫妻干預效果

崔彩萍，楊　揚，龐義堅，梁曉妍，周宇珍

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梧州市區婚檢人群地中海貧血初篩陽性夫妻干預效果

崔彩萍，楊揚，龐義堅，梁曉妍，周宇珍

Intervention of positive primary screening result of effect Mediterranean anemia of premarital examination crowd in Wuzhou urban

Cui Caiping,Yang Yang,Pang Yijian,et al(Wuzhou Maternal and Child

Health-Care Hospital of the Guangxi Zhuang Autonomous Region,Guangxi 543002 China)

摘要：[目的]控制和降低重型地中海貧血兒的出生。[方法]將梧州市區2010年4月—2014年6月婚檢人群中地中海貧血篩查陽性夫妻802對分成兩組，對照組利用電話進行常規隨訪，觀察組利用信息平臺加電話進行隨訪。[結果]對照組地中海貧血初篩陽性夫妻的隨訪率達92.00%，回訪率67.50%，地中海貧血防治相關知識知曉率55.75%，基因診斷率37.75%；觀察組地中海貧血初篩陽性夫妻隨訪率達99.00%，回訪率達98.51%，地中海貧血防治相關知識知曉率達99.75%，基因診斷率提高到87.06%，兩組比較差異有統計學意義(P<0.001)。[結論]利用信息平臺加電話對地中海貧血初篩陽性夫妻進行隨訪干預，可提高回訪率、相關知識知曉率、基因診斷率。

關鍵詞：婚檢人群；地中海貧血；初篩；信息平臺；電話；隨訪

地中海貧血是廣西壯族自治區危害性最嚴重的遺傳性疾病之一，是導致廣西壯族自治區出生缺陷高發的首位病種，2010年地中海貧血流行病學調查顯示，廣西壯族自治區人群中地中海貧血基因攜帶率為24.51%[1]。若夫婦雙方均為同一類型的地中海貧血基因攜帶者，那么他們的后代則25%為正常人，50%為基因攜帶者，25%可能為重癥地中海貧血病人[2]。不論α、β重型地中海貧血都會導致患兒夭折或嚴重貧血，目前無法根治，只能靠輸血和使用除鐵劑來維持生命，治療的費用昂貴。重型地中海貧血患兒不僅給家庭帶來沉重的經濟負擔和精神負擔，而且給社會帶來沉重的負擔[3]。因此，開展地中海貧血防治意義重大。2010年4月以前梧州市還未實施免費婚檢幸福工程，婚檢率不足1%，地中海貧血篩查更低，無法控制重型地中海貧血兒出生。2010年4月后梧州市實施“一免兩補”幸福工程后，梧州市成立了婚育綜合服務中心，對新人進行免費婚檢，地中海貧血免費篩查，婚檢率隨之上升，婚檢篩查出的地中海貧血夫妻陽性隨之增多，但進行地中海貧血基因診斷的人數不到地中海貧血陽性檢出人數的30%，地中海貧血兒的出生控制仍不容樂觀，還遠遠達不到政府的要求，還有大部分地中海貧血陽性人群對該遺傳病的知識和危害程度及政府的優惠政策不了解。由于電話隨訪在時間、空間上存在一定的局限性，且不易被對方接受，費時費力。2012年5月—2014年6月利用信息平臺加電話隨訪對梧州市區婚檢人群地中海貧血初篩陽性夫妻進行隨訪干預，該隨訪方法方便、快捷、省時省力，收到良好效果，現介紹如下。

1資料與方法

1.1一般資料將梧州市區2010年4月—2014年6月婚檢人群地中海貧血篩查陽性802對夫妻分成兩組，選擇2010年4月—2012年4月婚檢篩查出的400對地中海貧血陽性夫妻作為對照組；將2012年5月—2014年6月婚檢篩查出的地中海貧血陽性夫妻402對作為觀察組。兩組年齡、性別、文化程度、職業等比較差異無統計學意義，具有可比性。

1.2方法

1.2.1干預方法兩組分別利用不同的隨訪方式告知夫妻地中海貧血篩查結果、地中海貧血陽性夫妻地中海貧血新生兒出生幾率、地中海貧血的危害、地中海貧血基因診斷的必要性及國家的惠民政策，動員地中海貧血陽性夫妻確認檢驗結果，并進一步進行基因診斷。兩組在隨訪后7 d仍未回來確認結果及做基因診斷者再次進行電話隨訪。對照組利用電話進行常規隨訪，觀察組利用信息平臺加電話隨訪。

