小兒活體肝移植術(shù)供體焦慮狀態(tài)調(diào)查

李　楊，劉　庚

Survey of anxiety state of donor in pediatric living donor liver transplantation

Li Yang,Liu Geng(Beijing Friendship Hospital,Beijing 100050 China)

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小兒活體肝移植術(shù)供體焦慮狀態(tài)調(diào)查

李楊，劉庚

Survey of anxiety state of donor in pediatric living donor liver transplantation

Li Yang,Liu Geng(Beijing Friendship Hospital,Beijing 100050 China)

摘要：[目的]調(diào)查小兒活體肝移植術(shù)供體人群的焦慮狀態(tài)，為改善供體人群生活質(zhì)量提供依據(jù)。[方法]應(yīng)用焦慮自評(píng)量表及自設(shè)表格對(duì)31例活體肝移植術(shù)供體進(jìn)行測評(píng)。[結(jié)果]31例供體焦慮自評(píng)得分為(36.13±5.42)分，高于中國常模得分；焦慮總分在40分以上者10例，有焦慮癥狀者占32.3%；不同性別、就業(yè)狀態(tài)、醫(yī)療付費(fèi)方式供體焦慮自評(píng)得分比較差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05)。[結(jié)論]小兒活體肝移植術(shù)供體較普通人群具有更明顯的焦慮傾向，女性供體比男性供體表現(xiàn)更突出。醫(yī)護(hù)人員在日常工作中要特別關(guān)注此群體，尤其是女性供體的心理健康。

關(guān)鍵詞：小兒活體肝移植；供體；焦慮

肝臟移植技術(shù)是目前治療慢性終末期肝病最有效的治療方法。但現(xiàn)階段受我國立法及民族傳統(tǒng)習(xí)俗等方面因素的影響，供肝資源短缺一直是掣肘終末期肝病病人接受該項(xiàng)治療獲益的瓶頸，特別是患有終末期肝病的小兒病人供需矛盾更為突出，直接導(dǎo)致一些患兒因長時(shí)間等待而失去手術(shù)時(shí)機(jī)。究其原因：患兒發(fā)病年齡小(多為先天性疾病)、術(shù)前營養(yǎng)狀態(tài)差，機(jī)體發(fā)育指標(biāo)嚴(yán)重滯后是需接受肝臟移植術(shù)患兒的共同特點(diǎn)，患兒身體條件造成其無法長時(shí)間等待供肝，需在出現(xiàn)手術(shù)指證、身體機(jī)能狀態(tài)尚佳時(shí)盡早接受肝臟移植術(shù)以降低圍術(shù)期病死率。隨著小兒活體肝移植技術(shù)的開展，在一定程度上改善了患兒供肝資源緊張的現(xiàn)狀，使更多的患兒因此獲益。本研究旨在了解肝臟移植供體群體的心理健康狀況，為改善這一群體的生活質(zhì)量、提高移植家庭幸福指數(shù)提供依據(jù)和幫助。避免出現(xiàn)供體因接受供肝切除術(shù)后出現(xiàn)嚴(yán)重心身疾病引發(fā)移植倫理問題。

1對(duì)象和方法

1.1研究對(duì)象本研究隨機(jī)抽取2014年8月—2014年12月在我院住院治療的活體肝移植患兒的供體親屬為研究對(duì)象。入選條件：①已接受活體肝移植供肝切除術(shù)的患兒親屬；②雖未接受供肝切除術(shù)，但已配型成功，正在等待有關(guān)部門倫理委員會(huì)批準(zhǔn)文件的準(zhǔn)供體親屬；③能進(jìn)行有效語言溝通；④無其他軀體殘疾；⑤愿意接受調(diào)查。共31例供體入選。

1.2方法采用問卷調(diào)查法。所有問卷由研究者本人親自發(fā)放，被調(diào)查者當(dāng)場填寫，如被調(diào)查者對(duì)調(diào)查條目不理解，由調(diào)查者做出解釋；對(duì)文化程度較低的被調(diào)查者由調(diào)查者逐條讀出后請被調(diào)查者獨(dú)立做出選擇，并由調(diào)查者代為記錄。問卷填寫完成后當(dāng)場收回，回收率100.0%。

1.2.1調(diào)查工具

1.2.1.1一般資料問卷包括年齡、性別、家庭住址、文化程度、工作情況、醫(yī)療付費(fèi)方式、家庭主要經(jīng)濟(jì)來源、接受捐助狀況、患兒年齡、與患兒的關(guān)系、手術(shù)狀態(tài)等。