1.2.2隨訪內容計算回訪率，對地中海貧血陽性者實行登記隨訪追蹤制度，對受檢陽性者進行遺傳咨詢，簽字確認后進行地中海貧血基因診斷，以評估后代地中海貧血重癥的發生率，計算基因診斷率；對地中海貧血陽性受孕者轉產科由專人追蹤及隨訪干預，預防后代重型地中海貧血兒的發生。建立地中海貧血初篩陽性情況登記表，對婚檢地中海貧血初篩陽性者原始資料進行系統管理，對地中海貧血初篩陽性夫妻詳細的基本資料、聯系方式、地中海貧血初篩結果、是否已做地中海貧血基因診斷、隨訪日期、隨訪結果、隨訪人、是否屬農村戶口、轉診機構等情況進行登記，以便追蹤、隨訪等干預。對地中海貧血初篩結果中地中海貧血初篩陽性的夫妻，在婚前醫學檢查表表頭做“雙”字明顯標記。根據婚姻登記表上的聯系方式通過信息平臺、電話進行隨訪、宣教，做好隨訪標記，防止漏隨訪，動員雙方回來確認結果，進一步進行地中海貧血基因診斷。對經過多次隨訪仍未做地中海貧血基因診斷的夫妻進行轉介后續追蹤、隨訪管理。經上述各種手段干預以提高地中海貧血初篩陽性夫妻地中海貧血基因診斷率，以降低地中海貧血兒的出生率。通過兩種方式隨訪對兩組進行地中海貧血防治知識、地中海貧血危害及相關優惠政策等宣教后，對回訪的地中海貧血初篩陽性夫妻進行地中海貧血防治知識問卷調查，了解地中海貧血防治知識知曉率，評估宣教效果。每月統計分析以便及時調整干預策略。

1.2.3統計學方法計數資料用PEMS統計學軟件包進行統計，以P<0.05為差異有統計學意義。

2結果(見表1)

表1　兩組隨訪率、回訪率、基因診斷率、相關知識知曉率比較 　例(%)

3小結

利用信息平臺加電話對婚檢人群地中海貧血初篩陽性夫妻進行隨訪，主動宣傳地中海貧血防治知識、地中海貧血基因診斷的重要性、必要性、政府對地中海貧血基因篩查及基因診斷等的優惠政策等，讓地中海貧血初篩陽性夫妻多次接受隨訪內容，以提高地中海貧血夫妻陽性人群地中海貧血防治知識的知曉率和國家的優惠政策，使其掌握地中海貧血基因篩查的重要性和必要性，了解地中海貧血給家庭和社會帶來的嚴重危害，從而使他們主動接受優生遺傳咨詢和地中海貧血基因診斷；對地中海貧血陽性受孕者在完成上述隨訪后轉產科由專人追蹤及隨訪干預，達到預防后代重型地中海貧血兒的發生，降低新生兒地中海貧血的發生率，降低新生兒出生缺陷，提高出生人口素質，降低家庭和社會的經濟負擔。利用信息平臺配合電話隨訪對地中海貧血初篩陽性夫妻進行隨訪干預，方便、快捷、省時、有效。

參考文獻：

[1]秦陸蘋，蔣武.南寧市實行免費婚前醫學檢查及婚育綜合服務模式的探討[J].中國婦劫保健,2012,27(1)：4665.

[2]吳剛,倫玉蘭.中國優生科學[M].北京：科學技術文獻出版社,2000:728.

[3]麥風鳴,李亞,曹芳玲.地中海貧血的產前診斷策略研究及衛生經濟學評價[J].中國婦幼保健，2013，28(5)：741.

(本文編輯范秋霞)

(收稿日期：2015-01-28；修回日期：2015-10-16)

中圖分類號：R473.55

文獻標識碼：C

doi:10.3969/j.issn.1009-6493.2016.02.033

文章編號：1009-6493(2016)01B-0212-03

作者簡介崔彩萍，副主任護師，本科，單位：543002，廣西壯族自治區梧州市婦幼保健院；楊揚、龐義堅、梁曉妍、周宇珍單位：543002，廣西壯族自治區梧州市婦幼保健院。

基金項目梧州市科學研究與技術開發計劃項目，編號：梧科攻201202117。