1.2.1.2焦慮自評(píng)量表(SAS)由Zung于1971年編制，用于評(píng)定焦慮病人的主觀感受。國外研究認(rèn)為，SAS能較準(zhǔn)確地反映有焦慮傾向的精神病病人的主觀感受。而焦慮又是心理咨詢門診中較常見的一種情緒障礙，因此，SAS可作為咨詢門診中了解焦慮癥狀的一種自評(píng)工具[1]。SAS的主要統(tǒng)計(jì)指標(biāo)為總分。在自評(píng)者評(píng)定結(jié)束后，將20個(gè)項(xiàng)目的各項(xiàng)得分相加，即得總分，總分正常上限為40分[1]。

1.2.2統(tǒng)計(jì)學(xué)方法原始資料采用Excel錄入，用SPSS16.0統(tǒng)計(jì)軟件進(jìn)行統(tǒng)計(jì)分析，主要采用描述性統(tǒng)計(jì)、t檢驗(yàn)、相關(guān)分析等統(tǒng)計(jì)方法。

2結(jié)果

2.1一般情況31例供體年齡22歲～40歲(30.00歲±5.16歲)；患兒年齡5個(gè)月～150個(gè)月(25.19個(gè)月±34.34個(gè)月)，中位數(shù)為9.00個(gè)月。孩子患病時(shí)間：≤1年22例，1年以上3例，2年以上1例，≥3年5例。供體其他情況見表1。

表1　供體一般情況(n=31)

2.2供體焦慮情況31例供體焦慮自評(píng)得分為(36.13±5.42)分，高于中國常模(29.78分±10.07分)得分，二者比較差異具有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(t=12.64，P<0.01)；31例供體焦慮得分20分～40分21例，40分以上10例，有焦慮癥狀者占32.3%；不同性別、就業(yè)狀態(tài)、醫(yī)療付費(fèi)方式供體焦慮自評(píng)得分見表2。

表2　不同供體SAS得分比較

3討論

本研究結(jié)果顯示，親體肝臟移植手術(shù)供體人群的焦慮自評(píng)總分為(36.13±5.42)分，高于普通人群常模標(biāo)準(zhǔn)，表明這一群體比普通人群有更加明顯的焦慮傾向，本組供體中32.3%的供體出現(xiàn)焦慮癥狀，此結(jié)果與其他文獻(xiàn)報(bào)道[2-3]基本一致。小兒活體肝移植供體人群不同于常規(guī)肝切除術(shù)病人，是由于自身疾病原因被迫接受手術(shù)，圍術(shù)期內(nèi)只需關(guān)注自身狀況的調(diào)整與康復(fù)。而供體群體為健康成年人，為延續(xù)子女生命，在面臨并發(fā)癥與生命安全威脅的前提下接受一項(xiàng)復(fù)雜手術(shù)。供體父母往往是在忍受自身肝切除術(shù)造成的軀體改變與不適的同時(shí)，還要密切關(guān)注子女移植手術(shù)的結(jié)果與恢復(fù)情況。因此，在多重壓力源的共同作用下，小兒活體肝移植供體比普通人群更易出現(xiàn)焦慮傾向及焦慮癥狀。供體人群在圍術(shù)期內(nèi)需要更多的支持。

在本次研究中，小兒活體肝移植供體焦慮自評(píng)得>分在性別上具有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義，女性供體焦慮總分(37.75分±5.17分)明顯高于男性供體得分(33.18分±4.75分)。一般情況下，小兒活體肝移植術(shù)供體的選擇依據(jù)：綜合本人意愿、供體軀體指標(biāo)及移植家庭情況。雖然在現(xiàn)行活體肝移植供體評(píng)估過程中，性別不是主要的考慮因素[4]，但由于女性人群更多表現(xiàn)出神經(jīng)系統(tǒng)易興奮、對(duì)事情易產(chǎn)生反應(yīng)、善于表達(dá)情感的性格特征[5]，女性比男性更易察覺壓力的存在，女性供體比男性供體更容易出現(xiàn)焦慮情緒，甚至心理障礙。有研究指出，14%的女性供體在手術(shù)后出現(xiàn)精神癥狀[2]。基于上述原因，護(hù)理人員在小兒活體肝移植術(shù)圍術(shù)期內(nèi)，在常規(guī)進(jìn)行的供體心理護(hù)理工作基礎(chǔ)上應(yīng)重視對(duì)女性供體的心理維護(hù)，動(dòng)員供體親屬及社會(huì)公益組織為女性供體構(gòu)建更加完備的家庭社會(huì)支持系統(tǒng)，緩解供體焦慮情緒的產(chǎn)生。踐行保護(hù)供體生理、心理免受傷害的活體捐贈(zèng)一貫原則[6]。

通過本次研究，筆者明顯感受到經(jīng)濟(jì)因素對(duì)移植供體焦慮情緒的影響。結(jié)果顯示，患兒加入社會(huì)醫(yī)保的供體焦慮總分低于自費(fèi)患兒的供體焦慮總分；有穩(wěn)定收入的在職供體焦慮總分低于無業(yè)狀態(tài)的供體焦慮總分。本研究過程中筆者也調(diào)查了供體關(guān)心的問題，大部分供體排在首位的是孩子的手術(shù)及預(yù)后情況，其次是治療資金問題。對(duì)上述問題的關(guān)注超過了對(duì)醫(yī)療護(hù)理水平、自身恢復(fù)情況、家庭照料能力等問題的關(guān)注。小兒活體肝移植術(shù)是一項(xiàng)高風(fēng)險(xiǎn)的復(fù)雜手術(shù)，因此，手術(shù)費(fèi)用及藥費(fèi)對(duì)于普通家庭來講都屬于巨額開銷。不僅如此，為了保護(hù)移植肝功能，患兒術(shù)后還需長期服用免疫抑制劑及抗排異藥物，這些都加重了移植家庭的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。目前，術(shù)后抗排異藥已納入北京醫(yī)保報(bào)銷范圍，為北京參保家庭解決了部分難題，所以這部分供體的焦慮傾向要低于自費(fèi)供體(包含未納入報(bào)銷范圍的外地醫(yī)保供體)。另外，在本次調(diào)查中，筆者發(fā)現(xiàn)接受社會(huì)公益捐款的供體與未接受捐贈(zèng)的供體焦慮總分比較無差異。這可能是因?yàn)椋铙w肝移植術(shù)作為一種疾病的治療手段，在術(shù)后還需要長期的藥物支持和醫(yī)療保障，社會(huì)公益捐款作為短期、一次性的資金支持不能從根本上解決移植病人家庭的困難。所以，在感謝社會(huì)公益力量救助的同時(shí)，還應(yīng)呼吁盡快在全國范圍內(nèi)將肝移植術(shù)及用藥納入醫(yī)保報(bào)銷范圍。而在現(xiàn)階段，為了降低病人的醫(yī)療費(fèi)用負(fù)擔(dān)，醫(yī)務(wù)人員會(huì)根據(jù)患兒的具體情況，在疾病穩(wěn)定期內(nèi)盡快完成供體狀況評(píng)估、倫理委員會(huì)審批等工作。選擇恰當(dāng)?shù)氖中g(shù)時(shí)期，最大限度地保障患兒安全度過圍術(shù)期，降低術(shù)后并發(fā)癥發(fā)生率，降低平均住院日及藥費(fèi)比例。

4小結(jié)

與腎臟捐贈(zèng)手術(shù)相比，肝臟捐贈(zèng)手術(shù)更為復(fù)雜和危險(xiǎn)。肝臟捐贈(zèng)供體的情感認(rèn)同及心理健康狀況會(huì)對(duì)供體人群整體的生活質(zhì)量產(chǎn)生較大影響，作為醫(yī)務(wù)人員不能單純將目光集中于肝移植受體層面，還應(yīng)關(guān)注供體的心身健康。通過本次研究，為了解小兒活體肝移植供體群體的心理狀態(tài)積累數(shù)據(jù)，以指導(dǎo)日后活體肝移植后對(duì)供體的綜合干預(yù)。

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(本文編輯范秋霞)

(收稿日期：2015-03-02；修回日期：2015-12-11)

中圖分類號(hào)：R473.6

文獻(xiàn)標(biāo)識(shí)碼：B

doi:10.3969/j.issn.1009-6493.2016.08.039

文章編號(hào)：1009-6493(2016)03B-1002-03

作者簡介李楊，護(hù)師，本科，單位：100050，北京友誼醫(yī)院；劉庚(通訊作者)單位：100050，北京友誼醫(yī)院。